Chciałabym się trochę przypomnieć. Jak już pisałam wcześniej w kwietniu w badanie SRS wychwyciło niejasną zmianę ogniskową nieco bocznie i do dołu od dolnego kolanka dwunastnicy. Zlecono MR j. b. -bez jakichkolwiek zmian ,czysto. Nie wdrożono żadnego leczenia. Ale w związku z utrzymującym się pobolewaniem z prawej strony brzucha moja onkolog zleciła PET/CT z galem. Dzisiaj go odebrałam i się załamałam.
Jama brzuszna:
Wątroba ,śledziona, nadnercza i trzustka bez zmian ogniskowych. W granicy dwunastnicy i wyrostka haczykowatego trzustki ognisko zwiększonego wychwytu znacznika SUV max-10,7 w CT-low dose ocena dokładnej lokalizacji trudna, ale wydaje się, że jest to ognisko w trzustce. Węzeł chłonny przy dwunastnicy, poniżej głowy trzustki 8mm wykazuje zwiększoną ekspresję receptorów SST SUV max-8,9. Poza tym nie uwidoczniono węzłów ze zwiększonym wychwytem znacznika.
Układ kostny:
Ognisko patologicznego wychwytu znacznika w trzonie L3 SUV max-8,7, bez uchwytnych zmian w CT-low dose.W pozostałym kośćcu fizjologiczna dystrybucja radioznacznika.
Wnioski:
Wynik badania PET/CT (68Ga-DOTATATE) wskazuje na obecność ognisk patologicznych wskazujących zwiększoną ekspresję receptorów SST w węźle chłonnym przy dwunastnicy i w trzonie kręgu L3.
Ognisko zwiększonego wychwytu w lokalizacji wyrostka haczykowatego trzustki(lub dwunastnicy)o niejasnym charakterze.
Czy to już są przerzuty do kości? Czy mam jakąś jeszcze szansę ? Czy jest jakiekolwiek leczenie? Proszę o pomoc.
Dużo tych ognisk . Konieczne są badania które to potwierdzą lub wykluczą . Sadze, ze endokrynolog zleci
Rezonans (MR) jamy brzusznej, scyntygrafie kosćca i marker wapn zjonizowany (Ca++). Jesli chodzi o
przerzuty do kręgoslupa tez mam takie podejrzenia ,natomist w scyntygrafii kosca wyszło calkiem cos innego i nie jednoznacznego (przeczytaj moje posty)i aktyalnie kontrolyją u mnie tylko wapn zjonizowany.
Pozdrawiam
Przede wszystkiem spokój. Dotychczasowe Twoje wynki ( G1, Ki67-2%) nie wskazywały na mozliwosć wystapienia takiego rozsiewu.Tym bardziej wymaga to sprawdzenia w innych badaniach . czy leczysz sie tylko u onkologa? bo tu potrzebny jest endokrynolog ze specjalnoscia medycyny nuklearnej. Najblizsza wizyta u własciwego lekarza powinna rozjasnic sprawę i ustalic sposób leczenia. No cóz taka choroba trzeba walczyc. Wiem trzeba walczyć tez
ze stresem ale to jest do opanowania. Zycze wytrwałosci i pozdrawiam.
Jestem z Białegostoku. Prowadzi mine tylko onkolog , która do tej pory traktowała mnie po macoszemu twierdząc , że jestem zdrowa i tylko zawracam jej zapracowaną głowę prosząc o badania dodatkowe.Teraz widząc mój wynik była bardzo zdziwiona . Na moje pytanie " co teraz?" powiedziała ,cytuję"nie wiem". Powiedziała bym pojechała do prof.Ćwikły. I tyle.
[ Dodano: 2016-11-17, 11:21 ]
Prof. zalecił bym zrobiła MR jamy brzusznej i EUS.
[ Dodano: 2016-11-17, 11:24 ]
Etomas bardzo dziękuję za zainteresowanie moim tematem. Może mi coś jeszcze podpowiesz .
Wejdz na www.rakowiak.pl, tam znajdziesz adres mailowy Stowarzyszenia osób chorych na guzy neuroendokrynne. Zrób w miare krótki opis choroby oraz załącz wyniki które posiadasz.
W pismie przewodnim popros o przujęcie Cie przez lekarza z zespołu Prof Cwikły. Twoj przypadek jest ciekawy i sadze ,ze reakcja powinna byc pozytywna. NIe jestem pewien , ale sadze , ze jast to droga do leczenia w ramach NFZ. Najgorsze co mozna zrobic w Twoim przypadku to wpuscic się w wizyty prywatne. To choroba przewlekla ,a Ty musisz miec dostęp do laboratorium i innych drogich badan. Zdaje sobie sprawę ze z Bialgostoku do Warszawy to wyprawa. Warto więc równolegle rozpoznac miejscowy kanał , przeciez to miasto z własnym uniwestetem medycznym i sądze ze musi być jakas przychodnia endokrynologiczna przy szpitalu uniwersyteckim. Z uwagi na odległosc do Wawy prawdopodobnie trzeba będzie dzialac dwutorowo. Z tego co sie orientuję to Prof. Cwikla pochodzi z Olsztyna. Jeszcze raz zycze wytwalosci.
Etomas, masz trochę przestarzałe informacje. Prof. Ćwikła przyjmuje obecnie wyłącznie w Magodencie, nie ma żadnego zaplecza szpitalnego za sobą, oprócz oczywiście wyrobionych kontaktów. Mój chirurg konsultował moje płytki z profesorem i wspólnie ustalili, że mam wykonać MRI jamy brzusznej w warszawskim COI na Roentgena. Sami dostarczyli skierowanie i umówili dość szybki termin. Tyle, że rezonans niczego konkretnego nie pokazał. Więc postanowiono poczekać, aż COI będzie dysponować nowoczesnym aparatem do rezonansu i powtórzyć badanie. No i wyszedł guz w pętli jelita cienkiego uciskający moczowód i powiększona miedniczka nerkowa. Nic więcej. Nawet nie wiadomo, dlaczego nie mogę jeść, bo wszystko co zjeść spróbuję jest zwracane. Obecnie jestem żywiona wyłącznie pozajelitowo w warunkach domowych. Cały jeden pokój zawalony jest kartonami z żywieniem, kroplówkami, akcesoriami do przetoczenia, witaminami, które dostrzykuje się do worka z żywieniem itp.
Andropa, rzeczywiście przy tak niskim Ki-67 przerzuty do kości są mało prawdopodobne, choć nie wykluczone. Znajdź jak radzi Etomas dobrego endokrynologa zajmującego sie guzami NET. Poszukaj w sieci najbliżej miejsca Twojego zamieszkania, bo jeśli zakwalifikują Cię do leczenia analogami, to comiesięczne dojazdy na zastrzyk Cie wykończą, jeśli będzie to daleko od domu. Ja dojeżdżam ok. 100km do Szczecina i jak wracam po podaniu to jestem ledwo żywa, a tyłek boli tak, że nie wiadomo jak siedzieć.
Zyczę powodzenia i głowa do góry.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
