[Mogilanka]

Odkładałam napisanie tego posta tak długo jak tylko mogłam, ale zaczyna mi już brakować sił, żeby samotnie walczyć z chorobą mojej mamy. Jak wszyscy, którzy tutaj trafiają wciąż szukam ratunku dla najukochańszej osoby na świecie, choć lekarze nie dają mi już nadziei i chyba to jest najgorsze, brak nadziei. Każdy pacjent jest inny, bo ludzie są różni. Każdy inaczej reaguje na dobre i złe wieści. Mam żal, że mama została poinformowana o swojej chorobie wprost i bez żadnych ogródek, jeszcze zanim przyszły wynik z histopatologii. Ot, tak w jednym zdaniu: ma pani raka. Wypowiedział je lekarz, który pobierał wycinek, a właściwie podpisał się tylko pod tym zabiegiem, bo w rzeczywistości wycinek pobierała inna pani doktor. Po pobraniu wycinka, choć mama powiedziała owemu lekarzowi, że mocno krwawi, pozwolił jej jechać do domu, mówiąc: tak ma być. Jeszcze tego samego dnia mama trafiła do szpitala straciwszy dużo krwi. Kiedy mówiłam potem o tym ordynatorowi chirurgii, gdzie umieszczono mamę, usłyszałam: ale to wydarzyło się poza oddziałem. A jakie to ma znaczenie gdzie się to zdarzyło w przychodni czy na oddziale? Przecież przychodnia chirurgiczna znajduje się na terenie szpitala i jest jego częścią.
Ciężko mi i boję się czy wytrzymam. Wiem, że będę musiała. Jestem sama i nie mam męża ani dzieci. Nie mam bliskiej duszy, której mogłabym powierzyć swoje obawy i strach. Moje dni i noce dzielę między pracę (na szczęście pracuję w domu, ale to wbrew pozorom wcale niczego nie ułatwia) i opiekę nad mamą. Diagnoza, którą postawiono to rozsiany rak jelita grubego. Guz jest umiejscowiony w kanale odbytu i dał niestety przerzuty do wątroby i płuc. Nie chcą jej już leczyć, bo przecież i tak odejdzie, bo bez płuc i wątroby nie da się żyć. A mnie się chce wyć z bezsiły, nie mogę już niczego dla niej zrobić. Wiem, że muszę to przeżyć, ale nie wiem co zrobię potem. Mamusia ma 67 lat nie jest jeszcze taka stara. Tyle rzeczy miałyśmy jeszcze wspólnie zrobić, tyle planów zrealizować i co? Widzę jak w ciągu dnia zmienia się jej nastrój, widzę łzy pod na wpół przymkniętymi powiekami i słyszę to jedno zdanie, które powiedziała mi dwa dni temu: to takie niesprawiedliwe... Stara się jak może, bo wie jak bardzo ją kocham, ale widzę jak traci siły. Tak bardzo chciałabym żeby mogła żyć.

[sylam5]

Witaj. Bardzo mi przykro ,że też dotknęła Was ta straszna choroba. Wiem jak jest Ci ciężko... Piszesz ,że Mamy nie chcą już leczyć. A co z leczeniem paliatywnym?Czy stan Mamy na to już nie pozwala? Mój tato też miał rozsianego raka jeslita grubego ale był leczony paliatywnie chemią. Czy zapisałaś Mamę pod opiekę hospicjum? To bardzo ważne, oni naprawdę potrafią pomóc.

[Myszka30]

Mogilanko, bardzo poruszył mnie Twój post.
To takie smutne...
Dobrze, że napisałaś w końcu tutaj na forum, gdzie są ludzie, którzy pomogą Ci przejść przez ten ciężki okres. Tutaj znajdziesz wsparcie nie tylko medyczne, ale też duchowe pocieszenie.

Pamiętaj, nie jesteś sama...

[kam]

przykro mi bardzo

pamiętaj, nie jesteś sama

[Mogilanka]

Sylam5, owszem stan mamy jest jeszcze dość dobry, samodzielnie się porusza, sama się myje, a nawet kąpie w kabinie, normalnie je posiłki, ma nawet apetyt, ale jest osłabiona, bo sporo czasu spędza w łóżku, co jest wynikiem huśtawki nastrojów, od zupełnej apatii do normalności, kiedy potrafi mnie obsztorcować, że coś zrobiłam nie tak. Leżenie jest pochodną umiejscowienia guza, bo tylko pozycja leżąca zapewnia względny komfort, kiedy nie czuje ucisku. Mama zażywa tramundin 1/2 tabletki co 12 godzin, ale już 2 razy musiałam podać jej dodatkowo tabletkę APAP-u. Liczyłam, że będzie można usunąć guza jako główne siedlisko komórek rakowych, ale lekarze twierdzą, że to jest niemożliwe, a właściwie że się tego nie praktykuje. Dlaczego? Czy nie można przynajmniej stwarzać pozorów, że chory jest lub będzie leczony. Chemia paliatywna w naszym przypadku być może wchodzi w grę, ale i tak może dojść do niedrożności przewodu pokarmowego i wtedy, tak czy siak, czeka mamę operacja, tyle że na ostrym dyżurze w zwykłym szpitalu ze wskazań życiowych. Sylam5, napisz proszę, jak wyglądało u was to leczenie, czy były takie objawy jak po zwykłej chemii, jak długo trwało? Na razie jeszcze nie zapisałam mamy pod opiekę hospicjum, bo wciąż bronię się przed tą myślą, że mogłabym to zrobić, ale w ostateczności ...

[ Dodano: 2010-07-12, 18:49 ]
Myszka30, kam, napisałam tego posta zalewając się łzami, bo nic mnie bardziej nie dobija, jak moja własna bezsilność. Dziękuję, że mnie wspieracie. O tym, że nie jestem sama, ani jedyna z takim problemem, przekonuję się każdego dnia odkąd dowiedziałam się o chorobie mamy.

[Richelieu]

Mogilanko, ja również ze współczuciem przeczytałem Twoje posty.

Lekarze mają rację twierdząc, że usunięcie głównego (tj. pierwotnego) guza jest bezcelowe - skoro doszło już do rozsiewu nowotworu do wątroby i płuc, samo usunięcie guza pierwotnego nie zahamuje dalszego postępu choroby, a usunięcie wszystkich innych guzów oraz wszystkich tkanek zajętych nowotworowo (węzły chłonne, układ limfatyczny, krwionośny ...) jest przy obecnym stanie nawet najbardziej zaawansowanej wiedzy i praktyki medycznej niemożliwe.
Taka operacja na jelicie, ewentualnie też - bardzo hipotetycznie - na wątrobie i płucach, byłaby tylko dużym (niewykonalnym) obciążeniem dla organizmu mamy, nie dającym realnych korzyści w zamian.

Pozostaje Wam leczenie paliatywne. Tym możesz mamie pomóc.
Bardzo mi przykro, że nie mogę napisać czegoś bardziej optymistycznego.
Serdecznie Was pozdrawiam i życzę siły i wytrwałości w tym trudnym dla Was czasie

[Mogilanka]

Nie miałabym takich rozterek, gdyby wszyscy lekarze byli zgodni. Sęk w tym, że jest lekarz, kto mówi o możliwości usunięcia guza, ale pod warunkiem zmniejszenia jego masy. Aby to osiągnąć należałoby poddać mamę radioterapii lub leczeniu agresywną chemią. Niestety, przerzuty jak i wiek, stawiają nas na przegranej pozycji. Oczywiście, że zdaję sobie sprawę, że tego typu operacja byłaby dużym obciążeniem, ale czy operacja robiona na ostro z powodu niedrożności jelit taka nie będzie?

[sylam5]

Mogilanko zajrzyj do mojego wątku, pisałam tam o całej chorobie taty i moich obawach, także o możliwej niedrożności jelita. Chemioterapia w przypadku mojego taty nie miała uciążliwych skutków ubocznych. Musicie szybko podjąć decyzje o dalszym postępowaniu bo jeśli zdecydujecie się na chemię dobry stan Mamy w tej chwili jest bardzo ważny.Czym Mama bedzie silniejsza, tym lepiej będzie znosić leczenie.

Mogilanka napisał/a:

Na razie jeszcze nie zapisałam mamy pod opiekę hospicjum, bo wciąż bronię się przed tą myślą, że mogłabym to zrobić, ale w ostateczności ...

Miałam na myśli hospicjum domowe. Mama będzie pod stałą opieką lekarza i pielęgniarki, którzy bedą Was odwiedzać w domu.

[wiki]

Mogilanka napisał/a:

Chemia paliatywna w naszym przypadku być może wchodzi w grę, ale i tak może dojść do niedrożności przewodu pokarmowego i wtedy, tak czy siak, czeka mamę operacja, tyle że na ostrym dyżurze w zwykłym szpitalu ze wskazań życiowych. Sylam5, napisz proszę, jak wyglądało u was to leczenie, czy były takie objawy jak po zwykłej chemii, jak długo trwało? Na razie jeszcze nie zapisałam mamy pod opiekę hospicjum, bo wciąż bronię się przed tą myślą, że mogłabym to zrobić, ale w ostateczności ...

Mogilanko co Was? Kochana zapisz mamę do domowego hospicjum. My też mieliśmy obawy, a teraz z perspektywy czasu uważam to za najlepszą decyzję jaka moglismy podjąć. Lekarka przyjechała do tatki tego samego dnia, w którym dokonaliśmy zgłoszenia I teraz to ona jest powierniczką tatki. Ufa jej i zawsze kiedy ma doła prosi o wizytę. Po każdym takim spotkaniu stan tatki polepsza się. Kiedyś w rozmowie z nią wyraziłam obawy o niedrożność układu pokarmowego. Odpowiedziała, że może być, ale nie musi, a jak będzie to wtedy będziemy sie martwić. Jej spokój udzielił się nam wszystkim. Mamy świadomość, że w każdej chwili możemy liczyć na jej profesjonalną pomoc To bardzo ważne dla nas i tatki.
Ostatnio w rozmowie z onkologiem zapytałam czy zawsze bez konsultacji z onkologiem możemy stosować sie do zaleceń pani dr? Odpowiedział, że wiedza lekarzy i personelu hospicjum w zakresie opieki paliatywnej jest na pewno wieksza niż jego. Przestrzegł także przed wzywaniem pogotowia w razie nagłych przypadków. Oczywiście czasami nie ma innego wyjścia, ale stwierdził, że wtedy najlepiej uderzyć do hospicjum, bo zwykłe pogotowie może narobic zamieszania i tylko pogorszyć sytuację

Myślę, ze powinnaś szybko zdecydować się na taka forme pomocy i wsparcia. Jak piszesz jesteś sama z tym problemem bo mame trzeba oszczędzać. Napiszę tak, nie musisz byc sama, nie powinnaś być sama. Możesz mieć koło siebie tych wspaniałych ludzi. A jeżeli mamie chcesz oszczędzic stresu, to powiedz, że tam leczą też ludzi przewlekle chorych, bo to jest prawda. U nas nie było tego problemu bo tatko stwierdził, że nie ważne z czym kojarzy się hospicjum, ale on potrzebuje pomocy i opieki. I sprawa sie rozwiązała

Napisz co Was.
wiki

[Mogilanka]

wiki, dziękuję za radę, pewnie tak zrobię jak tylko uda mi się wyrwać z domu, a to trudne. I wcale nie dlatego, że mama źle się czuje. Przez ostatnie 3 dni sporo się działo. Odwiedziłam kilku lekarzy, u jednego byłyśmy nawet razem z mamą. Wreszcie udało mi się opatentować sposób przewożenia jej samochodem, wiec już możemy pojechać gdzieś razem. Dotąd to był problem, bo przecież zwykłe siedzenie jest uciążliwe, ale teraz jeździmy na poduszkach i kocu na wpół leżąco. Z dobrych wieści mogę napisać, że wyniki krwi mamy są wystarczająco dobre (trochę za wysoki poziom wapnia, ale przepisano specjalne tabletki na obniżenie) dlatego lekarze zdecydowali, że będą podawać mamie Xylodę doustnie. Kiedy usłyszałam to wczoraj mało mi serce nie wyskoczyło z piersi, bo z jednej strony radość, że będziemy walczyć, a z drugiej wielki strach jak to będzie po tej chemii. Jednak widzę, że wiadomość o podawaniu chemii zmobilizowała mamę ogromnie. Tak było z nami od zawsze, mobilizują nas pozytywne bodźce. Mamy termin na poniedziałek, jeśli wyniki znowu będą dobre to podadzą chemię. Jakieś małe światełko nadziei, że to jeszcze nie teraz ... W ciągu jednej nocy odpoczęłam i zebrałam się w sobie. Mama pomogła mi rano przygotować obiad, a teraz poleguje, ale siada też od czasu do czasu i coś tak dłubie w moich papierach. Wie, że musimy zawalczyć dla siebie i o siebie. To moja ostoja życiowa i najukochańsza osoba, dla której muszę mieć siłę, żeby zmagać się z tą wredną chorobą.
Skorzystam jednak z okazji i zapytam odnośnie domowego hospicjum. Mieszkamy na wsi, choć niedaleko dużego miasta. Czy to nie będzie przeszkodą w wizytach, bo obawiam się właśnie o to, a może się mylę? Na razie nie chciałabym stawiać mamy wobec faktu, że przychodzi lekarz właśnie z hospicjum, bo to znaczyłoby, że już nie ma żadnej nadziei i jej stan psychiczny pogorszyłby się, a do tego nie mogę i nie chcę dopuścić. Jeszcze nie powiedziałyśmy ostatniego słowa, karty są na stole, nie my je rozdajemy, ale może trafi się nam jakaś dobra i uda się coś ugrać ...
Twoje słowa, Wiki, przemyślę. Masz to już za sobą, więc radzisz zapewne dobrze, ale ja muszę jeszcze do tego dojrzeć i zwyczajnie wybrać odpowiedni moment, żeby porozmawiać z o tym z mamą. Dziękuję Ci Wiki i wszystkim pozostałym Forumowiczom, którzy tutaj są za wasze ciepłe słowa i za to że jesteście, że czytacie to mimo własnych ciężkich chwil, znajdujecie czas na to żeby zapytać co słychać, tak zwyczajnie, po ludzku. To bardzo pomaga. Dziękuję.

[kaja115]

Mogilanka napisał/a:

Mieszkamy na wsi, choć niedaleko dużego miasta. Czy to nie będzie przeszkodą w wizytach, bo obawiam się właśnie o to, a może się mylę?

Wydaje mi się, ze się mylisz, z tego co wiem to wizyty sa także poza miejscowościa w której jest hospicjum.

Mogilanka napisał/a:

nie chciałabym stawiać mamy wobec faktu, że przychodzi lekarz właśnie z hospicjum, bo to znaczyłoby, że już nie ma żadnej nadziei i jej stan psychiczny pogorszyłby się,

To moze zrób tak jak ja i przy mamie nie używaj nazwy hospicjum tylko "opieka paliatywna" - uwierz pomogło u nas i to bardzo
Pozdrawiam

[Mogilanka]

Pierwsze dni zażywania Xelody minęły niezwykle spokojnie. Moje obawy, jak na razie, okazały się zbędne i oby tak dalej. Właściwie nie ma żadnych klasycznych objawów ubocznych. Nie ma biegunki, zaparć, wymiotów itp. Jedyne co daje się we znaki, to zwiększenie ucisku guza w pozycji stojącej, stąd więcej czasu spędzanego w łóżku, ale nadal ma apetyt, więc nie ma uproś muszę pitrasić, choć tego nie lubię, ale czego się nie robi dla ukochanej osoby. Codzienne obowiązkowo wyciskane soczki z warzyw albo owoców, kanapeczki, obiadki, chyba nawet mnie powoli wraca dobry nastrój. Jeden dzień z dobrym nastrojem i samopoczuciem mojej Halusi jest dla mnie ważniejszy niż wszystko inne. Nawet nasza kotka znowu zaczęła do niej przychodzić i się łasić, więc mimo koszmarnie brzydkiej pogody mamy w domu promyki słońca

[wiki]

Tak się cieszę, że u Was świeci słoneczko Wiesz wczoraj byłam z mamą na prywatnej konsultacji u profesora onkologii i też wspominał o ewentualnym leczeniu tatki tą Xelodą, ale najpierw musi go zobaczyć i zbadać. U nas też tatko najbardziej czeka na leczenie i swoimi wiadomościami o dobrej tolerancji leku przez mamusię też mnie ucieszyłaś

no cóż musimy sie trzymać i wierzyć, że przed nami jeszcze wiele dobrych dni

pozdrawiam wiki

[Mogilanka]

Pewnie nie wypada pytać o nazwisko profesora, zwłaszcza w kontekście zwyczajów i regulaminu forum, ale zwyczajnie jestem ciekawa, więc napisz może na PW. Może uda się nam wymienić doświadczeniami?

[wiki]

Mogilanko odezwij się i napisz co Was.

wiki