Litania,
Najłatwiej dostępnym lekiem jest „zwykła” Pyralgina, jest zdecydowanie skuteczniejsza np.od ketonalu w doraźnym łagodzeniu spastycznych bólów brzucha:
rzeczywiście skonsultuję z lekarzem, może z HD - najlepiej zna się w końcu na lekach p. bólowych. Zapytam o wszystkie wymienione leki i może o jeszcze jakieś sugestie. Mama z powodu tych przepuklin też gorzej się wypróżnia, bo ciśnienie w j. brzusznej jest mniejsze - może też przy okazji zapytam co można jej bezpiecznie podawać. Dziękuję Wam serdecznie za sugestie - dam znać jaki konsensus po konsultacji. Pozdrawiam serdecznie, L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
u mojej mamy ból się nasila, co mnie mega martwi. Skonsultowałam jej leczenie p.bólowe, telefonicznie z lekarką z HD. Pyralgina na zmianę z paracetamolem i ewentualnie no-spą jest ok, bo pyralgina jest do krótkotrwałego leczenia bólu, więc bezpieczniej tak stosować. Scopolan comp. kupiłam i lekarka powiedziała, że ok, ale mama mówi, że nie pomogło, w sensie, że nadal ją bolało jak wzięła - tam jest połowa p.bólowej substancji czynnej co w pyralginie, więc może za mało. Ze względu na przepukliny i gorsze wypróżnianie na ten moment odradziła leki które jeszcze bardziej spowolnią jelita (typu tramal). Zasugerowała parafinę ciekłą, siemię lniane-wygotowany śluz bez nasion. Parafiny mama nie chce pić, bo ma odruch wymiotny, raz napiła się łyżeczkę, siemię raz wypiła...trudna rozmowa z nią jest na ten temat, bo ona boi się cokolwiek nowego brać, bo boi się, że ją "zagazuje" i będzie ją bolało jeszcze bardziej. Nie dziwie się w sumie:( Mamie najbardziej pomaga pyralgina, oddaje codziennie stolec ale b. mały (ok 4cm), przepukliny nieznacznie się powiększają, czasami ma problem z oddaniem gazów, co jest bolesne.
Pytałam lekarkę z HD, czy to może być ból nowotworowy. I tak i nie. Bo leki jakie bierze mama czasami na tego typu bóle pomagają, z drugiej strony mamy w miarę czyste usg i przepukliny, które też mogą boleć. Powiedziała, że "grube" rzeczy by wyszły w usg i że mama jest po zabiegach chirurgicznych, więc są powody aby ją ten brzuch bolał z innych powodów niż te których najbardziej się boję.
Długo myślałam co zrobić, bo tak jak pisałam mama nie chce robić CT, termin operacji mamy na koniec czerwca i w obecnej sytuacji "covidowej" nie mam pojęcia czy się odbędzie ten zabieg, a do tego 2-gi termin szczepienia na połowę maja i mama chce z niego skorzystać przed pobytem w szpitalu.
Postanowiłam, że umówię mamie wizytę u onkolog, niech ją zobaczy, może coś nam doradzi. Pewnie poczekamy kilka tyg. na wizytę ale umówiona będzie czekała. Liczę też na to, że onkolog da nam badania (morf., marker itd.) i może rtg płuc (mama i tak musi zrobić, bo jest wymagane do operacji, wolę aby opisał to radiolog z dużego ośrodka a nie z POZ, gdzie też mogłybyśmy ten rtg zrobić), ewentualnie to nieszczęsne CT (nie mam pewności kiedy zabieg, gdyby miał się odwlec, to umówię CT - najwyżej przesuniemy termin CT, na CT będzie trzeba i tak długo poczekać). Ponieważ mamę dręczy myśl, czy może ona nie ma raka jelita, bo jak była na pierwszej operacji, to per rectum na ok. 10 cm lekarz wspominał, że "coś może tam być", ale najpierw nie mogła mieć kolonoskopii, bo była po operacji, później były już przepukliny, podniedrożności aż wreszcie niedrożność i kolejna operacja a teraz znów przepukliny, więc odpada, ale jak już i tak będzie kłuta, to dokupię jej markery "jelitowe". No i w tym tygodniu albo najpóźniej w przyszłym chcę ją zabrać do chirurga, który ma ją operować. Przyjmuje prywatnie w środy i piątki, a że piątek to taki sobie dzień na wizytę, to albo ta środa albo następna. Niech powie co on na ten temat sądzi, bo ja jestem zaniepokojona. Przy okazji zapytam go o kilka praktycznych rzeczy: jak teraz z operacjami itd.
Trzymajcie kciuki z powodzenie zaplanowanych działań, jak będę wiedziała coś więcej to dam znać.
Pozdrawiam,L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Siemienia nie trawię i obrzydza mnie sam widok, ale konieczność mnie zmusiła. Więc tak: moczę siemię i sam śluz dodaję do gotowanego z wiśni (kompot lub mrożone) kisielu. Nic nie przebija, kisiel ma "wytrawny" smak i jest ok. Jelita to w ogóle trudny problem, ja zauważyłam że na moje bardzo dobrze wpływa marsz (3,5 km na godz. i ja to teraz nazywam marszem na to mi przyszło!). Tylko to nie może być spacer po ulicy gdzie są światła i wystawy, to ma być równy krok - może jakieś kółka w parku. Jeżeli mama jeszcze w miarę chodzi to radzę spróbować. Kciuki trzymam i pozdrawiam.
Wizyta u chirurga mnie trochę zasmuciła, bo w sumie powiedział, że te przepukliny są duże a jego zdaniem mało jest tkanek do łatania tego brzucha, więc nie wie czy uda się zoperować obie przepukliny, może tylko jedną. Ale tak w ogóle to chodzi mi o samą wizytę, bo lekarz mojej mamie powiedział, że ogólnie wygląda na niesprawna osobę, jak spytałam co jakby doszło do niedrożności, to aby "jechać na jakikolwiek SOR, to koledzy chirurdzy się nią zajmą". Ugryzłam się w język, bo miałam ochotę zapytać, czy w takim razie mamy znaleźć kogoś innego, kto ją zoperuje, bo tak mi zabrzmiały intencje tego lekarza. Ostatnio mu dobrze poszło, porozklejał jej jelita, nic się nie stało z nimi, ruszyły...może był zmęczony, wizyta prywatna, więc był po całym dniu pracy, weszłyśmy ostatnie, był wtedy mega deszczowy, nieprzyjemny dzień...ale do dziś mi smutno po tej wizycie:( Przybiła mnie. Ból go nie niepokoi, więc wnoszę, że przepukliny bolą.
Onkolog zleciła badania, a że mama nie chce CT, to powiedziała, że jak CA-125 będzie bardzo wysokie, to by ją jednak namawiała. Dziś odebrałam wyniki, nie są bardzo złe, ale super dobre też nie. Zważywszy, że pobierałyśmy je "na gęsto", bo mama tego dnia nie piła bardzo dużo, to hematokryt, RBC na pewno są gorsze. Ale pobierają do 15-tej, chciała mieć z głowy kolejne wizyty. Zrobiłyśmy jeszcze RTG płuc, bo potrzebujemy do operacji, wynik będzie w przyszłym tygodniu.
Morfologia (wpisałam odstępstwa):
Hematokryt 33,6 (34-46) - RBC ma 4,23 (3,40-5,20)
MCV 79,4 (80-100)
Liczba monocytów 1,00 (0,20-0,80)
Ca-125 39,4 (<35)
Bilirubina, mocznik, kreatynina itp. w normie.
Wygląda na lekką anemię z niedoboru żelaza, ale czym ten niedobór jest spowodowany, to nie wiem...może najgorsze...a może rzeczywiście mniej je i mniej mięsa, bo gorzej je trawi. Może pyralgina, bo pogarsza "krew" a ostatnio bierze ją 1x dziennie. Wiem, że teoretycznie nie są to duże odstępstwa od normy, ale moja mama czuje się słabo, więc może być troszkę gorzej, bo miała tą krew zagęszczoną...może też za mało pije, ponoć przy pyralginie trzeba dużo pić. Skonsultuję te wyniki z lekarzem z HD. Pozytywne jest to, że poziom kwasu moczowego się obniżył (mama pije codziennie sok wiśniowy, ponoć pomaga na kwas moczowy i chyba coś w tym jest: z 6,9 spadł na 5,2 (2,4-5,7)).
Jakoś mi ostatnio gorzej, bo się o nią martwię. Wiem, że ją boli, że z powodu tych przepuklin ma doła, że boi się, że ma raka itd.
To są "trudne sprawy". Bo wiem, że mama łączy duże nadzieje z tą operacją, że nie będzie jej bolało, że nie będzie musiała brać leków, że odzyska choć częściowo lepsza sprawność (teraz dużo leży, bo mniej ją wtedy boli). Z drugiej strony jeśli coś tam "szleje" w tym brzuchu a miałaby szanse na chemię, to po operacji w razie wymiotów, to i tak jej to wszystko popęka, więc chemia też nie tak hop siup:( Nie wiem co zrobić. Komfort życia mamy z przepuklinami jest niski ona już by najchętniej poszła na tę operację. No nic...zacznę od tego, że będę jej podrzucała obiady z większą ilością mięsa ale może bardzo miękkiego/zmiksowanego i połączę to z vit. C dla lepszego wchłaniania. Żelaza jej nie mogę dać, bo pogorszy funkcjonowanie jelit (bóle, wzdęcia - jak to żelazo). Stolce nadal niewielkie, ale codziennie, czasami trochę większy się trafia. No i pije nutridrinka, jednego co drugi dzień - też ma trochę żelaza (a konkretnie resource - odkąd nutridrinki maja 125ml, to wolę jej dać coś co ma 200ml). Obecnie waży 65 kg, ale chirurg nadal mówi, że powinna chudnąć aby pozbyć się tłuszczu z otrzewnej aby mieli gdzie zmieścić te jelita. Chirurg nie widzi problemu aby jej zrobić kolonoskopię, bo to jelito grube a nie cienkie, ale onkolog powiedziała, że kolonoskopia może jej zaszkodzić - a że ja też tak na ten moment uważam - myślę, e dodatkowe ciśnienie w tym brzuchu nie jest potrzebne, to odpuszczamy.
Jak ktoś ma jakieś pomysły w "naszej sprawie" to proszę o sugestie.
Pozdrawiam serdecznie,
L.
[ Dodano: 2021-04-29, 22:16 ]
No i onkolog potwierdziła, że CT bez kontrastu w chorobach nowotworowych to szkoda prądu (ale wychodzi na to, że ostatnie z kontrastem miałyśmy we wrześniu 2019)
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Litanio, moja mama ma przepuklinę i jej nie boli, więc najwyraźniej boleć nie powinna, owszem miewa od czasu do czasu dolegliwości z tym związane, ale ani leków nie potrzebuje, ani nic. Skoro z tego co mówisz Twoją mamcię boli cały czas i najlepiej jej w pozycji leżącej, to mimo wszystko lekarz powinien się zainteresować i dziwie się, że zbagatelizował sprawę. Lepiej dmuchać na zimne, niż cokolwiek zaniedbać. Nie wiem co doradzić, bo jedyne co przychodzi mi do głowy, to zmienić lekarza.
Nie rozumiem dlaczego chora aż tak bardzo unika kontrastu. Jeżeli nie było epizodu uczuleniowego, to przy kreatyninie w normie nie ma żadnego powodu żeby dopuszczać możliwość że kontrast uszkodzi nerki. Przy prawidłowym nawodnieniu nawet duża ilość kontrastu jest wypłukiwana bez żadnego uszczerbku na zdrowiu. Opić się przed badaniem i sporo pić 2 doby po. CT wyjaśniłoby co się dzieje w brzuchu, Zawsze lepiej podejmować decyzje w oparciu o twarde dane.
Twoja Mama ma same dobre doświadczenia pooperacyjne i dużo spodziewa się po operacji. A chirurg (doświadczony i znający przypadek "od wewnątrz") może wiedzieć że tym oczekiwaniom nie sprosta. Też postawił swoje wymagania "pozbyć się tłuszczu trzewnego" - nierealne u osoby w tym wieku. Sytuacja bardzo trudna, spróbuj porozmawiać z nim sama, powie więcej jakie widzi trudności i nawet jeżeli będziesz szukać innego ośrodka (może nowocześniej wyposażonego) to warto wiedzieć w czym tkwi problem. CT tutaj też wydaje się konieczne.
Spróbuj żelaza hemowego, jest znacznie lepiej przyswajalne więc dawki są znacznie niższe, w rozsądnych ilościach nie powinno dawać żadnych sensacji w jelitach.
Reszka.78: problem mojej mamy polega głównie na tym, że ma implantowaną siatkę i przepukliny są duże a jelita w brzuchu prawdopodobnie w zrostach. Po "majówce" skonsultuję się jeszcze z lekarką z HD - ale jak z nią rozmawiałam kilka tygodni temu, to mówiła, że zważywszy na rozległość dotychczasowych operacji u mamy i jej tendencję do zrostów, to może być ból niekoniecznie związany z czymkolwiek innym. Jak mama miała przepuklinę przed jakąkolwiek operacją (zaczynała od pępkowej), to jej też to nie bolało (no chyba, że uwięzła na jakiś czas, to bolało ją bardzo), ale już po poprzedniej operacji i pojawieniu się przepuklin był ból (za to przy mega rozsiewie w otrzewnej i wodobrzuszu nic jej nie bolało). Ale oczywiście możesz mieć rację, to może być "ten ból". Biorę to pod uwagę. Zmiana lekarza przeszła mi przez myśl, ale ten chirurg ma niestety sporo zalet. Pomijając ostatnią wizytę. Ale w język się ugryzłam, bo wiem też, że miał w tym dużo racji, co wynika z jego doświadczenia. Po prostu zna ryzyko. Ale wywołał mój gniew i smutek, czyli najpewniej dotknął nuty "bezradność". Może oczekiwałam "podniesienia na duchu", aczkolwiek lekarze z reguły wolą roztaczać czarnowidztwo, bo wtedy jest w razie czego mniej pretensji i pozwów a sukces rośnie do rangi cudu. Najgorsze jest to, że z jednej strony mam tego świadomość, ale poczułam się wgnieciona w ziemię.
Gaba: zacznę od tego, że nie ma mnie za co podziwiać. Ale dziękuję;)
Moja mama ma problem też z tym, że ma słabe naczynia i ostatnio przy Ct pękły jej 4x żyły przy zakładaniu wenflonu i ostatecznie kontrast się wynaczynił i zakładali jeszcze jeden i w końcu się udało. To ją mega bolało. Wspomnienia pozostały. Po ostatnim pobycie w szpitalu, też miała te ręce mega biedne. Ja bym wolała aby to CT było, ale myślę, że ta "ochrona nerek", to jest z jej strony też strach przed bólem, ale też strach przed tym co to Ct może wykazać.
Z tą wizytą u chirurga, to ja też wiem o co mu chodzi. Bo jak mama miała ostatnio operację z powodu niedrożności (nazywając rzeczy po imieniu - ratującą życie), to czy by jelito przebił w jej trakcie czy nie, to w takich sytuacjach jak coś się "przydarzy", to wiadomo, że i tak trzeba było operować. A tu jest operacja planowa. Jak coś pójdzie nie tak, to wiadomo, że on ściągnął takiego pacjenta do kliniki i podjął się zabiegu. Nie mówiąc o tym, że już ostatnio mi mówili, że do brzucha, gdzie jest siatka nikt już się nie zabierze chętnie bez konieczności, bo ryzyko zabiegu jest duże (że np: siatka się skleiła z jelitem i przy "odpreparowywaniu" perforuje jelito).
Problem jest złożony. Serio. Będzie zatem większość moich obaw: te jelita pociągają też przeponę i jak nie będzie tego zabiegu, to wydolność oddechowa będzie gorsza, bo przepukliny się powiększają. Im więcej wystaje poza otrzewną, tym skuteczniej obkurczają się i tak już niesprawne mięśnie po dwóch laparotomiach i siatce, wypreparowanej i ponownie implantowanej. Więc jak za jakiś czas jej to "wcisną" do brzucha i zaszyją (czyli po ewentualnej chemii), to ryzyko, że spowoduje to tzw. zespół ciasnoty wewnątrzbrzusznej jest większe. Aby poddać się chemii, też trzeba móc przynajmniej bez obaw jeść i nie dożynać sobie "krwi" pyralginą. Bo jak ona by miała mieć stan zapalny jelit, który przy chemii jest normalny to dodatkowo przy tych podniedrożnościach ryzyko powikłań ze strony jelit też rośnie. Nie mówiąc o tym, że wymioty zwiększają ciśnienie wewnątrz brzucha i coraz więcej jelit będzie poza otrzewną z tego powodu a wrota będą coraz szersze. Im więcej leżenia, tym większe zaniki mięśniowe, zwiększone ryzyko zakrzepicy, gorsza perystaltyka i wydalanie, a także gorszy nastrój.
Z kolei jeśli się tam "coś" dzieje, to tkanki mogą się gorzej goić po zabiegu, nie mówiąc już o tym, że jeśli parametry jej polecą, to i tak nie zrobią jej tego zabiegu, no chyba że znów będzie ze wskazań życiowych. No i o czym już wspominałam, gdyby była konieczna chemia, to wymioty i tak mogą spowodować, że będą nowe przepukliny.
Chirurg nie chce Ct, pytałam. Choć nie mam pewności jak szeroko zamierza ją rozciąć i co będzie dostępne jego oczom. Nie mówiąc o tym, że mam z tyłu głowy, że jakby była możliwa cytoredukcja, to Ct mogłoby być pomocne. Ale cytoredukcja to też dodatkowe zrosty, a okazuje się, że mogą być groźniejsze niż nowotwór:( Chirurg nam tłumaczył, że jak wycina się coś z otrzewnej, to "natura brzucha, nieznosząca próżni" wypełni to jelitami. I że mama może mieć znów konglomeraty jelit np.: w lożach po jajnikach. I że jest to częsty problem po operacjach ginekologicznych. Ostatnio chemia wybiła dziada. A chemia nie powoduje zrostów.
Ponoć bardzo dobrym lekarzem od przepuklin jest dr Dąbrowiecki. Operuje wyłącznie prywatnie. Ale ta opcja byłaby możliwa, gdyby to była wyłącznie przepuklina. A tu w grę wchodzą zrosty, ryzyko perforacji i inne "niespodzianki". Bałabym się mamę operować w prywatnym szpitalu, bez pełnego zaplecza, OIOMu itd. Nie mówiąc o tym, że też nie ma pewności, że lekarz by się podjął.
Reasumując: Rondo z którego boję się zjechać w jakąkolwiek ulicę.
Dziś była wątróbka drobiowa z ziemniakami, posypana obficie pietruszką. I sałatka z kiełkami i ziarnami słonecznika, dyni i piniowymi. Małe działania pomagają mi się trochę w tym wszystkim uspokoić. Na razie azymut na operacje, więc muszę ją dożywić, spróbować poprawić morfologie (o ile to możliwe), aktywizować i co najważniejsze: podnieść na duchu.
Dam znać jak będę wiedziała coś nowego. Spróbuję dopytać lekarkę z HD co jeszcze p. bólowego można mamie podawać. I może onkolog, co ona myśli o tym wszystkim. No i może rzeczywiście kupię np: Floradix z żelazem, łatwiej będzie dawkować mniejsze porcje. Zamówiłam też wody lecznicze z żelazem.
Dziękuję Wam za wszystko.
L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Litanio Słonko, to oczywiście zmienia sytuację. W tym momencie jedyne co to mogę zaproponować dodatkową konsultację z innym chirurgiem. Macie do tego pełne prawo, a może inny lekarz spojrzy na sprawę świeżym okiem i coś doradzi, podpowie, zaproponuje. Nic nie tracicie.
Pozdrawiam serdecznie i ściskam Was bardzo, bardzo mocno.
jutro opiszę ze szczegółami, bo jestem dziś mega padnięta. Mamy sequel: Obcy - decydujące starcie. Aż wyciągnę płytkę z CT aby spojrzeć mu prosto w mordę. Owalną, guzowatą, niejednorodnie wzmacniającą się. W miednicy mniejszej siedzi. 86x84x102mm.
Wznowa.
L.
[ Dodano: 2021-06-03, 09:43 ]
Kochani!
Powiedzieć, że ktoś nad nami czuwa, to nic nie powiedzieć. Mam nadzieję, że już tak pozostanie.
Torbiel centralna nerki, którą mama miała uwidocznioną na usg w marcu, to raczej był poszerzony UKM. Raczej na 100%. Czytałam o tym, że czasami jest mylona torbiel centralna nerki z tym problemem. Obcy już tam sobie dobrze poczynał.
Ca-125 z kwietnia było 39,4. Z jednej strony szkoda nie "pofikał" trochę bardziej, bo jakby było wyższe, to byśmy umówiły Ct, ale z drugiej strony termin był już na połowę czerwca jak pytałam przed wizytą u onkolog, więc Ct umówione wtedy byłoby później niż to z wczoraj.
Mama zaczęła mieć problem z trzymaniem moczu i bólami pęcherza moczowego od 14.05. Dwa dni wcześniej miała biegunkę, to zostawiłam jej pampersa na noc i wybrudziła się trochę, to wyglądało na infekcje dróg moczowych. Od 15.05 8 dni furagina. Mama mówiła jednego dnia, że tak jakby lepiej, drugiego, że bez zmian. Konsultowałam z dr z HD, że trzeba będzie zrobić posiew po kilku dniach brania furaginy, jak nie będzie poprawy, ale mama podawała te objawy niejednoznacznie.
Posiew zrobiłam w środę rano 26.05., wyniki z antybiogramem miały być 31.05. Miałam duży problem z pozyskaniem moczu, bo mama nie sikała tak "świadomie" za dużo, łącznie 10ml w około 30 min. Ale, że zgłaszała jakby kłucie w nerce, to wieczorem pojechałam z nią do lekarza. Przepisał antybiotyk. 7 dni. "Pomoc świąteczna", bo do lekarza POZ mojej mamy czeka się 1,5-2 tyg. na wizytę - nie żartuję.
W poniedziałek poszłam odebrać posiew. Ponieważ hodowało się powyżej 3 gatunków bakterii, to nic nie wyhodowali uznając to za zanieczyszczenie, zresztą bardzo prawdopodobne. Ale łzy stanęły mi w oczach, bo mamie ten antybiotyk tak sobie pomagał i trzeba było podjąć dalsze decyzje a nie było na podstawie czego. Bardzo mnie to zmartwiło. I miałam żal. Bo że nic nie wyhodują, to już było wiadomo 27.05. Powinni zadzwonić. Dziś wiem, że tak miało być. I że dzięki temu wiemy tak dużo, ale wtedy poczułam się bezradna. Bo Pani zaczęła mi tłumaczyć jak pobrać mocz, że środkowy strumień itd. A ja się poczułam jak z ręką w nocniku, bo przy takim nietrzymaniu moczu, to nie ma "środkowego strumienia" i powiedziałam, że to jest skomplikowane, bo dawanie kolejnego antybiotyku w ciemno w sumie starszej, onkologicznej pacjentce u której jelita fiksują po antybiotyku a z naszymi problemami z jelitami to ten antybiotyk pierwszy już był "wyższą koniecznością".
Zadzwoniłam do Doktor z HD. Byłam akurat z mężem na cmentarzu. Pod koniec rozmowy z nią wypatrzyłam przy jakimś grobie czterolistną kończynę. Pamiętam, że powiedziałam jej o tym i że oby to był znak. W sumie był. Bo wszystko zaczęło iść w lepsza stronę. Zaproponowała cewnikowanie pęcherza i że zleci posiew z poradni HD. Bo infekcja może być wieloczynnikowa i nawet jak będzie im się hodowało więcej bakterii, to z tak pobranego moczu musza zrobić badanie. 01.06 rano cudowna pielęgniarka-anioł założyła mamie cewnik i nalałyśmy do dwóch pojemników, bo chciałam zrobić jeszcze badanie ogólne moczu. No i zadecydowałam, że robię mamie też badania z krwi. Bo i tak się umówiłam z Doktor z HD, że aby nie czekać na kierowcę, to sama zawiozę ten mocz. Mocz spływał. Wylewałam do toalety po 1/2 papierowej nerki, kilka razy. Łącznie wyszło nam ok 1500ml zalegającego, ale czystego moczu. Przepukliny się pięknie cofnęły. Zeszło ciśnienie z brzucha. To nietrzymanie moczu było z przepełnienia pęcherza. Prawdopodobnie nie było żadnej infekcji, ale tego już się nigdy nie dowiemy. Tak czy siak mama miała wybrać cały antybiotyk, niezależnie od tego czy posiew będzie przerastał, bo zawsze mogło okazać się, że on zadziałał. Doktor powiedziała, że może być tak, że tam mama ma jakiś zrost, albo ten pęcherz z powodu tych przepuklin się jakoś ułożył niefortunnie i że mamy robić bilans płynów (m.in. ważenie pieluch) aby obserwować co się dzieje i szybko skonsultować z chirurgiem. Czy mama ma być do operacji zacewnikowana. Dała też nadzieję, że może po całkowitym opróżnieniu pęcherza się poprawi. Dopytałam czy jeszcze zrobić mamie jakieś badania poza tymi, które sobie obmyśliłam. Jonogram. Dziękuję Pani Doktor raz jeszcze za uratowanie nerek mamy i w sumie całej mamy i za wszelkie dobro.
Zawiozłam mamę do parku. I wiecie co? Spotkałam Panią kardiolog, która kiedyś podpowiedziała nam, że może mama mieć zespół Meigsa. Ostatecznie to nie jest to rozpoznanie, ale dzięki temu wywalczyłam powtórną histopatologie, bo zaczęłam szukać. Porozmawiałyśmy, mamę oprowadziłam wzdłuż stawu i zawiozłam mamę domu. Ale znów coś mnie "tchnęło". Bałam się o te nerki i zaczęłam czytać o niewydolności. Pomyślałam, że jak mama miała pobrane badanie o 11:00 a jest 14:00 to może jeszcze jakimś cudem zrobią jej eGFR. Pochwała głupoty mojej, bo jakoś nie wiedziałam, że robią to automatycznie. A że badanie było płatne, to umyśliłam, że pobiegnę, dopłacę i aby zrobili. Dobrze się stało, bo wyniki już były. Lekka anemia: RBC 3,92 (4,20-5,40); HGB: 11,00 (12-16), HCT 31,8 (37-50), Nerki ok (mocznik, kreatynina). TSH, FT3, FT4, Kortyzol też ok. Cukier ok. Ogólne moczu też względnie ok (wyższe ph 6,5, bardzo liczne nabłonki płaskie). Ale chlorki: 85 (98-198) i największe zaskoczenie: ciężka hiponatremia: sód 122 (136-147). Od razu zadzwoniłam do mamy, że ma zjeść coś z solą, podziękowałam Pani z lab, że wydrukowała mi od ręki badania.
Zadzwoniłam do lekarki z HD. Najlepiej byłoby mamę albo wyrównać w domu albo zawieźć do szpitala, albo próbować wyrównać sód podając rozsądnie sól np.: pomiędzy dwoma plastrami pomidora z konieczną kontrolą stężenia sodu w najbliższych dniach. Mama nie chciała aby jej zakładać drogę, nie chciała też jechać na pogotowie. Do 22:00 nie oddała nawet kropli moczu. W żadnej pozycji, nawet na leżąco. Wyszłam z mieszanymi odczuciami, ale do późna w nocy pisałam już informację nt. zdrowia pacjenta dla lekarza pogotowia i kompletowałam dokumentację medyczną mamy. Wysłałam też wyniki Pani kardiolog, obiecała razem z nami myśleć dlaczego przy dobrych nerkach sód jest tak niski.
Rano mocz trochę zaczął "przeciekać", bo znów przepukliny były napięte. Ale tego moczu było max. 250ml. Po godzinie pertraktacji z mamą zawiozłam ją na SOR z pełna informacją nt. mamy. Pani kardiolog była ze mną w kontakcie i mówiła, że ten sód trzeba bardzo wolno wyrównywać. Ja co prawda napisałam w informacji na grubo uwagę, że nie wiemy czy mama ma ostry epizod hiponatremii czy przewlekły, ale postanowiłam po godzinie zadzwonić na SOR i powiedzieć, że ja myślę i że wszystko na to wskazuje, że przewlekły. Dla niewtajemniczonych, to szybkie wyrównanie sodu grozi mielinozą mostu, obrzękiem mózgu i kwiatkami na grobie. W między czasie czekałam w kolejce do onkolog mamy. Odebrał Pan Doktor, ale to nie on prowadził mamę. Powiedział, że chcą jej zrobić ct. Ponieważ mama miała kreatyninę 0,79 to zapytałam, czy może udało by się podać jej kontrast. Zasadniczo nie, bo nie robią tego na SOR i musiałam bardzo długo tłumaczyć, dlaczego ten kontrast może ją uratować na tym etapie. Wstępnie był na nie, ale obiecał przekazać lekarzowi, który prowadzi mamę moje argumenty. Weszłam do onkolog. Wychodziła, ale jak powiedziałam, że mama jest na SOR, ma zaleganie moczu i hiponatremię to się zmartwiła. Powiedziała, że nawet jak nie podadzą kontrastu, to aby szybko po weekendzie do niej zadzwonić, że zrobimy na cito Ct z kontrastem mamie. Szkoda byłoby mi aby mama cierpiała, ale to też było wyjście. Zapytałam czy mogę zrobić jeszcze jakiekolwiek badania aby wyjaśnić sytuacje mamy. Na razie nic. Obrazowe.
Zadzwoniłam po kolejnej godzinie na SOR, lekarka powiedziała, że zdecydowali się na kontrast. Dziękowałam bardzo. Wyrównywali sód. W pęcherzu zalegało 2000ml moczu. Najpierw na mnie prawie nakrzyczała, że sama leczę mamę w domu, ale ja jej powiedziałam, że to nie jest do końca mój wybór tylko konieczność i wyjaśniłam sytuację. Emocje opadły.
Przed 15:00 dowiedziałam się, że mamy pasażera, który prawdopodobnie uniemożliwia odpływ moczu z pęcherza. Nie podała wymiarów, ale jak go opisała, to ja powiedziała że nie ma się co oszukiwać, jak nie jest to gładkościenne, to to jest rak. Potwierdziła. Wznowa.
Zadzwoniłam do mamy. Powiedziała, że nie chce już cierpieć i że ona już woli teraz umrzeć. Zacisnęłam zęby i pocieszyłam ja jak umiałam.
Napisałam do onkolog. Będę u niej we wtorek. Wyznaczyłam wizytę do ginekologa-chirurga na środę.
Zadzwoniłam do koleżanki-lekarki. Powiedziała coś, co mnie bardzo postawiło. Jej ciocia niedawno zmarła na raka jajnika (ma mega obciążenia rodzinne, niestety). Że ona miała wrażenie, że z jej ciocią to one były o krok do tyłu na każdym etapie. A że ja jestem zawsze o krok do przodu z moja mamą. I tego się chce trzymać.
Zadzwoniła dr z HD - rano wysłałam jej sms, że jadę z mama na SOR i co i jak. Powiedziała, że mama wraca pod pełną opiekę HD i mogę liczyć na jej bezpośrednią pomoc. To dla mnie mega ważne, bo mama wyszła z cewnikiem. Poprosiłam aby trzymała kciuki, że to nie nacieka nigdzie. I powiedziałam jej, że boje się bo lekarka nie chciała powiedzieć mi dokładnie jaki rozmiar ma nasz pasażer.
Ok 18:30 okazało się, że mama ma nadal niższy sód niż 130 i że podają jej kolejną kroplówkę. Zadzwoniłam do mamy, ona powiedziała, że już nie wytrzyma, że ona się wypisuje, bo już ją wszystko tak boli, że kończymy. Zadzwoniłam do lekarki. Sód 129. W sumie, to pomyślałam, że trochę brawurowo z takiego sodu wyrównywać do 130, wiec przekonałam ją że ją z takim sodem nie boję się jej zabrać. I że mam pełne zaplecze i jestem ogarnięta. Tym razem to że "leczę sama mamę" okazało się moim atutem. Po pół godzinie odebraliśmy mamę.
CT: "(...) w segmencie 2 widoczna hipodensyjna zmiana wielkości 4mm prawdopodobnie torbiel, nie można wykluczyć meta (...), UKM nerki prawej poszerzony: kielichy do 13mm, miedniczka 21mm. UKM nerki lewej również poszerzony: kielichy do 10mm, miedniczka do 20mm. Moczowód prawy poszerzony do 15mm (...). W miednicy widoczna owalna, guzowata, niejednorodnie wzmacniająca się zmiana o wymiarach 86x84x102mm. Po stronie lewej w sąsiedztwie naczyń biodrowych widoczna owalna zmiana 26x25mm - najpewniej powiększony węzeł chłonny.
Dobrze, że nie pękł jej ten pęcherz. Wykładniki nerek nie wskazują na ich uszkodzenie, ale nie wiemy czy to się obkurczy i co będzie w najbliższych dniach.
Mam plan. Jest tylko jeden. Żyć albo nie żyć. Trzymajcie za nas kciuki, bo znów wsiadamy na karuzelę.
W rtg nie ma zmian, jest tylko niepewna zmiana na wątrobie. Ponieważ zmniejszyło się ciśnienie w otrzewnej, to pewnie będzie mu łatwiej. Nie ma info o naciekaniu. Wyobrażam sobie go jako pulsujące, czarne, oślizgłe coś. I to jest ostatni, jedyny moment aby go przechytrzyć. Przynajmniej na razie. Proszę o ciepłe myśli.
Będę informowała jak coś będę wiedziała.
L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Jest białawy najwyżej czasami lekko kremowy piszą policykliczny ale w rzeczywistości to nie są takie okrągłe wypustki raczej coś takiego jak jest na kaktusach ostrosłupy. To tak ogólnie , ale naprawdę sytuacja w tej chwili wydaje mi się bardzo bardzo ciężka. Jestem ciekawa co wymyśliłaś, teoretycznie to po prawie dwóch latach platyna powinna dobrze podziałać .Ale wszystko zależy od czasu jak długo będzie się utrzymywał ten ucisk na pęcherz i trudności z oddawaniem moczu .Z chirurgami ciężka rozmowa ale może będzie to tylko cięcie na dole brzucha .Naprawdę bardzo trudno coś tutaj wymyślić. Jak zawsze apeluję o rozmowy z mamą bo jej zachowanie na SOR i te myśli typu mam tego dosyć chcę już umrzeć nie robią wrażenia że jest gotowe na następną operację.Trzymam kciuki za wszystkie Twoje plany.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
