[Asbaria]

W sobotę zrobiłam kolejne badania z krwi, dzisiaj odebrałam wyniki, no i wychodzi na to, że już zaczyna coś się tam dziać, limfocyty poleciały poniżej normy, a jakieś Gra. seg. poszło w górę, tylko nie wiem co to jest
reszta na razie ok, tylko OB w przeciągu 3 miesięcy z 8 spadło na 4 mm/h

Jutro o 19.00 konsylium w poradni hematologicznej... czekam z niecierpliwością.

[ Dodano: 2017-02-13, 16:25 ]
porównałam wyniki z 2 grudnia, wtedy limfocytów w rozmazie było 32% a teraz 17%
w ciągu dwóch miesięcy ich ilość zmniejszyła się o połowę...
czy wg tego wyniku, można określić postęp choroby?

[Waniuszka]

Morfologia z dnia na tydzień jest inna. Jeśli za tydz by było znowu mniej to wtedy by można było przypuszczać tendencje spadkowa. Po jednym wyniku trudno tak wnioskować - ja dwa dni później mając jakieś wahania miałam już wszytko w normie.
Granulocyty segmentowe to neutrocyty.
Córeczka ma ciezka neutropenie stąd w krwinkach siedzę.
Wazne też ile jest ilościowo a nie tylko %, ale tego Nie widzę u Ciebie w wynikach.

[MisiekW]

Waniuszka napisał/a:

Wazne też ile jest ilościowo a nie tylko %, ale tego Nie widzę u Ciebie w wynikach.

Wystarczy pomnożyć procent przez WBC. I jest.

Nie ma tu nadmiernych odchyleń.

[Mocca]

Asbaria, ja od soboty testuję plastry silikonowe Sutricon (podobno bardzo skuteczne). O efektach będę mogła powiedzieć za kilka tygodni, ale na pewno są bardzo wygodne. Nie trzeba pamiętać o częstym smarowaniu, można przycinać do odpowiedniego rozmiaru, więc przy małej rance starczą na długo.

[Asbaria]

Waniuszka, sprawdziłam sobie jeszcze wyniki badań, które zrobili mi w szpitalu i 20 stycznia limfocytów we krwi miałam 25,2%.
Reasumując: grudzień 32%, styczeń 25%, luty 17%. Czyli jakaś tendencja spadkowa już występuje.

[Waniuszka]

A tak Misiek, my w sumie tak liczymy, zacmilo mnie 😊
Czyli coś Ci się zmienia w krwi. Na pewno trzeba lekarzowi powiedzieć.

[Asbaria]

Jestem już po wizycie u hematolog.
Wiem, że teraz posypie się na mnie fala krytyki, bo pomimo tego, że namawiano mnie na KR lub KAT, to ja zostaję w Bielsku. Nie pytajcie mnie dlaczego, to jest moja decyzja i mam w pełni zaufanie do pani hematolog, która mnie wczoraj przyjęła.
Potwierdziła mnie w tym wszystkim co ja już wiedziałam do tej pory, a i otworzyła mi oczy na pewne sprawy, o których nie miałam pojęcia.
No ale do rzeczy.
Potrzebna dalsza diagnostyka, żeby ocenić czy już trzeba włączyć leczenie. Niepokoi ją fakt, że mam liczne węzły okołoaortalne w jamie brzusznej i większy węzeł we wnęce wątroby. Wygląda na to, że mam już zajęte węzły chłonne po obu stronach przepony, co wskazuje na III stopień zaawansowania, ale to trzeba potwierdzić, więc mam już skierowanie na TK jamy brzusznej i miednicy, wysłała też skierowanie do Chorzowa na wykonanie badania PET ( mają do mnie dzwonić ).
A po za tym, mam skierowanie na badanie laboratoryjne + immunologiczne + anty hbc total, skierowanie do poradni Kardiologicznej, no i co najważniejsze mam już ustalony termin na trepanobiobsję szpiku kostnego. Zdziwiłam się, bo myślałam, że oni tego u nas nie robią.
Uff, sporo tego, czeka mnie niezły maraton, ale cieszę się, że to wszystko idzie w miarę szybkim tempie.

[MisiekW]

Stopień zaawansowania nie wpływa na decyzję o rozpoczęciu leczenia w tym przypadku. Ba, znacząca większość chorych ma stadium co najmniej III w momencie diagnozy.

[Asbaria]

MisiekW, więc co w takiej sytuacji? czeka się na moment, kiedy stan zdrowia pogorszy się jeszcze bardziej? jakie jeszcze muszą być warunki spełnione, żeby można było podać chemię? np. gdy już będzie zaatakowany szpik kostny?

[beata79]

Asabria ja Cię jednak mocno namawiam na konsultację z doświadczonym ośrodkiem tylko po to żeby potwierdzić zasadność i sposób leczenia jaki Ci zaproponują w Bielsku. Oczywiście, że od Ciebie zależy, który ośrodek wybierzesz ale uwierz (z własnego długoletniego doświadczenia w leczeniu mnie), że lepiej być 100% pewnym iż zaproponowane leczenie jest najlepszą z możliwych opcji. Oczywiście poddaj się pełnej diagnozie w BB, ale jak już będziesz miała komplet wyników z PET i trepano to udaj się na konsultację do np. Krakowa (osobiście polecam). Bardzo Cię o to proszę.

[MisiekW]

Jeśli nie ma spełnionych określonych kryteriów (np. bardzo dużych zmian węzłowych, nacieku nerki, wątroby, kości czy innych narządów czy zajęcia szpiku z cytopenią, wzrostu LDH czy b2-mikroglobuliny, itd.) - po prostu się obserwuje, bo włączenie szybko leczenia spowoduje więcej szkody niż pożytku. Chemia jest bronią obosieczną. Jest to ogólnie przyjęta strategia. A to nie wydłuża przeżycia. Dlatego tak ważne jest odpowiednie dobranie leczenia w dobrym momencie i rozważenie leczenia podtrzymującego.

[Asbaria]

beata79, no właśnie głównie zależy mi na tej diagnostyce, nie uśmiecha mi się jeździć za tym po całym śląsku, skoro to wszystko mam tutaj na miejscu. Gdybym się nie zgodziła na dalsze leczenie to w tej chwili miałabym w ręku tylko skierowanie do większego ośrodka i niepewność jaki mi tam znowu termin ustalą, a tak to już trwa cały proces, machina ruszyła, mam ustalone kolejne badania, dzisiaj jadę rejestrować się na następne i pewnie wyznaczą mi szybkie terminy, bo jestem ich pacjentką. Nie wiem jak to jest w innych ośrodkach, ale pewnie musiałabym dłużej czekać niż tutaj.
Wiem, że chcecie mi pomóc i bardzo to doceniam i jeszcze nie raz będę Was o to prosić.
Poczekajcie , aż będę mieć komplet wszystkich badań, zobaczymy co dalej ustali moja hematolog odnośnie leczenia i wtedy z miłą chęcią wysłucham każdej opinii na temat: czy słuszną decyzję podjęła czy nie

[ Dodano: 2017-02-15, 10:02 ]
Przed chwilą zadzwoniła do mnie Pani dr, powiedziała, że na spokojnie, jeszcze raz przejrzała moje wyniki i na chwilę obecną nie widzi powodu, żeby zacząć mnie leczyć.
MisiekW, ona ma takie samo zdanie jak Ty, powiedziała, że na chwilę obecną chemia wyrządzi więcej szkody niż pożytku. Wycofała mnie na razie z PET i trepana. Mam zrobić tylko TK i badania z krwi i przyjść do niej dopiero za miesiąc. Przy tej chorobie nie ma co się spieszyć.

[MisiekW]

Takiej decyzji bez badania PET i trepanobiopsji nie mamy prawa podjąć. Bez trepanobiopsji nie można ocenić ani wskaźników prognostycznych, ani zakwalifikować do leczenia - składowymi kryteriów jest dokładna ocena wielkości zmian węzłowych i znalezienie pozawęzłowych (i tu PET) i trepanobiopsja, tym bardziej, że coś zaczyna się dziać w mofologii. Bez trepanobiopsji nie da się rzetelnie podjąć decyzji w Twojej sprawie.

[Mąż]

Asbaria, mieliśmy z żona podobne dylematy odnośnie miejsca leczenie. U nas chodziło o Katowice lub Kraków i osobę doc Jurczaka - jak mogłas przeczytac mocno polecanego tutaj fachowca.
My po serii konsultacji i w KCE i W KRK m.in z Panem docentem zdecydowalismy sie na Katowice. Nie ukrywam że pomógł nam w podjęciu decyzji tez MisiekW, .
Co zrobisz to twoja decyzja ale w wypadku pojawienia się wątpliwości co do stawianych już wnisoków bez badań o których pisze MisiekW, zdecydowanie powinnaś zweryfikowac swoja decyzję. Ja po prostu wkorzystałbym wszystkie możliwe badania do ostatecznej weryfikacji swojego stanu.

jestes tym pewnie zmęczona i przestarszona że tak długo, wiem tez to z żoną przechodziliśmy, ale jezeli teraz coś zostanie pominiete może mieć później skutki w dalszym leczeniu czy diagnostyce.

głowa do góry

[Asbaria]

MisiekW, trepanobiobsja i PET będą ustalane w następnej kolejności.
Mąż, dziękuje za odzew wszystkie możliwe badania będę mieć wykonane, tylko jeszcze nie teraz, nie na już, pewnie w marcu dostanę kolejne skierowania..

Tak, jestem tym trochę zmęczona... i zdezorientowana.
Niby ten chłoniak wolno się rozwija i niby nie trzeba się spieszyć, to jest jakaś taka nagonka z diagnostyką, żeby wszystko było na już..
Czuje sie wewnętrznie rozdarta Chyba muszę odpocząć od tego wszystkiego.. tylko jak tu nie myśleć..

[ Dodano: 2017-02-15, 17:09 ]
mam jeszcze jedno pytanie, w jakim tempie postępuje chłoniak grudkowy? nie mówię tu o moim przypadku, tylko tak ogólnie. Są w ogóle na to jakieś statystyki?