1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Chłoniak
Autor Wiadomość
mirinda_p 



Dołączył: 16 Lis 2012
Posty: 35
Pomógł: 2 razy

 #1  Wysłany: 2013-02-01, 23:45  Chłoniak


Witam, dziś zdiagnozowano u mnie chłoniaka.
[Przed postawieniem tej diagnozy rozpoznany był opisany w odrębnym wątku => Guz wielotorbielowaty ślinianki <=]

Co oznaczją poniższe wyniki:

[część wypowiedzi przeniesiona z tego posta]
Poniżej przedstawiam wyniki. Nie wiem co one znaczą. Mam kolejną wizyte u specjalisty z tej dziedziny w przyszlym tygodniu. ALe może tu na formum jest lekarz? albo ktoś , kto się zna.

Wynik makroskopowy

A) pakiet w/chłonnych sr.2cm
A1, A2, C.M.

B)W/CHŁ ŚR 2,5CM.
A1,A2, C.M.

Wynik mikroskopowy:
A,B) SMALL LYMPHOCYTIC LYMPHOMA.

Z uwagi na wiek pacjenta (57L) wskazane są badania cytometryczne i cytogenetyczne.
Komórki chłoniaka charakteryzują się następującym profilem immunohistochemicznym:

- CD 20+
- CD 3-
- CD 5+
- BCL2 +(highier)
- ZAP70 +(weaker)
- BCL6-
- CD10-
- CYKLINA D1-
- Ki67 +++ w 30% KOMÓREK

jaki są szanse? gdzie się leczyć?

[ Dodano: 2013-02-02, 15:52 ]
Tak, historię mojej choroby już opisywałem w dziale nowotworów głowy i szyi, bo od tego sie zaczeło.

http://www.forum-onkologi...811d4f97#171295
 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2070
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #2  Wysłany: 2013-02-02, 20:52  


Witam serdecznie!

Z podanych informacji wynika, że masz do czynienia z chłoniakiem limfocytowym - chłoniakiem indolentnym.
Dalsze postępowanie zależy zależy od stopnia zaawansowania choroby i odczuwanych dolegliwości.

Cytat:
gdzie się leczyć?

Konsultacja / leczenie powinno być przeprowadzone przez hematologa lub onkologa.

Pozdrawiam
_________________
Aegrotus sacra est...
 
mirinda_p 



Dołączył: 16 Lis 2012
Posty: 35
Pomógł: 2 razy

 #3  Wysłany: 2013-02-04, 14:03  


Dziękuję za informacje. Jestem w szoku, nie wiem, co mam robić, żyłem nadzieją, że to nic poważnego. Dołączyłem do grona chorych. Jutro mam wizytę w CO. Nie wiem u kogo, ale to nie ważne. Jednego nie potrafię zrozumieć!!!!! Przez rok chodziłem prywatnie do lekarza onkologa. I leczył mnie poprzez robienie biopsji i tak na okrągło. Chodziłem do niego, bo jest znanym profesorem! I jako jedyny mówił: "nie wycinać, nić się nie dzieje". Bo biopsje wychodziły dobrze. Ale pobierał biopsje tylko z jednego węzła, a z innych na szyi NIE!!!! I włąśnie nie rozumiem jak to możliwe, by doświadczony lekarz onkolog nie mógł się domyśleć, że powiększone węzły chłonne to może być właśnie chłoniak, i że biopsja nie daje 100% pewności. !!! Przecież powiększone węzły są to podstawowe objawy tej choroby. Ja mogę o tym nie wiedzieć, ale onkolog????? Minął prawie rok. Dla chorego człowieka to wiele. Czy ktoś może mi to wytłumaczyć???? Wszędzie od razu się wycina - takie są standardy, a ja uwierzyłem człowiekowi z wysokim tytułem przed nazwiskiem, który nic nie robił. I to ma być leczenie?
 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2070
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #4  Wysłany: 2013-02-04, 15:30  


Witaj Mirinda_p,
nie występuję tu w roli rzecznika lekarza tego czy innego... ;) pragnę jedynie wyjaśnić dlaczego nieraz bywają trudności z rozpoznaniem choroby. Otóż węzły chłonne nierzadko są jednym z najtrudniejszych materiałów do oceny histologicznej. A wynika to z kilku powodów: po pierwsze ze względu na budowę tkanki ( bardzo delikatna struktura), w związku z tym wystąpić mogą problemy w penetracji płynów technologicznych ( parafina, formalina), a druga sprawa, to mnogość reakcji węzłowych co powoduje z kolei sporą ilość obrazów morfologicznych i zupełnie nie podobnych do siebie. Patolog może zakwalifikować nieprawidłowy obraz węzła na przykład jako odczynowy, też tak może być... To już temat na inna okazję.


Ku pokrzepieniu serca dodam, iż chłoniaki indolentne - mają bardzo przewlekły przebieg. Z nimi można podobno żyć kilkadziesiąt lat.
Chłoniaki nieziarnicze indolentne charakteryzują się też mniejszym stopniem złośliwości. Lekarz na pewno przybliży Ci tematykę Twojej choroby, zasadniczo postępowanie ograniczone jest do obserwacji, a konkretniejsze leczenie wdrażane jest w razie progresji choroby.

Trzymaj się Mirinda_p.
Pozdrawiam ciepło.... :)
_________________
Aegrotus sacra est...
 
mirinda_p 



Dołączył: 16 Lis 2012
Posty: 35
Pomógł: 2 razy

 #5  Wysłany: 2013-02-04, 16:15  


Dziękuję. Wiem, że to jest trudne do oceny. Jednak lekarz nawet nie chciał ze mną rozmawiać o wycięciu, kiedy mu to sugerowałem. On zajął się tylko jednym, a z innego nie brał biopsji. Ciągle tylko jeden i ten sam węzeł był materiałem do badania. No nie wiem. Mam złe wspomienia. Może teraz będzie lepiej. Jutro jadę do CO do specjalisty od chłoniaków. Nie znam nazwiska, nie wiem kto to będzie, ale mam nadzieję, że mi pomorze. Nie znam szczegółów mojej choroby. Dopiero czekają mnie badania. Jedynie to tyle, co wcześniej wyświetliłem z wyniku wycięcia 2 węzłów. Dziękuję za wsparcie i słowa pocieszenia.
 
kobiecinka 


Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 269
Pomogła: 31 razy

 #6  Wysłany: 2013-02-04, 17:38  


Twoja historia pokazuje, że lekarzem jest ten, kta zna się na tym co robi, a nie ten co ma kilka tytułów przed nazwiskiem;)

Napisz jak bedziesz po wizycie i głowa do góry;)
 
enigman 



Dołączył: 16 Gru 2012
Posty: 13
Skąd: Pruszków

 #7  Wysłany: 2013-02-04, 22:41  


mirinda_p napisał/a:
Jutro jadę do CO do specjalisty od chłoniaków.


Daj znać do kogo trafiłaś. W CO przebywałem przez tydzień, gdzie dokonano torakoskopii (dr. Włodarczyk).

Pozdr.
Michał
 
rodzynka 



Dołączyła: 06 Cze 2012
Posty: 231
Pomogła: 59 razy

 #8  Wysłany: 2013-02-05, 10:05  


Mirinda, wiele osób bujało się od lekarza do lekarza przed postawieniem diagnozy. Ja się leczyłam 2,5 roku na alergię, zaliczyłam psychoterapię i psychiatrę (bo jak mówił lekarz rodzinny "nie może pani swędzieć całe ciało, to jakaś nerwica", a świąd całego ciała jest jednym z objawów chłoniaka Hodgkina). Doskonale rozumiem Twoją złość i rozczarowanie. Teraz skup się na leczeniu i pisz, co powiedział lekarz. Trzymam kciuki za dobre wieści!!!
_________________
http://chorobajasna.blogspot.com/
 
mirinda_p 



Dołączył: 16 Lis 2012
Posty: 35
Pomógł: 2 razy

 #9  Wysłany: 2013-02-05, 19:10  


Byłem dziś i trafiłem na dr. n. med. panią Annę Borawską. W sumie wrażenia w miare dobre. Trudno powiedzieć, kiedy człowiek jest w szoku. Ale muszę przyznać, że przynajmniej pani doktor przejrzała wszystkie wyniki badań, wypytała o wszystko i odpowiedziała na wszystkie moje pytania. Może nie zbyt wylewnie, ale odpowiedziała. Do tego zbadała mnie (szyja, pod pachami i w pachwinach). Dała skierowanie na tomografie od głowy do brzucha i na badania cytometryczne i cytogenetyczne, które, z tego co zrozumiałem, wyjdą z krwi, którą mi dziś pobrano. Do tego z krwi obwodowej ma wyjść, czy szpik jest zajęty. Teraz czekam na wyniki a kontrole mam 26 lutego. Udało mi sie zapisać w miare szybko na tomografie w Centrum Zdrowia Dziecka w Aninie na 13 lutego. Bo w CO terminy są dopiero na kwiecień. Pani doktor powiedziała, że chemia będzie raz w miesiącu przez 6 miesięcy. Bede dojeżdżał do CO i wracał do domu.DO tego mam brać jakieś tabletki włączone w leczenie przez każde 3 dni po chemii. Pani doktor powiedziała, że leczenia jest standardowe. Niestety z tego wszystkiego nie zapamiętałem jakie to dokładnie leki ta chemia. Ale zapytałem o leczenie niestandardowe, bo doczytałam się w Internecie, że można stosować bendamustyne, któa jest nieco skuteczniejsza od chemii i nie daje takich skutków ubocznych. Jednak pani doktor powiedziała, że lepsze jest leczenia standardowe, które daje dobre rezultaty, a sama bendamustyna jest dla osób starszych, którzy cięko znoszą chemioterapię.
Nie wiem jedenej rzeczy: czy istotny jest stopień zajęcia organizmu? Np. jeśli spzik jest zajęty to jest już źle? Nie wiem, czy dobrze zrozumiałęm, ale pani doktor coś mówiła o tym, że jeśli choroba jest we wczesnym stadium to i tak nie włącza się leczenia, tylko się obserwuje. Czy może większe szanse są jak się wcześniej to wykryje? A może w tej chorobie to nie ma znaczenia? tego nie wiem, zaptam na kolejnej wizycie.

Jeśli chodzi o poprzedniego lekarza, który nie mógł mi postawić konkretnej diagnozy, to tylko wspomnę, że on też pracuje w CO, ale na innym oddziale. Mówiłem mu o wszystkich powiększonych węzłach chłonnych, ale on badał tylko jednego węzła. I nie rozumiem jak można, będąc doświadczonym onkologiem, nie brać pod uwagę opcji chłoniaka. Tylko przez tyle mięsiecy skupiać się na biopsji z jednego węzła chłonnego, z którego i tak nic złego nie wychodziło. I jak można nie zlecić tomografi, o którą się dopominałem, i jak można nie zlecić badania krwi obwodowej, które wszystko wyjaśni?! Tu chodzi o życie, a widzę, że niektózy lekarze są tak znieczuleni i nieetyczni, że nie biorą tego pod uwagę. Wiem, to tylko moja prawda i moja wersja i może ten lekarz inaczej by to zinterpretował. Ale patrząc na skalę krajową, to często tak się dzieje. Lekarze nie zlecają konkretnych badań, przez co wykrywalność różnych chorób, a zwłąszcza nowotworów, jest słaba. Ludzie dowiadują się o chorobie, kiedy ona jest już w stadium zaawansowanym, i kiedy już wiele nie można z tym zrobić. Dlatego w Polsce jest tak duża umieralność na nowotwory. Poza tym lekarze pierwszego kontaktu są za mało szkoleni w tym kierunku. Biorą pod uwagę zupełnie inne choroby, jak np. ww. przez Rodzynkę alergię czy też nerwicę. Nie znają objawów nowotworów!!! I do tego dochodzi dziura w budżecie, którą łata się m.in. limitami na badania i leczenie chorych. Aj, dużo by pisać, co w tym naszym kraju się dzieje. Straszne rzeczy.


Dzięuję za odpowiedzi i miłe słowa. Ja też wszystkim życzę zdrowia, aby ono wróciło i będę się za Was modlić. Nie potrafię Wam pomóc, bo nie znam się jeszcze na tych chorobach.

[ Dodano: 2013-02-05, 19:13 ]
A teraz juz skupiam się na leczeniu i czekam na dobre wyniki i jestem już dobrej myśli. Pozdrawiam raz jeszcze.
_________________
A miało być inaczej.
 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2070
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #10  Wysłany: 2013-02-05, 22:48  


Cytat:
jestem już dobrej myśli.

I tak trzymaj.... :)

Pozdrawiam Cię mirinda_p :okok"
_________________
Aegrotus sacra est...
 
rodzynka 



Dołączyła: 06 Cze 2012
Posty: 231
Pomogła: 59 razy

 #11  Wysłany: 2013-02-06, 15:56  


Mirinda, trochę czasu i ogarniesz całą chorobę, wszystkie nazwy, leczenie, itp., jak większość z nas ;)
Grunt, że jest diagnoza, będzie standardowa chemia, a to oznacza, że będzie coraz lepiej. Powodzenia i pisz na bieżąco, co słychać :)
_________________
http://chorobajasna.blogspot.com/
 
mirinda_p 



Dołączył: 16 Lis 2012
Posty: 35
Pomógł: 2 razy

 #12  Wysłany: 2013-02-06, 20:32  


Kochani, dziś słyszałem o Instytucie Hematologii przy CO. A wcześniej nie wiedziałem, że coś takiego istnieje, bo myślałem, że jest tylko CO. Obecnie leczę się w CO, ale zastanawiam się, czy tam nie zobaczyć. Bo już po moim doświadczeniu z profesorem z CO, wiem, że warto zasięgnąć opinii innego lekarza i nie trzymać się tylko jednego. Tu zostałem skierowany, bo w CO miałem wycinane węzły, więc pewnie dlatego skierowali mnie do CO. A Wy gdzie się leczycie? w CO czy w Instytucie?? Kogo polecacie?gdzie warto?

Życzę zdrowia z całego serca i modlę się za wszystkich Was.
Jak ten świat stworzony....?? dlaczego...?
_________________
A miało być inaczej.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #13  Wysłany: 2013-02-06, 21:26  


Ja leczę w IHiT w W-wie (na Ursynowie, tym obok CO). Leczę się ostrą białaczkę szpikową (teraz remisja całkowita od ponad 1,5 roku).
Ogólnie jestem zadowolona z opieki tego szpitala.
Pozdrawiam
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
mirinda_p 



Dołączył: 16 Lis 2012
Posty: 35
Pomógł: 2 razy

 #14  Wysłany: 2013-02-06, 22:31  Small lymphocytic lymphoma-standardowe leczenie


Chciałbym zapytać, jakie jest standardowe leczenie chłoniaka z małych limfocytów B i jak długo ono trwa. To początek mojej choroby. Byłem już na wizycie z onkologiem od chłoniaków i dowiedziałem się, że dostanę 6 wlewów chemioterapii w ciągu 6 miesięcy. Czyli 1xw miesiącu. I jeszcze jakieś tabletki przez 3 dni po chemii. Ale nie zapamiętałem co to za chemia??? Wie ktoś?
Dziękuję i pozdrawiam.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-02-06, 22:37 ]
Masz już swój wątek na Forum - jeśli chcesz zadać pytania dot. swojej choroby, nie ma potrzeby zakładać nowego.
Wątki scalone.


_________________
A miało być inaczej.
 
vanceon 


Dołączył: 16 Cze 2012
Posty: 85
Pomógł: 5 razy

 #15  Wysłany: 2013-02-07, 00:17  


Dobrze Mirinda, że już wyszedłeś z tego szoku i jesteś pozytywnie nastawiony. To najważniejsze - wszystko przecież musi być dobrze. Wystarczy się nie przejmować, dobrze się odżywiać, dbać o siebie, dużo wypoczywać i nie przemęczać się. Do tego będziesz jeździł na chemię. Po skończonym kursie chemioterapii zrobią Ci wyniki i zobaczysz, że już nie masz żadnej komórki nowotworowej. To wszystko nie jest takie straszne na jakie wygląda. Jesteś młody, wszystko jest w Twoich rękach. Jestem naprawdę pewien, że nie masz się czego przejmować i za kilka miesięcy będziesz mógł się chwalić zwycięstwem. ;) Pozdrawiam i liczę na Ciebie! Trzymaj się.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group