Kacha, niewiem czy zaglądasz jeszcze na to forum, ale jeśli tak to byłabym wdzięczna za twoją pomoc.
Mam 28 lat i również chorobę olliera, mnogie wyrośla chrzęstno-kostne, dwa miałąm usuwane jedno jako dziecko drugie miesiąc temu.
Moja 4 letnia córcia też miała usuwane już jedno z wyrośli.
Jakis tydzien po zabiegu wycięcia znad kolana wyrośli chrzęstno kostnej zauwazylam na piszczeli dziwny guz, jednak bylam na USG, radiolog stwierdzil stluczenie tkanki i niewielkie odwartwienie okostnej przez płyn 0,5 mm.
wtedy zrobiłam rtg podudzia, opis też mnie zaniepokoił, na opisie lekarz sugeruje wykonanie Rezonansu magnetyczneego, bardzo się zdenerwowałam.
Mam do Ciebie prosbe czy moglabyś zamieścic opis Twojego pierwszego RTG, który wykonałaś?
Ja następnie zrobiłam tomograf tego podudzia, wynik odbieram jutro i jestem strasznie zdenerwowana, o niczym innym nie myślę...
Gdy odebrałam wynik mojego rtg od razu poszłam do radiologa który je opisywał, on stwierdził, że chyba nie są to złośliwe zmiany, ale dysplazja włóknista, ale mam zrobić rezonans żeby być pewną.
Jest nas w sumie niewielu chorujących na chorobę olliera.
Ja mam wyrosla jeszcze na lopatce i kościach ramiennych i nodze.
Czekam na ten jutrzejszy wynik TK< tak się boję:(
Robiłam badania z krwi-profil kostny- i wyszly dobrze, ale czy to o czymkolwiek świadczy, wyklucza nowotwór złośliwy?
Dziękuję za przeczytanie tej wiadomości i odpowiedz.
Witaj Paulag24. Oczywiście zgodnie z twoja prośbą zamieszczam opis mojego pierwszego rtg z nadzieja,ze troszkę Cie to uspokoi:
"Rozrzedzenia i zagęszczenia struktury kostnej/osteoliza/w górnej tylnej części trzonu piszczeli lewej z masywnymi nieregularnymi zwapnieniami w tkankach miękkich-tu/osteochondroma?/npl? wyrośla kostne pow.bocznych górnej części piszczeli lewej."
Jak sama widzisz opis był od początku niepokojący. Oczywiście w naszej chorobie wszystkie nowe zmiany powinny być natychmiast badane i kontrolowane przez specjalistów,ale jak sama wiesz czasami sprawdza się powiedzenie "mądry Polak po szkodzie",czego najlepszym przykładem jest właśnie moja osoba.Twoje wątpliwości i obawy powinny się rozwiać po wykonanych badaniach.Nie martw się na zapas,moim skromnym zdaniem gdyby to było coś niedobrego to wyczytałabyś to na twarzy lekarzy z którymi masz do czynienia.Na mnie po pierwszym TK wszyscy patrzyli z takim politowaniem,ze nie mogłam mieć złudzeń.Bardzo dobrze,ze zrobiłaś sobie wszystkie badania i tak postępuj zawsze gdy Cie tylko coś zaniepokoi. Dzięki takiej profilaktyce masz szanse na szybka reakcje w wypadku choroby i całkowite wyleczenie.Pozdrawiam i życzę zdrowia.
[ Dodano: 2012-04-30, 12:49 ]
P.S.Czy pamiętasz może kiedy zobaczyłaś pierwsze wyrośla u swojego dziecka? Przeczytałam gdzieś,ze właśnie około 4 roku można zauważyć pierwsze oznaki tej choroby,jednak u mojego przyrodniego brata było to znacznie wcześniej.
[ Dodano: 2012-04-30, 12:59 ]
Aha i jeszcze jedno co to za badania z krwi?Czy to jakieś markery?Ja się na tym nie znam,ale zasięgnęłam porad kilku fachowców i wszyscy zgodnie twierdzili,ze nie ma możliwości wykrycia takiego nowotworu we krwi i nie ma takich markerów, które mogłyby cokolwiek powiedzieć na ten temat. Ogólnie nie można mieć żadnej pewności aż do momentu usunięcia zmiany i wykonania badan histopatologicznych.
Dziękuję za odpowiedz, jestem już i odpisuję:)
Zacznę od rtg
zniekształcenie 1/3 górnej kości strzałkowej z niewielkim rozdęciem kości, ze znacznym zmniejszeniem grubości warstwy korowej kości i homogenizacją tk.kostnej
wyrośle kostne przynasady bliższej kości piszczelowej po stronie przyśrodkowej
obraz rtg może odpowiadać zmianom w przebiegu dysplazji włóknistej kości strzałkowej
wskazana weryfikacja MR,
a teraz wynik TK
badanie tomografii komputerowej kończyn dolnych
badanie technika spiralna jednofazowa. Zakresem badania objęto szpary stawów kolanowych oraz 2/3 bliższe kości podudzia.
W obrębie zewnętrznych powierzchni przynasad bliższych odcinkow kości podudzia obustronnie widoczne zmiany o charakterze osteochondroma(z zachowaną budową kości, bez przerwania ciągłości zbitej bez radiologicznych cech przemiany nowotworowej)
Wymiary największych ze zmian
1 boczna częśc przynasady lewej kości piszczelowej 19 na 9 mm
2 tylna czesc przynasady lewej kosci piszczelowej 10 na 4 mm
3 przysrodkowa częśc przynasady prawej kosci piszczelowej 15 na 16 mm
4 boczna czesc przynasady prawej kosci strzalkowej 6 na 4 mm
5 przysrodkowa czesc przynasady lewej kosci strzalkowej 7 na 4 mm
I to cały moj wynik. Dlaczego nie ma w nim nic na temat jaki mialam w rtg? tylko o tych wyroslach? opis rtg ze zdjeciem rowniez dolaczylam do TK, niewiem dlaczego radiolog nic nie opisal na ten temat:(
I nie jestem nic spokojniejsza:(
Martwi mnie ten guz ktory mam na piszczeli, jak bylam na usg tego guza radiolog stwierdzil niewielkie odwarstwienie okostnej i płyn 0,5 mm oraz tkanki stluczone wyczuwalne w badaniu palapcyjnym.
Jak poszlam następnie do ortopedy z tym zdjęciem rtg i opisem on stwierdzil, że radiolog skupil się tylko górnej części kości podudzia, a tego już nie opisal, oraz ze ten guz wygląda jakbym się uderzyla, ale ja wlasnie nigdzie się nie uderzyłam:( i zauważyłam go tydzień po wycięciu wyrośli kostnej znad kolana, ale jaki to może mieć związek guz na wysokości1/2 piszczeli i wyciecie wyrośli znad kolana?
Dlaczego nie ma nic na temat tego guza w opisie TK?
Martwię się nadal i to bardzo
Badania które robiłam to fosfataza, wapn, fosforany, a takze specjalistyczny marker obrotu kostnego osteokalcyna, który podobno podnosi sie w nowotworach pierwotnych i przerzutowych kosci. Na wynik tego markera czekalam az dwa tygodnie i cena też zatrważająca 100 zł.
Córcia miała usuwaną wyrośl z łopatki w wieku 2 lat, wtedy już ta wyrośl zniekształcała jej mocno łopatkę i byla widoczna. Niedługo będzie miałą usuwaną z piszczeli, bo rośnie jej szybko i jest już mocno widoczna:(
Mam jeszcze Synka rocznego, u niego już też wyczuwam, że na łopatce zaczyna mu rosnąć:(
Co ja mam o tym sądzić, dlaczego radiolog nie napisał nic o strukturze kości?
Czy to jakiś zły prognostyk?
Nadal czekam na wynik histopatol tego wyrosla ktore usunelam miesiac temu, o jego istnieniu dowiedzialam sie 3 miesiące temu a miało aż 8 cm i tak było wrośnięte w mięśnie że nic nie czułam.
No niestety po tym TK nic a nic się nie uspokoiłam, co o tym sądzisz?
Ortopeda chcial mi dać skierowanie na scyntygrafię dla mojego spokoju, ale powiedzialam mu, że wolę rezonans i 14 maja idę na to badanie.
Pozdrawiam serdecznie
[ Dodano: 2012-05-01, 21:53 ]
Jak Ty się czujesz Kacha? Czy poza operacją przechodziłaś jescze jakieś leczenie?
Co sądzisz o moim wyniku rtg, czy jest "groźny" Czy mam powody do obaw?
Zastanawia mnie ciągle dlaczego lekarz w wyniku TK nic nie napisał o strukturze kosci, o tym co miałam na rtg, czy być moze uznał że to nie jest nic groźnego?
Mam 28 lat, dwójkę dzieci i niestety przez to wszystko niepotrafię być radosną mamą, ciągle się martwię.
Witam. Nie potrafię powiedzieć dlaczego w opisie TK nie wspomniano nic o tym guzku. Wydaje mi się,ze po prostu nie jest to nic niepokojącego skoro nie zwrócono na to uwagi. Jeżeli chodzi o nasza chorobę,to mogę powiedzieć Ci tylko jedno-żyj normalnie jak każdy człowiek,ale bądź bardziej czujna na wszelkie zmiany swojego ciała, kości i naucz tego swoje dzieci. W mojej rodzinie wszyscy traktowali to schorzenie jako normalne i to uśpiło moja czujność. Ponad to ja jestem już 4 pokoleniem z ta choroba i do tej pory wszyscy żyli długo,u nikogo nie przekształciło się to w nowotwór złośliwy. W końcu padło na mnie.
Pozwolę sobie na zamieszczenie wyników TK płuc, które pogrążyły mnie w wielkim smutku (jeszcze nie były konsultowane, bo we wtorek czeka mnie tomograf nogi, ale powoli pozbywam się złudzeń):
Dyskretne przymglenie miąższu płucnego w segmencie 10 i 9 płuca lewego- zmiany włókniste i drobnoguzkowe.
Poza tym upowietrznienie obu płuc symetryczne,prawidłowe.
Opłucna niepogrubiała.
Tchawica oraz oskrzela główne wraz z rozgałęzieniami o prawidłowej szerokości i grubości ściany.
Aorta piersiowa w granicach normy.
Obraz wyrośli chrzęstno-kostnych w obrębie łopatek porównywalny z badaniem poprzednim z dnia 02.12.2011r.
Drobna wyrośl na tylnej powierzchni tylnego odcinka zebra III po stronie lewej jak w badaniu poprzednim.
Drobne niepowiększone węzły chłonne w oknie aortalno-płucnym.
No i na tym skończyła się moja bajka o końcu choroby. Jedyne pytanie jakie mam to czy to mogą być niedoleczone zmiany po ciężkiej grypie jaka wszyscy w domu przechodziliśmy?Moja siostra miała duże zmiany w płucach a ja nie wybrałam całego antybiotyku i nie byłam na kontroli u lekarza. Ponadto jestem palaczem od jakiś 10 lat co oczywiście w mojej sytuacji jest wręcz mistrzowskim zagraniem- gola do własnej bramki. Z papierosami pożegnałam się w momencie odczytu wyniku ale w nerwowych sytuacjach ledwo co daje rade.
Oczywiście szukam rożnych możliwości ale jednocześnie zdaje sobie sprawę z tego, ze mam marne szanse aby to było co innego. Idąc za ciosem umówiłam wizytę do prof. Rutkowskiego na 19 czerwca. Jak to się mówi tonący brzytwy się chwyta. Ale czy teraz da się jeszcze coś zrobić? Będę zdawać relacje na bieżąco w miarę możliwości. Gdyby ktoś miał wiadomości o jakimś wcześniejszym terminie do prywatnego gabinetu profesora proszę dawać znać.
mam nadzieję, że pomimo "złego" opisu rtg płuc lekarz stwierdzi, że to nic poważnego. Ja się nie znam i nie wiem co oznacza ten opis ale trzymam kciuki
Jestem myślami z Tobą, wierzę, że ten opis nie będzie oznaczał tego o czym myślisz:(
Proszę pisz co u Ciebie, mam nadzieję, że będą to same dobre wieści:)
u mnie tymczasem oczekiwanie na rezonans, jeszcze tydzień, strasznie się denerwuję.
Witajcie.
Byłam na konsultacji we wtorek,lekarz dokładnie przeanalizował moje wyniki i skonsultował z radiologiem wykonującym opis.Zmiany w płucach są stanem pozapalnym,czyli jednak grypa dała nam wszystkim mocno w kość.Byłam tak zdenerwowana,że łzy pociekły mi ze szczęścia po twarzy,do tej pory dochodzę do siebie.Oczywiście nie zrezygnowałam z konsultacji u profesora Rutkowskiego,ale pojadę tam już z lżejszym sercem.Dziękuję wszystkim,którzy trzymali za mnie w kciuki i wspierali dobrym słowem.
Co do tomografu nogi to ogólnie niewiele zmieniło się od ostatniego badania tzn.nadal jest ta struktura hypodensyjna ale mniejsza niż ostatnio,poza tym żadnych innych podejrzanych zmian nie ma.
Witam.Troszkę się działo ostatnio,dużo spraw na głowie i jeszcze problem z komputerem więc nie było kiedy i jak się odezwać.Tak jak już wcześniej wspominałam byłam na konsultacji u prof.Rutkowskiego.Potwierdził to,że zmiany w płucach z ostatniego tomografu są pozapalne,co oczywiście ucieszyło mnie niezmiernie.Niestety,co do wykonanej operacji i jej radykalności miał trochę wątpliwości.Otóż operacja powinna zostać wykonana jednorazowo i od razu z marginesem tkanek zdrowych,aby było jak najmniejsze ryzyko rozprzestrzenienia się komórek nowotworowych.Oczywiście wiedziałam o tym wcześniej,bo troszkę już zgłębiłam ten temat, jednak w momencie pierwszej operacji nie miałam o tym zielonego pojęcia.Teraz to już nie ma co płakać nad rozlanym mlekiem i jak to ujął pan profesor:"trzeba wierzyć,że operacja został wykonana dobrze". Póki co nic niepokojącego w moich wynikach nie ma.Profesor stwierdził,że nie ma konieczności wykonywania tomografu płuc,a jedynie zdjęcie RTG i to góra dwa razy do roku,gdyż jest małe prawdopodobieństwo przerzutu.Jeżeli chodzi o nogę to przez trzy lata muszę wykonywać kontrolę co 3-4 miesiące,czyli 4 przeswietlenia-2 tomografy naprzemiennie ze zdjęciami RTG.Gdyby się miało coś dziać to najpierw właśnie tam.Ustaliliśmy,że gdyby się coś przypałętało to mam przyjechać do warszawskiego COI.
A co u Ciebie Paulag24?Pozdrawiam cieplutko.
_________________ "Róż pąki rwijcie, póki dane wam".
Witaj. U mnie wszystko w porządku, zajęłam się życiem rodzinnym i próbuję przywrócić swoją równowagę psychiczną. Oczywiście zaglądam na forum dość często, ale nie udzielam się w tematach, o których nie mam zielonego pojęcia lub ktoś wyjaśnił kwestię na tyle, że moje trzy grosze tylko by zaśmiecały to forum. Byłam na kontroli na początku października i po raz pierwszy bez miażdżącego stresu wchodziłam do gabinetu lekarskiego. Wszystkie wyniki wyszły dobrze i następna kontrola czeka mnie w styczniu z badaniami rtg płuc i usg jamy brzusznej. Ustaliliśmy kolejne wizyty co pół roku. Trzymam się nadziei, że wszytko będzie dobrze i żyję zupełnie normalnie.Pozdrawiam.
_________________ "Róż pąki rwijcie, póki dane wam".
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
