[morusia80]

paulag24 napisał/a:

Czekamy na pozytywne wieści, a tymczasem nie poddawaj się i bądź dobrej myśli

Ja tez sie pod tym podpisuje

[paulag24]

Kacha, czy masz już wynik hist-pat?

[morusia80]

Kasiu, co u Ciebie?

Masz juz wyniki?
Marwimy sie o Ciebie kochana

[Kacha]

Witam wszystkich serdecznie. Przepraszam, że się nie odzywałam tak długo, ale potrzebowałam troszkę wytchnienia od zdarzeń i informacji związanych z moją chorobą - jednym słowem wzięłam urlop od raka jeżeli można tak to określić. Dużo rzeczy mi się skumulowało włącznie z utratą pracy, tak więc musiałam wszystko sobie poukładać na nowo. Na wynik czekałam bardzo długo, bo 2,5 miesiąca i oto on:
Wynik makroskopowy:
FRAGMENT TKANKOWY O WYM.3X3X2,5CM CZĘŚCIOWO POKRYTY PSUDOTOREBKĄ,NA PRZEKROJACH MIĘKKI MIEJSCAMI KRUCHY,ROZPADAJĄCY SIĘ BIAŁO-SZARY O POŁYSKLIWYM PRZEKROJU.A,B,C

Wynik mikroskopowy:
W obrębie tkanek miękkich guz o największym wymiarze 3cm i różnicowaniu chrzęstnym,miejscowo myksoidnym.Obraz histologiczny wraz z danymi klinicznymi dotyczącymi mnogich zmian chrzęstno-kostnych przemawia za wznową wtórnej postaci chondrosarcoma,G2.Utkanie zmiany pokryte częściowo uszkodzoną pseudotorebką guza.

Ogólnie bez większego zaskoczenia, bo lekarz mnie na to przygotował tuż po zabiegu. Zawsze jednak człowiek ma nadzieję, złudną ale jednak. Całe szczęście, że na razie nie czeka mnie operacja wycięcia kości i wstawienia protezy. Wracam do kontroli co 3 miesiące przez pierwsze 2 lata, czyli pełna inwigilacja mojego kośćca i płucek też. Pierwsza wizyta kontrolna jest ustalona na 25 marca, badanie TK 11 marca. Ogólnie zaczynam to wszystko traktować jak codzienność; po operacji szybko odzyskałam sprawność i wbrew pozorom nie załamuje rąk z bezsilności. Sporadycznie dopadają mnie przysłowiowe "doły",ale nie trwają zbyt długo. Ogólnie żyję, planuję i nie zamierzam składać broni tak szybko.
Dziękuję za zainteresowanie moją osobą, za wsparcie - na pewno będę tu zaglądać i pisać po wizytach w COI i nie tylko. Pozdrawiam.

[ Dodano: 2014-02-25, 10:45 ]
P.S. Czy ktoś mi wytłumaczy co znaczy słówko z opisu hist.-pat "myksoidnym"?

[DorotaP]

Kacha napisał/a:

Czy ktoś mi wytłumaczy co znaczy słówko z opisu hist.-pat "myksoidnym"?

http://www.polskirejestrg...lotka_RGK_4.pdf
To są warianty Twojego mięsaka. Taki może rodzaj

[morusia80]

Witaj

Kurde, tez mialam nadzieje, ze wiadomosci beda pozytywne Ze nie piszesz, bo wyniki dobre i o nas zapomnialas Ale ciesze sie, ze nie poddajesz sie i ze bedziesz dalej walczyc! Dokladnie, do zycia z nowotworem da sie przyzwyczaic, do tych kontroli i czestych badan...

Zycze Ci kochana z calego serca zeby, gnojek w twojej nozce odbuscil i juz NIGDY nie odnowil sie!

Zycze duzooo sily I samych dobrych chwil

Pozdrawiam mocno
Monika

[Kacha]

Dziękuję za tak szybkie odpowiedzi i wsparcie- tego nigdy za wiele w takim schorzeniu. Też życzę wielu sił i duuuużo zdrowia.Pozdrawiam raz jeszcze i całuję.

[Kacha]

Witam ponownie. Teraz zrobię efektowne "come back" na moje nieszczęście:((. Moja historia jak chyba w większości mięsaków ciągnie się już kolejny rok. Aktualnie moim leczeniem zajmuje się COI w Warszawie. Mogę jedynie powiedzieć, że lepiej późno niż wcale, chociaż dla chorych na raka to powiedzenie nie brzmi optymistycznie i może kosztować życie. Ja na szczęście wciąż na polu walki jestem i nie dam się tak łatwo. Lekarz, który prowadził mnie w Piekarach Śląskich szybko się mnie pozbył gdy przeczytał w wyniku TK o wznowie i tym sposobem trafiłam tu ,gdzie powinnam być od początku mojego leczenia czyli do COI.
W COI przeszłam już dwie operacje, jedną w październiku 2013 roku i drugą 20 lipca 2015 roku. Po pierwszej operacji i usunięciu guzka okazało się, że była to faktycznie wznowa. Miałam spokój na jakieś pół roku, kolejne badanie znów wykazało zmianę i w sumie nie miałam złudzeń ,że będzie to coś innego.Wykonano punkcję, wynik oczywiście potwierdził wznowę. Mój lekarz już wcześniej mówił o radykalnej operacji,przygotowywał mnie na nią. Nie musiałam się bardzo spieszyć, bo jak twierdził rośnie powoli ,ale nie chciałam długo z tym chodzić. I tym sposobem przeszłam operację usunięcia proksymalnej kości piszczelowej lewej i strzalkowej oraz stawu kolanowego. Na to miejsce wstawiono protezę modularną (cokolwiek to znaczy). Jestem teraz w domu, ciężej dochodzę do siebie bo nerwy mi dokuczają, ale jak to się mówi praktyka czyni mistrza. We wtorek jadę na kontrolę i mam nadzieję zacząć rehabilitację. Ciekawa jestem jaki będzie wynik z histopatologii...
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów :*

[morusia80]

Witaj Kasiu ponownie Myślałam ostatnio o tobie, co tam u Ciebie kochana słychac Fajnie,że się odezwałaś Choć liczyłam na pozytywne wieści...ALE z tego co teraz piszesz, wnioskuję, że ta ostatnia operacja była radykalna i może ( nie może - MUSI !!!! ) i ten gnojek w twojej nóżce w końcu odpuści. Czego życzę Ci z całego serca Jak będziesz miała wyniki histo to daj znać. A rehabilitacja na pewno sprawi, że szybciej wrócisz do sprawności
Pozdrawiam Cię mocno i wiec,że cały czas mocno trzymam za ciebie kciuki
Dużooo zdrówka, siły i żeby teraz były same dobre wieści i "come backi"

[Kacha]

wkrótce się odezwę.

[Kacha]

Mam już wynik histopatologii...wygląda na to, że oprócz guza (który okazał się wznową G1 a nie jak zdiagnozowano mylnie w 2013 roku G2) usunięto mi zdrowe kości bez zmian nowotworowych...nie wiem co mam o tym myśleć.
Lekarz powiedział, że i tak operacja radykalna byłaby konieczna ,ponieważ guza trzeba było usunąć a po tylu zabiegach dojście do niego było technicznie mało wykonalne. Mam jednak wrażenie, że próbował mnie raczej uspokoić,żebym nie miała do siebie pretensji o tak podjętej decyzji.

[DumSpiro-Spero]

Kacha napisał/a:

Mam już wynik histopatologii...wygląda na to, że oprócz guza (który okazał się wznową G1 a nie jak zdiagnozowano mylnie w 2013 roku G2) usunięto mi zdrowe kości bez zmian nowotworowych...nie wiem co mam o tym myśleć. Lekarz powiedział, że i tak operacja radykalna byłaby konieczna

Tak jest. Poprzednie operacje, również radykalne, dawały wciąż jeden efekt: wznowę.
Przyszłą pora na porządną interwencję by nie ryzykować Twego życia.
To, że w wyniku badania histopatologicznego stwierdzono, iż kości nie były zajęte - nie znaczy, że tak było. Żaden patolog nie dokona tylu przekrojów by z całą pewnością wykluczyć mikroprzerzuty.
Dowodem na to były chociażby poprzednie wznowy - margines cięcia wydawał się tam czysty i co?... Wznowa za wznową.

Kacha napisał/a:

Lekarz powiedział, że i tak operacja radykalna byłaby konieczna ,ponieważ guza trzeba było usunąć a po tylu zabiegach dojście do niego było technicznie mało wykonalne. Mam jednak wrażenie, że próbował mnie raczej uspokoić,żebym nie miała do siebie pretensji o tak podjętej decyzji.

Kasiu, lekarz mówił szczerze i miał rację. Preparowanie w tkankach obfitych w blizny jest wielkim ryzykiem. Jest to nie tylko trudne technicznie, ale i nie widać (nawet "na oko chirurga") dokąd sięga utkanie nowotworu.

Mam wielką nadzieję, że uda Ci się zaakceptować fakt posiadania protezy i nauczysz się wciąż żyć pełną piersią i czerpać z życia radość.
Jedno jest pewne - powinnaś żyć w poczuciu, iż postąpiono słusznie i zakres operacji był właściwy. Kolejna wznowa mogłaby się okazać już nieoperacyjna i wtedy mógłby przyjść żal, że ostatni zabieg był oszczędzający. A naprawić tego już by się nie dało.
pozdrawiam ciepło.

[Kacha]

Dziękuję za odpowiedź DumSpiro-Spero. Moje rozważania mają jedynie charakter "gdybania", tym bardziej dziękuję za rozwianie moich wątpliwości. Nie miałam szans na taką rozmowę z moim lekarzem podczas ostatniej wizyty ,ponieważ nie miał za dużo czasu przy takiej liczbie pacjentów. Trudno mu się zresztą dziwić. Jeżeli taka operacja zwiększa szansę na całkowite wyleczenie to warto to zrobić. Szybko udało mi się zaakceptować taki stan rzeczy i teraz chcę skupić się jedynie na szybkim powrocie do sprawności. W przyszłym tygodniu udaję się do ośrodka rehabilitacyjnego i mam nadzieję, że postawią mnie na nogi.
Mam pytanie troszkę z innej beczki, czy ktoś starał się może o grupę inwalidzką przy takim schorzenia? Czy jest sens składać papiery,czy to raczej przegrana sprawa? Słyszałam, że dopóki nie przyjdę z "głową pod pachą" to mam małe szanse...