Witam,
na forum i
ten wątek natknęłam się trzy miesiące temu zupełnie przypadkiem, kiedy chciałam dowiedzieć się w sieci czegoś więcej na temat dostępności Ipilimumab'u.
W historii choroby mamy Kalineczki znalazłam niemalże lustrzane odbicie choroby mojej mamy, która praktycznie znajduje się w obecnej chwili w tym samym stanie zaanwansowania.
Moja mama choruje czerniaka Clark III. Pierwsza diagnoza miała miejsce z końcem roku 2007. Intensywne leczenie tj. chemioterapię rozpoczęliśmy w styczniu 2010, kiedy pojawiła się pierwsza zmiana na płucu, wcześnej leczenie ograniczało się do usuwania zmian na skórze (dłoń), potem kolejno węzłów chłonnych pod pachą i pod obojczykiem.
Pierwsze kursy chemii powaliły wprawdzie mamę z nóg, jednak były bardzo skuteczne - woda wchłonęła się, dwa guzy zmieniły objętność z 3,5cm na 0.7cm i 0.2cm. Dwa miesiące przerwy spowodowały ponowny wzrost guzów. Zastosowano kolejne kursy, krótką radioterapię okolicy podobojczykowej (niestety lewa strona i wysokie ryzyko ze względu na serce i splot nerwowy), wystąpiła uciążliwa neuropatia, z którą staraliśmy się żyć.
W sierpniu zeszłego roku odstawiono chemię ze względu na brak dalszej reakcji i rozrost guzów w płucach. Mama walczyła z chorobą własnymi siłami - nie akceptowała jej, nie lubiła o niej rozmawiać. Szukałam pomocy w NFZ poprzez złożenie wniosku o dofinansowanie leczenia Ipi. Wniosek został odrzucony z końcem grudnia (procedura składania wniosku trwała prawie 3 miesiące). Lek chciałam sprowadzać z Niemiec, jednak lekarz mnie od tego odwiódł tłumacząc, że istnieje ryzyko kopii leku i nikt go mamie nie zaaplikuje.
W listopadzie w płucach zaczęła pojawiać się woda (ok litr na tydzień), odbarczanie stawało się uciążliwe, w krótkim czasie udało nam się wymusić na lekarzach pleurodezę, która pozwoliła nam żyć do dzisiaj bez kolejnego ściągania wody.
Pod koniec miesiąca pojawiły się pierwsze objawy przerzutów do mózgu (zawroty głowy, wymioty), mama głównie leżała, ale poruszała się jeszcze przy pomocy drugiej osoby do toalety. Z dnia na dzień zeszły z niej siły, straciła apetyt, jednak siadała na łóżku do posiłków. Pojawiła się potworna suchość w ustach i w nosie, wręcz nie do zniesienia.
Nie dowierzałam, że spędzamy razem święta i Nowy Rok. Po incydencie z płucami i wymiotami nie miałam nadziei.
Na początku grudnia zgłosiłam ją do hospicjum domowego. Dostaliśmy materac przeciwodleżynowy, wymieniłam mamie łóżko na sterowane, żeby łatwiej było ją myć i przebierać.
W styczniu miała 62.urodziny.
Dwa dni temu doszło do kolejnych wymiotów, mama traci powoli świadomość, mówi z przerwami od rzeczy, myli imiona, nazwy przedmiotów, woła przez sen rodziców (którzy żyją)... Jednak momentami przyznaje, ze jest tego świadoma... i że czuje, że umiera.. że boi się, że umrze w nocy, stąd strach przed snem.. Dziś powiedziała mi, że chce umrzeć... Czuwam dziennie w nocy przy łóżku (w dzień chodzę do pracy, zaś mamą opiekuje się jej lub moja siostra) i przejmuje mnie paraliżujący strach, że stanie się to lada chwila na moich oczach.
Ostatnie dwa lata to była bardzo ciężka droga, jednak dzis w obliczu tak dużego cierpienia nadal trudno mi się pogodzić i przygotować na nasze pożegnanie. Mam wrażenie, że to jakaś iluzja..
Pozdrawiam Kalineczkę i siły życzę!
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-01-27, 08:08 ]
Post wydzielony do osobnego wątku zgodnie z Regulaminem Forum.
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
>
jestem z Tobą
