agakukla,
Każdy organizm jest inny, każdy choruje inaczej, trudno przewidzieć na tym etapie co będzie dalej. Kasia jest w pełni świadoma choroby mamy. Wspiera ją i opiekuje się nią od samego poczatku w sposób niezwykły. Myślę, że nie warto w ten sposób "wspierać " jej w tej walce.
Myślę, że nie warto w ten sposób "wspierać " jej w tej walce.
dokładnie o tym samym pomyślałam jednak "bałam się głośno odezwać" !
biofanka, dziękuję, że zwróciłaś na to uwagę. Bardzo Ci dziękuję.
[ Dodano: 2011-12-08, 18:38 ]
biofanka napisał/a:
Wspiera ją i opiekuje się nią od samego poczatku w sposób niezwykły
Ta pomoc, ta opieka i miłość bardzo rzuca się w oczy. Bardzo podziwiam to w jaki sposób Kalineczka pomaga Swojej mamie. Choć nie często się udzielam w jej wątku to czytam na bieżąco i naprawdę bardzo ją podziwiam zaciskając mocno kciuki.
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Ta pomoc, ta opieka i miłość bardzo rzuca się w oczy. Bardzo podziwiam to w jaki sposób Kalineczka pomaga Swojej mamie. Choć nie często się udzielam w jej wątku to czytam na bieżąco i naprawdę bardzo ją podziwiam zaciskając mocno kciuki.
Podpisuję się pod tym słowami.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Dziękuję Wam naprawdę za te słowa, to dodaje otuchy, i to bardzo! I siłę!
agakukla - wiem ,że nie miałaś nic złego na myśli, ja wiem to znaczy domyślam się jak to może się dziać z moją mamą, ale ja tzn my wszyscy nie poddajemy się.
Tak jak już napisałam wcześniej i wedle myśli przewodniej tego forum - jest nadzieja dopóki żyję - więc dopóki moja mama żyje, ma się w miarę ok, to my podtrzymujemy ją, oby do lutego, w zasadzie do marca i nawet do warszawy zorganizujemy transport jeśli trzeba będzie po wemurafenib.
Powiem wam że do tej pory takie najgorsze chwile były wtedy gdy mama z dnia na dzień przestała sama chodzić. Kiedy ból wykręcał jej twarz, kiedy wyciskał z niej siły, kiedy płakała a momentami zawyła z bólu jak się ją dotknęło czy próbowało obrócić.
Kiedy była już w domu, wtedy jeszcze nie bardzo wiedzieliśmy jak się nią opiekować - i nawet mi się zdarzyło niechcący raz uderzyć ją łokciem w zdrową nogę, ale ból się rozhuśtał i na tę chorą nogę. Ona płakała z bólu a ja zrazem z nią tyle że ze złości i żalu do siebie że chcąc pomóc jeszcze szkodzę. Ale brat mi powiedział że takie sytuacje są nieuniknione, i żebym bardziej uważała. Nawiasem mówiąc: on jest delikatniejszy i mama nawet woli aby to on ją podnosił do siadania czy układał do spania
I wtedy sobie pomyślałam, że mama może z tego już nie wyjść, ba, że może nawet nie dożyć świąt. Tak nawet zresztą wyrokowali lekarze w szpitalu - mówili kilka tygodni. A ból minął, zelżał i to bardzo. I mamie jest znacznie lepiej bo może więcej poruszać nogą. Tyle tylko że szybciej się męczy, nawet wizyty rodziny czy znajomych na dłuższą metę męczą ją. No i te mdłości. Ale to pewnie od leków.
Znacząca będzie wizyta w DCO. Mamy nadzieję że mama stanie na nogi kiedy lekarz powiedział że mogą podać coś co wzmocni kości. Aby wyniki miała dobre pije cały czas soki świeżo wyciskane przez mojego tatę, dbamy o nią. Naprawdę ta nadzieja daje siłę. Przede wszystkim mamie.
A Wy kochani dajecie ją mnie. Albo nie wiem skąd ją jeszcze biorę, ale mam jej sporo.
Dziękuję Wam.
kochani
w poniedziałek byliśmy w DCO
w poradni radioterapii: na 21 grunia znów mamy się stawić i będzie lekarz rozpisywał lampy dla mamy na kręgosłup, ten co teraz nas przyjmował dziwny jakiś: zapytał tylko czy mama chodzi i wpisał to do karty. sam nie umiał powiedzieć czy to będzie jedno naświetlanie czy kilka czy jak....? my zrozumiałyśmy że na 21 to już mama bdzie miała naświetlania, a to jednak dopiero na wizytę nas umówił. ale z tymi przeowzami ciągłmi to i plus jest taki że mama zaczerpnie trochę świeżego powietrza.
w poradni chemioterapii: chemii nie wypiali mamie , bo ma anemię, powiedziała pani doktor (nader uprzejma - a dla mnie taka ndgorliwa uprzejmoć jest zawsze podejrzana i nieszczera) - że chemią tu niwiele zdziałamy tylko na krótki okres czasu - i wypisała mamie tylko pomifos na wzmocnienie kości. Podała to mamie pielęgniarka która do nas przychodzi o to ona będzie mamie pobierać krew do badań aby lekarz mógł następne wypisywać. Ponadto mamy się zgłosić do konsulacji z ortopedą żeby się wypowiedział czy mama może próbować chodzić z balkonikiem czy jednak pozostaje na wózku.
I w zasadzie to tyle. Czerniak nie jest w tej chwili leczony wcale, żadnej chemii, żadnego leku, więc po cichu zabija moją mamusię. czy dotrwamy do końca lutego żeby podjąć kroki ku wemurafenibowi? czy będzie możliwe jeszcze leczenie tym lekiem = boję się że moe być już komplet chorych tzn 900 osób albo lek moze być już zarejestrowany.
A jak czuje się moja kochana? widać chyba tabletki przeciwymiotne pomagają, popija sobie nutridrinki, je, ale mało. Odleżyna już prawie całkiem się wygoiła, ale wisi nad nami widmo tych guzów na piersi i pod pachą które rosną, pęcznieją, i wyglądają tak jakby za chwilę miały pęknąć - a pielęgniarka powiedziała że wtedy tylko opatrunki że tego się nie da leczyć, prawda to?
Oklepujemy ją spirytusem po pleckach żeby nie złpapała jakiegoś choróbska bo w ponidziałek miała silną chrypkę, a w nocy kaszlała mocno - pewnie ode mnie złapała bo ja szczekałam, więc narazie uciekłam do siebie do domu, a tam został tata i bracia.
Mój tata śpi na podłodze, pilnuje mamy i jest na każde jej zawołanie. Też biedaczek, mówi że dobrze mu się śpi na podłodze,
I powiem Wam że akurat dzisiaj mi źle i smutno. Jak jestem u siebie w domu to sobie pozwalam na płacz, na smutek żal o to wszystko. Że chociaż wiem, że czerniak dalej by się rozwijał - chociaż gdyby nas wcześnie skierowano na badania kliniczne to pewnie inaczej by było - to może jakby wcześniej zrobili mamie PET albo TK i wcześniej wykryli przerzuty to zastosowali by wcześnij pamifos albo coś innego i dzisiaj mama byłaby na chodzie. I nie żałuję sobie łez.
I jeszcze mam pytanie które już wcześniej zadawałam ale gdzieś zginęło: czernik to nowotwór tkanek miękkich, a jenak u mojej mamy zaatakował kości. czy to znaczy że on jest bardziej złośliwy niż bardzo? czy to znaczy coś innego?
dziękuję za odpowiedź. Jesteście wszyscy nieocenieni. W zasadzie to jedyne miejsce gdzie spotykam ludzi któzy do końc mnie rozumieją, z bliskimi nie rozmawiam w ten sposó, Wam mogę powiedzieć o wszystkim. Znajomi mają swoje sprawy i też nie do końca się angażują - oczywiście nie winię ich za to.
Dlatego mogę czasami sobie pleść tu trzy po trzy, wylewać swoje żale - ale tak naprawdę nie mam komu. Bo bliskim nie mogę, niechcę ich dodatkowo dołować, a mąż - sam mi powiedział że nie umie ze mną rozmawiać. Szkoda że nie wpadnie na pomysł żeby mi chociaż list napisać.
I jeszcze mam pytanie które już wcześniej zadawałam ale gdzieś zginęło: czernik to nowotwór tkanek miękkich, a jenak u mojej mamy zaatakował kości. czy to znaczy że on jest bardziej złośliwy niż bardzo? czy to znaczy coś innego?
Czerniak to nowotwór skóry (tkanka miękka) wywodzący się z melanocytów. Ale powstałe komórki nowotworowe mogą wraz z krwią i układem chłonnym docierać do każdej innej tkanki, organu i tam zasiedlać się dając początek nowym guzom. Mówimy wówczas o przerzutach odległych. Przerzuty najczęściej lokalizują sie w płucach, wątrobie, kościach,mózgu. W późnym stadium choroby mąga znajdować się niemal wszędzie. Na tym polega złośliwość tego nowotworu. To gdzie i jak szybko rozprzestrzeniają się guzy zależy bezpośrednio od genotypu - biologii czerniaka. Niestety nowotwory charakteryzujące się mutacja genu BRAF są w przebiegu bardziej agresywniejsze Z drugiej strony mutacja ta daję możliwośc leczenia vemurafenibem.
kalineczka1980 napisał/a:
ale wisi nad nami widmo tych guzów na piersi i pod pachą które rosną, pęcznieją, i wyglądają tak jakby za chwilę miały pęknąć - a pielęgniarka powiedziała że wtedy tylko opatrunki że tego się nie da leczyć, prawda to?
Jedynie systemowo- vemurafenibem. Przyznam ,że błędem było to ,że guzy nie zostały usunięte wraz z piersią. Oczywiście nie spowolniło by to przebiegu choroby, ale dziś mogłyby być mniej uciążliwe lub w tym miejscu całkowicie wyeliminowane.
kalineczka1980 napisał/a:
Że chociaż wiem, że czerniak dalej by się rozwijał - chociaż gdyby nas wcześnie skierowano na badania kliniczne to pewnie inaczej by było - to może jakby wcześniej zrobili mamie PET albo TK i wcześniej wykryli przerzuty to zastosowali by wcześnij pamifos albo coś innego i dzisiaj mama byłaby na chodzie. I nie żałuję sobie łez.
Jestem z Wami prawie od samego początku i wiem, że zrobiłaś wszystko co było możliwe. Niestety. więcej się nie dało
My jesteśmy tutaj, pisz kiedy potrzebujesz.
zapewne jest to błąd nieusuwanie guzów, i zapewne będzie skutkował w poważne problmy z komfortem mamy i funkcjonalnością ale taka była decyzja lekarza.
mam takie wrażenie że lekarze naprawdę już postawili na mami krzyżyk, bo nawet chemii nie zaleciła. ale z drugiej strony co by ta chemia dała....
ale mam teraz inny kłopot: poszukuję ortopedy który mógłby przyjechać do nas na wizytę domową żeby wydał opinię o tym czy mama może chodzić z pomocą chodzika tzn próbować czy raczej pozostaje leżenie i siedzenie
i do tej pory każdy lekarz mi odmawia wizyty domowej,
kupię jutro gazetę- może tam się ogłaszają
a swoją drogą: troszkę mnie dziwi że onkolog nie wydał opinii, przecież to jest już rak kości w tej chwili to oni chyba wiedzą jak kości się zachowują
aha i jeszcze inny kłopot: mama się pochorowała, pewnie ode mnie złapała. robi obie inalację, nacieramy plecy spirytusem ale pewnie będzie trzeba wezwać lekarza żeby gorzej nie było :(
ot i tak właśnie.....
dzisiaj wezwaliśmy lekarza do mamy, zapalenie górnych dróg oddechowych, silny duszący kaszel, chrypka, stan podgorączkowy - dostała antybiotyk i inne lekarstwa,
leży chorutka, wymęczona, pół nocy nie spali, bo kaszel nie pozwalał,
osłabiona na maksa.
wizyta ortopedy teraz nie ma sensu bo mama jest słaba i chora, ale rozmawiałam dzisiaj z ortopdedą z polecenia: i tu naprawdę miła niespodzianka, bo w końcu naprawdę miły człowiek, przychylny, lekarz, który wysłuchał i porozmawiał. mam do niego zadzwonić jak mam poczuje się lepiej to wtedy przyjedzie na wizytę domową. Niewiem ile sobie zażyczy za wizytę ale to nieważne jest.
a z drugiej strony wiecie, dało mi do myślenia dwie inormacje które usyłszałam od lekarzy: lekarz hospicyjny powiedziała mi że czasami inekcje u osób w takim stanie jak moja mama kończą się dramatycznie, a ortopeda powiedział że możliwe są złamania albo porażenie nerwowe przy takim przerzucie, a gorset Jewetta to taki duży jest że krępuje ruchy ale złamaniom nie zapobiegnie.
dzisiaj kuzyn konultwał jeszcze mamę z lekarzem znajomym ze szpitala onkologicznego w Opolu, usłyszał że ponoć teraz żadna placówka w polsce nie prowadzi naboru nowychpacjntó do wemuraenibu. czy to prawda?
a kiedy opowiedział o stanie mamy, to lekarka powiedziała tylko tyle żeby jej oszczędzić dalekich podróży już, oraz to że nawet jeśli podejmie leczenie wemurafenibem to on będzie sprzyjał zatorowści. I w krótkim czasie może ją to zabić.
wiem że wcześniej mamie kardiolog wydał taką opinię ze chemia sprzyja zatorowości, więc czy to może być prawda? mama 2x dziennie przyjmuj Clexane w zastrzykach.
Wydzielono z wątku Yervoy (ipilimumab)
wiem że to nie ten wątek, dlatego proszę o ewentualne przeniesienie mojego pytania, ale czy te kryteria tzn kwalifikacji coreg dotyczą również wemurafenibu?
i np. tak jak moja mama ma gorźbę zatorowści płucnej którą przeszłą w sieprniu to ją może zdyskwalifikować już całkiem i wemurafenibm może doprowadzić do zgonu?
Kalineczko, szczegółowe kryteria kwalifikacji do leczenia ipilimumabem lub wemurafenibem są oczywiście różne.
Podstawowa różnica to obecność (nieobecność) mutacji BRAF przy kwalifikacji do leczenia wemurafenibem.
Kolejna - to możliwość lub wręcz wskazanie do zastosowania wemurafenibu u chorych z gwałtowną progresją, podczas gdy takich pacjentów ipilimumabem leczyć nie możemy.
Kalineczko, nawet gdyby badanie trwało - w mojej ocenie nie byłoby szans na zakwalifikowanie mamy do niego (teraz lub w przyszłości).
kalineczka1980 napisał/a:
kiedy opowiedział o stanie mamy, to lekarka powiedziała tylko tyle żeby jej oszczędzić dalekich podróży już, oraz to że nawet jeśli podejmie leczenie wemurafenibem to on będzie sprzyjał zatorowści. I w krótkim czasie może ją to zabić.
dziękuję.
teraz to tylko potrzebny nam jest cud, o który zacznę się modlić i proszę Was o modlitwę o zdrowie dla mamy. Cuda się przecież zdarzają, dlaczego miałby się nie zdarzyć mojej mamie?
w środę byłyśmy w DCO na naświetlaniu. Lampa jednorazowa i potem wróciłyśmy do domu. Mama trochę się zmęczyła, ale zaczyna sama siadać - tzn bez naszej pomocy.
Bierze czynny udział w przygotowaniach do świąt: tata mył okna i podawał jej kwiatki które ona troskliwe myła - kwiaty i kuchnia to jej konik.
Ja z kolei pod jej kierownictwem upiekłam serowiec - a że jestem kaleka kulinarna - to tym bardziej się cieszyłam że mi wyszło. No ale mama mi wszystko mówiła co i jak.
Dzisiaj jadę do mamy, zostaję już na święta.
Moja kochana taka malutka się zrobiła, tak nam się serca ściskają jak patrzymy na nią, jej pewnie też ciężko patrzeć na nasze miny. Staramy się nie okazywać.
Najgorsza jest bezradność.
Na wtorek umówiłam ortopedę do domu na konsultację.
A tymczasem...idą święta.
Właściwie nie wiem czego życzyć wszystkim.
Przede wszystkim zdrowia.
I siły.
I żeby nikt nie czuł się sam.nigdy.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Z drugiej strony mutacja ta daję możliwośc leczenia vemurafenibem.
