kalineczka1980, Tobie też przede wszystkim zdrowia, siły, odwagi, wiary, nadziei (nie to, że podejrzewam, że tego nie masz, ale życzeń nigdy za dużo i żeby to u Ciebie trwało), oraz abyście te Święta spędzili w ciepłej, życzliwej atmosferze, pełnej zrozumienia. Aby każda Wasza chwila była wygraną.
Pozdrawiam Świątecznie Ciebie, Twoją Mamusię, Twoją rodzinę
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Tobie również Kalineczko i Twoim bliskim zdrowia, milych chwil z bliskimi,aby te Swięta byly cudowne i zeby zdarzyl sie cud o ktory rowniez bede sie modlic
_________________ W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca. -Paulo Coelho
Cud niestety narazie się nie zdarzył, a wręcz chyba się pogarsza. Tzn w dzień Wigilii zauważyłam na prawym ramieniu guzek. A w tydzień po czyli w Sylwestra pojawił się obok drugi, wiekszy. A że jestem niemalże codziennie u mamy i co drugi dzień sie myjemy, to poajwienie się tych guzków określam jako w czasie ok. kilkunastu godzin.
Te zmiany co już są pęcznieją, nabrzmiewają, podpływają krwią i czekają zeby pęknąć albo nie wiem co.
Nogi mamie się zrobiły słoniowate, skóra na pośladkach też, zagina się i zdarł się naskrórek. Mama nie może przez to leżeć, więc zaczęła spać na siedząco podparta poduchami. Podkleiłam mamie plastrami przeciwodleżynowymi i proszę ją żeby się połozyła, żeby dała odpocząć kręgosłupowi. Mówi do mnie że nie chce - ze się boi. Pytam: mamo czego się boisz? Dusi mnie tu - i pokazuje na pierś. Mówię, mamuś mamy tlen podamy ci tlen, jesteśmy tu i jeśli będziesz chciała siedzieć to cię posadzimy spowrotem, a ona dalej swoje. Nie chce się połozyć, nawet na chwilę - tyle co wtedy jak przychodzi rehabilitantka i masażystka.
Nie wiem czy to jakaś blokada psychiczna przed położeniem się, czy może boli ją coś o czym nam nie mówi.
Z jedzeniem - różnie. Niby je i to na co ma ochotę to dajemy jej. Ostatnio wcina mrożone truskawki. Ale ma mdłości, pewnie dalej od leków, a te przecwiwymiotne nie pomagają zbytnio.
Na szczęście załatwia swoje potrzeby fizjologiczne - z tym jest ok.
Zaraz po świętach był u nas ortopeda. Zaproponował balkonik, i sznurówkę wysoką z podpaszkami przy pionizacji. Ale narazie mama nie wstaje bo musi mieć wzmocnione mięśnie nóg.
Tyle że ja patrze na to zbyt trzeźwo chyba - niestety nie mam w sobie nadzieji że ona stanie na nogi. I bardzo mi z tym źle. Żle czuję sie z tym, że nie mam już nadzieji że ona stanie na te nogi, ze wyzdrowieje. Mam takie poczucie jakbym cały czas czekała kiedy jej się pogorszy, kiedy to i tamto. A nie czekam na ozdrowienie. I czuję się z tym strasznie. Wiem że duzo dla niej robię bo ją kocham bo to oczywiste. Ale mam straszne poczyucie winy ze tak myslę o mojej kochanej mamie, że ona umiera.:(:(:(:(:(
I nieumiem się wyzbyc tego uczucia.
Ale kiedy jestem z mamą to nie daję po sobie poznać nic. Dostałam od niej zegarek wiecie. Taki ładny srebrny. Tak jak nie noszę żadnej biżuterii, tak tego zegarka od niedzieli nie zdejmuję.
Mamusiu kochana moja, nie mogę patrzeć na twoje cierpienie, tak bym chciała ci je zabrać. Zabrać chorobę. Chociaż jak powiedziała moja mama - choroby nikomu by nie oddała.
Myśmy nawet jej wózek inwalidzki przywieźli zeby mogła podjechać do pokoju do kuchni. Może dzisiaj się da skusić. Musi sobie poukładać ubrania w szafie bo trochę jej tam pobałaganiliśmy.
Dziękuję że to forum jest. Że jesteście Wy. Tutaj mogę wylać to co mnie boli.
Na Wigilii siedzieliśmy przy stole i mama zaczęła mówić, o sobie o nas o tym jak nas wychowała, że z tatą się starali i robili co mogli. Nie wytrzymałam i popłakałam się. I mówie: mamo gdybyście nas źle wychowali to by nas tu teraz nie było. Teraz zwłaszcza. I mówi do nas tylko: zyć tak abym nie musiała się za was wstydzić na górze.
Wiem że stan jest bardzo poważny, wiem też że ja mam malutką nadzieję, ale ta nadzieja właśnie mi się kołacze po głowie: ze póki mama zyje może cud się zdarrzy.
Bardzo o to Pana Boga proszę. I już nic więcej nie chcę.
Kalineczko, bardzo mnie przykro, ściska mnie w gardle. A Ty nie możesz sobie wyrzucać, że robisz za mało, robisz na maksa co się da zrobić.
kalineczka1980 napisał/a:
I mówi do nas tylko: zyć tak abym nie musiała się za was wstydzić na górze.
Na pewno nie ma się czego wstydzić. Ciebie wychowała wspaniale, na wspaniałego człowieka, który kocha i szanuje swoich rodziców, robi co może i na pewno nie zostawia Mamy w trudnej sytuacji.
Pomodlę się o co najlepsze dla Was, dla Twojej Mamusi.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Dziękuję za te słowa. Jednak nie tylko ja na nie zasługuję, również moi bracia, zwłaszcza młodszy, który oprócz tego że chodzi do pracy i rzadko gdzieś wyjdzie - jesli już to na krótko - to jest non stop z mamą. I te słowa należą się również mojemu tacie. On po prostu gdyby mógł to siedziałby też cały czas z mamą i nieba jej przychylał - chociaż widzę po nich czasami zmęczenie. Ale to ludzkie. Któregoś dnia mówię do brata - to ty śpij, a ja biorę telefon pod poduszkę i mama niech do mnie dzowni w nocy jakby czegoś potrzebowała (tak się umówilismy z mamą, na telefon, żeby nie wołała nas bo jak śpimy to dośc mocno), a on mi odpowiedział: Ty wiesz kiedy ja się dopiero wyśpię.
Dlatego muszę tu powiedzieć że opieka nad naszą mamą to nasza wspólna praca. I miłość. Zresztą to jest naturlane, nam mama jak byliśmy mali podcierała tyłki, wstawała w nocy, z bratem bardzo chorowalismy, wiec i szpitale i przychodnie. I to jest dla nas naturalne, powiem szczerze że nawet nie traktuję to jako poświęcenia. Tak po prostu ma być i koniec.
Wczoraj właśnie z bratem pomogliśmy mamie ułożyć się na pół leżąco, żeby chociaż troszkę mogła posac w innej pozycji. Wytrzymała tylko godzinkę. Pupa ją boli - z racji tego zdartego naskróka, już nie wiem czym podklejać, co robić zeby mniej boały pośladki. Ponad to jak tylko mama obniża głowę to ma od razu duszności, nie kaszle jednak. I tlen mało pomaga, wiec zostaje tylko pozycja siedząca. Do tego ma mdłości - rano, w dzień, czasem po jedzeniu albo jak zauważyłam przy zmianach pozycji ciała.
Czy to jest skutek brania długotrwałego lekarstw? Bierze Diclac Duo 150, IPP20 osłonowo, i na sercowe Coronal i Piramil, oraz oczywiście przeciw zatorowo Clexanne. Przeciwymiotnie dostaje metoclopramidum, ale niewiele pomaga.
Powiedzcie czy coś można zaradzić tym mdłościom, dusznościom żeby ona mogła się spokojnie bez obaw położyć?
Zapytam o to jeszcze lekarza kiedy przyjdzie, ale może ktoś z was mógłby coś doradzić?
Wczoraj była też masażystka, pokazała masaż oraz ćwiczenia na wzmacnianie mieśni - i nakazała codziennie po kilka razy ćwiczyć. W przyszłym tygodniu będzie chciała spórobwać aby mama chociaż sama stanęła przy chodziku - jak to wyjdzie to czas pokaże.
Na luty bedę rejestrowac mamę na rtg jamy brzusznej oraz TK klatki piersiowej żeby zobaczyć co z tym zatorem - czy już zniknął czy nie.
I te guzki - juz zaczynają krwawić.
A najbardziej się boję momentu kiedy - jeśli tak będzie niestety - bedę jej musiała powiedzieć ze badań narazie nie ma, i mozliwe że może się nie zakwalifikować. A jeśli ona będzie chciała pojechać? Mam ją narazać na niewygody podróży?
proszę ją żeby się połozyła, żeby dała odpocząć kręgosłupowi. Mówi do mnie że nie chce - ze się boi. Pytam: mamo czego się boisz? Dusi mnie tu - i pokazuje na pierś.
kalineczka1980 napisał/a:
Nie chce się połozyć, nawet na chwilę
kalineczka1980 napisał/a:
Ponad to jak tylko mama obniża głowę to ma od razu duszności, nie kaszle jednak. I tlen mało pomaga, wiec zostaje tylko pozycja siedząca.
Być może w jamie opłucnowej zebrał się płyn. W tej sytuacji typowa jest duszność nasilająca się w pozycji leżącej i fakt, że tlenoterapia nie pomaga. Aby to sprawdzić konieczne byłoby wykonanie RTG klatki piersiowej lub USG opłucnej.
Jeśli powyższe potwierdziłoby się - ulgę przyniosłoby wyłącznie odbarczenie opłucnej, które wykonuje się poprzez punkcję.
kalineczka1980 napisał/a:
Do tego ma mdłości - rano, w dzień, czasem po jedzeniu albo jak zauważyłam przy zmianach pozycji ciała.
Czy to jest skutek brania długotrwałego lekarstw?
Raczej jest to następstwem zmian w wątrobie. Przemawia za tym pojawianie się mdłości przy zmianie pozycji ciała lub po posiłku - tj. gdy pojawia się jakikolwiek dodatkowy ucisk. Niestety w tym wypadku ciężko będzie opanować to farmakologicznie.
Ucisk na wątrobę może dodatkowo pogłębiać wysięk w jamie opłucnowej (o ile jest) - wydaje się, że warto byłoby jak najszybciej sprawdzić co się dzieje w klatce piersiowej.
kalineczka1980 napisał/a:
Wczoraj była też masażystka, pokazała masaż oraz ćwiczenia na wzmacnianie mieśni - i nakazała codziennie po kilka razy ćwiczyć.
Jeśli obrzęk kończyn to obrzęk limfatyczny - masaż musi być bardzo ostrożny. Skóra bowiem jest w takim wypadku bardzo delikatna i podatna na otarcia, a te goją się niestety opornie.
Właśnie przeczytałam informację od Biofanki nt. wemurafenibu. Czyli rozumiem że sytuacja jest taka jak przy IPI - jednym słowem dostęp jest ograniczony czyli żaden.
Zastanawiam się czy można załatwiąc leczenie prywatnie , za własne pieniądze?
Czy ma to sens w naszym przypadku?
Powiem szczerze - jak dziś rano to przeczytałam to ostatnia cząstka nadzieji na leczenie znikneła.
I chyba łapię się jeszcze możliwości róznych. Więc ponawiam pytanie: czy jest możliwe załatwienie leczenia? Czy coś mam robić w tej sprawie? Bo już naprawdę nie wiem.
Spadło jej ciśnienie - ale to przez pogodę. Od czwartku ma niskie 106-111/63, tętno waha się od 70-99. Mama bierze też leki na serce. Ale wczoraj zaniepokoiłam się niską temp. ciała. Miała 35,5 st. Pewnie z osłabienia to się bierze. Nogi ją bolały wczoraj. Masujemy jej te nogi. Pomogły bardzo masażery elektryczne które przyniosła pielęgniarka - muszę kombinować wypożyczenie tego. Ale i tak to nie spowoduje całkowitego zniknięcia obrzęku limfatycznego. Co to tego że mamę dusi w piersi - lekarka zbadała mamę i stwierdziła że nie może to być zaden płyn, bo brzuch miękki.
Guz pękł - saczy się ropa i krew i zmieniamy opatrunki.
Wczoraj jeszcze tak rozmawiałam z mamą - w sobotę zmarła jej chrzestna, staruszeczka 90 lat - ponoc bardzo wposminała przed śmiercią mamę, że żałowała że jej nie odwiedziła. A mama powiedziała że jest taki przesąd że kto przeleży przez niedzielę to zabiera kogoś ze sobą , i może zabierze mnie? a ja jej odpowiedziałam że nikt nie wie co komu pisane, kto pierwszy.
Ale podłamała się i to bardzo - tym że nie może chodzić, dobija ją to siedzenie - bo tylko siedzi. Nie chce się położyć. Zapada w krótkie drzemki albo jak ja to nazywam - odrętwienie - bo nawet jak nie śpi to spuszcza głowę i zamyka oczy.
Ale to pewnie osłabienie i zmęczenie.
Przedwczoraj tato zagadnął mnie o sprawy spadkowe - mówi do mnie żebym prozmawiała z mamą na ten tamat, aby zawczasu załatwić sprawy tak by nei było potem zbędnych probklemów, ciągania po sądach itp. Rodzice mają wszystko po połowie. Było mi łatwiej o to zapytać bo już ten temat poruszałyśmy w spzitalu. Powiedziała mi wczoraj że trzeba to załatwić i nie zwlekać. Chciałaby spisać testament - tak na wszelki wypadek.
A ja mówie o tym i nie wierzę że to się dzieje.
Właśnie przeczytałam informację od Biofanki nt. wemurafenibu. Czyli rozumiem że sytuacja jest taka jak przy IPI - jednym słowem dostęp jest ograniczony czyli żaden.
Wszystko wskazuje na to, że tak
kalineczka1980 napisał/a:
Zastanawiam się czy można załatwiąc leczenie prywatnie , za własne pieniądze?
Tak ,są fundacje które w tym pomagają
Czy ma to sens w naszym przypadku?
Niestety obawiam, że nie. Zator bardzo skomplikował leczenie, nawet jeśli udałoby się w bardzo szybkim czasie uzbierać (czas ma ogromne znaczenie ) pieniądze na leczenie, mama mogłaby go i tak nie przeżyć. Jednak ja nie jestem lekarzem to jest jedynie moja opinia. O tym najlepiej porozmawiać z lekarzem mającym doświadczenie w leczeniu lekami nowej generacji.
Napisałam jeszcze do prof Rutkowskiego- potwierdził Wasze słowa odnośnie kwalifkacji mamy do leczenia.
Nie mogę się z tym pogodzić. I jest mi z tym cholernie źle.
Nie będę chyba mamie o tym mówić, nie chcę jej odbierać nadziei. A z drugiej strony czuję się tak jakbym ją oszukiwała. Może dawkować jej te informacje, żeby wiedziała że musi się przygotować na to że nie będzie leczona? nie wiem co byłoby dla niej dobre. W tej sytuacji nie wiem.
no dobrych wieści nie mam, bo zrobili mamie badanie krwi w celu sprawdzenia czy można podać Pamifos. Bardzo spadła hemoglobina. W tej chwili wynosi 7,4 jednostek. Jeszcze miesiąc temu była na poziomie 9,3.
Z tego co się zorientowałam jest to ciężka niedokrwistość. Pielęgniarka poinformowała mnie że należy w takim wypadku uzupełniać żelazo, kwas foliowy., chociaż zaznaczyła że przyu nowotworze ten stan może się pogarszac. Troszkę na ten tamt poczytałam i już mam produkty zawierające te wartości, oraz to co pozalwal przyswajać żelazo czyli witaminę C, B12, B6. Akurat witaminę B12 mama bierze. Ponad to wzmacnia sie cały czas vilka korą, sokiem z owocu noni, flavonem.
ale jak widze na niewiele się to zdaje. Choroba ją wyniszcza :(
stąd zapewne bierze się niskie ciśnienie, niska temp. ciała, osłabienie to wynik jak to przeczytałam w chorobie nowtworowej zespół przewlekłego wyczerpania.
Boję się że mama może wylądować w szpitalu. Lekarz zostął poinformowany o wynikach, podejrzewam że przpeisze coś dodatkowo. Co można oprócz uzupęłniania żelaza w prodkutjkach żywieniowych zorbić zeby nie doszło do tego że będzie w szpitalu?
A mama ćwiczy. Przychodzi rehabilitantka i ćwiczy na wzmocnienie mięśni, masuje. W środę, to się dowiedziałam, że nawet stała na nogach. Co prawda nie sama - z pomoca chodzika i taty i tylko ok. minuty ale to to i tak sporo - bo wcześniej nie mogło byc mowy o tym ze względu na ból.
I ma nowe łózko. Wczoraj je widziałam po raz pierwszy. I żałuje że wcześniej go nie załatwiliśmy. Łóżko jest na pilota, podnosi się poziom, zagłówek, i nogi też może sobie podnieść. I co ważniejsze przesypia w nim już na leżąco ok. 5 godzin na dobę. To też dużo bo wcześniej tylko spała na siedząco.
Jest bardzo zadowolona.
Co do leczenia wemurafenibem zapytałam ją - troszkę oszukując - czy w tej sprawie napisac do profesora ale ona odpowiedziała że narazie nie. Więc temat narazie przemilczam.
Najbardziej się martwię niską hemoglobiną. :(
czy udaje się ją podnosić mimo chorób tak zaawansowanych?
Przed chwilą podałam mamie tabletkę morfiny. Bardzo rozbolało ją kolano - tej nogi na której ma przerzut. łózko jest rewelacyjne, ale narazie mama wróciła do pozycji jak na początku: noga podkurczona na prostym podłożu. Dużo śpi. A jak nie śpi i siedzi to ze spuszczoną głową, powiedziała mi że to dlatego że nie siły jej trzymać podniesionej.
Guzy wyglądają paskudnie. Ropieją, sączy się z nich krew. Na opatrunki mamy okłady oraz do przemywania ran octenisept oraz dermacyn.
Wiecie ja sobie myślę ze może ta noga rozbolała ją od tego, że mama dzisiaj stawała przy chodziku kiedy przyszła rehabilitantka. Zastanawiam się czy to dobrze że mama staje na nogi jeśli potem ma ją boleć.
A co obrzęków: troszkę zeszły, przyjeźdźa to mamy też rehabilitantka z hospicjum z takimi masażerami na nogi.
Mama sama już nie wie jak ma siedzieć, czy lezeć, mój Boże patrzymy na nią z tatem jak leży teraz, ma zamknięte oczy, chyba śpi. A nam się serca rozpadają.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
strasznie ciezko, patrzec jak ukochana osoba tak choruje
