,
Załamana, myślę że mój punkt widzenia, z troszkę innej perspektywy, może Ci się przydać. Jeśli będziesz chciała pogadać o swoim Siostrzeńcu, daj znać. Po prostu byłam w podobnej sytuacji i znam reakcje różnych osób na moją sytuację. Nie dziwi mnie także brak zrozumienia.
Eweluta - ja także mam tutaj swój wątek. Bardzo wtedy potrzebowałam wsparcia.
Sama oceń. Podjęłam decyzję najważniejszą w życiu, że jeśli mam żyć w miarę dobrze, to mogę polegać wyłącznie na własnej decyzyjności i umiejętności wyciągania wniosków. Kiedy jest bardzo wysoki poziom stresu, warto sobie pomóc, z troski o siebie i swoje otoczenie. To zwyczajnie dbanie o siebie i bliskich.
Oberdas - dziękuję. Trafiłeś 100% w to co chciałam przekazać. Dziękuję za ubranie tego w nieco bardziej ścisłą formę. Z mojej perspektywy, zważywszy na moje doświadczenia, wiem że wobec takich faktów z jakimi siłuje się Załamana i Jej Siostra, warto myśleć o przyszłości także tej bardzo odległej.
Patrzę na cały kontekst sytuacji, której częścią jest czerniak.
Wybaczcie, że nie skupiam się tylko na tym by doraźnie wesprzeć.
Pozdrawiam i jak zawsze - dużo sił Ci życzę Załamana. Po prostu dużo sił.
[ Dodano: 2013-02-13, 23:01 ]
ps.
Załamana, moja Mama cierpiała na bardzo zaawansowaną depresję, odmawiała leczenia, zmarła na wylew, zadręczona sama sobą. O Tacie pisać nie będę. Minęło wiele lat, my dopiero uczymy się ze sobą rozmawiać. Ale nie dlatego, że ja odniosłam sukces, a dlatego że On poniósł porażkę. Przewidziałam to i starałam się temu zapobiegać, wówczas to ja byłam odsądzana od czci i wiary, i dantejskie sceny się działy. Dziś jest troszeczkę inaczej. Nagle rodzina przejrzała na oczy, ojciec stara się odbudować cokolwiek. Ale wtedy... nie było nikogo do pomocy.
Wszystko się da...
Tyle że czasu mi nikt nie zwróci i nadszarpniętego zdrowia. O umiejętności kochania i ufania, to już nie wspomnę.
Zaglądam tu codziennie, ale wybaczcie nie dam rady codziennie pisać. Mój obecny stan na to nie pozwala. Wyje od środy skulona w kłębek.
Z guzami jest tak, że trafili w guz(dokładnie w sam środek). Wyszło, że znajduje się tam barwnik brązowy czy tam jakiś pigment i zaschnięta krew. Wskazuje to na to, że guzy rosną pozostawiając po sobie totalne spustoszenie.
W mózgu pewnie też jest przerzut, ale po co robić operacje skoro i tak wątroba wykończy ją pierwsza. Jestem o tym przekonana, że takie właśnie jest podejście lekarzy.
Po ponownym przeczytaniu wątku Bajdy(Basi), a zwłaszcza tego jak czuła się po zażywaniu immunoterapii nie będę nalegała siostry na nią.
Z rzeczy formalnych, które załatwimy w najbliższym czasie to tak w skrócie.
Miałam jechać dzisiaj powiedzieć rodzicom, siostra mi zabroniła. Przyjedzie sama w przyszły weekend( na tydzień ) 1000 km sama samochodem i się z nimi pożegna. Che umierać w Polsce, ale może nie być jej to dane.
Załatwimy : banki,urzędy, dowiemy się jak wygląda hospicjum domowe.
Siostra odwiedzi wszystkie miejsca związane z dzieciństwem i czasami kiedy była w najlepszych chwilach swojego życia.
Myślę, że to wszystko będzie straszne i bardzo dla nas bolesne. Wezmę wtedy wolne w pracy i będę razem z rodziną.
Jest mi cholernie źle, dlaczego tak młodzi ludzie umierają. Za co spotyka je taka kara. Moja siostra jest dobrym człowiekiem, zawsze pomagała innym jak tylko mogła
Dlaczego tak ma cierpieć moja mama, która kilka razy w tygodniu biega do kościoła i modli się za cała rodzinę.
Dlaczego tak cierpimy, a ludzie dookoła mają to w dupie. Mam ochotę wpaść do mojej pracy i tych ludzi po prostu powystrzelać.
Zero wsparcia i pomocy, a tu świat człowiekowi się wali.
Umiera moja siostra, moja krew i ja mam to przeżyć.
Życie mojej rodziny nie będzie już nigdy takie samo.
My się z tego po prostu nie podniesiemy i żaden nawet najlepszy psycholog tego nie zmieni.
W mózgu pewnie też jest przerzut, ale po co robić operacje skoro i tak wątroba wykończy ją pierwsza. Jestem o tym przekonana, że takie właśnie jest podejście lekarzy.
Sądzę, że to nieprawda. Podejście lekarzy jest moim zdaniem następujące - chora jest w niezłym stanie ogólnym ale choroba szybko postępuje, więc mając do dyspozycji cały wachlarz terpii celowanych (z tego co rozumiem leczenie odbywa się w Niemczech) wybiorą tę, która najlepiej pasuje do konkretnego pacjenta - i to jest świetne postępowanie, bo tak się właśnie leczy raka, to jest przykład 'medycyny spersonalizowanej'.
zalamana555 napisał/a:
Po ponownym przeczytaniu wątku Bajdy(Basi), a zwłaszcza tego jak czuła się po zażywaniu immunoterapii nie będę nalegała siostry na nią.
Decyzja o podjęciu leczenia jest zawsze świętym prawem pacjenta. Rozumiem, że Twoje słowa podyktowane są emocjonalnym podejściem do sprawy, ale to, co piszesz jest zupełnie nielogiczne. Przyjmując bowiem ten tok rozumowania żaden chory onkologicznie nie zdecydował by się na podjęcie leczenia. Nie wiem czy istnieją jakiekolwiek metody leczenia raka, które nie niosłyby ze sobą ryzyka bardzo poważnych skutków ubocznych. Przejrzyj proszę nie tylko ten jeden wątek, ale też wątki innych osób, które stosowały terapię celowaną czy immunoterapię w leczeniu czerniaka.
W przypadku wystąpienia mutacji BRAF V600 zastosowanie vemurafenibu daje znacznie lepsze efekty aniżeli włączenie tradycyjnej chemioterapii. Zatwierdzenie tego leku zostało oparte na serii badań klinicznych, do których zakwalifikowano setki pacjentów http://www.ncbi.nlm.nih.g...les/PMC3549296/ W artykule tym można również przeczytać wiele o efektah ubocznych terapii i o tym, że u 38% pacjentów zredukowano dawkę leku, aby zmniejszyć toksyczność. Zatem w przypadku wystąpienia efektów ubocznych jakieś wyjście z sytuacji jest.
Jeśli chodzi o ipilumimab, to sprawa jest dość prosta - ma działanie zero-jedynkowe - u jednych pacjentów działa świetnie a u innych wcale. Jeśli chodzi o efekty uboczne ze strony układu immunologicznego, to najczęściej w przypadku ich wystąpienia stosuje się terpię sterydami by wyciszyć trochę odpowiedź organizmu.
Nie będę już nawet wspominał o ogromnej ilości badań klinicznych, w których można wziąć udział w Niemczech. I podkreślam: Badania kliniczne są poprzedzone szeregiem prób laboratoryjnych na liniach komórkowych, na gryzoniach, na małych ssakach i jeszcze wielu innych analizach, od których wyniku zależy czy firma zdecyduje się na rozpoczęcie badania. Myślenie, że próby kliniczne są tożsame z eksperymentami laboratoryjnymi jest błędne.
zalamana555 napisał/a:
Umiera moja siostra, moja krew i ja mam to przeżyć.
Twoja siostra ma wybór - może przyjąć to, że nowotwór postępuje, zrezygnować z leczenia i pogodzić się z faktem odejścia, lub podjąć leczenie w nadziei, że przyniesie efekt, ale jednocześnie zdając sobie sprawę z możliwych konsekwencji.
Jeśli masz konkretne pytania w sprawie możliwości leczenia (czy to z udziałem terapii celowanej, czy immunoterapii, czy udziału w próbach klinicznych), to słucham.
Rozumiem, że Twoje słowa podyktowane są emocjonalnym podejściem do sprawy, ale to, co piszesz jest zupełnie nielogiczne.
Wiem i zdaję sobie z tego sprawę. Są dni, że logiczne myślenie bierze górę, ale mi i siostrze zazwyczaj szybko to przechodzi.
Przed chwila widziałam ostatnie badania.
LDH, CRP, próby wątrobowe wróciły do normy. Wcześniej były baaardzo podwyższone.
Siostra ma nadczynność tarczycy, więc wyniki TSH się trochę pogorszyły.
Fosfataza alkaliczna - się również nieznacznie pogorszyła(lekarz stwierdził,m że przewód żółciowy może się powoli zatykać).
Czy ktoś może mi podpowiedzieć jakie będą pierwsze objawy zatykania się przewodów żółciowych?
Siostra ma się dobrze, czuje tylko lekki dyskomfort w okolicach wątroby(nawet opuchlizna zeszła).
majkelek dziękuje za pomoc i o to, że pomyślałeś logicznie za nas dwie.
Wszystko co napisałeś wezmę sobie do serca i postaram wbić sobie i siostrze do głowy.
Nigdy nie można przyjmować za pewnik tego co napisano w wątkach na Naszym Forum.
Każda choroba, każdy chory są inni. Mimo, że przypadłość nazywa się tak samo leczenie nawet tym samym sposobem przebiegać będzie inaczej.
Wybieraj same dobre informacje, rady złe analizuj i uważnie obserwuj.
Huśtawka nastroju jest zrozumiała w takiej sytuacji. I dlatego musisz mieć wsparcie, by chłodnym okiem umieć spojrzeć w przyszłość. Samo wsparcie Forum to jednak za mało!!! Nie myślę tu o śmierci. Zgoda-Jesteśmy śmiertelni. Trzeba wszystko uczynić by wykorzystać najlepiej szanse leczenia- a te w Niemczech, są o niebo lepsze niźli w kraju.
Życie jest do d...(czasami) lecz alternatywa jest nie do przyjęcia.
O pewne sprawy warto walczyć do końca. Nie tylko dla przyzwoitości.
Samej będzie Tobie niesamowicie trudno, bez wsparcia lekarza psychiatry podołać wyzwaniom. A w pewnej chwili organizm się sam zbuntuje. Nie będziesz miała na to żadnego wpływu. I włączy blokadę i nie zapanujesz nad tym.
U mnie było tak. Walczę z nadciśnieniem. Mam nadzieję, że opanuje ów temat i nie będę musiał zdawać się na lekarstwa do końca swych dni.
Nie istnieje żaden początek ani koniec... - Dzień wczorajszy jest historią - Jutrzejszy tajemnicą - Dzisiejszy jest darem.
Cieszcie się chwilą, sobą. Podejmujcie same dobre decyzje.
Po pierwsze, ja nie mam w dupie.
Po drugie, Twoja Siostra nie umrze, nawet jeśli ciałem Jej z Tobą nie będzie.
Po trzecie, Twoja Siostra bardzo prawdopodobne kumulowała w sobie za dużo stresu (powiem Ci teraz, dlaczego ja taka pyskata jestem w tych tematach:
Moja Mama, oprócz depresji, chorowała na nowotwór, nie rak, nowotwór. Źle jednak znosiła bardzo wiele rzeczy. Kumulowała, wykańczała się i nie było szans Jej pomóc w końcu.
Ponieważ jestem oślica uparta, szukałam sposobów.
Przeczytałam książkę pt.: PSYCHOLOGIA RAKA, jak zapobiegać, jak leczyć, autorstwa Petera Lambey'a - polecam każdemu komu temat nie jest obcy. To nie cudowna publikacja, z gatunku poradników. To całkiem znośna rzecz, która pomaga podejść chorobę strategicznie - dokładnie jest to tym, co napisał majkelek - rozłożenie procesu na czynniki pierwsze, ułożenie strategii i krok po kroku egzekwowanie zgodnie z podjętą decyzją - czyli raz podjęta nie podlega zmianie-niżej CI powiem dlaczego)
Po czwarte - dobrze że wylewasz z siebie emocje.
Załamana, emocje, rozum i ciało, to w nas nie 3 zupełnie oddzielne obszary. To jedno, a wzajemnie współzależne od siebie elementy oddziałują na siebie.
1. dlaczego warto sobie pomóc w takich momentach 'stonowaniem' chociażby lekiem o lekkim działaniu uspokajającym - ponieważ każda huśtawka emocjonalna, to huśtawka hormonów też - a te działają na organizm i wszystkie procesy życiowe - długo utrzymujący się stan napięcia, powoduje wyniszczenie i rozregulowanie - to jest tylko biochemia - po prostu naturalny cykl (dawniej adrenalina działała kiedy wialiśmy przed drapieżnikiem - więc doraźnie), wyobraź sobie, że teraz Twój i Siostry organizm, to ciągłe zrywy z przyspieszeniem samochodu, żeby po 100 metrach się zatrzymać i od nowa. To wykańcza.
i
2. dlatego warto sobie usiąść, spisać na kartce postanowienia, jak na wojnie strategię i choćby się waliło i paliło, realizować - metodyczne działanie pozwoli Wam obu z Siostrą zdobyć przewagę psychiczną.
Ja wierzę, że umiecie to osiągnąć. Ważne jest Wasze postanowienie. Wiara w Boga jest postanowieniem, deklaracją i decyzją, z którą wiąże się wysiłek. Uwierzcie, że ciało każdej z Was jest doskonałą maszyną, daną Wam przez Boga, która dobrze kierowana może Wam pomóc i służyć. Ale potrzebna jest decyzja - czyli postawienie na jednego, wybranego konia i konsekwentne trwanie przy tym wyborze.
Obertas wiem, że o pewne rzeczy trzeba walczyć do końca.
Życie to najważniejsza wartość jaką mamy. Zrobię wszystko co w mojej mocy, aby jej pomóc przez to przejść. Nie będę jednak do niczego zmuszać i niczego od niej wymagać. Postaram się po prostu być.
Wiem, że moja psychika i zdrowie fizyczne też jest bardzo ważne. Jednak przynajmniej teraz schodzą na drugi plan. I nie potrafię tego zmienić.
Pójdę do psychiatry lub psychologa i skorzystam z ich pomocy.
Na dzień dzisiejszy o tym jeszcze nie myślę, ale pewnie nie poradzę sobie z tym sama.
Czy mi pomoże? Nie wiem. Czy na dzień dzisiejszy chcę takiej pomocy? Nie.
Ale może to się zmieni.
Ukojenie daje mi wiara w Boga.
Ania_A wiem i czuje, że nie masz tego co przeżywam w dupie. Mają to ludzie w realu.
Moi współpracownicy, znajomi. Pewnie nie wszyscy, ale ja tak czuje.
Wiem, że jeżeli ktoś nie przeżywa takiej tragedii nie jest w stanie mnie do końca zrozumieć.
Nie oczekuje pełnego zrozumienia, ale chociażby postawienia się na chwile w mojej sytuacji i zapytania - czy w czymś mi nie pomóc?
Byłam przed chwilą na Drodze Krzyżowej i jest mi trochę lepiej.
Jednak na dzień dzisiejszy nie jest dla mnie jakimś wielkim pocieszeniem, że jest życie po życiu.
Pewnie w momencie umierania to się zmieni. Nie będę miała innego wyjścia jak tylko tak myśleć.
Myślę, że postawienie na jednego wybranego konia, jeszcze przed nami.
Być może będzie to leczenie, być może pozwolenie jej z niego nie korzystać.
Przyjdzie na to czas.
Dziękuje Wam.
Leci Kogel Mogel. Idę oglądać, może na chwilę zapomnę o trudach dnia codziennego.
zalamana555,
czytam ten temat codziennie i wspieram Was obie
jeśli mogę coś radzic , włączcie w to wszystko Twojego bratanka, to dorosły juz człowiek i powinien w tej walca także uczestniczyć
sama kiedyś popełniłam błąd chcąc chronić moje dzieci( wtedy obaj byli w szkole sredniej ) nie powiedziałam ,że moj stan jest bardzo ciężki i mogę nie przeżyć
minęło kilka lat a moi synowie do dzisiaj mają o to żal,
dlatego sądzę że lepiej aby i Twoj bratanek miał wpływ na wasze decyzje .nie czuł się pominęty nie mogąc czynnie pomóc czy po prostu być z mamą ,bo traci cos bezcennego
jesli siostra nie przezyje będzie miał zal do Was i do siebie ,
wtedy tego nie da się już odwrócić
a on może swoj żal skierowac przeciwko Tobie
tego na pewno nie chcecie
pozdrawiam i zyczę jak najwięcej dobrych chwil
_________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
1. u mnie jest tak, że jak Ktoś pisze lub mówi - czyli sygnalizuje, że emocjonalnie nie wyrabia, to wiesz co?
wierzę,
2. jest też tak, że jak mówi, pisze - czyli sygnalizuje, że czuje złość na sytuację, nie rozumie jej, to też wierzę,
3. wierzę, że wszystko co tutaj jest pisane, przyda się w odpowiednim momencie, skorzystasz z tego, czego potrzebujesz i kiedy potrzebujesz, bo w to że masz teraz tak jak masz, wierzę,
Mam do dodania tylko dwie rzeczy jeszcze:
1. w tym co Was spotkało, nie ma nikogo, kto byłby na drugim planie - ale pozwolić sobie na takie spojrzenie może ktoś obcy, taki jak ja chociażby;
każdy tutaj podpowiada z własnego doświadczenia, więc dostępne są różne podpowiedzi - wszystko to ludzkie, bardzo ludzkie;
chciałabym życzyć Ci tego, żeby możliwie najszybciej przyszła wewnętrzna siła, co pozwoli Ci widzieć całość z troszkę innej perspektywy, ona daje pokój, siłę, wiarę, poczucie, że cokolwiek będzie, dasz temu radę - w jaki sposób to osiągniesz, mniej istotne - są różne opcje, Ty wybierasz, Ty to już wiesz,
2. myślę, że ludzie się boją, zwyczajnie się boją i odpychają od siebie problemy, póki nie zaczynają dotyczyć ich personalnie - tak jest ze wszystkim zauważ, dokładnie ze wszystkim - nie myśl o tym, to ludzka słabość, postaraj się nie myśleć też o tym co Was spotkało w kategorii dobra i zła, kary czy winy - rzucę tu taki mój sposób na poczucie bezsilności wobec takich sytuacji, może się przyda - wyobrażam sobie dosłownie siebie jako aktorkę grającą jakiś epizod w sztuce teatralnej, jestem bardzo zaangażowana, to moja życiowa rola i nie podoba mi się czasem jak inni grają, ale zdobywam się na to, żeby dźwignąć się ponad scenę, potem nad całą sale i dostrzegam całość, z większej perspektywy - tak to działa - ludzie w realu nie dostrzegają często całości, od trudnych problemów uciekają, bo przecież wysoką cenę się za nie płacie, a kiedy trudno pomóc ... to właściwie co można zrobić?
chcesz zrozumienia od innych sytuacji, której sama do końca nie rozumiesz, tyle że Ty w niej jesteś, a inni nie muszą
postaraj się, żeby Cię chociaż to nie smuciło, ani nie złościło - tego po prostu nie zmienisz,
Tak.
Właśnie tak. Wszystko w swoim czasie. Na wszystko przyjdzie pora.
Ania pisze tylko to, co napisane było w jej scenariuszu życia.
Piszemy przez pryzmat (ja widzę to jako, taki blok szkła, który rozszczepia wiązkę światła na poszczególne jego barwy) swoich doświadczeń.
Dziś w galopadzie za.......................< wstawcie, co kto chce w to miejsce>, utraciliśmy najważniejsze sens, meritum tego co najistotniejsze. Błahe sprawy zastąpiły te ważne.
Gdy zabiera się nam coś, kogoś, oczy niestety nie wszystkich, dostrzegają, widzą więcej. Nagłe olśnienie i wiemy wszystko!
Ludzie tutaj, na Forum, Wiedzą Kto i Co Jest w ich Życiu Najważniejsze.
Jutro biopsja wątroby robiona pod PET CT. Mam nadzieję, że będzie udana - jeżeli w ogóle można tak pisać. Pewnie dowiemy się jutro jak choroba postępuje.
Bardzo się boimy ale na nic nie mamy wpływu.
Proszę o trzymanie kciuków i modlitwę.
Siostra codziennie mi się śni. Jest szczęśliwa w tych snach ale w każdym z tych snów pojawia się również jej choroba.
Pozdrawiam
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
,
