A jeśli chodzi o podejście ludzi, to mało kto obcy ma pokłady empatii takie, żeby wczuć się w rolę chorego czy jego rodziny- to właśnie na zasadzie "współczuje, ale mnie to nie dotyczy", albo "boję się, lepiej nie wnikać". Mało tego, na własnym doświadczeniu napiszę, że często w rodzinie, nawet wydawało by się bliskie osoby odsuwają się i to wtedy, gdy najbardziej ich potrzebujemy, dlaczego ? może strach, nie wiem. Sama jeszcze próbuje to w głowie poukładać i zrozumieć nie mając żalu i zaakceptować taki stan.
Ale w takich sytuacjach, bardzo docenia się tych którzy w jakikolwiek sposób, pomagają, wysłuchają, czy po prostu są. Twoja siostra ma Ciebie, syna i rodziców.
Ściskam Was
_________________ “Dream as if you'll live forever, live as if you'll die today.”
James Dean
Witajcie.
Dzisiaj smutny dzień,odeszła Basia. Dzielnie walczyła. Śledziłam jej watek po cichu i miałam nadzieję, że jej się uda. Niestety czerniak to silny przeciwnik.
Siostra po biopsji. Leży obolała w domu. Wyniki powinny być w następnym tygodniu.
Guzy na wątrobie nieznacznie urosły.
Część wycinków powędruje do USA. Siostra być może weźmie udział w jakimś nowym badaniu klinicznym. Na dzień dzisiejszy nic więcej na temat tych badań mi nie wiadomo.
Jest zmęczona dojeżdżaniem do szpitala i ciągłymi badaniami.
Dziękujemy za wsparcie i modlitwy.
W pracy nadal znieczulica, ale wiecie co zaczynam mieć to głęboko w czterech literach.
Liczy się dla mnie tylko moja rodzina i tego się trzymam.
Pozdrawiam
W pracy nadal znieczulica, ale wiecie co zaczynam mieć to głęboko w czterech literach.
Liczy się dla mnie tylko moja rodzina i tego się trzymam.
no i tak trzymaj, wiesz co najważniejsze a reszta się nie liczy ,
im mniej będziesz się przejmowac innymi, tym więcej zostanie ci zdrowia i sił dla najblizszych
pozdrawiam
_________________ Nawet jeśli niebo zmęczyło się błękitem, nie trać nigdy światła nadziei.
Ja się poddaje się. Ona nie będzie się leczyć. Nie ma w niej żadnej woli walki.
Kazałam jej powiedzieć o tym rodzicom. Ja już w to się nie mieszam.
Pokazałam MRT głowy lekarzowi z CO w Warszawie również stwierdził, że to nie przerzut.
Ona jednak uparcie obstaje przy swoim.
Jej życie, ja odpuszczam.
Jestem wykończona ciągłymi kłótniami i jej podejściem do tego wszystkiego.
Nie wiem co jeszcze napisać, brak słów.
Nie myślcie o mnie źle, ale ja już nie wyrabiam.
Moje wspieranie nic nie daje. Ona żyje sama dla siebie i nie chce mieć takiego życia.
Tak mi przykro,mam nadzieję,że to załamanie i u Ciebie i u siostry to tylko chwilowe...że jednak znajdziecie siłę.My też mamy coraz częściej doła ale zaraz wychodzimy na prostą.Piotr miał w zeszły piątek kolejną operację-usuwali mu kolejnego raka,którego miał pod okiem.Miał wyjść w ten sam dzień ale mocno krwawił podczas zabiegu i musiał zostać do poniedziałku.Może gdyby siostra poznała kogoś kto ma też czerniaka,zobaczyła,że można w miarę normalnie żyć to myślała by inaczej.Pozdrawiam i czekam na dobre wieści.
Co bym nie mówiła, jakimi przykładami z życia nie dawałabym nadziei to nie dociera.
Ona nie chce żyć.
Twierdzi, że im szybciej umrze tym mniej będziemy mieli z nią problemów.
Dalej sądzi, ze terapia ją wykończy, chociaż nawet nie wie jaką dostanie.
Jestem psychicznie wykończona.Bolą mnie wszystkie zęby, głowa, kuje mnie w sercu.
Twierdzi, że im szybciej umrze tym mniej będziemy mieli z nią problemów.
Dalej sądzi, ze terapia ją wykończy, chociaż nawet nie wie jaką dostanie.
-z zacytowanej odpowiedzi wynika,ze jesteś u siostry w Niemczech?To dobrze,albowiem w tej chwili Ona jest najważniejsza.Pójdz z Nią do lekarzy,chce przyjechać do PL,towarzysz Jej w tym.
zalamana555 napisał/a:
Twierdzi, że im szybciej umrze tym mniej będziemy mieli z nią problemów.
- i przekonaj Ją,że się myli.
zalamana555 napisał/a:
Jej życie, ja odpuszczam.
-gdybym ja odpuściła Bratu,to pewnie już by nie żył.Możliwie,że Twoja Siostra nie będzie żyła 8 lat jak mój Brat(wciąż żyje i ma się dobrze,ale też chorował na inny rodzaj nowotworu,jednak gdybym nie przekonała Go do trzeciej operacji i następnej radioterapii ...),ale też spróbuj przekonac Ją do dalszego leczenia.Ty sama na ten czas musisz o sobie "zapomnieć",nie ma innej opcji.
Pozdrawiam serdecznie
Nie jestem u siostry. Rozmawiamy przez telefon.
Nic do niej nie trafia. Jest uparta jak osioł. Zawsze tak było.
Argumenty nic nie dają, moje błagania też.
Lekarze na pierwszej wizycie powiedzieli jej, że to tylko przedłużanie życia.
A ona tak nie chce żyć. Tego się więc trzyma.
Rozmowy przez telefon na pewno są pożyteczne,ale nie zastąpią osobistego wsparcia.Nie mnie oceniać Waszą sytuację rodzinną,ale tak na odległość to faktycznie trudno Siostrze uwierzyć,że jest Wam potrzebna i nie stwarza problemów.Ja mam obie córki za granicą,ale gdy ich Tata był na krawędzi życia to po otrzymaniu o tym wiadomości najpierw jedna w ciągu dwu dni była w domu,a potem wymieniła ją druga córka.Każda z nich pracuje,a jednak umiały się zorganizować tak,aby być przy nas.Rozważ,czy i Ty nie mogłabyś pojechac do siostry,zwłaszcza ,że jak piszesz nie ma specjalnego wsparcia u męża.Warto Jej syna zaangażować do pomocy,21 lat to już dorosły mężczyzna.Ja gdy umarła mi Matka miałam 18 lat,a mój brat 12.
Lekarze na pierwszej wizycie powiedzieli jej, że to tylko przedłużanie życia.
To nie do końca tak. Ipilimumab (nazwa handlowa leku: Yervoy) u ok. 20% chorych z rozsianym czerniakiem powoduje przeżycie wieloletnie (4-5 lat). Ponieważ obserwacja nie została jeszcze zakończona (trwa) badacze przyjmują, iż być może chorzy ci zostaną trwale wyleczeni.
( » Eksperci o tym, dlaczego warto finansować drogi lek na czerniaka « )
Odnośnie działań ubocznych ipilimumabu to owszem, w pierwszym okresie badań klinicznych zdarzały się nawet zgony. Obecnie nauczono się już radzić sobie ze wszystkimi działaniami niepożądanymi - podaje się kortykosteroidy i zgony już się nie zdarzają, a dokuczliwe objawy rzadko.
Na naszym forum jest wielu forumowiczów, którzy leczenie ipilimumabem przeszli praktycznie bezobjawowo.
Jeśli siostra miałaby mutację BRAF - to najpierw byłoby wskazanie do leczenia wemurafenibem (Zelborafem). Potem - sekwencyjnie - można by zastosować ipilimumab.
20% szans na wieloletnie przeżycie a być może wyleczenie to w onkologii (w leczeniu choroby rozsianej) nie jest mało.
Taką szansę mają chorzy na rozsianego czerniaka od niedawna. Niestety jeszcze nie w Polsce (poza badaniami klinicznymi). W Niemczech tak.
DumSpiro-Spero
Dziękuje Ci za to co napisałaś.
Zbieram wszystkie budujące wpisy i wyśle jej, żeby sobie poczytała.
Może to coś pomoże.
Teraz mam straszne wyrzuty sumienia, że się na nią darłam przez ten telefon.
Chodzi mi tylko o jej dobro i z tej bezsilności próbuje wszystkiego.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
i modlitwę.
