jestem po operacji!!!
Piszę dopiero dziś, po bezduszny dostawca internetu odłączył mi sygnał umożliwiający kontakt z Wami. Dziś dopiero udało się przywrócić połączenie ze światem.
W szpitalu przebywałam tylko 3 dni, a zatem nie tak długo jak pierwotnie zakładano. Wypuścili mnie wcześniej, ale za to z drenem i doczepioną do niego butlą, napełniającą się nieszczesólnie sympatycznie wyglądającą limfą.
Przedwczoraj uwolniono mnie od drenu i butli i wreszcie czuję się dość swobodnie - w sensie fizycznym
W poniedziałek mam wizytę u mojego profesora i spodziewam się przedstawienia wyników z ostatniej operacji.
Jestem dobrej myśli i wierzę mocno, że tym razem będą pozytywne!!!!!
wyniki po ostatniej operacji są dobre!!!
Nie ma żadnych przerzutów do węzłów, które zostały wycięte w ostatniej operacji.
Cieszę się ogromnie!!!!!
Z uwagi na wystąpienie przerzutów do węzłów wyciętych podczas operacji poprzedniej, zaproponowano mi przystąpienie do programu badawczego z udziałem Ipilimumabu. Zgłębiam temat, choć w zasadzie jestem na "tak", biorąc pod uwagę stopień rozzłoszczenia mojego gada. Dostaję dreszczy czytając o potencjalnych skutkach ubocznych tego "leku", ale przecież nawet aspiryna ma skutki uboczne......
Czy ktoś z Was stosował Ipilimumab bądź zna kogoś kto przyjmował go, bądź przyjmuje?
Marjanno, śledzę Twój post od początku i postanowiłam się odezwać. Cieszę się, że Twoje wyniki są dobre.
Mój mąż bierze udział w badaniu klinicznym ipilimumabem od września zeszłego roku. Po przerzutach do wartowników również pozostałe węzły miał czyste. (Clark 5, Breslow 7)
Lista skutków ubocznych jest długa ale tak naprawdę nie trzeba się zbytnio nimi przejmować. Oczywiście każdy organizm jest inny ale np mój mąż nie miał właściwie żadnych objawów. Także myślę, że nie ma się nad czym zastanawiać. Ipilimumab oprócz szansy na brak nawrotu choroby daje możliwość stałej kontroli i opieki - naprawdę lekarze W CO odpowiedzialni za pacjentów z badań klinicznych są otwarci, życzliwi i konkretni - dobrze się z nimi współpracuje.
Jakbyś miała jakieś pytania -
Pozdrawiam i powodzenia życzę. Trzymam kciuki.
tak się cieszę, że napisałaś!!!
I cieszy mnie, że Twój mąż dobrze znosi przyjmowanie leku!! -))
Napisz mi proszę, kiedy mąż dostał pierwszą dawkę leku, tj. w jakim czasie po operacji węzłów? Czy po przyjęciu leku funkcjonował zwyczajnie, tj. bez zawrotów głowy, ani żadnych innych niespodzianek (pytam, gdyż zastanawiam się, czy mogę udać się tam sama, czy też powinnam zorganizować sobie eskortę, która zadba o mój bezpieczny powrót do domu, po iniekcji).
Jeśli chodzi o pierwszą dawkę leku - zajęło to około 1,5 miesiąca: pierwsza połowa lipca limfadenektomia, początek września pierwszy wlew leku. Konieczne było jeszcze przeprowadzenie szczegółowych badań, ostatecznie kwalifikujących do badania klinicznego (dokładne badania krwi i obowiązkowo tomografia całego ciała, by mieli pewność, że przystępujesz zupełnie zdrowa, bo to podstawowy warunek). Tyle mniej więcej to zajęło.
Co do samego podawania ipilimumabu. Żadnych skutków ubocznych, żadnych zawrotów. Bo domyślam się, że mieszkasz w Warszawie? Chyba, że masz jakoś daleko do domku. Ale naprawdę nic się nie działo.
Także głowa do góry i informuj na bieżąco jak sytuacja wygląda
Pozdrawiam
moje leczenie przebiega pozytywnie!
Odczuwam drobne skutki uboczne przyjmowanego leku (wierzę, że nie dostaje placebo!!), ale nie wpływają one szczególnie negatywnie na jakość życia.
Mam bardzo rozchwiane wyniki badać krwi i nie potrafię nad tym zapanować. Uczę się na nowo dbać o siebie
Choć od zawsze zdawało mi się, że to robię...
Po długotrwałym chorowaniu zabrałam się do pracy dlatego zniknęłam stąd na pewien czas. Ale już żałuję, bo chociażby nie dowiedziałam się w porę o akceptacji Ipilimumabu w USA. Musiałam zabrać się do pracy, gdyż rozczulałam się nad sobą nadmiernie i odczuwając chyba wyimaginowane bolączki i słabości....
Dziś dostałam trzecią dawkę Ipilimumabu. Jestem słaba, ale to głównie dlatego, że ciśnienie atmosferyczne jest dziś marne. Byłam po wyjściu z Kliniki u stomatologa i omal nie zasnęłam podczas borowania!
Nie mam apetytu, ale podjadam małe porcje smakołyków, by się wzmocnić.
We wrześniu jeden z lekarzy powiedział mi "na pocieszenie", że mam nie przejmować się statystykami twierdzącymi, iż z moim stadium czerniaka żyje się 6 miesięcy, bo niektórzy żyją i 3 lata!
Właśnie jestem w szóstym miesiącu od owej wizyty....
i mam się ŚWIETNIE!
Czego i Wam wszystkim życzę -))
Jakoś wyjątkowo marnie czuję się po trzeciej dawce Ipi.
Dziś jest szczególnie kiepsko, ale mam nadzieję, że od jutra będzie normalnie.
Mam dolegliwości gastralne i boję się jeść, bo jakoś mi się nie przyjmuje. A w związku z tym jestem nieco słaba...
Głowa mnie przy tym boli okrutnie.
Dostałam też jakiejś dolegliwości skórnej ...
Ale podołam -))
Idzie wiosna. Niech tylko wyjdzie słońce, zapewne poczuję się lepiej.
marjanna,
To normalne ,że masz takie objawy i z reguły w przypadku ipi są z opóźnieniem po 3,4 dawce. Nic dziwnego Twój ukł.immunologiczny ulega teraz bardzo mocnej aktywacji może dochodzić więc do specyficznych działań niepożądanych o podłożu immunologicznym takich jak zmiany skórne, biegunki, zaburzenia pracy wątroby czy gruczołów wydzielania wew.
Mam nadzieję ,że będa miały charakter łagodny. Nie możesz zbyt długo nie jeść. Może małymi porcjami lekkie i łatwostrawne potrawy jeśli nie masz sił przygotować to może słoiczki dla dzieci, musy owocowe,kaszki, zadbaj tez o dobre nawodnienie. Utrata sił przez nie odżywianie to najgorsze co możesz sobie zafundować teraz.
Ps. Tak ku pokrzepieniu na amerykańskim forum przeczytałam wypowiedź dziewczyny,która od 3 lat leczona jest ipi ( w ramach badań klinicznych ) i od 6 mc jest w całkowitej remisji a było to stadium IV na melanome dotąd nie było terapii powodującej całkowitą remisje oby była ona trwała. Pozdrawiam i dbaj o siebie.
Witam -)
wróciłam do zdrowia, doświadczając jedynie okazjonalnie drobnych niedyspozycji.
Tylko apetytu jakoś nie mam, ale nie tracę wagi, więc widać organizm dostaje wystarczająco żarełka, choć jakby mniej niż zwykle
Luika, cieszę się, że masz się dobrze i się oddzywasz -))
Super ,że czujesz się lepiej ;)Wiesz jeśli chodzi o apetyt to stawiaj na jakość nie na ilość Zadbaj koniecznie o prdukty bogate w żelazo ,bo niestety przy leczeniu ipi występuje bardzo często niedokrwistość.Skutki jej bywają uciążliwe i bardzo wpływają na nasze codzienne funkcjonowanie.Pozdrawiam.
Już po drugiej dawca Ipi spadły mi wyniki na tyle mocno, że zawezwano mnie przed podaniem kroplówy na powtórzenie badań (miałam wrażenie, że w kuluarach lekarze zastanawiają się, czy w tej sytuacji mogę dostać lek). Dostałam porcyjkę i zalecenie powtórki badań po tygodniu.
Zaniopokojona, że mogliby mi odebrać moje kroplówy wzięłam się mocno w garść jeśli chodzi o kulinaria i...
po tygodniu wyniki znacznie podskoczyły. Co prawda ciągle poniżej normy niektóre parametry, ale w granicach przyzwoitości
Biofanko, podpowiedz mi proszę, jeśli kojarzysz na szybko, jakąś stronę internetową, gdzie mogę poczytać co powinnam jeść.
Jak zmobilizować białe krwinki by ich było więcej, a zwłaszcza neurocyty i limfocyty (jak rozumiem, są elementem białych krwinek?)
Jestem po czwartej dawce Ipi i czuję się całkiem ok, znacznie lepiej niż po poprzedniej dawce.
Wyniki regularnie się polepszają, co jest niebywałe -)) bynajmniej te krwi, monitorowane z dużą częstotliwością.
18 maja mam CT, co napawa mnie pewnym niepokojem mimo wszystko.
Ale musi być dobrze!!!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
na melanome dotąd nie było terapii powodującej całkowitą remisje oby była ona trwała. Pozdrawiam i dbaj o siebie.
