Jaka jest Twoja wiedza na temat możliwości przerzutów czerniaka do piersi czy narządów rodnych? Z tego co czytałam, to mam wrażenie, że nie wielka, aczkolwiek zawsze może pojawić się niezależne źródło nowotworu....
Moja wiedza jest podobna - taka lokalizacja (piersi, narządy rodne) to byłoby raczej coś wyjątkowego,
jeśli chodzi o umiejscowienie przerzutów, i to nie tylko czerniaka, ale w ogóle nowotworów.
Najczęściej takimi miejscami, gdzie pojawiają się ich przerzuty odległe, są wątroba, płuca, mózg, kości.
Czerniak pod tym względem - wg mojej wiedzy - nie odbiega zdecydowanie od innych nowotworów.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
jestem po badaniu TK i dochodzę do siebie. Jakoś nieszczególnie czuję się zwykle po tym badaniu, ale to chyba normalne następstwa po przyjęciu kontrastu.
Pełna nadziei czekam na wyniki.
Prof Rutkowski wczoraj wyjechał z innymi chirurgami z jego kliniki na jakieś sympozjum i zdaje się, że nie wrócą do końca tygodnia - więc sugeruję uzbroić się w cierpliwość, gdyby ktoś miał potrzebę skomunikowania się z nim, lub jego zespołem.
Oczywiście w poniedziałek Prof. przyjmuje w ambulatorium, więc też będzie trudno dostępny ( jedynie pod telefonem w gabinecie nr 30)
Zważywszy na powyższe zdaje się, że poczekam na wyniki badań z TK do wtorku.
ależ jestem wściekła po przeczytaniu wywiadu z Rutkowskim w Twoim Stylu!\
Chciałam wierzyć, że nowe leki o których głośno ostatnio będą szansą na normalne życie dla dotkniętych czerniakiem, takie do starości...
do zużycia organizmu z innych przyczyn niż czerniak.
A tymczasem mój ulubiony lekarz w wywiadzie stwierdził, że to tylko przedłużenie życia "o kilka lat" i to tylko dla 25-u % pacjentów stosujących terapie!!
Czytałam o tym wcześniej w statystykach, ale wierzyłam, że są robione na innej grupie testowej, w innych warunkach...
a krótką medianę tłumaczyłam sobie stosunkowo krótkim okresem testowania leku...
Tak być nie może! Udowodnię, że te statystyki są do bani. Bo zamierzam żyć dłużej niż "kilka lat"!
Jutro idę poskarżyć się do mojego profesorka
pozdrawiam
Marjanna
[ Dodano: 2011-05-24, 09:48 ]
Witam,
moje wyniki badań TK jeszcze niestety nie są opisane, więc wciąż czekam... -)
Może dopiero pod koniec tygodnia dowiem się, co jest grane.
Wierzę, że wszystko będzie dobrze! -)
- a poślizg jest zupełnie przypadkowy
Nie czytałam niestety wywiadu z prof. Rutkowskim.
Badania kliniczne nad lekami prowadzone są stosunkowo nie długo brak jest jakichkolwiek danych na temat długoletnich przeżyć ( dłuższych niż trwanie badań) .Wiemy jednak ,że nie każdy organizm reaguje na leczenie ipi dlaczego tak jest- tego jeszcze nie wiadomo. Badania są nadal prowadzone i być może odkrycie tego faktu pozwoli zmodyfikować- ulepszyć leczenie. Z drugiej strony są przypadki osób u których doszło do całkowitej remisji choroby ,która trwa przykładowo 4lata( tyle ile sama terapia) Badania były prowadzone na określonych grupach teraz zostaną przetestowane na otwartej populacji więc tak naprawdę czas pokaże jak skuteczne są to terapie. Na razie wiemy ,że owszem jest to przedłużanie życia ale przecież do tej pory nie było żadnej nadziei. Czerniak to bardzo agresywnym nowotworem do tej pory bardzo opornym na leczenie cytostatykami. Dlatego odwrót od tych metod i nastawienie leczenia w oparciu o zupełnie inne mechanizmy to WIELKI PRZEŁOM,który właśnie niesie nadzieję . Ten ów milowy skok umożliwi prowadzenie nowych badań klinicznych np. nad podobnym do działania ipi aktywatorze ukł. immunologicznego lekiem o roboczej nazwie anti DP-1. są pacjenci u których doszło do remisji 13 cm guzów. Podobne badania dotyczą różnych inhibitorów ,których zastosowania powoduje blokadę przekazywania sygnałów w komórce nowotworowej a przez to ich dezaktywacje. Chirurgia plus terapie oparte na molekularnych mechanizmach-często ich łączenie to przyszłość w leczeniu IV stadium i to nie taka odległa. Przebieg choroby nie zawsze jest szybki w ok 25 % w przeciągu roku dochodzi do progresji. U pozostałych choroba przebiega często latami a te lata dają nadzieję na nowe metody. Jeszcze kiedyś w przypadku przerzutów do mózgu stosowano radioterapie całego mózgowia bez większych efektów dziś jest do dyspozycji gamma knief a także radioterapia sterotaktyczna -naświetlanie samych guzów ( także w przypadku guzów mnogich) to też znacznie wydłuża życie a czasem powoduje całkowitą remisję. Ponadto jest coś co wyróżnia tego nowotwora spośród innych jego indywidualna biologia a także równie indywidualna reakcja organizmu. Czasem na plus czasem na minus. Dlatego Marjannko nie wolno się poddawać nie jesteśmy cyferkami statystycznymi a indywidualnymi przypadkami. 1+1 w czerniaku prawie nigdy nie równa się 2! Ponadto dożycie starości z jakimkolwiek złośliwym nowotworem stoi zawsze pod znakiem zapytania.
Co do Twoich badań myślę ,że nie zostaną przerwane tym bardziej ,że dotyczą III stadium choroby.
Trzymam kciuki za badani szkoda ,że jeszcze parę dni w niepewności ale wierze ,tak jak Ty ze wszystko będzie dobrze bo przecież może!!!!!!
[ Dodano: 2011-05-24, 11:35 ]
Ps jak wspominałam nie odnosze sie bezposrednio do wywiadu z prof. bo niestety nie mam możliwości przeczytania.Muszę zaczekac na wersję internetową.
[ Dodano: 2011-05-24, 14:23 ]
Ps.II jeśli szukasz przykładów( ku pokrzepienu ) skutecznosci terapii ipi znajdziesz na tym forum http://forum.melanomaintl...orums/toast.asp Wpis, chociażby z wczoraj
" After completing the IPI and doing very well with it--I am in REMISSION ! Praise God --80 percent reduction in the major tumors(lung) and no new ones--trial dictated a scan 2 weeks after completion--I asked them to wait 6 weeks since all had read indicated that the vast majority didn't show any response until six or more weeks out. Best to all, Tom"
F
Marianko, o czym Ty mowisz. jakie statystyki ?
Ja wg statystyk juz dawno nie zyję ))) Trzy razy probował zabic mnie tętniak- statystycznie to ja już dawno w grobie powinnam się przewracać )))
Ciebie kobieto,zadne statystyki sie nie imają Pomyśl ile statystycznie "czerniaków" doczekało ipi??? A Ty go już uzytkujesz )) Ty szczesciara jesteś i tyle ;**
Biofanko, ja uwielbiam Twoje wykłady, sa takie konkretne, rzeczowe i pokrzepiajace.
dziękuję ;*
Czerniak złośliwy, Clark III, naciek 9 mm
Melanoma epithelioides partim fusocellulare typus nodularis cutis, exulcerans, T4bN1aM0
» Mój wątek na tym Forum «
Marjanna Ty pisałaś, że prof Rutkowski wjechał na sympozjum i nie będzie go do końca tyg. Ale którego tygodnia? Do kiedy? Następnego?
Dopytuję bo jak dzwoniłam do COI to 30tego jeszcze przyjmuje, 6go cze nie ma, i dopiero 13go.
A taki t pilne dla mnie bo chciałabym jeśli to możliwe przyspieszyć wizytę może nawet być prywatnie, chociaż wolałabym aby to się odbyło w COI.
[ Dodano: 2011-05-27, 05:56 ]
ze względu na to, że będę mieć ze sobą bloczki parafinowe potrzebn do badań.
Jestem po pół nieprzespanej nocy po Twoim poście odnośnie tego artykułu o IPI, i dzisiaj wiem jedno: jest to szansa, DLA CIEBIE, DLA MOJEJ MAMY I INNYH CHORYCH, więc śmierć jest naprawdę ostatecznością a tej nadziei to ja się chwyciłam i koniec.
musiałam wyjechać bez komputera, stąd moje milczenie.
Nie mam też wyników, ale w ciągu dnia sądzę, że coś się dowiem w tej sprawie.
Kalineczko,
prof Rutkowski często bierze udział w różnych sympozjach. Kiedyś pisałam o innym sympozjum, które było.
A za tydzień jest zdaje się konferencja ASCO w USA, dlatego w poniedziałek 6.06 nie będzie przyjmował. A w CO przyjmuje tylko raz w tygodni w ambulatorium. Chyba, że indywidualnie coś innego uda Ci się z nim ustalić (nie wiem, czy tak to działa, tylko sugeruję spróbować grzecznie zapytać np mailem)?
Luika,
Twój optymizm działa zawsze krzepiąco! -)
Z wynikiem mojego TK jest poślizg, bo ktoś kto to opisuje był nieobecny i nawarstwiło im się pracy.
Mam nadzieję, że wkrótce przekaże Wam pozytywne informacje o rezultacie moich badań.
pozdrawiam
Marjanna
[ Dodano: 2011-05-30, 23:28 ]
mam wreszcie wynik hp z ginekologii, ale nie skonsultowany jeszcze z lekarzem - konsultacja z onk - gin w piątek.
Wiem, że to nie ten dział, ale gdybyście byli w stanie coś więcej powiedzieć na temat rozpoznania , to byłabym wdzięczna i dlatego pozwolę sobie przeklepać część: rozpoznanie.
A - polypus fibrosoglandularis endocervicalis
B - liczne fragmenty polipa gruczołowego endometrialnego oraz liczne strzępki endometrium w fazie proliferacji
C - przemieszane fragmenty polipów gruczołowych szyjkowego i endometrialnego
wynik z TK już jest, ale dopiero jutro widzę się z lekarzem, celem jego odebrania. Przy okazji liczę na wstępną konsultację moich polipów - co za paskudna nazwa tego czegoś!
W wyniku przez Ciebie przytoczonym nie ma mowy o charakterze tych zmian.
Wygląda to na zmiany raczej łagodne, ale zdarzają się też polipy złośliwe, zobacz np. ten artykuł.
Dlatego konieczne jest ich przebadanie histopatologiczne i wykluczenie złośliwego charakteru zmian.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
YES!!
Wyniki TK są ok -)))
bez zmian ogniskowych ani innych zmian, w szczególności węzłowych, bez żadnych guzków!!
Ależ się cieszę ogromnie!
Richelieu,
przytoczone rozpoznanie w przedmiocie polipów to rozpoznanie przygotowane przez patomorfologów - więc rozumiem, że to jest właśnie wynik h-p tego co mi usunięto. Faktycznie nie odnotowano wyraźnie, że nie mam zmian nowotworowych, ale może brak informacji właśnie świadczy o ich braku?
W piątek mam konsultację z chirurgiem - onkologiem operującym mnie. Muszę przyznać, że gość nie jest tak komunikatywny jak lekarze z CO, więc nie spodziewam się wylewnej konsultacji.
Dziękuję za wszystkie kciuki! -)
Pomogły
Z początkiem lipca idę skontrolować torbiel, jak się miewa i zobaczymy co dalej w tym temacie. Liczę, że cudownie się wchłonęła albo ....
A... cokolwiek by nie było to z Waszym wsparciem dam radę -)
Teraz to już tak chyba będzie zawsze : od badań do badań Ostatnio częściej robię morfologię niż chodzę do dentysty
Marjanko czy orientujesz się może czy w Warszawskim COI podają pacjentom IPI?
bo chociaż nie jest zarejestrowany to z info od profesora wynika że jest dostępny, pytam bo jeśli we Wrocławiu będą jakieś problemy przez biurokrację a na to się chyba zanosi no to wolę wiedzieć, że powiedzmy przez Warszawę byłoby szybciej i wtedy pojechałybyśmy z mamą 13tego do COI. Bo tak to nie ma co jechać....
a jeśli tego nie wiesz, czy jest to możliwe abyś sę zorientowała? najlepiej u źródła chyba...
[ Dodano: 2011-06-03, 12:56 ]
Marjanna już nie musisz mi odpowiadać, już wszystko wiem.
staram się dzielić tu wszelkimi informacjami, jakie uda mi się zdobyć w CO, a które mogłyby okazać się dla kogoś przydatne...
Ale ciągle nie wiemy nic konkretnego o podawaniu Ipi poza badaniem klinicznym.
Mam nadzieję, że jednak podczas wtorkowej wizyty uda Wam się uzyskać jakieś konkretne ustalenia odnośnie dalszego leczenia Mamy.
Ja tymczasem mam pierwszy od dawna tydzień bez żadnych badań ani wizyt lekarskich i będę się uczyć do egzaminu. Może nie brzmi zbyt ekscytująco, ale za to pozwoli mi zapomnieć na chwilę o melanomie
Podczas piątkowej wizyty, ginekolog potwierdził, że moje wyniki z ostatniego zabiegu są dobre i
kontrola za 6 miesięcy!
dopadło mnie przeziębienie w klimatyzowanym, miejskim biurze, dlatego wyjechałam na wieś się kurować. A ponieważ z zasięgiem netu na wsi bywa różnie, nie udało mi się połączyć skutecznie do dziś.
Nie jestem jakoś obłożnie chora, ale nie chciałam obciążać układu immulogicznego walką z przypadkową infekcją, bo on ma teraz bardziej ambitne zadanie!
Czuję się dziwnie osłabiona, ale to być może dlatego, że zabrałam się na wsi za plewienie, sprzątanie i takie tam
i być może, pomimo oszczędzania się przy tym, sforsowałam się zanadto,
no i mam słabości.....
Zdaje się, że teraz to już tak będzie, z wysiłkiem na "pół gwizdka".
Poszłam dziś zrobić badanie krwi i pojutrze idę do lekarza na ich kontrolę (wyniki będą dopiero jutro wieczór). Z początkiem sierpnia idę po działkę Ipi, i chciałam się skontrolować przed oficjalną 'kontrolą' w CO. Mam nadzieję, że te słabości to nic innego tylko efekt chwilowego przemęczenia.
Będzie dobrze -))
Żle mi było trochę "bez Was".
Zaczęłam się bać tego osłabienia.....
Ale będzie dobrze!! -))
mimo zimniska, mam się świetnie
- tak sobie stale powtarzam
Ale działa! -)
Przesunięto mi termin podania IPI, bo z uwagi na okres urlopowy nie udało się zorganizować na czas TK poprzedzającego podanie leku.
Zatem TK będzie w środę 10.08, a IPI nazajutrz - prawdoodobnie
- podobno ktoś opisze wynik w nocy.
Ci ludzie w CO w Warszawie są niesamowici!!!
Oby tylko wynik badania był dobry!
Ale zapewne będzie dobry, bo porzecież miewam się świetnie!
Nie odczuwam nawet zmęczenia...
jestem po kolejnej dawce Ipi - to było wczoraj.
Jestem trochę osłabiona, ale generalnie mam się dobrze.
Najważniejsze, że wyniki przeprowadzone przed dzień podania Ipi okazały się bardzo dobre. Żadnych przerzutów i wreszcie podskoczyły mi wyniki białych krwinek!
marjannko dajesz przykład że można że to działa naprawdę:)
ja bardzo chciałabym cofnąć czas a wtedy moja mamusia też byłaby już zapewne po kolejnej dawce ipi, a z tego co przeczytałam obie zachorowałyście mniej więcej w podobnym czasie
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
