pytanie głównie do adminów, pozwalam sobie zadać w tym temacie jako kontynuację rozmowy- czy wiadomo może czy jest szansa na refundowanie leczenia ipilimumabem już od lutego, gdy pojawi się zaktualizowana lista leków?
Tak, jest szansa, jednak pewność będzie dopiero gdy Minister Zdrowia podejmie pozytywną decyzją refundacyjną. Obecnie dobiegają końca negocjacje cenowe, tak w kwestii wemurafenibu jak ipilimumabu.
Producent wemurafenibu spełnił warunki Komisji Ekonomicznej (AOTM), zaś producent ipiliumumabu zaproponował najniższą cenę leku w Europie.
Mimo to Minister Zdrowia nadal się waha (w kwestii obydwu leków).
Jak długo będzie jeszcze się wahał - nie wiadomo. Wszystkie inne procedury zostały zakończone z wynikiem pozytywnym. Brakuje podpisu Pana Ministra.
Jarek i jego chemia mają się świetnie,czasami ma rozstroje żołądka ale nie wiem czy to jest spowodowane chemią.Jest trochę nerwowy i drażliwy nie wiem też czy skutek chemii czy całej choroby ,myślę że coraz bardziej zdaję sprawę sobię z powagi choroby ,bo częściej wspomina że długo nie pociągnie :-(ale ogólnie stara się nie pokazywać że się martwi.Dzieci jak zawsze wspaniale.Jak dajemy radę hmmm z dni na dzień żyjemy,zero planów.Jarek w piątek chemii nie będzie miał ma wstawić się w Szczecinie w sprawie ipilimumabu. .Będzie jeszcze potwierdzone telefonem.
Witaj Moniko,
tak się złożyło, że mieszkam niedaleko Ciebie (w Białogardzie), mój mąż także choruje na nowotwór, więc stąd moje wizyty na tym forum, może potrzebujesz bliższej pomocy lub wsparcia?
pozdrawiam
Kurde jaki świat mały:)na razie jakoś sami dajemy radę ,bo zajęci pracą i domem jesteśmy trochę nie ma czasu na chorobę.:)ale pewnie przyjdzie czas że wsparcie i pomoc będzie przydatna serdeczne dzięki
Jarek dalej otrzymuje chemię ,nie był w Szczecinie ,bo Doktorka ni dopełniła dokumentów,wczoraj dzwoniłam czy mamy jechać do Szczecina czy chemia powiedziała że chemia.Wytłumaczyła też że skończy chemię zrobią TK i dopiero Szczecin nic juz nie rozumiem,Wieczorem spytam Jarka co dziś mówiła
Właśnie odebrałam wniosek o IPILIMUMAB ,jutro Jarek ma wstawić się w Szczecinie z dokumentacją.Ostatnia rozmowa z lekarzem była że jednak poczekamy do końca chemii a tu masz .Już gubię się w tym wszystkim tak czy siak jutro wyjazd.Ja też mam wizytę u chirurga onkologa zobaczymy co powie.Mały chory więc mamy bal w domu,nie śpimy po nocach ehhh.Czy ktoś wie jak wygląda taka wizyta?czy od razu powiedzą czy dostanie lek?
Uff.
Dobra wiadomość. Ten krok daje nadzieję, że to dopiero początek walki o Jarka, o Wasze życie.
Nie umiem rozwiać wątpliwości. Sprawdzony sposób, mój, to kartka, jakiś pisak.
Spisanie wszystkich pytań jakie przyjdą do głowy, jeśli chodzi o leczenie. Co dalej wszystko co do głowy przyjdzie nawet absurdy które tylko na pozór wydają się absurdami.
Jak będziesz miała to przed oczyma, zaczniesz to porządkować. Coś z chaosu sensownego wyniknie.
Ważne byś byłą obecna przy nim u lekarzy. On zapomni a Ty zapamiętasz. A może na odwrót?
Jak masz jakieś wątpliwości, którymi będziesz chciała, mogła się dzielić -pisz.
Pozdrawiam
Modlę się o Wasze szczęśliwe chwile w Rodzinie i sukces leczenia.
obertas
Właśnie ze względu że Dawid chory nie mieliśmy możliwości jechać razem,mam nadzieję że poradzi sobie mój zakrętas
Ja mam zabieg usunięcia pieprzyka o ile tak to można nazwać na maj
.
[ Dodano: 2013-02-15, 13:23 ]
Zarejstrował się ,pobrali krew i czeka.
[ Dodano: 2013-02-15, 20:20 ]
Moje wkur...sięga zenitu,ktoś nawalił .Lekarka z Koszalina dała adres Jarek latał z rejstracji do rejstacji ,kazali mu iśc na krew ,zważyli a on tłumaczy że nie przyjechał na chemię .Kazali iśc pod gabinet i czekać po czym go wywołała lekarka i się okazuje wielki klops -to nie tam miał się wstawić tylko po drugiej stronie ulicy,dzwoniła od razu do tego budynku a on nawet nie był na liście którą miała komisja,było już za późno tak czy siak za tydzień ma się wstawić.masakra jakaś skąd mamy brać kasę na takie wycieczki.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
.Mam nadziej, że to Ty Moniko z innego forum?
tak czy siak jutro wyjazd.Ja też mam wizytę u chirurga onkologa zobaczymy co powie.Mały chory więc mamy bal w domu,nie śpimy po nocach ehhh.Czy ktoś wie jak wygląda taka wizyta?czy od razu powiedzą czy dostanie lek?
