Nie chcę robić nic co mogło by narazić mojego męża na wcześniejszą śmierć.
Nie chcę narazić też żadnego lekarza na kłopoty.
Chciałabym tylko,żeby ktoś powiedział mi co mam zrobić,jeśli odmówią nam leku?
Na forum jest wątek gdzie dsd poszukiwana kilkunastu tabletek zelborafu dla pacjenta. ... sytuacja była podobna.
Sama tego nie wymyśliłam a i podobnie postąpiłabym gdyby sprawa dotyczyła moich bliskich.
Nie podjęcie działań to nie najlepsze perspektywy.
Ale nie moja sprawa a odpowiedź była tak agresywna ze nie chce mi się juz radzić.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2014-12-13, 20:59 ]
Ps nie pisałam o NIE LEGALNYM PODANIU LEKU.
ale o wskazaniach do refundacji a wskazaniach rejestracyjnych. Wystarczy poczytać CHPL ZELBORAFU żeby upewnić się czy są to dokładnie te same wskazania...
A poza lekiem to można jeszcze się modlić i podać chemie.
[ Dodano: 2014-12-13, 21:04 ]
absenteeism może Ty coś poradzisz?
Bo na razie skrytykowałas jedynie moja rade która została przez Ciebie bardzo źle zinterpretowana.
Zapewne każdy z nas zrobiłby wszystko dla swoich najbliższych, nawet podpisał kontrakt z diabłem, ale robienie czegoś na własną rękę, wymuszanie na lekarzach czegoś, co może zrobić więcej szkody niż pożytku, czy zakłamywanie wyników może tylko odbić się na zdrowiu lub życiu pacjenta. Można z lekarzem rozmawiać, wyjść z własną propozycją, ale nie należy oszukiwać, nawet jak determinacja jest wielka.
jesteś nieodpowiedzialna. Wypowiadasz się tak, jakbyś nie tylko była onkologiem, ale i onkologiem prowadzącym tego pacjenta. Tymczasem ani nie jesteś lekarzem, ani nie masz kompletu danych na temat stanu pacjenta, żeby zalecać zakup leku za kilkanaście tysięcy złotych. Po prostu ręce opadają.
Nie, sytuacja, w której DSS (a nie dsd, wypadałoby okazać minimum szacunku dla założycielki tego forum i pisać poprawnie) poszukiwała Zelborafu, nie była identyczna. Kolejny raz widać, że forum, a także zalecenia, czytasz po łebkach.
Nikogo tu nie interesują Twoje fochy. Kolejny raz, kiedy ktoś zwraca Ci uwagę, zamiast poświęcić chwilę na refleksję, oburzasz się.
Ten i inne wątki czyta nie tylko autor i użytkownicy zalogowani, ale również cała rzesza niezalogowanych. Zacznij zatem pisać odpowiedzialnie.
A co do "popędzania" absenteeism do udzielania pomocy, oraz rozliczania jej z tego, komu i gdzie pomogła, a komu nie, proponuję wejść w jej profil. Może jak zobaczysz ilość postów merytorycznych i policzysz, ile lat absenteeism działa na forum, dojdzie do Ciebie, że - mówiąc delikatnie - zabrakło Ci taktu. I samokrytyki.
Kochani wczoraj zadzwoniłam do CO i jest wynik genu Braff,do soboty zostanie autoryzowany(cokolwiek to znaczy)a w poniedziałek jedziemy do CO.Piotr tak szybko dochodzi do siebie,jest tak kosmiczna poprawa,że nasz lekarz pierwszego kontaktu nie może uwierzyć.Mówi,że być może ten obrzęk mózgu nastąpił z powodu odstawienia sterydów.O Boże żeby miał rację.
Tak proszę Boga,żeby Piotr dostał ten lek.Nie ma żadnych objawów neurologicznych więc może ubłagam panią doktor,żeby podała ten lek.
On tak czeka że go dostanie, tak liczy,że może jemu pomoże.
Proszę kogoś z forum,lekarza,moderatora,kogokolwiek,żeby napisał mi czy jest chociaż szansa na ten lek?
Nie mam żadnego wsparcia ze strony rodziny męża,wczoraj jego siostra nakrzyczała na mnie,gdy dowiedziała się,że chcę z Piotrem jechać do CO.Pytała gdzie chcę jeszcze Go tam ciągać?
A ja zaniosła bym Go tam na plecach,gdybym tylko wiedziała,że tam pani doktor nie odbierze Mu tej nadzieii,która się w Nim tli.
Jestem świadoma,powagi sytuacji,oraz stanu w jakim jest mój Piotr,ale nikt do końca nie zabierze mi nadzieii,że być może będzie pierwszym,któremu ten lek uratuje życie.
Świetne wiadomości, trzymam kciuki, żeby dostał lek i ten zadziałał!
U mojego taty, rozsiew był już bardzo duży, ale po podaniu leku, efekty były dosłownie na drugi dzień! Guzy, które były wyczuwalne, po jednym dniu, dotykając, można było, stwierdzić z pewnością, że się zmniejszyły. To daje niesamowitego kopa.
Jak po dwóch miesiącach miał TK i USG, to lekarzy byli w szoku, że ten lek tak skutecznie działa (w CO w Siedlcach, mój tata był pierwszym pacjentem, który dostał Zelboraf).
Ale pamiętaj o skutkach ubocznych. To co piszą w ulotkach o wrażliwości na słońce, to nie przesada. Tata raz na początku zapomniał się posmarować kremem i przeszedł po słońcu około 50 metrów. Tak się spalił, że już więcej o kremie nie zapomniał.
Nie przejmuj się rodziną męża, to nie jest ich życie tylko Wasze i walczcie o to wspólne życie z całych sił.
Na mnie i mamę też się niemal poobrażali, że zabrałam mamę do warszawy, że chciała brać udział w badaniach klinicznych i usłyszałam, że przesada, bo przecież na coś trzeba umrzeć (!).
Prawda jest taka, że mimo że to jest rodzina, to problem nie dotyczy i nie dotyka bezpośrednio ich, mogą się przejmować, ale obok mają swoje szczęśliwe życia, więc nie powinni oceniać chorego i jego najbliższych - nikt nie wie jak by się w danej sytuacji zachował, ile sił i woli walki by w sobie znalazł, jakie działania by podjął, co by poświęcił dla kilku chwil więcej...
Trzymam kciuki żeby Piotr dostał lek! Działania niepożądane rzeczywiście mogą dać się we znaki (moja mama np. dostała bardzo silnej reakcji alergicznej), ale i tak są małą ceną za życie...
Dziś byliśmy w CO,mój Piotruś wrócił odmieniony.
Ustalili gen Braf! Trwało to ale w końcu jest!
14 stycznia jedziemy na ostatnie badania krwi i EKG serca i jeśli wszystko przejdzie dobrze dostaniemy lek!
Boże żeby tylko wytrwał w tak dobrej kondycji jak jest dziś.
Nie wiem czy ten lek Mu pomoże...
Nie wiem czy na pewno go dostanie...
Ale wiem jedno,że nadzieja potrafi zdziałać cuda.
Trzymajcie proszę kciuki,modlitwa tez nie zaszkodzi.
Gdyby ktoś wiedział czy przed podaniem leku trzeba przejść badania przed komisją lekarską,będę wdzięczna za informację.
Wigierka jesteś pewna?Jak dziś byłam zarejestrować Piotra na badanie krwi to pani pytała,czy już byliśmy na komisji,a ja ze strachu,że coś znowu wymyślą nie spytałam o co chodzi.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
