Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=
Witam wszystkich!
Jestem tutaj nowa,choć od jakiegoś czasu 'śledzę' wątki.. postanowiłam zdokumentować moją dotychczasową przygodę z tą chorobą, byc być może jest cos, co powinnam zrobić, a czego nie robię - zawsze warto sie skonsultować. Nie chcę też już zamęczać znajomych "medycznymi" wywodami bo wiadomo.. nie jest to az tak ciekawe jak nie jest się zmuszonym do tego by w tym siedzieć..
W skrócie:
Znamie z pleców miałam wyciętę w lipcu 2017. Miałam od zawsze pieprzyk na plecach dosyć duzy , ale parę miesięcy wstecz, wydawało mi się ze był większy niz kiedyś.. ale ciezko stwierdzić, bo w niwdicznym miejscu na plecach. Pierwsza dermatolog obejrzała i stwierdzila ze "do obserwacji".. kopię się ze sie posłuchałam. Niemniej jednak w końcu wyciełam - choc generalnie wszyscy lekarze twierdzili ze to bardziej z powodów estetycznych i nie było cienia podejrzenia ze to coś groźnego.
Pod koniec lipca wynik: czerniak złośliwy skóry typu SSM, Breslow 1,5mm, pT2a, brak owrzodzenia, cech regresji, pozostałości znamienia preegzystentnego, inwazji naczyń oraz nerwów. Nie stwierdzono ogniska satelitarnego oraz nacieku zapalnego, aktywność mitotyczna: 2 mitozy/1mm2 zmiany
IMH:L: HMB45+, Cyklina D1+, Ki67+ ok 20%
W sierpniu było poszerzenia i wycięcie trzech węzłów wartowniczych - wyniki wskazały brak komórek nowotworowych .
"Fast forward" do lutego - rutynowa kontrola - USG pachy lewej (tam gdzie były wycinane wartowniki) wskazała patologiczny powiększony węzeł chłonny. Biopsja ciękoigłowa była niejednoznaczna, wykonano biopsję chirurgiczną i wycięto w sumie 4 węzły.
Wynik : ---- Mikroskopowo. W jednym na cztery wysłane węzły obecna jest metastaza czerniaka / melanoma (1/1) ktora nie perforuję torebki tego węzła.
Badania immunohistochemiczne nowotworu: MalanA (+), HMB45 (+), S100 (+)
:(
Obecnie jestem w DCO we Wrocławiu (przeniosłam się z Kamieńskiego). Dziś i w przyszłym tygodniu mam TK klatki i jamy brzusznej. Rano miałam USG węzłów jeszcze raz, nie ma innych patologicznych na ten moment.
PIsałam do Profesora Rutkowskiego i on zadzwonił i powiedział ze potrzebuje info jaki był rozmiar metastazy w tym wezle.. nie ma tego w wynikach ale zadzwoniłam do patomorfologii i mają przebadać jeszcze raz i mi podać ten rozmiar..
8 maja mam wizytę w Warszawie, a narazie czekam na wyniki tych tomografii i się zamartiam. Boję się tez tej lymfedenoktomii.. jestem bardzo aktywna, mam 35 lat i miałam mnóstwo planów na przyszłość.. a teraz nic nie mogę sobie zaplanować i w ogóle nie wiadomo co będzie.
Aha - BRAF negatywny.
Nie wiem, czy jest coś jeszcze o co powinnam na ten moment zadbać? Jeszcze o jakieś badania powalczyć? Jakieś leki już zacząć brać? (czytałam np. ze popranolol przeciwdziała metastzom czerniaka nawet w wczesnych fazach (e.g. tutaj: http://www.cancernetwork....oma-recurrence)
Strasznie się czuję w tym wszystkim zagubiona i bezsilna, chociaż próbuję robić to co mogę
Dzieki jezeli ktoś dobrnał do końca! A teraz lecę na tomografię na Hirszfelda... ktoś wie, ile się czeka na wyniki?
eternitye, to normalne, że tak się czujesz zagubiona i bezsilna. Planów póki co nie odkładaj, po limfadenektmii pachowej powinnaś w miarę szybko dojść do siebie, choć przez jakiś czas ze sportów pozostanie Ci spacer, ewentualnie jazda rowerem, ale po 1-2 miesiącach powinno być ok. Na razie na Twoim miejscu póki co, nie faszerowałabym się żadnymi lekami. Poczekaj na wynik TK i wizytę u lekarza. Masz przerzut tylko do jednego węzła w dodatku nie przekracza on torebki - myślę, że nie jest tak źle. Pierwotne wyniki też nienajgorsze. Miałam podobne wyniki pierwotne i też byłam w Twoim wieku. No i witaj na forum
[ Dodano: 2018-04-04, 21:38 ]
A na TK czekałam maksymalnie 2 tygodnie, choć zdarzało się, ze już po tygodniu była.
Postaram się nie zagalopować za daleko myślami -pierwsze TK za mną i powiedzieli ze wyniki będą już w poniedziałek - co wydaje mi się szybko skoro mówicie ze czasem to tydzień - dwa.
26.04 mam wizytę u lekarza z wynikami, ale na wszelki to się wbiłam prywatnie na 16.04 - bo już wtedy powinnam mieć wyniki obu TK. Mam paranoję trochę --myślicie że tydzień w tą czy w tą to dużą róźnice robi na tym etapie? Skoro czerniak taki agresywny jest to wydaje mi się ze tak.. no ale może przesadzam
Nic, czekam i będę dawała znać. Jeszcze raz dziękuję za wsparcie !
eternitye, według mnie ten tydzień nie robi różnicy. Poza tym Twój czerniak nie był aż taki agresywny, w sumie to jestem nawet zdziwiona,że masz przerzut do węzła po tak krótkim czasie. Jeśli odbierzesz wyniki TK, a wierzę że będą dobre, to wrzuć je na forum. Pozdrawiam
Już jestem po wynikach tomografii, i nic nie wykryto - brak zmian potencjalnie odpowiadającym metastaz. Powinnam się z tego powodu cieszyć, ale jakoś tak nie potrafię.. już raz miałam wyniki gdzie wykazano że wszystko "czysto" - a tu co?
Spotkałam się z panią chirurg prywatnie, bo wolę wiedzieć co mnie czeka. Wiadomo że w tym wypadku lymfadenektomia.. STRASZNIE się jej boję. Nie miałam nigdy zadnej operacji - a lekarze (niektórzy) straszą ze po tym zabiegu to "już nigdy ta ręka nie będzie taka sama", i że "już więcej niż kilogram tą ręką nie podniesiesz".. Jestem aktywna, chodzę na crossfit, na treningi obwodowe, dużo mi to daję jeśli chodzi o radzenie sobie ze stresem. Wiem, że to najmniejszy problem w sytuacji nowotworowej.. ale jednak, martwi mnie to.
Ciężko mi to zaakceptować, ponieważ nie 'czuję' się chora.. jak ktoś ma złamaną nogę, to widzi sens operacji, akceptuje to, wie ze to dla poprawy zdrowia.. a ja mam wrazenie że poddaje się zabiegowi który mnie okaleczy totalnie bez sensu, wytną wszystko i okaze się czyste, a za jakiś czas i tak coś znajdą gdzie indziej.
Wiem ze to nie jest zdrowy tok myślenia i pracuję z psychoonkologiem nad zmianą takich przekonań, ale dalej to we mnie siedzi. Byłoby mi łatwiej jakbym po prostu zaakceptowała to ze tak musi być
Chyba pogrzebię i poszukam wątków o tym, jak sobie poradziliście z lymfadenektomią.. u mnie będzie to pacha lewa :(
Aha dodam tylko że mam dostarczyć wyniki TK 26.04 i Konsylium ma się odbyć 9 maja, więc operacja pewnie jakoś w tygodniu między 14 a 19 maja - tak powiedziała lekarz.
A wiec siedze w szpitalu i czekam na operacje (jutro).. z gory przepraszam za brak polskich znakow ale takiego mam lapka, ustawiam na polskie i mi sie z powrotem na angielski przestawia.
Nie jest mi jakos lekko, szczegolnie ze chirurg patrzyla na pache i twierdzi ze tam jeszcze jest jakis wezel podejrzany.. USG nic nie wykazalo, ale jej sie cos nie podoba. I strasze ze jak mnie 'otworzy' i zobaczy jakis naciek to wszystko bedzie wycinac i sie nie zastanawiac, nawet jesli to uszkodzi jakis nerw, naczynka... no naprawde wiem, ze nie powinnam reagowac na fakty ktorych nie ma, ale .... nie umiem o tym nie myslec.
trzymajcie kciuki, zeby jednak wszystko poszlo bez wiekszych odchylen od 'normy'...
eternitye spokojnie Może się okazać, że ból i dyskomfort po operacji będzie porównywalny do tego po ostatnich zabiegach, kiedy usuwano Ci węzły do badania. U mnie tak było a cięcie po limfadenektomii miało może 2 cm więcej niż to po usunięciu wartowników. W sumie najbardziej problematyczny był drenaż i chodzenie z tą rurką wszytą pod pachę, ja to nosiłam 10 dni, więc Ty możesz mieć podobnie.
Co do dalszej rekonwalescencji to będziesz musiała potrenować to ramię, najlepiej przy pierwszej okazji poproś lekarza prowadzącego o skierowanie na rehabilitację - mi 2 tyg, ćwiczeń z fizjoterapeutą bardzo pomogło. Jestem rok po limfadenektomii i na dzień dzisiejszy zdarza mi się zapomnieć, że z tą ręką jest coś nie tak, więc głowa do góry bo to nie takie straszne
Jestem już dwa tygodnie po operacji i o dziwo wszystko jako tako OK - ręka trochę boli tak pod spodem, od pachy do łokcia. Wydaje mi się to dziwne, ponieważ nie tam cięto -- to mogą być jakieś nerwobóle czy co?
W każdym razie, frapuje mnie temat chłonki i jej ściągania. Niestety w DCO "oficjalnie" ściągają raz na tydzień (przynajmniej od czerwca tak ma być). Moja chirurg na to ze "hmm, pewnie będzie potrzebowała pani więcej ściągania" -- ale nic na to nie poradziła. Ja dzielnie czekałam tydzień od jednego do kolejnego ściągnięcia -- ale STRASZNIE mi się bańka nie wygodna zrobiła - naciągnięta skóra, nieprzyjemny ucisk..
Dowiedziałam się od jednej chirurg w mojej prywatnej przychodzni ze ona w sumie by mi to mogła zrobić jak coś, ale ze nie robiła tego od kilkudzięsiąt lat i wydawała się mocno niepewna..
Fizjoterapeuta stwierdził ze "jak najmniej intruzji chirurgicznych, tym lepiej, bo ściąganie to tylko pobudzi jej produkcję"
Chirurg dzisiaj w DCO który mi to ściągał stwierdził, ze powinnam chodzić trzy razy w tygodniu, i ze właśnie częste sciąganie jest wskazane bo ta "bańka" przeszkadza chłonce w szukaniu innych ścieżek spływu..
Cholera, mam wrazenie ze każdy ma swoją "prawdę" i nie wiadomo kogo się sluchać. Ta moja chirurg jest na urlopie, więc nie mogę się jej poradzić (nie zby była jakaś wyjątkowo dla mnie dostępna...)
Nie wiem czy mam łazić co kilka dni (tam prywatnie, bądź do DCO na oddział (bo taką otrzymałam radę)), czy zaciskać zęby i chodzić jak najrzadziej (w te "oficjalne" dni).
eternitye,jak najbardziej ręka będzie Cię boleć od pachy aż do łokcia.Ja miałam wyciętego tylko wartownika w pasze a do tej pory (ponad 2,5 roku) skóra w tym miejscu jest dziwna, w sensie uczucie obcego ciała i czasami bóle. U Ciebie, to jak najbardziej normalne odczucie, zwłaszcza, że miałaś limadenektomię. Ja chodziłam z drenem podajże 3 tygodnie i dziwię się, że Ty nie otrzymałaś (choc może są jakieś przeciwwskazania) zamiast latać na ściąganie..Jak dla mnie powinnaś mieć ściągnąć chłonkę jak najczęściej, żeby nie zaburzać naturalnego spływu limfy. P.S. Też mam 2 koty pozdrawiam
arawis : Super ze też jesteś kociara! Kocham moje urwise, szczególnie tego rudego. Bardzo mnie pocieszał jak wyszłam z szpitala i lezałam na kanapie całymi dniami Twoje w jakim wieku są? Mój rudy ma 3 lata a czarna Mamba ma 7 lat już.
Co do drenu -- ano właśnie nie wiem czemu nie puścili mnie z drenem. Założyli po operacji we wtorek, puscili w czwartek do domu a w piątek wyciągneli. Nie ma chyba przeciwskazań, przynajmniej nic mi nie powiedziano. Mam blisko do DCO więc może dlatego - nie muszę dojeżdzać np z jakiejś Jeleniej Góry W każdym razie staram się nie łazić za często, bo i fizjoterapeuta i jeszcze inny chirurg mówili ze lepiej jak najrzadziej. Nie boli to, ale wkurzające Byłam nawet w górach na długi weekend i udało się zdobyć jakiś szczyt razem z 'dynią' pod pachą
To ciekawe ze po wartowniku tak ci się zbierała chłonka i w ogóle - ja miałam wycięte trzy węzły wartownicze a potem 4 przy okazji biopsji i nie miałam żadnych cyrków oprócz normalnego bólu pooperacyjnego i trochę drętwości pod pachą (za pierwszym razem, nie za drugim). Cóż -kazde ciało jest inne, trochę się łudziłam ze po tej limfadenektomii jakoś łatwiej pójdzie.. no przynajmniej ręka jest sprawna jeśli chodzi o ruchomość.
11 czerwca bedę miala wyniki z tych węzłów. mam cichą nadzieję ze to koniec tej historii, ale zobaczymy.. ściskam wszystkich, myślę o Was, mimo ze mało tutaj pisze. Czytam, obserwuję... kciucki trzymam
Cześć wszystkim... mam pytanie, mam nadzieję że może być w tym wątku...
Czy jak już są wyniki operacji usuwania węzłów chłonnych to *zawsze* jest konsultacja z radio i chemio terapeutami?? Czy tylko jak wyniki są złe...... zadzwonili do mnie ze sekretariatu że są wyniki i że ustawili mi te konsultacje na 20 czerwca. I już się cała rozchorowałam ze stresu ze to znaczy że są bardzo złe.
Wiem, że wystarczy je odebrać i się dowiem, ale do tego czasu mogę mieć zawał Bo dzis juz spędziłam 4 (!) godziny czekając na ściągnięcie chłonki w CO, dopiero dotarłam niedawno do pracy w końcu, i nie mam możliwości tam teraz/dzisiaj wrócić po te wyniki, w ogóle boję się je odebrać. ale też chyba nie jestem w stanie "olać" do 20 czerwca.
A jesteś pewna, że to konsultacja z takimi specjalistami? Generalnie po takim zabiegu zawsze jest wizyta, ale najczęściej w pierwszej kolejności z lekarzem, który Cię prowadził, operował itp. Wydaje mi się, że w pierwszej kolejności powinna być konsultacja z takim lekarzem, a dopiero później w zależności od wyników dalsza procedura..(czyli np. radioterapia). Ale jak masz możliwość, to odbierz wyniki wcześniej, zdaję sobie sprawę co czujesz, nie ma co się stresować do tego 20-go. Pamiętam jak ja dzwoniłam dowiadywać się o wyniki, ale wizytę miałam 2 tygodnie później. A przez telefon oczywiście niczego się nie dowiesz, takie procedury, niestety..
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
W każdym razie staram się nie łazić za często, bo i fizjoterapeuta i jeszcze inny chirurg mówili ze lepiej jak najrzadziej. Nie boli to, ale wkurzające 
Bo dzis juz spędziłam 4 (!) godziny czekając na ściągnięcie chłonki w CO, dopiero dotarłam niedawno do pracy w końcu, i nie mam możliwości tam teraz/dzisiaj wrócić po te wyniki, w ogóle boję się je odebrać. ale też chyba nie jestem w stanie "olać" do 20 czerwca.
