Bóle brzucha, biegunki, bóle stawów i kości mogą być jak najbardziej działaniami niepożądanymi Zelborafu, na szczęście te działania z czasem ustępują
Zgadzam się z Wiosną, że nie może tak boleć, hospicjum musi tutaj pomóc ustalić odpowiednią terapię przeciwwbólową. Moja mam na przykład idzie teraz na kilka dni na oddział hospicyjny właśnie w celu ustalenia odpowiednich leków p.bólowych, żeby opanować bóle, żeby mogła w miarę spokojnie egzystować w domu.
Moja mama przy Zelborafie miała co 28 dni badanie krwi, ekg i dostawała kolejną dawkę leku, TK co 2 miesiące.
Moja mama miała bardzo dużą wysypkę na całym ciele, bardzo silna reakcja (lekarze w Poznaniu powiedzieli że aż tak dużej jeszcze nie widzieli) więc miała podane sterydy i dawkę zelborafu zmniejszoną do 3 tabletek. Na skórę pomagało smarowanie olejem kokosowym (również znacznie poprawiło cerę bo po pewnym czasie pojawiły się takie jakby zrogowacenia itd.).
Odebrałam dzisiaj wyniki badań.
Nie mam siły przepisywać całych więc tylko najważniejsze fragmenty.
TK KLATKI PIERSIOWEJ;
W płucach widocznych jest kilkanaście guzków śr. 0,8 cm( największy w seg.III płuca prawego)których nie było w badaniu PET - obraz sugeruje meta.Są też drobne,guzkowe zgrubienia opłucnej i szczelin międzypłatowych, także rozsiew meta.
Guzki wieklości do 0.9-0,6 cm w tkance podskórnej ściany kl. piers.sugerujące wszczepy meta.
Anomalia rozwojowa naczyń łuku aorty-arteria lusoria modelująca przełyk i tchawicę.
TK jamy brzusznej i miednicy
Wątroba nieco powiększona,prawy płat osiąga 16 cm w wym AP i CC w zakresie wątroby widocznych jest kilka nieostro odgraniczonych.hipodensyjnych ognisk wielkości do 1,5-1,2 cm-sugerujących meta-progresja.
Wzdłuż torebki wątroby na poziomie segm.VII grzbietowo widoczna jest hipodensyjna strukyura 4,2 na1,2 cm TR i 3 cm CC budząca podejrzenie meta do torebki wątroby.
Nie potrafię dzisiaj myśleć..płaczę.Siostra bardzo załamana mówi że nie chce walczyć.
Na dodatek Zelboraf bardzo daje się we znaki.Nic nie umie jeść wszystko ją boli.Wyspka jest wszędzie nawet we włosach pojawiły się wymioty.Ona po prostu gaśnie..
Proszę ją o walkę ale szok jest ogromny.
Czy jest ktoś na forum kto ma to za sobą? Czy ktoś miał takie wyniki?
Dopiero 1 kwietnia kolejne TK i dopiero wtedy dowiemy się czy lek działa..
Jedyna nadzieja na życie..
Jeśli guzy będą się powiększać na płucach i wątrobie to czego mam się spodziewać?
Czy ktoś zna odpowiedz?
Tak mi ciężko..
Jeśli guzy będą się powiększać na płucach i wątrobie to czego mam się spodziewać?
Znasz kochana na pewno odpowiedź, jeśli będą się powiększać to znaczy, że lek nie działa tak jak powinien i następuje postęp choroby.
Nie są to dobre wyniki, wiem, że nie na takie czekaliście, bardzo mi przykro.
Trudno cokolwiek napisać pocieszającego, musicie wspierać się wzajemnie, wierzyć, że wyniki kwietniowe może ruszą ku lepszemu. Siostrę mobilizujcie ile się da, żeby się nie poddawała.
Pytałam o powiększanie się guzów z innego powodu.
Po prostu nie wiem jakich objawów się spodziewać.Czy to będą duszności czy dodatkowe bóle?
Co z pracą wątroby? Może te wymioty to nie reakcja na lek tylko juz narząd żle funkcjonuje?
Najgorsze jest to że nie możemy namówić ją na jedzenie,naprawdę robi to na siłę i tylko wtedy kiedy zażywa leki.Kupuję jej Nutridrinki i może w hospicjum poproszę o jakieś kroplówki?
Bardzo dziękuję za wszystkie dobre słowa tak dobrze wiedzieć że jesteście...
Z tym jest różnie mama przy przerzutach na płuca nie odczuwała duszności, dziadek przy ogromnym guzie w płucach czuł duszność, był kaszel, czuł bóle. Jak atakuje wątrobę to też mogą być różne objawy. Wątroba zaczyna źle pracować, toksyny zaczynają zatruwać organizm, pojawia się żółtaczka. To tak ogólnie Ci napisałam, bo pytasz o to ale proszę Cię nie wybiegaj w przyszłość bo będziesz się gorzej bała i stresowała. Teraz trzeba zadbać o to co jest w danej chwili czyli wysypka na całym ciele, brak ochoty na jedzenie czy bóle. Jak najszybciej powinniście porozmawiać z lekarzem o tych dolegliwościach, może lek daje jakieś silne skutki uboczne, może trzeba na jakiś czas zmniejszyć dawkę.
U mojego Męża duszności były opanowane dobranymi indywidualnie lekami przeciwkaszlowymi.
Wątroba, mimo licznych przerzutów, działałą (chyba) dość dobrze - mówię chyba, bo żółtaczka pojawiła się dopiero w ostatnich kilku dniach.
Tylko, że w naszym przypadku dość szybko zorientowaliśmy się że Zelboraf nie działa i nie brał go i nie obciążał dodatkowo organizmu.
U Twojej Siostry może się jeszcze wszystko odkręcić i cofnąć, jeśli Zelboraf działa. Cierpliwości, jeszcze tego nie wiesz, może on działa , daj mu czas na cofnięcie lub zatrzymanie zmian. Nie ma co zbyt szybko rezygnować z leczenia, dzięki niem Siostra zyska dodatkowe rok, półtora życia albo dłużej.
Zelboraf wprawdzie jest obciążąjący, ale jeśli działa, warto początkowo się przemęczyć i wytrzymać skutki uboczne.
Trzymaj się ! Dla Siostry.
Witajcie.
Coś niedobrego dzieje się u siostry.Od dwóch dni ma bardzo silne bóle głowy i wysokie ciśnienie.W piątek była na wizycie pani doktor z hospicjum,podłączyła kroplówkę,dała zastrzyk p/bólowy.Przy pomiarze ciśnienia okazało się ono wysokie 190/140 przy tym bardzo szybkie bicie serca.
Co jest nie tak?Nigdzie nie doczytałam że Zelboraf daje takie objawy.A może się mylę?
Boję się że coś jest nie tak ,chociaż TK głowy robione ponad trzy tygodnie temu było czyste to teraz wyobrażam sobie że coś się zmieniło.
W końcu guzy na wątrobie w ciągu 1,5 miesiąca urosły do 4 cm to czy tak szybko mogło dojść do przerzutu na mózg?
Boję się co mogę usłyszeć ale wiem że nic nie możemy zrobić przecież tak często nie robi się TK głowy??
Wysypka nadal się utrzymuje ale nie ma nowej lokalizacji,nadal brak apetytu,nudności,to już prawie dwa tygodnie na leku mam nadzieję że niedługo się to choć trochę wyciszy.
Dziękuję za słowa wsparcia,trzymam za wszystkich kciuki.
Moja siostra umiera...
Od tygodnia wiemy że są przerzuty do mózgu.
W niedzielę nastąpił silny napad padaczki z utratą oddechu i zatrzymaniem akcji serca.Udało nam się ją odzyskać.
Z dnia na dzień jest coraz gorzej.Najgorsze są chwile kiedy wraca świadomość i siostra tak bardzo płacze.
Zabija mnie bezsilność.
Zanika mowa ciało odmawia posłuszeństwa.
Jesteśmy silni ale patrząc jak cierpi ktoś najbliższy tracę wiarę w Boga i jestem zła za Jego okrucieństwo.
A jeszcze niedawno kiedy zaczął się Zelboraf bylam pełna nadziei.Ustąpiły bóle czekaliśmy na kontrolne badania.Nawet tego nie zdążyliśmy zrobić, lek odstawiony.
Teraz tylko opieka paliatywna...
To okrutne co napiszę chciała bym żeby sistra mogła już odejść żeby nie cierpiała tak bardzo.
Czy ktoś odpowie mi na pytanie; JAK DŁUGO JESZCZE???
Madziu, ja rozumiem co czujesz ponieważ u mojej mamy w styczniu również pojawiły się przerzuty do mózgu, ciężko jest patrzeć na to co z człowiekiem robi uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego, jak stopniowo zanikają różne funkcje i odruchy... Teraz najważniejsze, żeby zapobiec bólom...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum