[gutek]

Witam !!
Mam drobnokomórkowego raka płuc z przerzutami do wątroby i węzłów chłonnych . Był wykryty w grudniu 2009. Potem przeszedłem 6 cykli chemioterapii etopozyd ( 190mg) cisplatina (45 mg). Czułem się dobrze nawet bezpośrednio po chemii . Prawie po każdej chemii wracałem samochodem 200 km do domu. Nadal czuje się bardzo dobrze pomimo druzgocących prognoz. Po 3 chemii nastąpiła 80% regresja zmian. Natomiast po 6 chemioterapii TC wykazało to co pokazuje w opisie. Mam teraz pytanie co dalej? Czy będzie dalsza chemia czy naświetlania (nigdy nie miałem). Czy te opisy wróżą coś pozytywnego? A może gdzieś w Polsce są szczepionki immunostymulujące lub nowe metody zwalczania.Również psychicznie nastawiony jestem do zwalczania wroga.Pozdrawiam

[absenteeism]

Na moje mocno niefachowe oko, to wszystkie TK pokazują dalszą regresję - prawda?
Przerzutów do mózgu brak, super.

Ogólnie zasada przy DRP jest taka, że jeśli progresja następuje po mniej niż 3 miesiącach od ostatniego cyklu chemioterapii I linii, to stosuje się chemioterapię II linii (CAV, topotekan w monoterapii).
Jeśli progresja następuje po więcej niż 3 miesiącach od ostatniego cyklu chemioterapii I linii, to rozważa się wówczas ponowne wdrożenie chemioterapii I linii (czyli schematu PE).

Polecam artykuł Drobnokomórkowy rak płuca. Zalecenia diagnostyczno - terapeutyczne Polskiej Grupy Raka Płuca .

Swoją drogą, samodzielny powrót cyklu chemii, samochodem, nie był zbyt mądrym pomysłem

Fajnie, że masz pozytywne podejście do choroby i trzymam kciuki, żeby walka okazała się owocna! Sama mam babcię walczącą z DRP od października/listopada, więc tym bardziej łączę się w walce z Tobą

[monika30]

Witaj gutek,

wielkie ukłony w Twoją stronę z powodu postawy jaką prezentujesz. Imponują mi ludzie z tak silną osobowością choć jak słusznie zauważyła absenteeism, jazda autem samemu po chemii to niezbyt dobry pomysł

Gorąco pozdrawiam

[kasiekk]

gutek, trzymam za Ciebie mocno kciuki &&&, walcz z całych sił i daj mu się!

5 miesiecy temu ten gad zabrał mi Mamę

Pozdrawiam.
Kasia

[pixi]

gutek, ostatnio rozmawialam z żoną człowieka , który był chory na DRP - u niego choroba była zaawansowana znacznie bardziej , niż u Ciebie - mial wszystkio tak, jak Ty plus przerzuty do glowy. Był leczony chemią i naświetlaniami. jak widzisz, przy odrobinie szczęścia, mozesz zwalczyć gadzinę do szczętu!
Nie dowiedzialam się, czym był leczony, bo ona już tego nie pamiętała. Powiedziala tylko, ze to był jakiś program, ale myślę, że jeśli to było sześć lat temu, to teraz takie leczenie jest "normalne"

[ Komentarz dodany przez: madziorek: 2010-06-06, 13:18 ]
część postu została ukryta, bo choć wypowiedź była w formie anegdoty,treść jej nie jest sposobem konwencjonalnej walki z nowotworem, przez co łamie regulamin forum.Pozdrawiam

[lopenka]

Super postawa!!!Tak trzymaj!!! Walcz z tym okropnym skorupiakiem. Trzyma kciuki
pozdrawiam serdecznie

[gutek]

Pixi -takie historie podobają mi się najbardziej Ja z kolei ostatnio usłyszałem że powiększony węzeł niekoniecznie musi być zmianą nowotworową. Jedna kobieta została wyleczona a powiększone węzły pozostały i lekarze mówią że tak już zostaną.Ciekawe jest to że brak u mnie jakichkolwiek oznak choróbska(kaszel,chudnięcie,bóle,gorączka). Pomimo to jeszcze nie zapisuje się na www. Policzmy się Co do jazdy autem nigdy nie wracałem sam A w razie złego samopoczucia zastępowano mnie !! Pozdrawiam

[DumSpiro-Spero]

Witaj gutek.

gutek napisał/a:

Po 3 chemii nastąpiła 80% regresja zmian. Natomiast po 6 chemioterapii TC wykazało to co pokazuje w opisie.

Czy dobrze zgaduję, że 80% remisja dotyczyła zmian w płucach? A jaki wymiar miały przed rozpoczęciem leczenia chemioterapią zmiany w jamie brzusznej (np. maksymalny wymiar zmiany w wątrobie i zmiany w okolicach esicy) ?
Czy węzły pachowe przed podjęciem leczenia również miały większe wymiary niż obecnie?

Pytania moje wynikają z tego, że tylko na podstawie porównania wymiarów wszystkich zmian można ostatecznie określić stopień odpowiedzi na leczenie (co z kolei może mieć wpływ na dalsze postępowanie).

Czy lekarz prowadzący zaproponował Ci PCI (tj. elektywne naświetlanie ośrodkowego układu nerwowego)?

Co do różnicowania przyczyn powiększenia węzłów chłonnych (czy są powiększone przerzutowo czy jedynie odczynowo) - pisałam o tym na forum -> tutaj <-

Co do aktualnie prowadzonych badań klinicznych wśród chorych na DRP - rozejrzymy się.

pozdrawiam ciepło.

[MaFi]

Gratuluję postawy!!Chętnie trzymam kciuki i zagrzewam Cię do walki!Pozdrawiam ciepło

[gutek]

Witaj DSS !!!

Dzięki za odpowiedź. Postaram się udzielić odpowiedzi na zadane pytania.

1. Z tego co mówił mi znajomy lekarz ,który rozmawiał z radiologami 80% regresja dotyczyła głównie zmian w płucach ale również ogromny postęp nastąpił w okolicy okołoaortalnej gdzie były powiększone pakiety węzłów nawet do 8cm. Załączam odpowiednie zdjęcia opisów zarówno z pierwszej CT jak i wykonanej po 3 CT.

2.Wymiary węzłów pachowych na pewno były większe bo jest to odczuwalne. Tzn. węzeł pachowy po prawej w tej chwili jest nie do wyczucia a był. Natomiast z lewej strony był około 2 razy większy(teraz ok.2cm).

3. PCI nikt mi nie proponował ale po 6 CT jeszcze nie rozmawiałem z onkologami ( mam 2 wizyty umówione na 10 i 24 czerwca u 2 różnych onkologów).Raz wcześniej miałem okazję rozmawiać z onkologiem , który mówił że na PCI kierują radiolodzy lecz zdarza się,że tak młodych osób jak ja tam nie wysyłają (ponoć względy mentalne?).

3.Natomiast po 3 CT zastanawiano się nad ablacją termiczną wątroby ( stwierdziło to dwóch niezależnych lekarzy jednak mówili o tym po zakończeniu 6 cykli).

4.Dodatkowo czego nie uchwycił CT ( bo nie obejmował chyba tego rejonu) nadal mam wyczuwalne węzełki obojczykowe ale tylko po lewej stronie (stąd pobrano mi 2 węzły do bad. his-pat) jednak ich wielkość to około 0,6 mm.(2 szt).

5.Poza tym moją wątrobę oglądał na USG pewien specjalista zajmujący się głównie wątrobami. On stwierdził że mu mocno to nie wygląda na zmianę nowotworową ( może zmiana martwicza?).

Wiem ,że wygląda to wszystko nie za ciekawie(byli tacy co dawali mi 3 miesiące ) ale mam wrażenie że nowotwór się wyciszył ,bądź nie ma aktywnych komórek nowotworowych. W każdym bądź razie mam nadzieję, że nie muszę jeszcze kopać sobie grobu (mojemu dziecku śniło się, że wyzdrowiałem- oby to był sen proroczy ) Pozdrawiam i czekam na odpowiedź.

[blatka]

Gutek, super widzieć taką postawę - trzymam kciuki.
Pozdrawiam

[DumSpiro-Spero]

gutek,
obawiam się, że obecnie brak jakichś badań klinicznych, w których mógłbyś wziąć udział, ale może sam zechcesz jeszcze przejrzeć:

1. Clinical Trials | SCLC | Poland
2. small cell lung cancer | Open Studies | Poland

gutek napisał/a:

80% regresja dotyczyła głównie zmian w płucach ale również ogromny postęp nastąpił w okolicy okołoaortalnej gdzie były powiększone pakiety węzłów nawet do 8cm.

Tak jest.
Ogólnie całość składa się na remisję częściową. Nie u wszystkich pacjentów z postacią ED (extensive disease - czyli rozległą) DRP można na to liczyć. W zasadzie u około połowy z nich nie dochodzi do remisji pod wpływem leczenia chemioterapią. Może takiej sytuacji obawiali się ci, którzy prognozowali 3-miesięczne przeżycie.
Jednak odpowiedź na leczenie jest, a to nieco rokowanie zmienia.

gutek napisał/a:

PCI nikt mi nie proponował ale po 6 CT jeszcze nie rozmawiałem z onkologami ( mam 2 wizyty umówione na 10 i 24 czerwca u 2 różnych onkologów).

Nie jestem do końca przekonana czy przy tej wielkości przetrwałych zmianach w wątrobie zostaniesz zakwalifikowany do PCI, ale być może -ze względu na młody wiek- tak.

gutek napisał/a:

Raz wcześniej miałem okazję rozmawiać z onkologiem , który mówił że na PCI kierują radiolodzy lecz zdarza się,że tak młodych osób jak ja tam nie wysyłają (ponoć względy mentalne?).

Młodym nie warto ratować bądź przedłużać życia?
Leczenie znoszą lepiej niż osoby starsze, a sam przebieg choroby podstawowej (tu: DRP) jest w obydwu grupach wiekowych tak samo agresywny.
Jedyne ograniczenie (i to też względne) co do ewentualnego odstąpienia od standardowej terapii DRP ze względu na wiek, to przekroczenie przez chorego wieku 70 lat.

gutek napisał/a:

po 3 CT zastanawiano się nad ablacją termiczną wątroby ( stwierdziło to dwóch niezależnych lekarzy jednak mówili o tym po zakończeniu 6 cykli)

W opisie TK nie ma mowy o obecnej ilości zmian w wątrobie? Bo to czynnik najistotniejszy.

gutek napisał/a:

Dodatkowo czego nie uchwycił CT ( bo nie obejmował chyba tego rejonu) nadal mam wyczuwalne węzełki obojczykowe

Zgadza się, nie obejmował.

gutek napisał/a:

moją wątrobę oglądał na USG pewien specjalista zajmujący się głównie wątrobami. On stwierdził że mu mocno to nie wygląda na zmianę nowotworową ( może zmiana martwicza?)

Nie wygląda na to. Po pierwsze to liczne zmiany, a nie jedna zmiana, po wtóre - uległy remisji pod wpływem chemioterapii. Wskazuje to na ich nowotworowy charakter.

gutek napisał/a:

mam wrażenie że nowotwór się wyciszył ,bądź nie ma aktywnych komórek nowotworowych

To naturalne, że nastąpiła odczuwalna zmiana w samopoczuciu - zmiany bardzo się zmniejszyły. Niestety te, które pozostały nie składają się z nieaktywnych komórek nowotworowych - na tym polega francowata natura nowotworu złośliwego: jedyna szansa na to by liczyć na brak aktywności z jego strony, to całkowite zniszczenie/usunięcie zmian. Przetrwałe po leczeniu guzy zawsze zawierają żywe komórki nowotworowe.

Zdarza się jednak, że częściowa remisja przez jakiś czas się utrzymuje i w tym okresie zmiany są stabilne. Do ponownej progresji dochodzi w różnym czasie, głównie zależy to od typu nowotworu. W DRP (postaci ED, z częściową odpowiedzią na chemioterapię I linii) taka stabilizacja rzadko ma miejsce niestety, ale spotkałam się już z taką sytuacją.
To, jak szybko dojdzie do progresji będzie miało w każdym razie wpływ na dalsze rokowanie.

Tymczasem jesteś już po pierwszej konsultacji; czy zaproponowano Ci obecnie kontynuację leczenia, czy też zalecono przerwę i ponowne podjęcie chemioterapii w razie progresji? czy podjęto decyzję o skierowaniu Cię na PCI?
pozdrawiam ciepło.

[gutek]

Witaj DSS !!!
Dzięki za rzeczową odpowiedź !!!

1.Jeśli chodzi o badania to sam znalazłem i to na stronie tego forum dość ciekawą eksperymentalną terapię prowadzoną w Finlandii w poście pt DRP z bezobjawowym przerzutem do mózgu - jakie leczenie . Leczą tam wirusami grypy odpowiednio zmodyfikowanymi. Coś w tym musi być bo w Finlandia ma wysokie wskaźniki przeżywalności jeśli chodzi o nowotwory. Na razie wysłałem tam moją dokumentację i czekam na odpowiedź.

2.PCI mi już zaproponowano zacznę pewnie od lipca (mam czekać na telefon).Na razie tylko głowy może później też innych rejonów.

3.Jeśli chodzi o ilość zmian w wątrobie to od początku były 3. Teraz piszą że nowych brak więc pewnie nadal są 3 i to po jednej stronie wątroby (jak rozmawiałem z radiologami).Największa teraz ma 35 mm średnicy. Pozostałe 2 sporo mniejsze. Podobno nadal może ulegać zmniejszaniu bo chemia nadal działa (pomimo że już minął ponad miesiąc od ostatniej 6 chemioterapii (7 maja)

4.Byłem na spotkaniu z onkologiem. Sam by podał jeszcze 3 cykle EP ale radzi bym zaczekał na wypowiedź prof. u którego się leczyłem ( mam mieć spotkanie 24 czerwca).

5.Bardzo ciekawa jest odpowiedź pixi , która twierdzi że zna osobę która już 6 lat żyje a miała jeszcze gorszą postać DRP ode mnie (patrz wyżej). Jest to nie pierwsza historia o której słyszałem i jeśli to prawda to bardzo motywujące. Zdaje sobie sprawę że dopadł mnie jeden z najgorszych nowotworów w najgorszej swej postaci i od razu rozsiany. Gdyby na to spojrzeć realnie ...

6.Bardzo mnie cieszą wnikliwe, rzeczowe odpowiedzi DSS. Na ogół rzadko zdarza się by tak fachowo i dogłębnie onkolodzy odpowiadali na pytania.

Pozdrawiam serdecznie

[kruszynka]

Życzę Ci wiary i zdrowia z całego serca.


Pozdrawiam

[gutek]

Witam wszystkich ponownie !!

Wciąż walczę z paskudną chorobą -jest to DRP postać ED. Poniżej przedstawiam krótką historię tej choroby i jej leczenia. Może kogoś zainteresuje mój przypadek bo ponoć każdy nowotwór jest inny może też ktoś mi coś doradzi

Właściwie to naczytałem się opinii ekspertów DSS i innych danych z internetu i cóż prawda jest porażająca bo wynika z niej że czeka mnie najgorsze. Tym bardziej że jak mówi ostatni odczyt z 29.10.10 PET/CT nowotwór przeszedł do stanu masywnej progresji i znów muszę poddać się chemioterapii.

Poza tym to forum jest dość smutne -więcej wiadomości ponurych niż wesołych ale może taka to natura nowotworów. Ja nawet przyjąłem taki sposób postępowania by zapomnieć że mam nowotwór i nie wchodziłem przez miesiące na to forum . Niedawno wszedłem i to akurat w dniu kiedy odeszła moja ulubiona bohaterka JaInka ;(
Ja też zresztą choć mam 41 lat małe dzieci,pracę chyba będę musiał się żegnać

Jak na razie czuję się bardzo dobrze nie mam właściwie żadnych objawów i psychicznie też czuję się nieźle ( mimo ostatnich wyników).Również jestem czynny zawodowo. Jedynym takim objawem ubocznym jest pewnego rodzaju arytmia(parastylia) co jest spowodowane chemioterapią i zmusza mnie do zażywania B-blokera Nedalu 5 mg ( z leków biorę jeszcze na co dzień Cyclophospamid ,który zlecili mi onkolodzy z Finlandii.)

Zrezygnowałem również z oferowanej mi pomocy psychologa- daje sobie radę sam - uważam że i tak będzie co ma być - takie są prawa przyrody w końcu nowotwory to część natury. Jednak nadal wierzę w jakiś "cud".
Czasem można znaleźć przypadki niczym niewytłumaczonych uzdrowień lub też stabilizacji choroby. Jest to zarówno wyczytane w internecie jak i relacje samych lekarzy, którzy znają np. taką osobę której już żadnego leczenia nie dawali bo nie było sensu a ta osoba samoistnie się wyleczyła. I nie są to bajki bo sam to słyszałem.

Liczę również na wciąż nowe metody i te które już zastosowałem ( leczenie wirusami) a może pojawią się nowe jeszcze nie wprowadzone do lecznictwa np. leczenie nanocząsteczkami złota co zresztą stosuje od 2 tygodni i myślę że pomaga.

Inną zasłyszaną w tv nowatorską metodą zwalczania raka jest cyklotron który już działa w Polsce i służy głównie do zwalczania większych guzów. Tak więc jakiś tam postęp jest i mocno wierzę w to że nadejdzie dzień gdy będę bądź to zaleczony bądź wyleczony. Zresztą taka też jest tendencja wszelkich książek psychologicznych, w których prym wiedzie dr Simonton-trzeba do końca mieć pozytywne nastawienie.

17.12 rozpoznanie DRP

7.01-11.01 I chemioterapia 220 mg etopozyd 55 mg cisplatinum

5.03-8.03 II chemioterapia 190 mg etopozyd 45 mg cisplatinum

26.03-29.03 III chemioterapia 190 mg etopozyd 45 mg cisplatinum

25.03 CT kontrola cechy regresji- opis w poprzednim poście :
DRP Co będzie dalej?? | DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne
16.04-18.04 IV chemioterapia 190 mg etopozyd 45 mg cisplatinum

7.05- 9.05 V chemioterapia 190 mg etopozyd 45 mg cisplatinum

1.06 CT kontrola cechy dalszej regresji

25.06-9.07 PCI

14.07 CT kontrola cechy delikatnej progresji

17.08 PET/CT lekka progresja

16-19.08 Leczenie wirusami I dawka

6-8.09 Leczenie wirusami II dawka

28-29.09 Leczenie wirusami III dawka

29.10 PET/CT duża progresja:


Życzę wszystkim chorym wyzdrowienia !!!



[ Komentarz dodany przez: absenteeism: 2010-11-06, 17:14 ]
gutek, scaliłam założony przez Ciebie nowy wątek z poprzednim, jaki masz już na Forum. Zgodnie z Regulaminem proszę, pisz dalej w tym.