W środę w COI był inny lekarz. Miły, ale mało pomocny, bo stwierdził, że tak bywa po Xelodzie i kazał poczekać do piątku (jak przez 2 tyg od odstawienia nie przeszło to dwa dni coś zmienią?!).
Wczoraj było dość dobrze i to bez żadnych leków, ale dziś od rana ani No-Spa ani Espumisan nic nie dają. Bóle bardzo silne. Wygląda to tak, że łapie skurcz, słychać przelewanie w jelitach i dopóki się "nie przeleje" boli, a jak już "przejdzie dalej" to ból ustępuje i jest chwila oddechu. Z zapalenia jelita znowu bliżej mi do zrostu, bo coś to jelito zawęża, zakręca albo bóg wie co z nim robi, że jest problem z drożnością. Na USG lekarz tego nie widział, ale przed operacją też nikt guza nie widział..
Dziś od rana proszę zadzwońmy bezpośrednio do gabinetu - nie, bo kazano około 13. Po 12 udało się mamę namówić, ale znowu rady mało efektywne. Lekarz powiedział, że skoro nie przeszło to oddział chirurgiczny w rejonowym szpitalu albo jeśli da radę to ryżanki i w poniedziałek do nich. Stwierdził, że niestety dziś już późno by przejść cały proces rejestracji i wejść na oddział grrr. W 1,5h dalibyśmy radę tam być, wiem, że piątek i wiem, że to nie koncert życzeń, ale tak ciężko osobie potrzebującej dostać się na oddział? Miejscowy szpital odpada, bo w weekend jest jeden lekarz, który ma sprawić, że wszyscy dożyją poniedziałku i to tyle. A nawet jeśli to zrosty i wyczekalibyśmy poniedziałku to pod nóż.. Przecież to powinno robić się laparoskopem by jak najbardziej zniwelować ryzyko kolejnych zrostów.
Co radzicie forumowicze i administracja? Czego zwykle potrzeba, jakiego skierowania i od kogo by ewentualnie dostać się na oddział i jaki? Bo rzeczywiście chirurgia jest na Wawelskiej, ale my nawet diagnozy nie mamy u licha. Klinika Nowotworów Układu Pokarmowego i Oddział Zachowawczy czy Zabiegowy? Zdaję sobie sprawę jak to wygląda, ale ja sam wymagam opieki, więc nie miałem okazji stać się biegłym w takich sprawach i nie potrafię sobie radzić w podobnych sytuacjach gdzie wszystko rozbija się o papierki i okienka - tym bardziej, że ja się nawet z domu nie ruszę tylko będę musiał kimś koordynować. Obawiam się niedrożności czy perforacji (tfuu) i naprawdę nie wiem jak mamy niby przeczekać weekend z takim bólem i ogólnym wyczerpaniem.
Okropny tydzień. Aktualnie mama jest już - mam nadzieję - w dobrych rękach w łódzkim szpitalu. Lekarz nie podał wyniku markerów by nie straszyć ciotek. Operacja będzie konieczna choć po wypadnięciu sondy już dwa dni obchodzi się bez niej, ale jeśli jest jakaś tam drożność (skoro kwasy z żołądka spływają powoli dalej) to i tak nic nie zmienia. Przyznam, że jestem załamany. Po pierwszej operacji wszystkie opinie wskazywały na to, że chemię przyjmujemy tak dla bezpieczeństwa i pewności. Jakim cudem w pół roku pomimo bombardowania cytostatykami urosło coś zdolnego zatkać światło jelita?
Wczoraj zrobiono tomografię, ale w innym szpitalu, bo "tutaj" tomograf padł. Dziś przesłano wyniki do lekarza, ale na obchodzie powiedział, że zajrzy porozmawiać później i do tej pory go nie było u mamy. Boje się.
Problemem jest także podejście mamy. Zdaje się, że Ona nie rozumie powagi sytuacji. Wiem, że Ona wie, że to nie zrosty ani nic błahego, ale mimo to łudzi się, że farmakologicznie usuną niedrożność. Boi się ponownej operacji, otwierania jamy brzusznej. W jaki sposób rozmawiać z młodą osobą, która w pół roku po usunięciu gruczolakoraka musi ponownie zmierzyć się z tym samym? Gdzie szukać pomocy? Funkcjonują psychologowie dla pacjentów onkologicznych działający odpłatnie lub nieodpłatnie?
Sam nie daję rady, a co dopiero mama.. Nie rozumiem czym w takiej sytuacji było leczenie w COI. Leczenie, które nie przyniosło efektów chyba, że efektem chemii jest TYLKO taki stan rzeczy, ale w takim razie jak złośliwe są te komórki i czego spodziewać się w przyszłości przy takim tempie i obrocie spraw
Chcę zapytać czy normalnym są konsultacje z kilkoma onkologami? Nie chcę by to dziwnie wyglądało dla każdego z nich. Czy szukać pomocy w różnych Centrach? Mam wrażenie, że każde ma inny system i inne rodzaje terapii. W niektórych stosuje się chemię celowaną, a w innych nie? Jakim leczeniem się zainteresować?
Nie jestem lekarzem i nie odnajduję się w tym, więc sam nie wiem czy piszę w ogóle zrozumiale, ale podobno stosuje się "chemioterapię" tak jakby do miejscowo, tzn w trakcie zabiegu aplikuje się leki bezpośrednio na komórki danego organu co działa dla przykładu na samą macicę i jajniki, a nie cały organizm. Kilka osób w tym tygodniu widziało w tv program poświęcony temu, ale nikt nie potrafi powiedzieć niczego więcej poza tym jak to wyglądało..
Z kolei co z chemią celowaną? Leki ukierunkowane molekularnie? Bewacyzumab, cetuksymab i inne? Jest coś czego NFZ aktualnie nie refunduje, a o czym drodzy forumowicze wiecie? Za każdym razem gdy przeglądam inne tematy to czuję się tylko gorzej, trudno mi odnaleźć jakąś historię z happy endem.
Nikt nic nie napisze? Dziś już wiem o nacieku na wątrobę i jakiejś grudce na końcu czy też początku płata. Nie pojmuję tego czemu ciągle odwlekano nasze badania gdy o nie prosiliśmy. Nikt nie kontrolował nawet markerów, a teraz pobudka.
Znasz takie powiedzenie, że jeśli nie wiadomo o co chodzi, to chodzi o pieniądze. Jestem przekonana, że właśnie tak jest. Bo gdyby leki chemioterapii celowanej nie były tak drogie, to decyzje dotyczące leczenia tą metodą zapadałyby bardzo szybko i bezproblemowo.
Chorzy i lekarze wiążą z tą metodą leczenia raka wielkie nadzieje. Niech tylko znikną bezduszne procedury. Wiadomo długie kolejki do specjalistów i czas oczekiwania na badania specjalistyczne sprawiają, że chory jest diagnozowany z opóźnieniem a choroba w międzyczasie się rozwija..
I mamy błędne koło...
Cóż, póki co w dalszym ciągu trwają badania nad efektami chemioterapii celowanej, i choć nie ma jeszcze naukowo pewnych opracowań, to wiele wskazuje na to, że terapia celowana będzie najskuteczniejsza, bezpieczniejsza i mniej toksyczna od tradycyjnej ( bo oszczędza zdrowe komórki i tkanki)...
Funkcjonują psychologowie dla pacjentów onkologicznych działający odpłatnie lub nieodpłatnie?
Nie wiem w którym łódzkim szpitalu jesteście, ale w Koperniku onkologicznym jest psycholog (tzn. wiem, że jest, ale na własne oczy go nie widziałam).
Prol napisał/a:
Chcę zapytać czy normalnym są konsultacje z kilkoma onkologami?
Oczywiście.
Prol napisał/a:
Mam wrażenie, że każde ma inny system i inne rodzaje terapii. W niektórych stosuje się chemię celowaną, a w innych nie?
Niestety nie wszystkie ośrodki mogą sobie pozwolić na leczenie najnowszymi terapiami, z różnych powodów - najczęściej finansowych, czasem kadrowych.
Prol napisał/a:
Kilka osób w tym tygodniu widziało w tv program poświęcony temu, ale nikt nie potrafi powiedzieć niczego więcej poza tym jak to wyglądało..
A co to był za program?
Prol napisał/a:
Z kolei co z chemią celowaną? Leki ukierunkowane molekularnie? Bewacyzumab, cetuksymab i inne?
Przeciwciała monoklonalne typu bewacyzumab, cetuximab są leczeniem celowanym, ponieważ celują w konkretne czynniki obecne w kom. nowotworowych. Aby móc je zastosować, konieczne są badania tkanki pod ich kątem (w przypadku bewacyzumabu - VEGF, cetuximabu - EGFR).
A KRAS? Znalazłem pewne laboratorium, które wykonuje badania mutacji tych genów itp, ale jak to ma wyglądać? Muszę zastrzec w szpitalu próbkę po operacji? Jak ją dostarczyć? Będę dzwonił jutro z tak głupimi pytaniami. Zabieg najprawdopodobniej we wtorek, ew środę. Mama jest na Hallera na oddziale chirurgii ogólnej i kolorektalnej (nie tej onkologicznej) czyli tzw. oddziale prof. Dzikiego.
Cetuximab jest właśnie stosowany u pacjentów wykazujących ekspresję EGFR z genem KRAS typu wild type.
Tak, by zbadać obecność mutacji i EGFR konieczne jest badanie preparatów.
Masz ogromną wiedzę, więc zapytam czy można tego wymagać przy standardowej procedurze (np poszerzyć ją o wymienione odpłatnie)? Szpital i tak wysyła do badania his-pat to co wytnie, ale czy każde laboratorium jest w stanie zrobić takie badania pod kątem mutacji etc? Widząc na jakim etapie jest leczenie celowane domyślam się, że badanie takiej kompleksowej specyfiki guza u każdego jest bez sensu, bo komuż się to przyda, ale będę szukał najoptymalniejszego leczenia, więc takie badania mogą się przydać przy ewentualnej kwalifikacji gdzieś mamy.
czy można tego wymagać przy standardowej procedurze (np poszerzyć ją o wymienione odpłatnie)?
Przypuszczam, że to zależy od patologa wykonującego badanie. No i od lekarza kierującego całym procesem diagnostyczno - zabiegowym, czy zdecyduje się zlecić to badanie. I nie proponowałabym "wymagać", raczej sugerowałabym "zapytać o"
Źle się wyraziłem. Miałem na myśli właśnie to czy jest taka możliwość, powinno być "oczekiwać". Możesz napisać dokładnie o co pytać? Obawiam się, że rzucenie samymi skrótowcami EGFR i KRAS może być mało pomocne w rozmowie z chirurgami itp.
Źle się wyraziłem. Miałem na myśli właśnie to czy jest taka możliwość, powinno być "oczekiwać".
Ja się domyślam, co miałeś na myśli, uczulałam jedynie, że lekarze nie lubią, kiedy się czegoś "wymaga" - zresztą chyba nikt nie lubi, kiedy wchodzi mu się we własne kompetencje i wie lepiej, niezależnie od zawodu - a lepiej reagują na zapytania pacjentów i grzeczne sugestie
Może ja czegoś nie dopatrzyłam (co jest bardzo możliwe), ale gdzie jest świeży wynik badania w którym stwierdzono ponownie guza zamykającego światło jelita?
Bo pisałeś jedynie:
Prol napisał/a:
Jakim cudem w pół roku pomimo bombardowania cytostatykami urosło coś zdolnego zatkać światło jelita?
Tak jak pisałem ja jestem w domu, a mama w Łodzi i tego nie przeskoczę. Niestety nie mogę na razie dodawać wyników badań, bo ich zwyczajnie nie mam :( Zapewne potem tak jak zawsze poprosimy o pełną dokumentację lekarską za potwierdzeniem zgodności, ale na razie nie było jak dorwać się np. do tomografii. Opieram się na tym co mówi lekarz i rzeczywiście to czy to guz będzie wiadomo po wycięciu i dodajmy zbadaniu, ale dla chirurga to tylko formalność. Podobnie fakt obecności czegoś na wątrobie. Zdaniem lekarza "po otwarciu" zdarzają się bardzo miłe niespodzianki, ale jak na razie wszystko wskazuje na to, że to efekty pracy komórek nowotworowych. Mają USG i RTG wykazujące niedrożność ze względu na wypełnienie jelita cienkiego i pustkę w jelicie grubym (wieeele lewatyw). Teraz mają także TK i przyczyna niedrożności znajduje się w miejscu zespolenia jelita po poprzedniej operacji. Nie jestem po medycynie i nie wiem nawet czy to takie owijanie dla laików czy naprawdę z tomografii nie wiele więcej wynika. Modle się o wspomnianą przez lekarza "miłą niespodziankę", ale z kilkunastu różnych doktorów żaden nie sugerował, że to np. zrosty tylko wszyscy jak jeden mąż o złośliwości tego co wycięto i tego co zostało odwołując się do "Nowotwór rozlegle nacieka ścianę jelita i wnika w tkankę tłuszczową" z badania his-pat.
[ Dodano: 2012-09-03, 12:17 ]
Ok, co nieco już wiem, a na tej stronie przeczytałem już swego czasu o tym, że pacjent ma prawo do próbek z laboratorium. Kraków do wykonania EGFR, KRAS i BRAF chce kostki z próbką w parafinie i teraz kolejne pytanie praktyczne - są jakieś wnioski? Mam powiedzieć o tym lekarzowi i on zanotuje to w skierowaniu do badania his-pat? Czy może muszę o tę próbki starać się w laboratorium wykonującym to badanie wyciętych tkanek?
Tak jak pisałem ja jestem w domu, a mama w Łodzi i tego nie przeskoczę. Niestety nie mogę na razie dodawać wyników badań, bo ich zwyczajnie nie mam
Okej, chodziło mi po prostu o to, czy gdzieś te wyniki są - rozumiem, że nie od razu jest możliwość ich uzyskania. Jak będą, to wrzucisz
Prol napisał/a:
Mam powiedzieć o tym lekarzowi i on zanotuje to w skierowaniu do badania his-pat? Czy może muszę o tę próbki starać się w laboratorium wykonującym to badanie wyciętych tkanek?
Jeśli chcesz wykonać na preparatach badanie, którego laboratorium nimi dysponujące nie wykonuje (nie wszystkie badają EGFR etc.), to musisz samodzielnie wziąć preparaty od nich i zawieźć do laboratorium, w którym chcesz zrobić badania. Oczywiście informując wcześniej o tym laboratorium, by mogli preparaty przygotować.
Rozumiem i wiem już gdzie je wykonamy oraz jak je tam dostarczyć itp - Oncogene, reklamę mają i stronę. Wiem, że wykonują te badania także wydziały i laboratoria na uczelniach czy akademiach, ale nie wiem jak do nich trafić itp Dziś będę rozmawiał z chirurgiem, może coś pomoże, ewentualnie poszukam laboratorium już po zabiegu, bo próbek i tak pewnie z dnia na dzień nie będzie. Jak nie to nie ma problemu wysłać do Krakowa i zapłacić.
Chodzi jedynie właśnie o procedurę zdobycia tych próbek - bloczków parafinowych. Na Waszej stronie widnieje klarowna informacja, że każdy pacjent onkologiczny ma prawo do posiadania takich próbek i badania ich także w innych laboratoriach, więc chce je mieć i zrobić taką "pełną" analizę molekularną tego dziadostwa jeśli w przyszłości może to pomóc w podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia. Pan z labo powiedział też, że muszę mieć KRAS i EGFR zrobione by potem w razie kwalifikacji do danego typu chemii NFZ nie robił problemów z refundacją.
Jakieś słówko o leczeniu immunologicznym (zdaje się, że wymienione wcześniej w tym bewacuzymab to część projektu terapii immunologicznej, a nie zwyczajna trucizna jak inne podawane z nim "leki") i hipertemii?
[ Dodano: 2012-09-03, 18:25 ]
Przepraszam, zamotałem się na koniec. Akurat wymieniane wcześniej leki blokujące receptor i przeciwciała monoklonalne to chemioterapia, ale celowana. Mają też swoje skutki uboczne zdaje się czasem dziwniejsze i być może gorsze niż cytostatyki "standardowe". Immunologiczny system chyba leży, niby u Servana czytałem o komórkach NK i ich ogromnym znaczeniu, ale medyczne badania wykazały na razie chyba tyle, że nastawienie pacjenta ma ogromny wpływ na ich produkcję i działanie. Mam już jest zrezygnowana i przygnębiona, a nawet nie wie wszystkiego :( Chciałbym by dało się wstrzyknąć końską dawkę optymizmu i mieć z głowy układ odpornościowy, który poradzi sobie sam z każdym intruzem..
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
