1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: Richelieu
2012-05-02, 09:08
Guz nosogardła / chłoniak MCL
Autor Wiadomość
Finlandia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 311 razy

 #61  Wysłany: 2012-05-14, 15:25  


Teraz są następujące opcje:
Dadzą tacie chemię, która na trochę cofnie chłoniaka (albo i nie), po czym ten znów wróci. Wtedy dadzą następną chemię, ta już będzie miała mniejsze szanse zadziałania. Wyleczenie w ten sposób nie będzie możliwe. Zwykle chorzy przeżywają kilka lat. Czasami stosuje się tez radioterapię.

Tata może też być włączony do jakiegoś programu klinicznego, tutaj wynik leczenia będzie wielką niewiadomą - jeśli wam zaproponują coś takiego, napiszcie tu dokładnie jaki to będzie program i wtedy pomogę rozważyć za i przeciw.


Wreszcie jest opcja ryzykowna. Tata jest osobą bardzo, jak na tego chłoniaka, młodą. Można u niego rozważyć przeszczep szpiku - autologiczny (mniejsze ryzyko, mniejsza szansa wyleczenia) lub od dawcy (ryzyko śmierci bardzo wysokie, wyższa szansa wyleczenia). Przeszczep od dawcy zwykle stosuje się dopiero przy nawrocie.

Radzę uzyskać najpierw opinię tego ośrodka w którym się teraz leczycie na temat dalszego postępowania, a następnie skonsultowanie się np. w Gliwicach lub (najlepiej) w Warszawie. Przypominam, że mamy tu do czynienia z chłoniakiem bardzo rzadkim, dlatego istotne jest, by znaleźć hematologa, który już go kiedyś leczył.

Dobrze by było także zrobić PET, aby upewnić się, że tomografie pokazały prawdę i rzeczywiście chłoniak jest tylko w tym miejscu.
_________________
  
 
 
krakowiajka86 


Dołączyła: 17 Kwi 2012
Posty: 215
Pomogła: 1 raz

 #62  Wysłany: 2012-05-14, 15:52  


Czyli tata nie ma szans na wyleczenie??

[ Dodano: 2012-05-15, 14:36 ]
Tata rozpoczął dzisiaj chemioterapię. Jakie ma szanse żeby żyć??

[ Dodano: 2012-05-15, 14:58 ]
jw

[ Dodano: 2012-05-15, 15:27 ]
pomózcie
_________________
krakowiajka86
 
krakowiajka86 


Dołączyła: 17 Kwi 2012
Posty: 215
Pomogła: 1 raz

 #63  Wysłany: 2012-05-15, 14:30  chłoniak z komórek płaszcza i guz nosogardła


Mój temat http://www.forum-onkologi...niak-vt5560.htm
Chciałam tylko zapytać czy tato ma szansę żeby żyć?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2012-05-15, 15:58 ]
krakowiajka86, wszyscy wiemy o Twoim wątku, nie ma potrzeby zakładać nowego. Czasem trzeba po prostu poczekać na odpowiedź.
Oba wątki scalone.


_________________
krakowiajka86
 
kobiecinka 


Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 269
Pomogła: 31 razy

 #64  Wysłany: 2012-05-15, 14:37  


krakowiajko86, chłoniaki to choroby przewlekłe i w związku z tym uważane za niewyleczalne.
Można doprowadzić do remisji ale nigdy nie ma pewności czy gadzina nie wróci.
Trudno powiedzieć co będzie z twoim tatą. Wiem, że trudne ale nie ma co się zamartwiać na zapas.
Mi lekarze dawali pół roku życia, póki co w remisji jestem ponad 2 lata;)
 
krakowiajka86 


Dołączyła: 17 Kwi 2012
Posty: 215
Pomogła: 1 raz

 #65  Wysłany: 2012-05-15, 14:41  


ale to chłoniak z komórek płaszcza! Chyba nie mógł gorzej trafić???

[ Dodano: 2012-05-15, 15:44 ]
Tato leczy się w KRK na Garncarskiej
_________________
krakowiajka86
 
kobiecinka 


Dołączyła: 05 Lip 2011
Posty: 269
Pomogła: 31 razy

 #66  Wysłany: 2012-05-15, 14:56  


krakowiajka86 napisał/a:
ale to chłoniak z komórek płaszcza! Chyba nie mógł gorzej trafić???

Ogólnie pisząc to mógł, są gorsze rodzaje i chłoniaków i innych nowotworów.

[ Dodano: 2012-05-15, 15:44 ]
Tato leczy się w KRK na Garncarskiej


Rozumiem twoje obawy, początki są trudne, to oswajanie się z chorobą, przyzwyczajanie się do zmian. Ale panikowanie może przynieść więcej szkody niż pożytku.
Warto porozmawiać z lekarzem bo każdy przypadek jest inny i tylko lekarz wie jakie są rokowania choć lekarze to też ludzie i nie zawsze potrafią właściwie ocenić sytuację a pacjent jak się uprze to będzie żył;)
 
krakowiajka86 


Dołączyła: 17 Kwi 2012
Posty: 215
Pomogła: 1 raz

 #67  Wysłany: 2012-05-15, 14:58  


Finlandii post mnie przeraził i odebral nadzieję
_________________
krakowiajka86
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #68  Wysłany: 2012-05-15, 15:00  


krakowiajka86 napisał/a:
Czyli tata nie ma szans na wyleczenie??

[ Dodano: 2012-05-15, 14:36 ]
Tata rozpoczął dzisiaj chemioterapię. Jakie ma szanse żeby żyć?


Tak jak pisała Finlandia:
Finlandia napisał/a:
Dadzą tacie chemię, która na trochę cofnie chłoniaka (albo i nie), po czym ten znów wróci. Wtedy dadzą następną chemię, ta już będzie miała mniejsze szanse zadziałania. Wyleczenie w ten sposób nie będzie możliwe. Zwykle chorzy przeżywają kilka lat.


Jej słowa potwierdza (niestety) linkowana przeze mnie wcześniej publikacja:
Cytat:
Skuteczne leczenie MCL nie jest znane, dlatego też chorzy powinni być, w miarę możliwości, włączani do kontrolowanych badań klinicznych.


Finlandia pisała również:

Finlandia napisał/a:
Radzę uzyskać najpierw opinię tego ośrodka w którym się teraz leczycie na temat dalszego postępowania, a następnie skonsultowanie się np. w Gliwicach lub (najlepiej) w Warszawie. Przypominam, że mamy tu do czynienia z chłoniakiem bardzo rzadkim, dlatego istotne jest, by znaleźć hematologa, który już go kiedyś leczył.

Może warto posłuchać tej rady i skontaktować się z tymi ośrodkami, nawet pomimo tego, że chemioterapia została już rozpoczęta.
Jaki schemat chemii tata otrzymuje?
_________________
 
krakowiajka86 


Dołączyła: 17 Kwi 2012
Posty: 215
Pomogła: 1 raz

 #69  Wysłany: 2012-05-15, 15:07  


no właśnie nie wiem dokładnie. Wiem że najpierw dostał jedną kroplówke, a potem Mabthere
_________________
krakowiajka86
 
Finlandia 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Maj 2010
Posty: 1273
Pomogła: 311 razy

 #70  Wysłany: 2012-05-15, 15:21  


No niestety szans na wyleczenie raczej nie ma, ale tak jak zauważa kobiecinka, to nie znaczy, że tata będzie już niedługo umierał, ani też że będzie np. Zaraz w bardzo złym stanie. Czeka was teraz, tatę i całą rodzinę, życie z tą chorobą i tego będziecie się musieli nauczyć, znaleźć na to swój sposób.
_________________
 
 
krakowiajka86 


Dołączyła: 17 Kwi 2012
Posty: 215
Pomogła: 1 raz

 #71  Wysłany: 2012-05-15, 15:22  


mama mowi że wydaje jej sie że pisało coś vcr i mabthera
Przewidziano 8 cykli
_________________
krakowiajka86
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 987
Pomogła: 359 razy

 #72  Wysłany: 2012-05-15, 16:49  


krakowiajka86, ja też uważam, że powinniście to skonsultować z innym ośrodkiem.
krakowiajka86 napisał/a:
ot;]Finlandii post mnie przeraził i odebral nadzieję

Ale Finlandia pokazuje Ci, gdzie najskuteczniej możecie opanować tę chorobę, które ośrodki specjalizują się w leczeniach chłoniaków. Tam mają największe doświadczenie w tego typu chorobach.

[ Dodano: 2012-05-15, 17:53 ]
I wcale nie musicie się tam leczyć, wystarczy że pojedziecie na konsulacje
 
krakowiajka86 


Dołączyła: 17 Kwi 2012
Posty: 215
Pomogła: 1 raz

 #73  Wysłany: 2012-05-15, 17:56  


Czyli Gliwice lub Wawa?? Jak tam się dostać? Trzeba się umówić na pierwszorazową wizytę czy jeśli chodzi o konsultację obowiązuje jakiś inny system??
_________________
krakowiajka86
 
absenteeism 
Administrator



Dołączyła: 14 Paź 2009
Posty: 13332
Skąd: Łódź
Pomogła: 9431 razy

 #74  Wysłany: 2012-05-15, 18:03  


Zadzwoń do rejestracji i zapytaj - z pewnością Cię tam pokierują.
Pewnie tata będzie normalnym pacjentem pierwszorazowym, w W-wie są oni przyjmowani tego samego dnia, co akurat dla Was byłoby dobre. Nie wiem jak jest w Gliwicach.
_________________
 
krakowiajka86 


Dołączyła: 17 Kwi 2012
Posty: 215
Pomogła: 1 raz

 #75  Wysłany: 2012-05-15, 18:27  


a czy mogę poprosić na Garncarskiej o kserokopie kartoteki medycznej???
_________________
krakowiajka86
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group