....i jeszcze jedno, przed chwilką dzwonił do mnie tata. Dzwoniła do Niego p.doktor z WCO i powiedziała, że na razie naświetleń nie będzie , bo to by było za szybko , a tata i tak dostał już mocną dawkę naświetleń.
Nic z tego nie rozumiem
Za chwilkę pojade do taty i spróbuję osobiście do Niej zadzwonić ! Wątpię abym coś telefonicznie załatwiła :( oj człowiek już ma ochotę krzyczeć !
Offf co mamy dalej robić , pogubiłam się ???????
[ Dodano: 2011-05-19, 09:11 ]
Czyli jednak chyba naświetleń nie będzie , za szybko się cieszyłam :(
[ Dodano: 2011-05-19, 09:37 ]
absenteeism napisał/a:
o dobrze, że zostały zalecone naświetlania - tak, jak radziła DSS.
okazało się teraz ,że jednak nic z tego , naświetleń nie będzie :(
Przepraszam, a czy ktoś może ( mam na myśli oczywiście moderatorów) coś powiedzieć na temat powyższych wyników i podpowiedzieć co robić dalej, pogubiłam się uwierzcie i stoimy w punkcie z którego nie wiemy jak dalej się ruszyć, proszę niech ktoś mnie "popchnie" do dalszego działania ?
[ Dodano: 2011-05-19, 09:40 ]
Ogólnie to strasznie zle mi jest dzisiaj i bardzo przykro, a łzy z tego wszystkiego same cisną się do oczu , kochani muszę kończyć ... nie mogę i nie wiem co dalej pisać ... na daną chwilę nie potrafię normalnie myśleć :(
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
A czy, tak jak doradzaliśmy, zaprezentowałaś lekarce artykuł, na jakim się tutaj opieramy i fragment cytowany przez DSS?
Wyniki, jakie otrzymałaś, zostały opisane - stabilizacja ("obraz nie uległ istotnej zmianie").
Dodam jedynie, że nie tylko moderatorzy są w stanie pomóc - wielu naszych Forumowiczów bardzo pogłębiło swoją wiedzę z zakresu onkologii w trakcie choroby własnej bądź bliskich, więc nie należy ich "wykluczać" z grona osób mogących nieść pomoc
A czy, tak jak doradzaliśmy, zaprezentowałaś lekarce artykuł, na jakim się tutaj opieramy i fragment cytowany przez DSS?
Tak, powiedziałam o tym. Dziś zadzwoniłam do tej p.doktor, która zajmuje się radoiterapią i poprosiłam o wyjaśnienie dlaczego tata się nie kwalifikuje, odpowiedziała, że wyniki po radioterapii są bez efektu Dodała też, że dokładnie przeanalizowała wyniki pacjenta, i powiedziała, że ryzyko powikłań jest jest nie do przyjęcia Wszystko opisała w liście, który do Nas dziś wysłała, a więc teraz czekamy za listem, jak tylko go dostanę to przepiszę tutaj jego treść. Z listem kazała się zgłosić do Poradni Onkologicznej gdzie tata miał podaną chemię.
absenteeism napisał/a:
Dodam jedynie, że nie tylko moderatorzy są w stanie pomóc - wielu naszych Forumowiczów bardzo pogłębiło swoją wiedzę z zakresu onkologii w trakcie choroby własnej bądź bliskich, więc nie należy ich "wykluczać" z grona osób mogących nieść pomoc
NIE "wykluczam" nikogo a tym bardziej forumowiczów ! Jednak jeżeli chodzi o wyniki to wolałabym aby wypowiedzieli się moderatorzy, to chyba jest zrozumiałe, z tąd też zaznaczyłam, że w szczególności proszę o pomoc moderatorów, co nie oznacza, że forumowiczowie nie mają się wypowiadać. Szanuję i jestem wdzięczna za pomoc od każdego kto mógłyby i chce Nam pomóc. A tak przy okazji to zauważyłam (może to tylko ja zauważyłam), że ostatnio moderatorzy mniej się wypowiadają, jeszcze kilka miesięcy temu było Was więcej a teraz , co się dzieje (jeżeli mogę zapytać)?
Ja wiem, że macie Swoje obowiązki, rodziny, prace ale tak odrazu zrobiło tu się jakoś cicho. Zauważyłam, że ostatnio tylko Pani absenteeism, najwięcej się wypowiada No i kilka dni temu jeszcze DSS. absenteeism, jeszcze raz DZIĘKUJĘ !
PROSZĘ PODPOWIEDZCIE CO MOŻEMY JESZCZE ZROBIĆ ? ( może jakaś inna chemia, lub leki ... )
[ Dodano: 2011-05-19, 19:21 ]
Ahhh widzę, że DSS już jest tzn wypowiada się w wątkach forumowiczów
[ Dodano: 2011-05-20, 10:27 ]
Witajcie!
Czy znajdzie się ktoś , kto podpowie Nam co możemy jeszcze zrobić (jakaś inna chemia lub może leki .... ) ?
PROSZĘ...
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Wszystko opisała w liście, który do Nas dziś wysłała, a więc teraz czekamy za listem, jak tylko go dostanę to przepiszę tutaj jego treść. Z listem kazała się zgłosić do Poradni Onkologicznej gdzie tata miał podaną chemię.
Czekamy więc na list, na ten moment możemy sobie gdybać czemu stało się jak się stało.
Z wcześniejszych postów jasno wynika, że radioterapia dała efekt i jest na ten moment jedynym możliwym i efektywnym sposobem leczenia, jak stwierdziła DSS - żadne inne nie zostanie raczej zlecone.
I przepraszam, ale jako Administrator chciałabym prosić o nie "wywoływanie do tablicy" Moderatorów oraz pozostałych Administratorów tekstami typu:
Cytat:
A tak przy okazji to zauważyłam (może to tylko ja zauważyłam), że ostatnio moderatorzy mniej się wypowiadają, jeszcze kilka miesięcy temu było Was więcej a teraz , co się dzieje (jeżeli mogę zapytać)?
Ja wiem, że macie Swoje obowiązki, rodziny, prace ale tak odrazu zrobiło tu się jakoś cicho.
Owszem, mamy swoje obowiązki, swoje rodziny, przyjaciół oraz własne problemy. Jednak mimo to każdy z nas, w miarę swoich możliwości, stara się Wam pomagać jak tylko może. Wszyscy rozumiemy, że oczekujesz pomocy dla jednej z najważniejszych osób w Twoim życiu, jednak przykro mi - nie jesteśmy w stanie pracować 24/dobę. A Forumowiczów przybywa.
Nie czekasz, Anelio, na odpowiedź dniami czy tygodniami, więc ponaglanie nas co chwila (samodzielnie i z pomocą znajomych) wydaje mi się lekko nie na miejscu. My naprawdę czytamy Wasze tematy, jednak czasem odpowiedź wymaga zagłębienia się w temat, długiej analizy różnych czynników - nie da się tego zrobić od razu, ot pstryk i gotowe.
Zresztą 2 strony wcześniej sytuację objaśniała Ci chyba najbardziej zajęta z nas DSS.
Więc, że zacytuję za nią:
DSS napisał/a:
Nie gorączkujcie się tak dziewczyny, bo nikt tu ze złej woli nie milczy.
I nie odbierajcie moich słów jako afrontu - jednak nikt nie lubi być co chwila poganiany i mieć wrażenia sprawdzania listy obecności. Rozumiem też, że pewnie nie taki jest Wasz cel - walczycie o bliskich, jednak chciałam Wam nakreślić jak to wygląda z naszej strony.
Aby nie zaczęła się z tego nieprzyjemna dyskusja - to tylko przedstawienie racji strony Admina. Mam jedynie nadzieję, że weźmiecie je pod uwagę i dalej będziemy już szczęśliwie współpracować - chęci są chyba po obu stronach
Czekamy więc , Anelio, na list jaki wysłała lekarka - może w nim będzie coś wyjaśnione.
Dziwne wydaje się, że najpierw zgadzają się na naświetlania (które widocznie przyniosły efekt zniesienia objawów), a potem z nich rezygnują poddając w wątpliwość ich skuteczność.
Żadna chemia w tym momencie nie wydaje się właściwa, najlepszym rozwiązaniem byłyby zdecydowanie ponowne naświetlania.
Dodam tez do wyjaśnień absenteeism, że często oczekiwanie na odpowiedź wynika z naszej dbałości o jej jakość - nikt z moderatorów, nawet DSS, nie pisze w wątkach merytorycznych tak "z palca", musimy przypomnieć sobie artykuły, które czytaliśmy na dany temat, poszukać nowych, sprawdzić coś w słowniku i jeszcze ułożyć to jakoś tak, by było taktownie i zrozumiale. Dlatego jak jestem na forum np. godzinę, to mogę napisać gdzieś tak dwa posty.
absenteeism, Masz rację ale chciałabym tylko wyjaśnić, że ja nikogo nie "wywołuje do tablicy" , po prostu proszę Was o podpowiedz, a słowo proszę wydaje mi się jak tu najbardziej na miejscu, nie wiem w jaki inny sposób mogę poprosić o pomoc aby było to stosowne. Myślałam, że jeżeli mój wątek został przeczytany a nie mam odpowiedzi to pozostaje mi ponownie poprosić, wiem jak wielu jest tu forumowiczów z tąd też są moje kilkukrotne prośby o pomoc, myślałam , że w tak wielkim zamieszaniu osób oczekujących na podpowiedz mój wątek może zostać po prostu zapomniany, przypadkowo pominięty. Nie miałam złej woli. Nie chciałam być w ten sposób zrozumiana. Jeżeli uraziłam moderatorów czy administratorów Swoim słowem czy zachowaniem to z CAŁEGO SERCA WAS ZA TO PRZEPRASZAM !
Człowiek szukający pomocy nie myśli o wielu rzeczach, a tym bardziej o złej intencji , po prostu szuka pomocy czasami nie myśląc jak wiele innych osób też oczekuje tej pomocy... Tak przynajmniej jest w moim przypadku, chciałam chyba po prostu zostać zauważona, często myśle, że skoro nikt nie odpowiada to warto się przypomnieć Nie chciałam nikogo urazić ...
A jako iż nie mogę liczyć na Naszą p.doktor , liczę na Was, bo wiem jak wiele możecie pomóc, za co jestem Wam bardzo wdzięczna - (pozwoliłam sobie wyjaśnić moje zachowanie)
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Witajcie !
Chciałabym napisać co u Nas.
Tata ma się w miarę dobrze, gdyby nie te straszne zaparcia możnaby powiedzieć, że jest nawet ok. Wypróbowany syrop Lactulosum nie pomógł W szpitalu jeden z pacjentów dał tacie łyżkę oleju rycynowego gdy widział jak tata się męczy no i pomogło (tak jednorazowo). Kupiłam ten olej, bo tata w dalszym ciągu się męczy przez te zaparcia, a na wzdęcia kupiłam Ulgix. Apetyt dopisuje ale zjeść dużo nie może, bo czuje się pełen. Ogranicza dzienne spożywane posiłki, przez co często jest głodny. Boi się więcej zjeść aby się nie męczyć, bo w momencie gdy dłuższy czas nie może iść do toalety ma też bóle brzucha. Tata stara się nie pić zbyt dużo tego oleju, dziś wypił tylko łyżkę ale nie za bardzo pomogło :( Podpowiedzcie mi co zrobić ?
Czy może codziennie brać ten olej a może lepiej coś innego, ale co ?
Co wogóle jest przyczyną tych zaparć ?
(dodam,że miał podobne problemy po chemi ale po ok.3 dniach to mijało)
Co jest tego przyczyną ?
A co do listu za którym czekamy, to jeszcze go nie otrzymaliśmy. Prawdopodobnie jutro. A tak w związku z tym mam jeszcze jedno pytanie, mianowicie chodzi o leczenie. Jak wiadomo po 3 wlewce chemi wyniki TK nie pokazały istotnych zmian, z czego tata dostał naświetlenie (5- dniowe), wyniki też nie pokazały istotnych zmian. A więc guz tak jakby na daną chwilę się zatrzymał, czyli jednak z mojego punktu widzenia coś pomogło. Moje pytanie jest więc takie: czy jakby doszło do tego, że guz się ponownie ruszy (odpukać) możnaby podać tą samą chemię, która go zatrzymała tak jak do tej pory ?
Pytam, ponieważ jak już wiadomo z naświetleń zrezygnowano, ponieważ jak wyjaśniała mi telefonicznie Pani Doktor możnaby zaszkodzić pacjentowi np. przez uszkodzenie rdzenia kręgowoego co mogłoby spowodować, że pacjent przestanie chodzić (jeżeli dobrze zapamiętałam rozmowę)... itd , a więc naświetlanie płuc nie jest możliwe. P.Doktor powiedziała też ,że jeżeli byłyby przerzuty (odpukać) można naświetlać ale płuc już nie , bo tato dostał wystarczającą mocną dawkę.
(jak dostanę list to też przepiszę treść jego).
[ Dodano: 2011-05-22, 23:25 ]
Jeszcze jedno pytanie, które chodzi mi po głowie.
Tata często oddaje mocz, zapewne przez te leki moczopędne, najbardziej męczące jest to w nocy, ponieważ co chwilkę musi wstać, jednak ma też takie momenty, że czuje ponownie wielką potrzebę oddania moczu a gdy idzie do toalety oddaje tylko kilka kropelek Co jest tego przyczyną ?
I jakie mogą być skutki uboczne powiększonych nadnerczy, które stwierdzono u taty ? Co powinno się z tym zrobić ?
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Co do chemioterapii DSS pisała w kwietniu następująco:
DSS napisał/a:
Pomijając już sprawę kojarzenia CHTH z RTH, u taty istnieją obecnie przeciwwskazania do chemioterapii:
* małopłytkowość
* istotny wzrost stężenia AlAT (o jeszcze nie ustalonej przyczynie - być może na skutek przyjmowania Fragminu, do ustalenia)
* nadciśnienie tętnicze
* zagrożenie incydentami zakrzepowo-zatorowymi.
Do tej listy dodałabym jeszcze (i to na pierwszym miejscu..) - brak odpowiedzi na leczenie chemioterapią. Badania obrazowe i nasilenie się objawów klinicznych (które zmobilizowały wreszcie onkologa do posłania taty na naświetlania) świadczą de facto o tym, że nowotwór jest niestety chemiooporny.
Trzeba przy tym pamiętać, że chemioterapia wzmaga ryzyko wystąpienia incydentów zakrzepowo-zatorowych, a ZŻGG u Twego taty wynika nie tylko z ucisku guza; w dolnym odcinku ŻGG w TK stwierdzono obecność skrzepliny. Dotąd wdrożone było leczenie przeciwzakrzepowe (Fragmin), jednak obecnie trzeba je niestety przerwać (w wynikach: ↑ AlAT, ↓ PLT). Wszystko to sprawia, że bilans potencjalnych korzyści i strat w odniesieniu do efektów dalszego leczenia chemioterapią zaczyna wyglądać dość... blado
(podkreślenia moje)
Naturalnie zapytajcie o to swoją lekarkę - jej decyzja jest kluczowa, w końcu to ona prowadzi pacjenta.
Swoją drogą - jeśli tak Wam ona nie pasuje i macie z nią tyle problemów, nie możecie wystąpić o zmianę lekarza prowadzącego?
Anelia napisał/a:
Czy może codziennie brać ten olej a może lepiej coś innego, ale co ?
Lepiej nie, olej rycynowy ma działanie drażniące, po jego podaniu powinno się stosować przez krótki czas dietę.
Preparatów na zaparcia jest naprawdę wiele, skontaktujcie się ze swoim lekarzem POZ, może on Wam coś poleci.
ata często oddaje mocz, zapewne przez te leki moczopędne, najbardziej męczące jest to w nocy, ponieważ co chwilkę musi wstać, jednak ma też takie momenty, że czuje ponownie wielką potrzebę oddania moczu a gdy idzie do toalety oddaje tylko kilka kropelek Co jest tego przyczyną ?
Dziękuje Właśnie też się nad tym zastanawiam, a czy można coś w takim przypadku zrobić ?
Co do mojego pytania o chemię to fatycznie DSS pisała o tym, mam tyle różnych myśli, że czasami zapominam, że takie pytanie jak i odpowiedz już padło w moim wątku.
absenteeism, pytałam p. doktor o coś na zaparcia to odpowiedziała (jak już wspomniałam) ,że na rynku istnieje wiele różnych leków bez recepty, mamy iść i po prostu coś kupić, nic ze Swojej strony nie poleciła Dziękuję jeszcze raz za odp. i Tobie agni5, również.
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Anelia, w przypadku powiększonych nadnerczy, niestety nic sie nie robi, pozostaje obserwacja. Guzy w nadnerczach przeważnie nie dają żadnych objawów i są wykrywane przypadkowo np. w TK.
pozdrawiam
_________________ "Odnajdź w sobie zalążek radości, a wtedy radość pokona ból"- R. Campell
absenteeism, pytałam p. doktor o coś na zaparcia to odpowiedziała (jak już wspomniałam) ,że na rynku istnieje wiele różnych leków bez recepty, mamy iść i po prostu coś kupić, nic ze Swojej strony nie poleciła
Pamiętam, że o tym pisałaś. Jednak miałam na myśli Waszego lekarza POZ = pierwszego kontaktu - oni bardziej znają się na tego typu preparatach niż lekarz onkolog.
Kazano podać czopek glicerynowy do odbytu, poza tym również spożywać ten syrop o którym pisałaś oraz lekarka przepisała również tabletki na poprawę ruchów w układzie pokarmowym - nie pamiętam nazwy. Po tym wszystkim Tata nie ma problemów z zaparciami.
Naprawdę są leki na receptę również które należy choremu podawać/.
[ Dodano: 2011-05-23, 08:23 ]
i trzeba zapobiegać zaparciom, bo włąsnie potem one wywołują takie skutki o jakich piszesz.
Trzeba przycisnąć lekarkę, żeby coś poradziła Wam, tak, żeby Tata niepotrzebnie się nie męczył.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
, bo to by było za szybko , a tata i tak dostał już mocną dawkę naświetleń.
???????
![[zalamka]](images/smiles/zalamka.gif "[zalamka]")
W szpitalu jeden z pacjentów dał tacie łyżkę oleju rycynowego gdy widział jak tata się męczy no i pomogło (tak jednorazowo). Kupiłam ten olej, bo tata w dalszym ciągu się męczy przez te zaparcia, a na wzdęcia kupiłam Ulgix. Apetyt dopisuje ale zjeść dużo nie może, bo czuje się pełen. Ogranicza dzienne spożywane posiłki, przez co często jest głodny. Boi się więcej zjeść aby się nie męczyć, bo w momencie gdy dłuższy czas nie może iść do toalety ma też bóle brzucha. Tata stara się nie pić zbyt dużo tego oleju, dziś wypił tylko łyżkę ale nie za bardzo pomogło :( Podpowiedzcie mi co zrobić ?
