[DumSpiro-Spero]

Anelia napisał/a:

Boję się ...

Pamiętaj Anelio, że Waszym największym wrogiem jest rak.

Będąc pod właściwą opieką (a taką zapewniają procedury związane z przeprowadzaniem badań klinicznych, obowiązujące i respektowane na całym świecie) - każdej broni warto przeciw niemu spróbować.

[Anelia]

DumSpiro-Spero, dziękuję Ci , mam ochotę Was wszystkich mocno przytulić za te wszystkie podpowiedzi , mogę to zrobić jedynie słowami wirualnie !!!
Trudna decyzja przed Nami.
A czy może to bardzo zaszkodzić (ja wiem, że są to jak na razie badania kliniczne i trudno zapewne znalezć odpowiedz na moje pytanie) ? Czy ten dodatek jest ogromnym obciążeniem dla organizmu ?

[ Dodano: 2011-05-25, 19:20 ]

DumSpiro-Spero napisał/a:

Badanie nie zagwarantuje Wam, że tata trafi do grupy otrzymującej docetaxel + LY2181308, jednak szansa na to to równe 50%. To sporo.

Czyli taka decyzją (czy się kwalifikuje) zapadnie dopiero po badaniach jakie u taty wykonają przed ?
A jeżeli się nie zakwalifikuje to będzie to zwykła chemia, bez tego dodatku, tak ?
DSS i inni przepraszam, że o tak wiele pytam. Nie mam nikogo obok siebie, nikogo kto mógłby mi chociaż powiedzieć miłe słowo, jakiego mi już strasznie potrzeba ...

[absenteeism]

Anelia napisał/a:

A czy może to bardzo zaszkodzić (ja wiem, że są to jak na razie badania kliniczne i trudno zapewne znalezć odpowiedz na moje pytanie) ? Czy ten dodatek jest ogromnym obciążeniem dla organizmu ?

Właśnie dlatego, że są to badania kliniczne, nie da się odpowiedzieć na to pytanie.

Cytat:

Czyli taka decyzją (czy się kwalifikuje) zapadnie dopiero po badaniach jakie u taty wykonają przed ?

Dobór jest losowy - na tym polega badanie randomizowane.

Cytat:

A jeżeli się nie zakwalifikuje to będzie to zwykła chemia, bez tego dodatku, tak ?

Tak, będzie tylko docetaksel.

[DumSpiro-Spero]

Anelia, przeczytaj ten krótki tekst, bardzo polecam:
Good Clinical Practic: Czy warto uczestniczyć w badaniu klinicznym?

A oto Wasze badanie kliniczne (niestety po angielsku; mogę pomóc przetłumaczyć):
http://clinicaltrials.gov/show/NCT01107444

Rozumiem też już tę nagłą akcję i propozycję wzięcia udziału w badaniu
Kryterium włączającym (bezwzględnym) jest wyraźne potwierdzenie progresji po chemioterapii I linii wg. RECIST

Pokazałaś tę progresję palcem lekarzowi prowadzącemu i tym samym zdobyłaś dla ojca szansę.
Jesteś dzielna dziewczyna

[Anelia]

DumSpiro-Spero, Bardzo ale to na prawdę BARDZO DZIĘKUJĘ za pomoc. Zapoznam się z tymi linkami . W jednym z linków przeczytałam o kryteriach wykluczenia do badania między innymi:
"Pacjenci z udokumentowaną ośrodkowego układu nerwowego lub przerzutami do mózgu, w momencie włączenia do badania" czyli to znaczy, że powinni tacie zrobić praktycznie badania od- do . Chodzi mi o to, że też powinni sprawdzić czy nie ma przerzutów do mózgu ?
Są jeszcze inne wykluczenia. A tata jak już wcześniej wspominałam ma często ten ból w nogach, jak i mrowienie, wiem, że to też się nie kwalifikuje tzn neuropatia obwodowa, czyli powinni tatę też wysłać do neurologa aby to sprawdzić ?

DumSpiro-Spero napisał/a:

Jesteś dzielna dziewczyna

takich słów brakuje mi od moich "najbliższych" , szkoda (a może to i dobrze), że tylko zupełnie obcy mi ludzie potrafią takie słowa w moim kierunku skierować Dziękuję Ci za to DSS

[iwona2010]

Droga Anelio z tego co czytam to warto spróbować dostaliście ogromną szansę.Ale to jest wasza decyzja.Pozdrawiam

[ela1]

Anelia napisał/a:

A tata jak już wcześniej wspominałam ma często ten ból w nogach, jak i mrowie

To są skutki uboczne chemioterapii i napewno nie będą brane pod uwagę.
Anielko nie martw się, napewno zrobią wszystkie potrzebne badania.
Tata powinien sie zgodzić na badania kliniczne. Po rozwianiu Twoich wątpliwości przez DSS, chyba już Sama wiesz dlaczego.
Tata jest pewnie dumny, że ma taką córkę, która tak bardzo się stara........

pozdrawiam

[Oncotrust]

DumSpiro-Spero napisał/a:

Maksymalne dopuszczalne dawki stosowane na obszar płuca i śródpiersia to 60-75 Gy (stosuje się je w leczeniu radykalnym). Tata otrzymał napromienianie o łącznej dawce 20 Gy.

DSS nie masz racji - kwestia frakcjonowania: jeśli 20Gy to po 4Gyx5 = duże frakcje + duży efekt. Najkrótszy sposób działania, to tak jakby podać 30Gy w 10 dni. Efekt długofalowy ten sam i dawka promieniowania pochłoniętego podobna, NIE POWTARZA SIĘ I NIE ROZSZERZA - w paliacji można podać więcje i 40Gy i 50gy ale podczas jednego kursu leczenia.

[ Dodano: 2011-05-26, 06:25 ]
Tata Anelii jest prowadzony dość niestandardowo, jesli ograniczę się do eufemizmu Podano mu pemetrexed za 15000 PLN za dawkę ale nie wykonano wstępnej tomografii jamy brzusznej przed rozpoczęciem leczenia. TK klp i usg jb to wersja oszczędnościowa gdyż powinna być TK od góry do dołu albo przynjamniej TK klatki piersiowej do poziomu nadnerczy w NSCLC (niedrobnokomórkowym raku płuca), tym bardziej, że w USG było widac duże nadnercze 5 cm może być tylko przerzutem. Następnie trzeźwo zadecydowano o ograniczeniu radioterapii do 20Gy gdyż ma ona wywrzeć efekt paliatywny na ZŻGG a nie dążyć do meijscowego wyleczenia podczas gdy mamy do czynienia z chorobą rozisaną (IV st. a nie IIIB jak błednie rozpoznano).
Teraz próbuje się wciągnąć chorego do badania z chth II linii zakładając że zmiana okołowątrobowa widoczna w TK to nowa zmiana, której wcześniej nie było. Każdy reviewer (oceniający ze strony kierownictwa badania) powinien odrzucić taką kwalifikację ale nie stanie się to z wyprzedzeniem ale po tym jak chory dostanie swoje leczenie. Dane tak zakwalifkowanego pacjenta wyrzuciłbym z analizy ALE NIE JEST TO PROBLEM PACJENTA.
mamy tu 26 stron na forum, ja mam mało czasu, mniej niż zwykle gdyż przebywam na Florydzie na szkoleniu i jest jeszcze różnica czasu między nami. Boję się, że coś mi umknęło ale rozumiem, że nigdy dotąd nie było KT jamy brzusznej i badanie wykonane obecnie, po leczeniu, jest pierwsze w historii???
Pozostałe zmiany w płucach i nawet w nadnerczu zmniejszyły się, opisano zmianę okołowątrobową, która nie była opisywana w USG i chcąc zakwalifikować do badania nad chth II linii wyciągnięto wniosek, że jest to nowa zmiana, której uprzednio nie było - DSS, czy się nie mylę????
Jeśli tak, oparto się na uznanych kryteriach RECIST, że nowa zmiana to oznaka progresji ale nadużyciem jest to,mże porównuje si ę nieadekwatne badania USG pierwotnie i KT teraz.
Chory po III kursach chth miał długo utrzymującą się małopłytkowość. Poziom transaminaz wątroby ok. 100 nie jest jeszcze niczym zagrażającym. Jednakże szpik chorego może nie wytrzymać zbyt intensywnej chemii. U takiego chorego z leczeniem II linii wchodziłbym gdy mam zupełną jasność, że choroba ulega progresji obserwując wcześniej opisane zmiany targetowe (śródpeirsie 74mm, nadnercze 50mm) i nowo opisaną. Z badaniem klinicznym jak wyżej, nie wiem czy pacjent może być prawidłowo zakwalifikowany. To wprawdzie problem badaczy a nie pacjenta ale dobrze, żeby nie doszło do sytuacji nagannej etycznie, że obecność w badaniu będzie kwestionowana przez złą kwalfikację. Wprawdzie podawania leku nie przerwą ale same kłopoty..
Nie wiem jak ten lek badany - czy powoduje duże zaburzenia szpiku, sam i razem z docetakselem, jeśli tak może być zagrożeniem aczkolwiek przytaczane wstępne wyniki są zachęcające.

[ Dodano: 2011-05-26, 06:38 ]
ponadto sugeruję aby "kciuki" trzymać w wątkach "kciuki" a w wątku zasadniczym ograniczyć się do opisu przebiegu choroby i istotnych wpisów "pomocowych"

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2011-05-26, 06:54 ]
Bardzo słuszna i cenna uwaga o wydzieleniu treści niemerytorycznych (trzymanie kciuków) do odrębnego wątku.
Usilnie proszę Forumowiczów, by wzięli to sobie do serca i stosowali się do tej prośby w każdym wątku,
co lekarzom bardzo ułatwi pracę i pomoc.

[Anelia]

DumSpiro-Spero, absenteeism, Oncotrust BARDZO DZIĘKUJĘ WAM za wszystkie wyczerpujące odpowiedzi, szczerze mówiąc nie liczyłam na aż tak wiele, jestem miło rozczarowana chęcią pomocy z Waszej strony i uczuciem tego, że mam kogoś "obok siebie" na kogo mogę liczyć

Katarzynka36, iwona2010, ela1, Gonia, agni5 Wam róznież Wam również bardzo dziękuję za miłe słowo i chęci pomocy

[ Dodano: 2011-05-26, 08:14 ]
Słuchajcie chciałabym dodać, że dzwoniłam do p.doktor i poprosiłam o rozmowę, bo tata jest jeszcze nie zdecydowany, kazała Nam przyjechać w poniedziałek po południu, powiedziała, że wtedy będzie miała dla Nas zdecydowanie więcej czasu, a więc dziś nie jedziemy. W poniedziałek. Więcej czasu na zastanowienie się mamy...
Chciałabym sprawdzić czy tata może mieć neuropatię obwodową i wogóle sprawdzić te mrowienie i bóle w nogach. Dziś mam okazję umówić tatę do neurologa, wizyta byłaby jezscze dziś. Powiedzcie mi czy neurolog po jednej wizycie może już dużo stwierdzić? Czy może wykryć tą neuropatię ?

[ Dodano: 2011-05-26, 15:23 ]
Umówiłam tatę na wizytę do neurologa i za chwilkę jedziemy , mam nadzieję, że okaże się dlaczego pojawiają się bóle w nogach i czy to faktycznie ta neuropatia obwodowa A więc odezwę się wieczorem ... a tata hmm trudno powiedzieć czy się dobrze czuje, dziś raczej kiepsko tzn. zaparcia nadal strasznie męczą, widać , że ma większy brzuch :( przez to. Boi się jeść aby nie miał bóli... Już tak długo to trwa i jakoś nie mija :(
Jak długo mogą się utrzymywać skutki uboczne po chemio czy radioterapiach (bo wydaje mi się,że te zaparcia są jednym ze skutków- choć Pani od radioterapii zaprzeczyła ? ) ?

[ Dodano: 2011-05-26, 22:14 ]
I już jestem. Byłam dziś po tatę , zapytałam go przed wyjazdem do neurologa jeszcze raz jak się czuje i aby o wszystkim mi powiedział, bo każda informacja jest ważna. A więc co do bóli to jest tak, tata mówi, że czuje mrowienie w nogach, w nocy budzi go straszny ból (który teraz nie za każdym razem był tak mocny, ponieważ brał jakiś lek przeciwbólowy), czasami miał wrażenie , że nie ma czucia w palcach u nóg, kolejna sprawa o której dziś mi powiedział (może wcześniej się krępował) to to, że jak oddawał mocz to nie czuł tego i tak samo ze stolcem - tak jakby stracił czucie w tych i innych miejscach , powiedział też , że jeszcze kilka dni temu,trwało to dość długo jak siadał to nie czuł tego ,że siada a teraz niby powoli zaczyna wracać mu te czucie (mam nadzieję, że mnie rozumiecie) , a dziś mówił, że nie miał czucia w miejscu nad lewą brwią na czole , mówi, że dotyka i ma wrażenie jakby to był martwy punkt bo nic nie czuje Strasznie zmartwiły mnie te dolegliwości. To wszystko zaczęło się po radioterapii, a zanik mięśni i skurcze były już po chemii. Pojechaliśmy do neurologa. Tata o wszystkim jej powiedział. Ja zapytałam czy może to być neuropatia obwodowa. Zapisała wszystko, przeczytała ostatnią kartę wypisu ze szpitala, zadała kilka pytań, kazała ściągnąć buty i się położyć, podotykałą stopy, następnie plecy w różnych miejscach jednocześnie pytając czy tata odczuwa to, pózniej jeszcze postukała tatę "młoteczkiem" a dokładniej ręce , nogi. Zapisała jakieś leki (nazwę podam niżej) ...i to wszystko , a więc ja zapytałam co może powiedzieć o tym, co zdiagnozowała ?! W sumie to nic konkretnego nie powiedziała tylko to, że są to cechy neuropatii
Leki jakie zapisała to:
ups! będe miała problem z podaniem nazwy, bo jest strasznie nie czytelnie napisane, może będzie mógł mnie ktoś poprawić
Anafralin 25mg 1 tabl przed snem
Poltrum 3 razy 10 kropli

Co powinniśmy dalej zrobić ? Co myślicie o tych lekach ?

[ Dodano: 2011-05-26, 22:44 ]
Chciałabym jeszcze dodać, że tato tak jakoś dziwnie chodzi. Wcześniej myślałam, że to nic takiego i że to takie "jednodniowe" ale teraz już jestem pewna, że coś nie tak , bo trwa to dłużej. Dziwne chodzenie, tak jakby niepewnie stąpał po ziemi

[absenteeism]

Skoro stwierdziła, że to cechy neuropatii, to pewnie tak jest. Na nic innego to wszystko nie wskazuje.

Leki:
Anafralin (imipramina) [o ile o to chodzi] - lek p/depresyjny
Poltram (tramadol) - lek p/bólowy

[Anelia]

absenteeism, dziękuję, a czy neuropatia jest grozną chorobą ? Da się to jakoś wyleczyć lub może powinno samo to minąć , no bo chyba to jest w skutek po chenio i radioterapii ?

[absenteeism]

Teoretycznie po kilku miesiącach można się spodziewać osłabienia objawów, ale nie muszą się one całkowicie cofnąć
(Anelio, z ciekawości - czemu nie zadałaś tych pytań lekarzowi na wizycie, skoro byliście u neurologa? )

Zaparcia czy kłopoty z chodzeniem to też może być wynik neuropatii właśnie.

[Anelia]

absenteeism,

absenteeism napisał/a:

(Anelio, z ciekawości - czemu nie zadałaś tych pytań lekarzowi na wizycie, skoro byliście u neurologa? )

zadałam wiele pytań, jednak ostatnio mam zupełny mętlik w głowie, jak sama zapewne zauważyłaś chociażby wczoraj Staram się wszystko zrobić jak należy i jak najszybciej, pytałam o wiele jednak tego nie zapytałam a wiem, że powinnam. Często tak mam ,że po wyjściu z wizyty od lekarza o czymś po prostu zapominam, tak się zdarza. Sama mam to wszystko na głowie, jest mi ciężko samej wszystkiego dopilnować, dowiedzieć się- mimo szczerych chęci pomocy...

[Katarzynka36]

Anelio
A to dziwne chodzenie to tata odbiera jako zabuerzenia równowagi, zawroty głowy, ściąganie na jedną stronę? czy to jest raczej dziwny chód z powodu dretwienia nóg i dziwnego ich odczuwania/bólu?

pozdrawiam Cię mocno:)

[ Dodano: 2011-05-26, 23:36 ]
Anelio
Hmm, tak czytam, że neurolog zapisał Tacie antydepresant. Może się mylę, ale może skonsultować zażywanie tego leku z onkologiem/psychoonkologiem? Lek może na tatę bardzo dobrze podziałać, ale wiele antydepresantów ma różne skutki uboczne, niektóre dość uciążliwe...

[absenteeism]

Anelia napisał/a:

Często tak mam ,że po wyjściu z wizyty od lekarza o czymś po prostu zapominam, tak się zdarza.

Proponuję więc przed każdą wizytą u lekarza spisać sobie na karteczce pytania, jakie chcesz zadać lekarzowi i zostawić miejsce na uzupełnienie ich odpowiedziami - prosto, wygodnie i nie sposób o czymś zapomnieć