Anelia, Twój tata umiera i nic tego nie zmieni.
Przytoczone wyniki są złe.
Jeśli macie siłę - zabierzcie tatę do domu, bo to nie potrwa już długo...
Macie pomoc hospicjum - nie będziecie sami.
Skoro stan Taty Anelii jest tak ciężki, to po o lekarze zlecili po 11 lipca konsultacje radiochirurgiczną w WCO? (Wielkopolskim Centrum Onkologii)? MOże powinni uprzedzić jak jest źle? A może liczą, że w tym drugim szpitalu uda się "podciagnąć" wyniki? "wyrównać" - jak napisali? Może da się jeszcze coś zrobić?
Anelio, czytam i czytam i słów mi brakuje...
Ciężko wyobrazić sobie co czujesz...
Skoro stan Taty Anelii jest tak ciężki, to po o lekarze zlecili po 11 lipca konsultacje radiochirurgiczną w WCO?
Nie wiem. Bezpodstawne zalecenie.
Po pierwsze dlatego, że stan taty Anelii - jak przyznano - nie powoduje guz móżdżku (nie ustalono przyczyny).
Po wtóre w krótkim czasie nastąpił mnogi rozsiew do móżdżku - którą zmianę zatem należałoby napromieniać (w formie radiochirurgii)?
Po trzecie - do radioterapii konieczna jest pełna współpraca: świadomego i spokojnego pacjenta (musi tkwić w trakcie zabiegu dłuższy czas nieruchomo). Tu nie ma takiej możliwości. Znieczulenie ogólne ("uśpienie") chorego również nie jest możliwe - co potwierdził anestezjolog.
Ponadto.. 11 lipca to za niemal 3 tygodnie.. Nie muszę chyba dodawać co -w świetle tak szybkiego postępu choroby- to oznacza..
Wnioski pozostawiam Wam samym.
Anelio,Goniu,Katarzynko36,Kubanetko... i wszyscy inni, ktorych los doswiadczyl kontaktem z ta okrutna choroba... Trzeba wierzyc i walczyc do ostatniej chwili,kiedy wiedza i rozum nie sa w stanie ogarnac beznadziei i bezsilnosci wspolczesnej medycyny,kiedy szukamy ratunku i pomocy zewszad,gdziekolwiek da sie tej pomocy uchwycic... Czasami, niestety, trzeba wysluchac opinii kogos doswiadczonego i stojacego nieco z boku, majacego mniej emocjonalne a bardziej rzeczowe podejscie do historii naszej,albo naszych najblizszych choroby... I tutaj moje glebokie uszanowanie i uklony dla DSS... Opinie o podejsciu lekarzy do kazdej indywidualnej historii choroby sa trudne do okreslenia.Generalnie; takie przynajmniej odnosze wrazenie - w wiekszosci przypadkow ONI wykonuja tylko swoja prace-w godzinach - od - do - i tyle... Sa wyjatki - po smierci mojej ukochanej zony, leczonej, a przynajmniej starajacych sie jej pomoc lekarzy,tylko jeden - radiolog - zadzwonil do mnie z wyrazami wspulczucia i pytaniem czy moze byc mi w czyms pomocny...I takich lekarzy wszystkim zycze
Wczoraj weszłam na forum i muszę przeznać, że doczytałam tylko do wypowiedzi DSS i strasznie się popłakałam... w jednej chwili łzy cisnęły mi się do oczu, przeszło przez moje ciało ciepło, następnie poczułam, że nogi mam jak z waty i zaczęłam się trząś Chłopak przytulił mnie a ja musiałam szybko odstawić komputer, bo miałam wrażenie , że rzucę nim o ścianę ...taki smutek mnie ogarnął
Wczorajszy dzień spędziłam u taty około 9 godzin, tata bez zmian, momentami mówi sensownie a po chwili tak jakby był nieświadomy Swoich słów. Non stop powtarza, że chce do domu, i że mamy go spakować, mało je, w miarę dobrze pije. Dostaje co kilka godzin kroplówki, które chyba są na podniesienie czy wyrównanie elekrolitów (jeżeli dobrze zrozumiałam niezbyt rozmownego lekarza).
Wczoraj wieczorem wróciłam do domu i około 23:00 tatko zadzwonił i prosił abym przyjechała mu przywieść papierosa, odpowiedziałam, że nie mogę i że rano przyjade, to odpowiedział, żeby brat przyjechał Pozniej zadzwonił do mnie o 2:30 w nocy i też pytał czy po Niego przyjadę ale większość rozmowy nie można zrozumieć, ponieważ tatko mówi jednym kącikiem ust strasznie nie wyraznie...
Wczoraj jak tatko tak spał ja siedziałam i patrzałam na Niego i tak sobie myślałam co ja zrobie jak już tego wszystkiego mi zabraknie. Ja nie pracuję a od pół roku skupiłam się tylko na pomocy tacie, na lekach, szpitalach, lekarzach, forum.......
Wkładam w to całe Swoje serce, moje życie kręci się wokół jednego i to daje mi dalej siłę żyć. Boję się tego stracić, ja jestem słaba psychicznie, potrzebuję tego ...kurczę tak bardzo tego potrzebuję. W jednej chwili pomyślałam, że szkoda, że się nie uczyłm, że nie skończyłam lepszej szkoły bo moją największą pomocą była by chyba świadomość i możliwość dalszej pomocy chociażby innym, nie chciałabym tego przerwać, wpadłam w taki trans, że nie potrafię tego opisać Swoimi ubogimi słowami...
Dzisiejszy dzień też byłam u tatki 10 godzin, kilka razy wzięłam go na wózek i przejechałam się z Nim po korytarzu, w dalszym ciągu powtarza, że chce do domu i mimo iż chce rozmawiać z pielęgniarkami i się upewnić czy faktycznie musi zostać, bo myśli ,że go kłamiemy - upewnia się, że musi zostać , ponieważ muszą podać kroplówki to po kilku minutach mówi, że może jechać. W nocy zle spał z czego w dzień więcej przysypiał. Poszłąm także do lekarza dyżurującego i zapytałam czy wreszcie ktoś poda tacie coś na zaparcia, bo od wczoraj rana o to proszę pielęgniarki i do tej pory tatko nic nie dostał, a więc po chwili dostał chyba Laktulozę ?!! Ciężko mi jest tatkę zostawiać , bo wiem, że w nocy nie może spać, próbuje wyjść przez barierki, jest sam na pokoju a pielęgniarki jak to przystało na tamten szpital zajęte są czytaniem plotkarskich gazet a w razie kłopotów idą i przywiązują pacjenta do łóżka aby mieć spokój dlatego tatko chyba chce do domu,kiedy wracam do domu patrzę tylko na zegarek i nie mogę doczekać się rana kiedy będę przy tacie.... a w domu na tatko czeka już wygodniejsze łóżko szpitalne z dobrym materacem.
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Anelio "jesli wiara czyni cuda, trzeba wierzyc, ze sie uda" - to sa Twoje slowa i caly czas pamietaj o nich.Piszesz, ze jestes slaba psychicznie i potrzebujesz pomocy... Ja mysle, ze takiej pomocy szukasz, to swiadczy o tym, ze jestes silniejsza i madrzejsza jak nie jeden z nas...Staraj sie skupic na razie na tym, co moze byc pomocne Tatce w tych nielatwych chwilach...Chce papierosa- daj mu go - nawet nie zapalonego...Dla naszych najblizszych bardzo wazne sa gesty,ktore byc moze wedlug nas nic nie znacza, ale dla nich sa najwazniejsze w danej chwili. Moja zona palila wyimaginowanego papiierosa prawie do ostatniej chwili,proszac mnie czasami o podstawienie popielniczki...Dlatego, o ile mozesz, staraj sie myslec na tych samych "falach" co Tatko i badz mu pomocna w spelnianiu jego zyczen...To pomoze i Tobie, i Tacie w tych nielatwych chwilach...A jak tylko warunki ci na to pozwalaja - zabieraj Tate w domowe pielesze - nic tak nie koi bolu icierpienia jak widok znajomych, swojskich scian - nawet kosztem utraty bezposredniej fachowej medycznej pomocy - o to m.in.prosila mnie moja zona, zanim odeszla, i z czym sie w pelni zgadzam.Ostatnie chwile powinny w pelni nalezec do najblizszych... Dlatego miej to na wzgledzie Anelio... Jesli wiara czyni cuda, trzeba wierzyc, ze sie uda...
Anelio, niech Cię nie paralizuje strach, że popadniesz w jakąś pustkę, jak Taty zabraknie.
Możesz przecież zaangażować się równie mocno, jak w pomoc Tacie , w szukanie pracy - włożyć w to całe serce, moze się uda. Nie trzeba mieć nie wiem jakiego wykształcenia, żeby pracować - a Ty wydajesz się w miarę ogarniętą młodą damą:)
Albo zaangażować się w jakiś wolontariat - napewno coś się znajdzie co wypelni Twój czas.
Napewno będzie ciężko, ale, jak tu obserwuje, wcale nie jesteś taka słaba psychicznie, niejeden chłop jak dąb nie miałby tyle sił psychicznych co Ty masz w sobie. Jesteś bardzo silna, a to, że płaczesz, jest bardzo naturalne. Później tą siłę będziesz musiała wykorzystać gdzie indziej, w innej dziedzinie, napewno Ci się uda.
Anelio zgadzam się z poprzednikami jesteś silna bo to co robisz to naprawdę trzeba być silnym i daj tatulowi tego papierosa niech czuje że ma władze jeszcze nad tym.Trzymaj się
Anelia, czytam o Waszych zmaganiach i jestem pełna podziwu dla Twojej siły. Ta siła to również silna psychika, posiadania, której chyba nie jesteś w pełni świadoma. Nie doceniasz siebie. Robisz wszytko co możliwe, wszystko co można zrobić w takiej sytuacji dla najbliższego człowieka.
Boisz się tego co będzie potem....
Wiem, że może być różnie- ja po śmierci Mamy poczułam się jakby mi ktoś ręce uciął. Nie mogłam znaleźć sobie miejsca, miotałam się. Nagle okazało się, że nie mam co zrobić z e swoim życiem, które dotychczas było podporządkowane Mamie.
Nie bój się Tata jest nadal z Tobą i staraj się wykorzystać każdą chwilę z Nim...a tym co później narazie się nie martw. Na pewno sobie poradzisz.
Jesteś silna, dzielna i przez ostanie miesiące udowadniasz to każdego dnia. Tato czuje Twoje wsparcie pomimo z mian jakie w Nim zaszły.
W chwila kiedy jesteś sam postaraj się odpocząć, aby się zregenerować. Wiem, że priorytetem jest opieka nad Tatą, ale Ty również jesteś ważna...
Trzymaj się, życzę dużo siły i spokoju dla Taty
_________________ "Ludzkość! Jaka ona szlachetna! Jakże chętna do poświęcenia...kogoś innego."
S. King
Silna jesteś! Podziwiam Cie ogromnie, że w tak ciężkiej sytuacji samotnie dajesz radę!
Może Tobie się wydaje, że jesteś słaba psychicznie, ale myślę, ze to tylko Twoja ocena. My, forumowicze, ogladając Twoje zmagania z chorobą Taty podziwiamy Cię za tą walkę!
Doskonale Cię rozumiem, że najchetniej byś siedziała non stop przy Tacie i pilnowała czy panie pielęgniarki odpowiednio o Niego dbają. Różnie niestety w szpitalach jest, a w sali jednoosobowej w nocy wiele rzeczy może się zdarzyć, a panie pielegniarki niekoniecznie muszą przyjśc z pomocą. U nas też było tak, że Tata miał 38,5 gorączki będąc w sali sam, a ja przez telefon sie zorientowałam, że coś złego się dzieje. Przez 3 godziny żadna nie zajrzała ( a dzwonek przy łóżku zepsuty). Na miejscu okazało się, że "siostrzyczki" objadały sie tortami od innego pacjenta - slowem impreza na całego.
Anelio - jutro poniedziałek, więc "garnitur" lekarski powinien być w komplecie, łacznie z ordynatorem. Idź wypytaj sie o wszystko, zapytaj co zamierzają w najbliższym czasie?
Czy te elektrolity podnoszą się? Może coś z nich wydusisz?
Ściskam Cię mocno i jak zwykle - dużo siły Ci życzę w tej nierównej przecież walce...
PS. Dobrze, że chłopak już jest przy Tobie:) Samemu to zbyt ciężko:(
adamek, kubanetka, iwona2010, czkawka, Katarzynka36, Gonia,
KOCHANI dziękuję Wam za słowa, za obecność...
Dzisiejszy dzień spędziłam rónież u taty około 10 godzin. Najgorszy jest moment kiedy z tamtąd wychodzę, moje ciało przechodzą skurcze, smutek i strach...
Myślicie, że jestem silna ? Może byłam silna ale teraz już nie Codziennie proszę Boga aby zabrał moje siły i zdrowie i dał tatusiowi ale z dnia na dzień jest coraz gorzej. Ja nie dam rady - wiem to !!! Serce pęka z żalu i bezradności.
Dziś niby dzień bez zmian, tatko majaczy, pyta o różne dziwne rzeczy, zapytał nawet raz dlaczego jesteśmy u mnie w miejscowości ja odpowiedziałam, że nie jesteśmy u mnie a jesteśmy w szpitalu 30km dalej, to zapytał kiedy przyjechaliśmy Poprosił o papierosa a ja zabrałam go na wózku do toalety, odpaliłam papierosa i mu podałam ale nie miał siły go pociągnąć, może raz na dwa razy mu się udało...
Powiadomiłam dyżurnego lekarza, że brzuch jest twardy jak kamień. Zmienili cewnik a po jakimś czasie zrobili lewatywę, po któej tatko troszkę się wypróżnił ale brzuch nadal był twardy.
Powiedziałam też, że na szyji z jednej strony ma zgrubienie, wczoraj jeden lekarz, który przyszedł do pokoju gdzie tata leży (nie obejrzawszy taty) powiedział, że to na pewno węzeł chłonny... dziś to samo pytanie zadałam innej dyżurującej to ona natomiast odpowiedziała, że to zapewne przerzut - na jakiej podstawie to stwierdza ?!! Strasznie dziwni lekarze !!!
Dziś tatko mówił, że odczuwa dusznośći, dostał 2 razy jakiś zastrzyk aby lepiej mu się oddychało. Dostaje też kroplówki. Jutro zapytam kiedy mogę zabrać go do domu i czy w domu mógłby ktoś podawać kroplówki...nie wiem czy się zgodzą ?!!
Teraz siedzę w domu i płaczę... to wszystko mnie przerasta...
Tatko bądz silny, walcz, dasz radę !!!!!!!!!!!!!
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Powiedziałam też, że na szyji z jednej strony ma zgrubienie, wczoraj jeden lekarz, który przyszedł do pokoju gdzie tata leży (nie obejrzawszy taty) powiedział, że to na pewno węzeł chłonny... dziś to samo pytanie zadałam innej dyżurującej to ona natomiast odpowiedziała, że to zapewne przerzut - na jakiej podstawie to stwierdza ?!! Strasznie dziwni lekarze !!!
Anelia, jeden i drugi lekarz mieli na myśli to samo i zapewne mieli rację - zgrubienie na szyi to przerzut do węzłów nadobojczykowych...
Anelia napisał/a:
Jutro zapytam kiedy mogę zabrać go do domu i czy w domu mógłby ktoś podawać kroplówki...nie wiem czy się zgodzą ?!!
Jeśli będziecie pod opieką hospicjum to na na pewno nie będzie problemu. Można też załatwić pielęgniarkę.
Pytanie tylko po co Tata dostaje te kroplówki? Mają na celu nawadnianie? Jeśli tak, przeczytaj ten artykuł - usilne nawadnianie pacjentów umierających na raka przysporzyć im może więcej szkód niż pożytku...
Kochani moi dziękuję Wam z całego serca za obecność, za ciepłe słowa, za wszystko ...
Dzisiejszy dzień spędziłam z tatą 14 godzin. Wstałam o 6:00 i o 8:00 już byłam w szpitalu, mój biedny tatulek miał ręce przywiązane do barierek i podłączoną kroplówkę (złość mnie ogarnia jak to wszystko widzę, pielęgniarki mimo iż oddział pusty - dla świętego spokoju przywiązują pacjenta). Natychmiast odwiązałam tacie ręce !
Po wizycie lekarz chciał rozmawiać z mamą (nie ze mną) po rozmowie ja też poszłam do Niego. Usiadł , założył nogę na nogę i z głupim uśmieszkiem pod nosem powiedział, że oni już nic nie mogą zrobić, że mimo prób wyniki pogarszają się i że mamy zdecydować czy chcemy tatę zabrać do domu czy zostawić w szpitalu... Wszystko mówił otwarcie i z tym bezczelnym uśmiechem, nie było go nawet stać na powiedzenie "przykro mi" lub coś w tym stylu, w rozmowie było widać, że ma to wszystko głęboko gdzieś.... Wyszłam nie zadawając pytań- nie miało to sensu abym kontynuowała rozmowę z tym du..... (przepraszam)
Zdecydowaliśmy, że tata pójdzie do domu... z jednej strony odetchnęłam z ulgą, że wreszcie wyjdzie z tego szpitala. Przyzwyczaiłam się do poziomu Poznania, że tam każdy lekarz opisuje każdy lek, rozmawia jak z chorym pacjentem potrzebującym opieki,rozmawiają odpowiednio z rodziną i co chwilę widać, że wogóle coś robią. Ten szpital niestety nie dorasta do pięt Poznańskim szpitalom , w których bywałam od 7 miesięcy. Nie wiem czy mogę ale może kiedyś komuś się przyda wiadomość o jakim szpitalu mówię, a więc jest to szpital w Międzychodzie w woj. Wlkp. oddział wewnętrzny !!!
Następie mama pojechała do domu a ja czekałam za wypisem, który dostałam wraz ze zleceniem na karetkę. A za karetką czekałam od godz. 10:00 do 16:00 !!! W między czasie przypomniało mi się, że jest południe i tatko musi dostać leki, wstrzymałam się do 13:00 następnie wybiła 14:00 a leków jak nie dostał tak nie dostał. Pofatygowałam się sama pójść i zapytać o nie, zapytałam czy już dziś tacie nawet leki nie przysługują, pielęgniarki wredne baby wogóle nic nie odpowiedziały , poczułam się tak jakbym mówiła do ścian, po dłuższej chwili jedna wstała, podała leki i zapytała czy podam tacie.
Następnie nerwy mnie brały , że aż tyle godzin musimy czekać za karetką (tata non stop przysypiał) O 16:00 chciałam wstać i poprosić o książkę skarg i zażaleń, bo przecież mam tyle czasu, że mogłabym całą listę skarg wypisać ale pomyślałam, że to wszystko i tak idzie do ordynatora, który jest wcale nie lepszy od całej reszty ...
Postanowiłam , że z tym problemem zadzwonię do NFZ , bo tak nie może być, a więc jutro poszukam nr tel i tam zadzwonię, myślę, że to odpowiednie miejsce na zgłaszanie skarg...
A więc tatko o 17:00 był w domciu.
Podałam tacie wieczorne leki. Po jakimś czasie zaczął się skarżyć na duszność (ten sam problem pojawił się wczoraj w szpitalu i tatko dostał 2 zastrzyki aby lepiej mu się oddychało) zadzwoniłam do szpitala z zapytaniem, dlaczego skoro tata ma dusznośći nie ma żadnych leków zapisanych skoro na wypisie jest napisane, że pojawiła się duszność? P. doktor odpwiedziała, że z tym problemem mam zadzwonić do hospicjum, oczywiście zadzwoniłam. Pielęgniarka z hospicjum od razu wsiadła w auto i po 30 minutach była u Nas. Zrobiła tacie zastrzyk i zostawiła Sevredol (mówi, że w razie kolejnej duszności mamy to podać) a i powiedziała, że jutro przyjedzie też p. doktor z hospicjum. Tata słaby, cały czas leży, śpi, ciężko go zrozumieć a na dodatek są te majaczenia
Duszność minęła, umyłam tatkę z pomocą mamy i wróciłam do domu z "oczami na zapałkach"
Kochani przepraszam za całokształt opisu, za to , że każdy szczegół opisuję ale tak przywykłam do tego forum, że nie wyobrażam sobie , że to kiedyś się skończy ... to jest częścią mojego smutnego życia ...
[ Dodano: 2011-06-28, 00:11 ]
Kochani chciałabym Was jeszcze bardzo mocno przeprosić, że ostatnio nie udzielam się w Waszych wątkach ale myślami, sercem i modlitwą jestem przy Was ...
Życzę Wam również DUŻO SIŁY w tej nierównej walce ...
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Są lekarze i lekarze. Ludzie o cudownych sercach i wredne chamidła. Podobnie jest z pielegniarkami. Ponieważ korzystałam z rozmów z wielkopolskim NFZem, podsyłam Ci telefony w sprawie skarg i wniosków.
Bardzo mi przykro, że tatko słaby i nie chcą juz Go leczyć. Dobrze jednak, że jest w domu, bo przynajmniej u was, w domciu będzie miał super opiekę....
Odpocznij, bo organizm w końcu upomni się..za dużo stresów:(
Duzo siły! I mam nadzieję, że lekarze z hospicjum Wam mocno pomogą....
Przytuma do serca...
NFZ Oddział Wielkopolska (Poznań)
Skargi i Wnioski (dawniej Rzecznik Praw Pacjenta)
Od poniedziałku do piątku w godzinach 8:00 - 16:00 numery telefonów:
Kochani od wczoraj nocuje u rodziców, z tatą jest zle. Stan taty zmienia się z minuty na minutę. Wczoraj rano jeszcze poprosił o kawę, wypił dwie łyżeczki i cały czas śpi, nawet nie przewraca się z boku na bok. Wieczorem zadzwoniłam po pogotowie, bo tatko miał duszności, przyjechali ale nie bardzo chcieli coś podać ale wkońcu podali zastrzyk. Wieczorne leki jeszcze przyjął i następnie co 4 godziny sevredol ale był problem aby tatkę wybudzić.... BOŻE
Dziś rano od 7:00 budzimy tatkę ale nie można go dobudzić raz raz otworzył oczy , spojrzał czy ja jestem i zasnął leków nie przyjął... Zadzwoniłam do doktorki z hospucjum i ona mówi, że tatko zapadł w śpiączkę i że najlepszym rozwiązaniem będzie jeżeli tatę oddamy pod odpowiednią opiekę do hospicjum stacjonarnego w Poznaniu bo sama nie dam rady, dodałam, że teraz mama mi pomaga, odpowiedziała, że w takim razie jak jesteśmy dwie to damy radę... i chcemy aby tatulek został w domu ...i tak też będzie. Teraz czekam za telefonem od p. doktor, która ma mi powiedzieć co i jak, wspomniała, że założą welfron i leki będziemy podawać dożylnie, wspomniała też o sondzie...
Kochani serce mi pęka, chcę z tatą pogadać jak za dawnych czasów ale nie mogę bo śpi brakuje mi jego głosu ... Boże spraw aby się wybudził , nie zabieraj mi go PROSZĘ !!! Kochani moi
_________________ Anelia
Jeśli wiara czyni cuda,trzeba wierzyć,że się uda !
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum