Witajcie , jesteśmy po konsultacji i kwalifikacji do chemioterapii. Mama za względu na bardzo dobry stan fizyczny została zakwalifikowana do programu leczenia agresywnego wg. schematu mFOLFIRINOX , jest to cykl 6-ciu dawek trzydniowego pobytu na klinice w odstępach dwu tygodniowych. Nie znalazłam nic na ten temat, może coś wiecie, czy ktoś przechodził takie leczenie ? Z tego co powiedział mi lekarz prowadzący- jest to specjalnie przygotowana chemia "trzustkowa", wszystko w fazie badań klinicznych nad tym dziadostwem ! Przed pierwszą dawką jeszcze kontrolne TK brzucha i miednicy małej (nie powiem żebym się nie bała), badania krwi i startujemy . Pierwsza chemia już za tydzień, niestety nie udało się znaleźć wcześniejszego terminu na założenie portu naczyniowego- więc będzie podawana do naczyń obwodowych. W międzyczasie przed drugą dawką mam umówiony termin założenia portu i potem już tą drogą będą wlewy. Po szóstej dawce- radioterapia jak wcześniej pisałam.
Ponieważ od Katowic dzieli nas kilka godzin jazdy trochę boję się tych powrotów do domu stąd prośba do Was- czy ktoś był leczony w takim schemacie?
Lekarz powiedział że ta chemia nie uszkadza mięśnia sercowego, nie jest wymagane echo serca- jedynie dobry stan kliniczny i brak obciążenia innymi chorobami.
W takim razie na czym polega jej agresywność, czy związane jest to z intensywnością wlewów? może chodzi tutaj o coś innego.
Bardzo Was proszę o jakieś informacje, nie znalazłam tutaj ani w internecie nic na temat takiego schematu, wiem że każdy organizm inaczej reaguje ale będę wdzięczna za każdą podpowiedź. Najważniejsze że znów wstąpiła w nas nadzieja.
[ Dodano: 2016-06-27, 21:27 ]
Pozdrawiam was serdecznie
[ Dodano: 2016-06-28, 12:23 ]
Dziś wreszcie znalazłam chwilkę czasu, pogrzebałam w necie.... chyba jednak lepiej żyć w nieświadomości w naiwności.... w nadziei, ta jedna trzyma przy życiu. Trzymajcie się ciepło.
Moja mama ma sama gemcytabine..?nie pomogę ci ....2wlewy co tydzień i 2,przerwy...
Nic jej się nie dzieje akurat po tym...
18srycznia mojej mamie dano 3,-6miesiecy życia....
Jak na razie jest wszystk dobrze....
Wszyscy wiemy jakie to dziadostwo okrutne...co tu gadać..trzeba żyć i walczyć!
Dzięki Azja, takich właśnie słów potrzebuję :-) naczytałam się wczoraj... jedno zdanie zapamiętałam szczególnie- Folfirinox przedłuża życie o ok.4 miesiące albo zabije... dlatego postanowiłam już więcej nie czytać :-) jeszcze raz dzięki za dodanie otuchy... moja mama bardzo chce żyć i bardzo chce się leczyć a ja ze wszystkich sił jej we wszystkim pomogę - i to jest najważniejsze :-) dziś robiłam badanie na poziom kreatyniny, TSH i CRP, wszystko w normie- w piątek kontrolne TK brzucha i miednicy małej i od przyszłej środy pierwszy wlew... jak na razie wszystko ok :-)
Dokładnie nie trzymaj sie kurczowo statystyk...ją jak dowiedziałam się co jest mamie to ja sie na nią patrzylam i myślałam że umrze już teraz zaraz...takie paranoje miałam....
Z drugiej strony nie ma się co oszukiwać....nikt z tym gownem nie wygrał....
Trzeba walczyć i tyle z podniesioną głową!przegrać w walce niż poddać sie bez....
Zyjemy. Z bomba tykajaca....ale przecież zdarzają się wypadki dziś wychodzić do sklepu i nie wracasz....zabije cie pijany kierowca albo dostaniesz zawału....i to nie rąk wygra a wypadek/przypadek....
Patrząc na moją mamie nie wierze do końca że to szybko się potoczy że żyje z tym już pół roku ...i jest dobrze!je pije chodzi sama do sklepu ....funkcjonuje normalnie
Cześć Pola66.
Moja mama bierze Folfirinox od połowy stycznia bieżącego roku. Nieoperacyjny rak głowy trzustki. Mama jest po laparotomi, (żółtaczka) w trakcie której okazało się, że nowotwór jest nieoperacyjny, wykonano zespolenie żołądkowo - jelitowe. Po ustąpieniu żółtaczki rozpoczęła leczenie Folfirinoxem.
- do tej pory mama wzięła 9 kursów i planowane jest kolejne pięć, ale to pewnie będzie ile organizm wytrzyma
- 100% dawki mama dostała tylko dwa razy, potem dawkę obniżono do 75% ze względu na neutropenie, wysokie ciśnienie podczas wlewu i ogólne złe samopoczucie.
- skutki uboczne: wypadanie włosów, choć mama nie straciła wszystkich włosów, pierwszy dzień wlewu jest ok. drugiego pojawiają się osłabienie, nadwrażliwość na zapachy, czasem biegunki, ale to bardzo rzadko, raczej ciągłe zaparcia, mdłości w trakcie i do dwóch dni po podaniu, utrata apetytu w tym samym czasie - wiadomo
- po drugim albo trzecim kursie pojawiło się mrowienie w opuszkach palców i nadwrażliwość na zimno, wyjęcie czegoś z lodówki jest bolesne
- wędrujące po ciele bóle, nie bardzo intensywne np. w stopie, w plecach różnie
- rozpulchniają się dziąsła na kilka dni po wlewie (chwiejące zęby)
- nadwrażliwość na słońce (wysypka)
- utrata masy ciała, mama schudła ze tylko ok. 3 kg, ale bardzo trzeba pilnować wagi, w trakcie trzech dni wlewu traci pewnie ze dwa kilogramy, potem trudno to nadrobić przez dwa tygodnie, biorąc pod uwagę, że przez dwa, trzy dni, po wlewie wciąż nie ma apetytu.
- neutropenia, od trzeciego chyba kursu stale podawane są zastrzyki z filigrastimum (zarzio, neupogen itp) najpierw trzy, w tej chwili już siedem, po tych zastrzykach mamę bolą kości, kręgosłup, żebra, bierze wtedy paracetamol, ale można dalej podawać chemię, w miarę w terminie, choć ostatnio z powodu niskiego plt znowu trzy tygodnie przerwy, co pozwala mamie nabrać trochę sił
- mama ma apetyt, je prawie wszystko i dużo , oczywiście bez smażonego, ma charakterystyczny chyba dla tej choroby wstręt do mięsa, nie pije nutridrinków bo są za słodkie, w trakcie chemii zupy, kwaśne smaki, ogórkowa, kiwi
- uwaga na depresję, mama odkąd bierze leki antydepresyjne i leki na spanie jest innym człowiekiem, lepiej się czuje fizycznie, lepiej wygląda, więcej je, polecam
A i najważniejsze w trakcie leczenia nacieki z 24 milimetrów zmniejszył się do 17 mm.
Dziękuję Ludka .... przeraża mnie to wszystko ale czas nagli, dziś robiona kolejna tomografia pokazała że guzior znacznie się powiększył , uwidoczniły się węzły, być może coś w wątrobie czekam na ostateczny wynik, masakra jak to ku...two się rozwija. Wczoraj zaliczyliśmy w nocy SOR z bólem w klatce i plecach i ciśnieniem 220/120- przy normalnym ciśnieniu mamy 110/75. Okazało się że to nie były bóle sercowe..... dziś już wiem że ból wychodzi z trzustki. Zaraz dojdzie chemia, Dobry Jezu dopomóż....
Moj tato walczy juz 3 lata.Od Sierpnia 2015 jest na tym schemacie chemi.Dostaje ja w szpitalu w ciagu 3 dniowych wlewow.Tzn.chodzi sobie z taka bomba na szyji.Tato czul sie ok lepiej niz po POPRZEDNICH CHEMIACH.Teraz nei wymiotuje jak wczeneij tylko go strasznie muli.Wlosow nei stracil ale jak pisano wczesniej ma problemy z czuciem.Ni emoze dotknac nic zimnego bo zaraz mu leci z rak.Tez zaczal odczowac to samo w palcach u stop.Mam boi sie z nim jezdzic samochodem.Ale na spokojnie jezdzi .
U nas byl spokoj do Maja kiedy pojawily sie ponoc nowe przerzuty do kosci.Boimy sie i czekamy na tomograf w Lipcu aby to potwierdzic.Bo jesli tak to bedzie to koniec leczenia...Ale nadal walczymy i walczyc bedziemy.Bo tacie dawali 6 miesiecy po nieoperacyjnych guzie i przerzutach do watroby a minely juz 3 lata...Ciezkiej bardzo ciezkiej walki ale walczyc bedziemy ile sil...Wiec glowa do gory bedzie dobrze...
Powodzenia...
Właśnie miałam dopisać
-moja mama też ma takie wahania nastroju ...czasem taka przybita..jakby trochę mniej momentami przyswajala o co chodzi....
-wyspi się w dzień za to w nocy ma problem ale ona nie chce żadnych leków na to
-suchosc w gardle i problemy z przełykaniem pokarmów takich jak chleb ...wszystko co gryzienianeymaga...byliśmy u laryngologa czy to nie guz ...to okazało się bardzo wysuszone śluzówki..
Dostała plkuanke robiana Wit a +e i taki spray ale poprawa żadna
-miesq nie je kompletne odrzucenie i słodyczy też nie....a zawsze lubiła!
Dziękuję bardzo, widzę same czarne scenariusze, choć przy mamie oczywiście muszę trzymać fason....
Azja- co do pieczenia i bólu w jamie ustnej spróbuj Glimbax - płyn do pędzlowania albo płukania, działa też p/bólowo. Przynosi ulgę, do tego małe kosteczki lodu do ssania... nawilżają i przynoszą dużą ulgę, wyciągnij z zamrażalki, niech się troszkę rozmrozi i z odrobiną roztopionej wody daj mamie do buzi- powinno jej ulżyć :-)
Pola66, bardzo mi przykro z powodu diagnozy. Liczyłam, że sprawa mamy ułoży się po Twojej myśli.
Co do chemii, objawy o których piszą dziewczyny są charakterystyczne dla większości programów chemii. Mój tato po chemii, choć nie tej, którą ma zlecona Twoja mama, był bardzo nerwowy i stosował wobec mnie i mamy agresję słowną. Dlatego tak ważna jest nasza świadomość stanu psychicznego chorej osoby. Miewał też napady depresji, leżał wtedy na kanapie i tempo patrzył w sufit, albo przesypiał całe dnie. Objawy te ustępowały po około 5 dniach, po odstawieniu sterydu (brał go 5 dni, co 21 dni). Nie jadł mięsa bo mu śmierdziało, każde bez wyjątku. Rosół na kurze domowej miał zapach starych szmat od podłogi.
Włosy, brwi i rzęsy wyszły mu bardzo szybko, zrobiła się mysina. Dał je sobie zgolić po 3 miesiącach. Przez pół roku nosił perukę, później czapeczki. Czucie w palcach i mrowienie było tylko po pierwszej chemii, później dostawał już zastrzyk (1 szt) o przedłużonym działaniu. Bóle kręgosłupa też się zdarzały, okazało się że miał kompresyjne złamanie kręgu.
Co do samopoczucia w trakcie podawania chemii i wymiotów, tato nie miał ich wcale,był ewenementem, w trakcie wlewu siedział spokojnie i wcinał kanapki (!!!), jedną za drugą, przyprawiając innych pacjentów o mdłości, na myśl o jedzeniu. Pielęgniarki śmiały się że jak go przywoziłam na chemię, to z torbą z jedzeniem 10 kanapek, woda mineralna 0,5l x 6 buteleczek (zgrzewka) i poduszka. Po chemii, na sygnale leciałam do domu bo on był głodny, zjadał obiad z dwóch dań (koniecznie kwaśna zupa) i szedł spać…
Przed chemią moja mama naczytała się w internecie informacji o schemacie leczenia. Były tam wypisane wszelkie skutki uboczne, łącznie ze śmiercią pacjenta. Pomogło dopiero tłumaczenie, że po paracetamolu też można umrzeć, od 1 tabletki, a producent leku ma obowiązek wypisać wszelkie objawy niepożądane, które wystąpiły w trakcie podawania leku gdy był w trakcie badań klinicznych, co niekoniecznie wiąże się bezpośrednio z jego podaniem i nie musi wystąpić u każdego pacjenta. Np. w naszym przypadku doszło do pęknięcie żylaków dna żołądka. Lekarz zgłosił to, jako przypadek powstały w trakcie leczenia, ponieważ lek użyty do chemioterapii jest w IV fazie badań klinicznych, choć przyczyną powstania żylaków i ich pęknięcia nie została spowodowana chemią, a naciekiem nowotworu i uciskiem na tętnicę.
Co się tyczy zaś statystyk napiszę to obrazowo - mam dwie mandarynki, jedna nie ma pestek, druga ma 10, czyli statystycznie każda ma ich 5 a jak jest w rzeczywistości ?
Choroba osoby najbliższej to ciężki temat, z którym przychodzi nam się zmierzyć.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2016-07-03, 07:04 ] Proszę nie opisywać własnych historii w cudzym wątku, tylko podawać link do swojej historii.
Dziękuję.... jeszcze parę dni i będzie wiadomo jak minie pierwsza chemia mamy, może faktycznie nie będzie tak źle jak piszecie :-) takie właśnie wiadomości są mi potrzebne, jeszcze raz bardzo dziękuję. Martwię się bardzo tym że w ciągu miesiąca tak dużo się zmieniło i tak szybko choroba postępuje, mama cały czas zażywa Poltram Combo bo cały czas bolą ją plecy jak to mówi "pod łopatkami", szczególnie po lewej stronie, zaraz po operacji myślałam że to minie, rehabilitantka masuje jej plecy, mięśnie barku- bez jakiegoś efektu, teraz bóle są coraz mocniejsze, zobaczymy jak będzie po chemii, już niedługo..... najpierw w poniedziałek wybiorę wynik TK- zobaczymy dokładnie co napiszą... pozdrówka :-)
Skoro mamę dalej boli i ból się nasila to może trzeba zmienić dawkowanie albo zmienić lek, porozmawiajcie z lekarzem, mamę nie powinno boleć a jak boli to środki przeciwbólowe trzeba tak dopasować, żeby ten ból zniwelować.
pola66, wiem, że jesteś załamana ale trzeba mieć nadzieję, że chemia choć w jakimś stopniu mamie ulży. Na pewno będą jakieś skutki uboczne, choć nie muszą ale musisz być nastawiona na różne opcje. Na pewno skutki chemioterapii będą mniejsze niż choroba bez jakiegokolwiek leczenia.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
w naiwności.... w nadziei, ta jedna trzyma przy życiu. Trzymajcie się ciepło.
a jak jest w rzeczywistości ?
