Witam,
To jest mój pierwszy post na tym forum, chociaż jego stałym gościem jestem od kilku miesięcy. Sporo rzeczy się dowiedziałem i postanowiłem podzielić się moją wiedzą na temat tej choroby z nadzieją, że komuś może pomogę.
Niestety w przypadku mojego ojca nie było happy endu. Przedwczoraj był jego pogrzeb.
Historia zaczęła się w 1999 roku. Tata miał wtedy 69 lat i od kilku lat był na emeryturze. Przez całe życie był okazem zdrowia i po przejściu na emeryturę nie korzystał z usług lekarzy. Do czasu. Wszystko zaczęło się od bólu kolan. Bolały do tego stopnia, że nie mógł klęknąć czy zrobić przysiadu. Nie pomagały ani maści z apteki, ani domowe sposoby leczenia. Poszedł w końcu do lekarza, a że był "świeżym" pacjentem lekarka postanowiła przed leczeniem zrobić komplet badań. Między innymi prześwietlenie klatki piersiowej. To był dla nas cios. Prześwietlenie wykryło guz w prawym płucu.
Tata palił przez całe życie i rzucił palenie dopiero na emeryturze.
Został skierowany do szpitala. Wylądował w Instytucie Gruźlicy na Płockiej w Warszawie. Na oddziale leżał przez 2 tygodnie i na koniec stwierdzono płaskonabłonkowy nowotwór płuc IIb. Dostał skierowanie na oddział chirurgiczny. Tata nie chciał być operowany. Uważał, wg starodawnego myślenia, że "jak rak dostanie noża, to koniec". Na szczęście mieliśmy znajomą lekarz, która zgodziła się porozmawiać z ojcem i w końcu go przekonała. Po 2 tygodniach od diagnozy ojciec był po operacji. Wycięto mu jeden płat płuca oraz węzły chłonne przy krtani.
Nie dostał żadnego leczenia dodatkowego. Po 2-3 miesiącach był już całkiem sprawny. Przez 5 kolejnych lat był pod opieką przychodni przyszpitalnej. Po 5 latach lekarz powiedział, że tata nie musi już przychodzić i że raczej już się nie pojawi nowotwór w tym miejscu. To powiem szczerze trochę uśpiło naszą czujność, niestety.
Przez kolejnych 5 lat tata miał tylko raz robione prześwietlenie przy okazji pobytu w szpitalu z innego powodu.
Rok temu w maju tacie zaczął się kaszel. Były to ataki 1-2 razy dziennie przez pół godziny duszący i suchy kaszel. Poszedł do lekarz. Prześwietlenie i znowu cios. Krągły cień.
Znowu wylądował w Instytucie Gruźlicy. Seria badań, przez chwilę była nadzieja, że będą operować. Po dwóch tygodniach ojca wypisano i skierowano pod opiekę onkologa w przychodni przyszpitalnej. Rozmawiałem z lekarzem w dniu wypisu. Powiedział, że tata ma nowotwór. Ten sam tym co poprzednio. Na operację się nie kwalifikuje, bo znaleźli przerzut w drugim płucu. Na chemię i radioterapię też. Tata mówił, że go nie leczą bo jest za stary. Prawda jest taka, że lekarze podjęli dobrą decyzję. Tylko operacja mogła dać szansę wyleczenia. Na operację się nie nadawał. Pozostałe formy leczenia tylko by mu zaszkodziły.
Do pani onkolog z przychodni chodził co 3 miesiące. Każda wizyta to był potworny stres. I każda wizyta miała pozytywny wynik. Lekarka mówiła, żeby się ojciec nie martwił, że guz się nawet trochę zmniejszył i żeby jechał na działkę na wakacje, bo świeże powietrze dobrze mu zrobi.
Na działce był 2 tygodnie. Pod koniec czerwca tego roku dostał gorączki >39. Po 3 dniach, tata się bronił przed wizytą u lekarza, trafił na nocny dyżur. Lekarz stwierdził zapalenie oskrzeli. Przepisał antybiotyk i kazał przyjść na kontrolę do rodzinnego. Rodzinny powiedział, że ojcu w płucach to gra jak w orkiestrze i on nie wie dlaczego pani onkolog nic nie słyszy i twierdzi, że wszystko jest w porządku. Dał nam wybór: albo leczymy się u niego, albo u Pani onkolog. Wybraliśmy Panią onkolog uznając, że skoro zajmuje się chorobą podstawową, a zapalenie oskrzeli jest chorobą pokrewną to będzie to najbardziej optymalna opieka medyczna. To był chyba błąd. Gorączka nie ustępowała. Po dwóch tygodniach pani onkolog przepisała kolejny antybiotyk. On nic nie dał. Tata codziennie miał 37-38 stopni. Na własną rękę zacząłem szukać przyczyny. Zabrałem ojca do dentysty, żeby chore zęby wyrwał. Do laryngologa, bo miał coś z zatokami. Wszystko na nic.
W połowie sierpnia wylądował ponownie u rodzinnego. Ten kazał zrobić morfologię i wyszła anemia. Dodatkowo ojciec tracił apetyt, zwłaszcza na mięso. Dostał skierowanie do szpitala z podejrzeniem raka żołądka.
Wylądował w centrum ATTIS. Seria badań i okazało się, że jeśli chodzi o żołądek, to "tylko" ma zapalenie błony śluzowej. Większym problemem było to, że tomografia wykazała, że guz płuca ma martwicę, że węzły powiększone, że guz w nadnerczu, że choroba nowotworowa jest w postaci uogólnionej. Poza tym miał zapalenie płuc.
Tatę przez dwa tygodnie szprycowali kroplówkami z antybiotykami i jakimiś witaminami. Gorączka zniknęła, samopoczucie poprawiło się, apetyt zwiększył. Tatę wypisano z zaleceniem konsultacji z radiologiem ponieważ guz naciekał naczynia. Lekarka powiedziała, że może można wykonać radioterapię paliatywną.
Poszliśmy zatem do przychodni Instytutu Gruźlicy do pani onkolog. Okazało się, że nie ma jej. Złamała nogę i do października jest na zwolnieniu. I tu pierwsza refleksja. Z jednej strony cenię ten szpital bo 10 lat temu uratowali mi ojca i może dzięki temu jestem dziś tym kim jestem, wtedy miałem 19 lat. Z drugiej strony jest to żenujące, że szpital zajmujący się chorobami płuc i leczący głównie nowotwory płuc ma tylko jednego onkologa w przychodni i jak ten zachoruje, to przez ponad dwa miesiące nie ma do kogo pójść.
Tata trafił na konsultacje do Instytutu Onkologii na Ursynowie. Kilka godzin czekania, wizyta i cios. Lekarz powiedział, że obraz choroby jest dramatyczny i że oni mogą zrobić naświetlania, ale po nich ojciec może dostać krwotoku. Nie wiadomo jakie jest tego prawdopodobieństwo. Decyzja należała do nas. Powiedziałem ojcu prawdę. Zdecydowaliśmy, że nie ryzykujemy. Lekarz powiedział mi, żebym szukał ojcu hospicjum domowego. Był 1 września.
Hospicjum nie szukałem. Uznaliśmy, że ojciec dobrze się czuje, a hospicjum ma negatywny wizerunek. Hospicjum = czas umierać. Dziś żałuję, że już wtedy ojca nie zgłosiłem.
Tata nawet dobrze się czuł. Wchodził po schodach na 3 piętro. Chodził z mamą na zakupy i spacery. Jeździł z nami na działkę. Jakieś 3-4 tygodnie temu zaczęły mu się krwawienia. Do tamtej pory odrywała mu się taka brudna flegma. Nie wiadomo było czy to krew czy coś innego. Od tamtej pory we flegmie była żywa czerwona krew w sporych ilościach. Zaczął się kaszel większy, powoli tracił apetyt już i tak słaby.
Zgłosiłem ojca do hospicjum: St Vincent Medical Center. Już następnego dnia przyszła Pani lekarz. Obadała. Wypytała i dała leki na kaszel i na apetyt. Nie wiem czy te leki na kaszel nie przyspieszyły tego co i tak miało nastąpić: zapalenie oskrzeli.
Po 4 dniach ojciec nie miał siły pójść do łazienki. Podczas oddychania w gardle można było słyszeć dźwięki łamanego chrustu. Wezwałem lekarza domowego. Przepisał antybiotyk. Poprawiło się o tyle, że zniknęła gorączka i rzężenie w gardle.
Przez ostatni tydzień życia ojciec cały czas leżał na łóżku. Wstawał jedynie do łazienki i do stołu żeby zjeść. Był bardzo słaby, na tyle, że zmiana pozycji ciała powodowała u niego gwałtowne przyspieszenie oddechu.
Nic nie jadł. Mama gotowała mu zupki, bo jedynie te mógł jeść. Kompletnie nie miał ochoty na jedzenie a pod sam koniec chyba przełyk mu coś zablokowało. Ja mu kupowałem Nutridrinki, ale na początku kilka wypił. Potem już i to mu nie szło.
W poniedziałek rano wstał rano do łazienki. Nie wiadomo kiedy, jak długo tam był i co robił. Mamę obudziło kopanie jego nóg. Było mu bardzo gorąco. Prosił mamę, żeby go wachlowała. Był spocony. Mama poszła na chwilę do łazienki. Gdy wróciła, tata już nie żył. Po 5 minutach było pogotowie. Stwierdzili zgon.
Nie byliśmy przygotowani. Myślałem, że to jeszcze jakiś czas potrwa. Jeszcze dzień wcześniej dobrze się czuł. Mówił, że dobrze mu się śpi i nic go nie boli, a ja żartowałem, że może jeszcze na wybory z nami pójdzie.
Mój tata zmarł prawdopodobnie z głodu. Ponieważ nic nie jadł anemia się pogarszała i w końcu serce nie wytrzymało wysiłku.
Moje refleksje na koniec:
Tata chorował przez 1,5 roku. Dziękuję lekarzom, że nie zdecydowali się na leczenie. To pozwoliło nam, a przede wszystkim ojcu na ponad rok prawie normalnego funkcjonowania. Gdyby go leczyli za wszelką cenę, to prawdopodobnie żyłby krócej i gorzej.
Służba zdrowia w Polsce nie działa całkiem źle. Nie powiem, ojciec miał w życiu farta i kilka razy los się do niego uśmiechnął podczas kontaktów z lekarzami. Gdyby nie fart, to pewnie też źle by się nim nie zajęli.
Myślę, że gdybym może bardziej się starał i wymuszał na lekarzach pewne działania (4 dni wcześniej niż lekarz podejrzewałem u ojca zapalenie oskrzeli, ale lekarze nie lubią jak się pacjent mądrzy wiedzą z Wikipedii ) to może bym życie ojca wydłużył o te kilka dni/tygodni. Pocieszam się jednak tym, że wtedy mogłyby się pojawić inne dolegliwości, znacznie gorsze, jak ból czy przerzuty do mózgu. Koniec był do przewidzenia. Na początku człowiek się łudzi i nadzieję daje mu każda dobra chwila w chorobie, ale w pewnym momencie trzeba powiedzieć po prostu: co ma być to będzie. Warto walczyć z rakiem. Mój ojciec już raz go pokonał, ale gdy się przekroczy pewną granicę chyba po prostu trzeba dać bliskiej osobie odejść.
Nie można się bać hospicjum. A hospicjum domowe to jest to. W przypadku ojca denerwowało mnie to, że ojciec w pewnym momencie przy tak ciężkiej chorobie przestał być pacjentem. Szpital zrobił swoje i wypisał. Pani onkolog na zwolnieniu. Zostaje lekarz rodzinny do którego trzeba lecieć rano po numerek. W polskiej medycynie brak ciągłości i jakiegoś programu dla osób nieuleczalnie chorych. Tak jak jest przychodnia onkologiczna dla tych co są w trakcie i po leczeniu tak też powinno być hospicjum domowe pod patronatem szpitala gdzie pacjent trafiałby z automatu. Ja żałuję, że nie zgłosiłem się do hospicjum zaraz po tym jak mi o nim powiedział lekarz z IO. Dały o sobie znać uprzedzenie i strach. W przypadku ojca hospicjum nie pokazało w pełni swych możliwości, bo ojciec był ich pacjentem raptem 2 tygodnie, był chodzący niemal do końca, ale mimo to lekarka była dwa razy, pielęgniarz 4, a psycholog raz. Nawet jeśli pielęgniarz tylko był i podpisał listę to liczy się komfort psychiczny, że jest ktoś z wiedzą medyczną, do kogo można zadzwonić niemal w każdej chwili i uzyskać pomoc.
Nie podobało mi się zachowanie lekarzy. Zwłaszcza pani onkolog i lekarza domowego. Jedno drugiego krytykowało przy pacjencie. Co pacjent ma sobie wtedy myśleć? To w końcu jest dobrze, czy źle?
Po śmierci taty poczułem ulgę. Już się o niego nie martwię, a że był dobrym człowiekiem do miejsce w niebie ma zapewnione
. Mam jednak czasami wyrzuty sumienia, że mogłem coś zrobić lepiej, inaczej, szybciej (to pewnie wynika z tego, że czytałem to forum intensywnie nocami, nie mówiąc o Wikipedii, artykułach, a nawet literaturze anglojęzycznej, mimo że słownictwo medyczne w języku angielskim jest mi kompletnie nieznane i mam poczucie, że naprawdę dużo wiem o tej chorobie). Prawda jednak jest taka, że liczby nie kłamią. Gdy za późno choroba jest wykryta nic nie da się już zrobić. Pozostaje tylko dbać o to, żeby chory jak najmniej cierpiał i nie ma sensu na siłę przedłużanie jego życia. Mój tata miał to szczęście, że tak naprawdę dopiero przez ostatnie 2 tygodnie życia choroba zaczęła mu bardziej dokuczać. Dziękujemy Bogu z mamą, że się nie nacierpiał.
Powodzenia dla wszystkich walczących z chorobą. Da się wygrać.
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
![[yee]](images/smiles/yes_anim.gif "[yee]")
