lena, a co Tata by chciał?Czy chciałby wiedzieć? Nam trudno odpowiedzieć na to pytanie bo go poprostu nie znamy. Być może ta wiedza pomogłaby mu zrealizować te plany właśnie teraz, kiedy ma taką możliwość, a być może podziałała by zupełnie odwrotnie. Zastanów się.
Zawsze możesz porozmawiać z lekarzem Taty i włączyć go w stopniowe informowanie Taty.
Mogę podzielić się moją historią dotyczącą mojego taty.Tata wiedział że ma nowotwór płuc.O przerzutach do kręgosłupa nic nie kazaliśmy mu mówić lekarce.Nie chciałabym żeby tata się załamał, niestety w naszym kraju słowo przerzuty=wyrok i to bardzo szybki.Ale co innego to co mówiliśmy tacie ,a co innego to co on czuł i doczytał między wierszami. Z perspektywy myśle ,że on doskonale wiedział w jakim jest stanie.Pare razy próbowałam wypytać o Jego odczucia, ale mnie zbywał.Ale pare razy powiedział mi tak od niechcenia że on wie że to koniec. Albo jak nie chciał jeśc czy pić i jak próbowałam go zmusić , to odpowiadał : i po co i tak mi to nic nie da. To jest tak :rodzina wie i boi się o tym rozmawiać, pacjent wie i tez się boi wypowiedzieć to na głos. Ciężko jest rozmawiać o swojej śmierci.Może są pacjenci ,którzy wolą wszystko pozałatwiać, nastawić się psychicznie ale ja takiego pacjenta nigdy nie widziałam.Wszyscy znani mi ludzie kurczowo trzymali się życia , a słowa o umieraniu miały na celu wywołac nasz sprzeciw.Tak aby potzrymać na duchu bojącego się chorego.Tak żeby usłyszał: tato co ty mówisz za pare dni po chemii poczujesz się lepiej.Wszyscy tak to przechodzą.Albo coś w stylu, tata:po naświetlaniach miało mniej boleć, a tak strasznie cierpie. Ja: tato tam wszystko jest podrażnione , to nie przejdzie w jeden dzioeń.Zobaczysz już nie długo poczujesz ulgę. Kłamałam nie poczuł.................
No wlasnie ja tez tak z nim rozmawiam i on chyba tez tak mysli acz kolwiek nie jestem przekonana bo czasami mysle ze to tato broni nas przed zlymi wiesciami .Zufed ja nie chce mowic prawdy tej calej tylko mam wyrzuty ,ze mu nie mowimy och jakie to jest pogmatwane to co napisalam w poprzednim poscie to tylko takie moje rozterki
Lena930, rozumiem Twoje rozterki doskonale.
Ja też tak miałam w przypadku choroby mojego Taty.
Nie mówiłam całej prawdy i ciągle zastanawiałam się czy dobrze robię.
Wydaje mi się, że gdyby Tata chciał wszystko wiedzieć to sam by wypytywał lekarzy.
Wzajemnie się okłamywaliśmy dla dobra drugiego, dla ochrony.
Ja nie wiedziałam ile faktycznie wie Tata, a Tata nie wiedział jaką ja wiedzę posiadałam.
Często jak był w szpitalu to mówił mi "..idź do lekarza spytaj co i jak.."
Nigdy dobrych wieści tam dla mnie nie było.
Na korytarzu, jak szłam do sali miałam ciężkie serce, łez musiałam pilnować aby Tacie nie pokazywać jak bardzo bolały słowa lekarza.
Jak wchodziłam do Taty, widziałam, że czeka na wiadomości, ale nie wypytał.
Może w duchu chciał aby moje słowa napełniły Go nadzieją, może nie chciał usłyszeć złych prognoz, a może właśnie chciał je znać, ale z moich ust mniej by bolało - nie mam pojęcia.
Mój Tata nie pokazywał strachu, zmartwienia. Wszystkim mówił, że będzie dobrze, ale ja czasem w Jego oczach widziałam straszliwy smutek, który uświadamiał mi, że On z pewnością czuje, że dobrze nie jest, że przegrywa.
Każdy jest inni - jedni dociekają, innym wystarczają cząstkowe wiadomości.
Trzeba uszanować to.
Ja miałam czasem ochotę powiedzieć wszystko co wiem - ale jak miałam to zrobić??
Jak spojrzeć w oczy kochanej osobie i powiedzieć, że umiera? No jak?
Ja nie potrafiłam.
Jusia wlasnie tak to czuje chociaz od kilku dni tata chyba chce porozmawiac szczerze przynajmniej ze mna o swoim wrednym gosciu i czasami w trakcie naszej rozmowy wtraca zdanie typu;"nie wiem czy do konca roku przetrwam ".Mysle ,ze chyba wie duzo albo przez ten bol ma czarne mysli.Och jak mi jest ciezko ale jemu napewno jest ciezej.Mam wrazenie ,ze przyszedl moment kiedy dopuscil do siebie mysl ,ze moze te najwazniejsza walke przegrac i to mnie przeraza choc z drugiej strony to wlasnie ta mysl zmusila go do ostrej walki bo faktycznie nie marudzi na widok burakow czy brzoskwin i dosc optymistycznie mowi o chemii wyznaczonej na 5 sierpnia mimo ze ma byc bardzo silna i to tez przyjal do wiadomosci .Sama nie wiem co o tym myslec mam niesamowity matlik w glowie i tysiac mysli na sekunde a jak pomysle ze tato ma jeszcze gorszy matlik i milardy mysli na sekunde to mnie chyba przerasta.Chcialabym tak usiasc z nim i sobie porozmawiac szczerze oczywiscie najlepiej zeby to tato sie wygadal i ja chyba bylabym spokojniejsza .W glebi duszy czuje ze on tego tez chce tylko narazie nie mamy jak bo codzienne rozmowy przez telefon temu nie sprzyjaja.Jest mi zle i widze ze wielu osobom tu tez jest zle .Czytajac na tym forum posty ryczalam jak bobr setki razy ale ciesze sie ,ze sa tu ludzie ktorzy potrafia uspokoic i pomagaja w tych ciezkich chwilach.
Jest mi zle i widze ze wielu osobom tu tez jest zle .Czytajac na tym forum posty ryczalam jak bobr setki razy ale ciesze sie ,ze sa tu ludzie ktorzy potrafia uspokoic i pomagaja w tych ciezkich chwilach.
Dzięki tym ludziom wiemy, że nie jesteśmy sami, że możemy się wypłakać, wykrzyczeć swój ból i strach.
Jest mi zle i widze ze wielu osobom tu tez jest zle .Czytajac na tym forum posty ryczalam jak bobr setki razy ale ciesze sie ,ze sa tu ludzie ktorzy potrafia uspokoic i pomagaja w tych ciezkich chwilach.
Dzięki tym ludziom wiemy, że nie jesteśmy sami, że możemy się wypłakać, wykrzyczeć swój ból i strach.
I tak szczerze to nawet nie trzeba tutaj udawać "silnego" bo wszyscy doskonale wiedzą ze w zadnym przypadku łatwo nie jest...
Moja mama ostatnio rozmawiała ze mną o kremacji...
wie o sobie dużo a zarazem niewiele. i Tak naprawdę najgorszego wiedzieć nie chce. A ja nie bedę jej odbierała nadziei na "życie" .Ona tak bardzo chce zyć
to chyba nadzieje trzyma nas przy tym zeby nie powiedziec ,ukryc lub lepiej nie meczyc.
ja mam innym problem ,moj brat ma 36 lat ,male dziecko i raka zoladka z przerzutami na przelyk ( to tyle co on wie) nie ma pojecia o innych przerzutach.Czeka na obiecana operacje ,myslac ze to wystarczy i jakas chemia.Czas sie wydluza i operacja jest odkladana ..........ja chyba przerzuciclam wszystkie internetowe strony na ten temat , pytalam sie swego lekarza .Co ja mam mu powiedziec ze jest gorzej niz sobie wyobrazalismy! Oklamuje go ..mowie mu ze bedzie ok , ze to jak operacja podobna dla ludzi wlaczacych z ogromna nadwaga. Ja nie moge uwierzyc ze on jest tak blisko granicy ...,czasem ma swiadomosc ze umiera a czasem robi plany na wakacje ,gdzie pojada z zona i corka .On jest taki mlody a ona taka mala ......ale ja chce zeby on robil plany , ja chce zeby myslal o nastepnych wakacjach -to da mu sile do walki ,nie do stania obok bo on chory. ....Czasem rozmawiam z nim tak jakby miala grype ,czasem daje mu przyklad ze ludzie choruja gorzej od niego i maja sie lepiej od niego i zeby sie nie mazgal ( plakanie do monitora zdarza mu sie coraz czesciej - a skype jest moim nieodzownym najlepszym przyjacielem od kilku tygodni)
Czy chce zeby brat wiedzial wszysto ale wszystko -nie , bo czasem prawda nie daje rezultatu jakiego my bysmy sie spodziewali . To tez zalezy od charakteru osoby , czy jest slaba zeby wyobrazic sobie ze to moze byc koniec lub walczyc , walczyc nawet z soba jesli trzeba co przykladem jest mojej kolezanki tato. Pol roku temu dowiedzial sie ze wlasnie ma raka otrzewnej i za wiele czasu mu nie zostalo ,bo i slabe serce i inne takie inne dodatkowe dolegliwosci zdrowotne. Dzis lekarz pokazuje go jak przyklad ,usmiechniety i pelen zycia bardzo .nie wiem jak on to zrobil ,ale tyle planow jeszcze do zrealizowania i najwazniejsze wiecznie ten czlowiek jest zajety.....
Choroba naszych bliskich jest ciosem dla nas w rownej mierze co dla osoby chorujacej ......i wydaje mi sie ze my tez walczymy z nasza slaba lub twarda strona naszego charakteru .
Jak mam otowrzyc i grzebac ,czytac i czytac na internecie co mojej mamie,tacie ,siostrze czy bratu dolega ,jak mam zapytac ? jak mam mowic czy wybadac ?
Slaba strona !! ja jestem jednym z przykladem - bo jak mam dowiedziec sie....co ......... ????
Drodzy, nie ma jednoznacznej odpowiedzi na pytanie, czy mówić choremu o jego stanie, czy nie. Każda sytuacja jest inna i najważniejsza jest ocena, czy osoba chora jest w stanie zrozumieć powagę swojej sytuacji.
Chcę jednak zwrócić waszą uwagę na to, że bardzo często unikanie przekazywania choremu faktów (dotyczących bądź, co bądź JEGO zdrowia) jest pozornie ochroną bliskiej osoby, a często jest nieświadomą ochroną siebie. Rozmowa z bliskim człowiekiem o własnych emocjach związanych z jego stopniowym gaśnięciem i odchodzeniem jest trudna. Z drugiej strony unikanie tego tematu, nawet gdy chory sam sygnalizuje chęć rozmowy, nie zmieni faktu, że w końcu przyjdzie dzień, w którym przykry scenariusz się wypełni. Unikanie rozmowy o śmierci nie odgoni jej, tak jak rozmowa o niej nie przyspieszy niczego.
Często bliscy (ale też zdarza się, że za namową lekarzy) mówią „nie powiemy mu/jej, że to koniec, bo wtedy się załamie, straci chęć do życia i umrze”. Będąc z boku, jasne jest, że przekonanie to jest nieracjonalne. Bo gdyby było racjonalne, to czy sądzicie, że wszyscy, którzy zmarli, „za mało” pragnęli życia? Oczywiście, że nie.
Z drugiej strony, jeśli sytuacja dotyczy bliskiej nam osoby, naturalne jest, że sami możemy co jakiś czas niedowierzać temu, co się dzieje. Patrząc na ukochaną osobę, która siedzi przed nami, trudno sobie wyobrazić, że choć jest bardzo poważnie chora, to że może jej tu nie być za kilkanaście tygodni.
Niezależnie od tego, czy rozmawiacie o powadze sytuacji, odchodzeniu, śmierci, to prędzej, czy później przyjdzie Wam zmierzyć się z nimi. To, że unikniecie tego tematu nie pomoże w żaden sposób uporać się z bólem.
Pamiętam słowa osoby, która towarzyszyła w ostatnich dniach odchodzenia swojej matki. Towarzyszył temu ból i cierpienie, a po wszystkim osoba ta zastanawiała się, czy „sensowne było na to patrzeć”. Jednak jej nieobecność na pewno nie zmniejszyłaby bólu matki. Będąc blisko dawała jej tyle bezpieczeństwa i komfortu, ile mogła. Z rozmową na temat wyczerpanych możliwości leczenia, odchodzenia itp. jest podobnie. Problemem nie jest sama kwestia obecności przy odchodzącej osobie, czy rozmawiania o tym, co nieuniknione, ale kwestia poradzenia sobie z własnymi trudnymi emocjami (jakie naturalnie rodzi towarzyszenie bliskiej osobie w ostatnich dniach oraz rozmowa wcześniejsza na przykre tematy).
A gdy czas się wypełni, nadejdzie moment pożegnania, czy nie szkoda będzie, że takiej rozmowy nie było? Pozdrawiam wszystkich ciepło, MP
Moi Drodzy!
Od początku jestem informowany o wszystkim przez lekarzy.
Umiem też czytać i w wypisach ze szpitali, po operacji, po chemioterapii jest napisane: gdzie, jakie przerzuty, jaka chemioterapia, etc.
Mój "scyzoryk", czyli chirurg potrafił powiedzieć o wszystkim właściwie "bez bólu", ale do tego trzeba być tym właśnie "LEKARZEM"!!! Jednak to ja powiedziałem Jemu, że coś mi się nie podoba na zdjęciu rtg i USG w wątrobie, jeszcze przed operacją. Nie ruszył jej jednak, bo jak stwierdził, zabiłby mnie poszerzeniem pola operacyjnego.
Wolę taką sytuację, bo mimo nowotworu jelita z przerzutami do wątroby i węzłów chłonnych, wiem, co mam robić, jak się zachowywać, z jaką nadzieją patrzeć w przyszłość!, choć są dni bez nastroju. Generalnie jednak cały czas do przodu: jestem po 5 kursie FOLFAXU - 4. Plany mam szerokie! Po 6 będą badania i będę wiedział, co dalej.
Zgadzam się jednak z przedmówcami, że różnie bywa z tym, co chcą wiedzieć pacjenci, ale częściej to rodziny blokują informację dla pacjenta. Oj, jak to dobrze widzę na oddziale onkologii, byłem tam już 6 razy...
Pozdrawiam z
Fajczarz
Fajczarz, dokładnie takie podejście miałam na myśli! Mieć plany i czerpać z życia, ile można i póki można. A zawsze jest to "coś", co jeszcze jest możliwe, dodaje sił i motywuje w kolejnym dniu. Pozdrawiam, MP
Mieć plany i czerpać z życia, ile można i póki można. A zawsze jest to "coś", co jeszcze jest możliwe, dodaje sił i motywuje w kolejnym dniu.
Właśnie, bardzo fajnie powiedziane. Jak to powiedziała matka Garpa (oczywiście z książki/filmu "Świat wg Garpa"): 'trzeba żyć do końca'.
Ja o swojej chorobie sama rozmawiałam z lekarzem. Zresztą moja pierwsza Pani Doktor prowadząca miała zasadę, że nie rozmawia z bliskimi chorego o sytuacji chorego bez jego obecności.
Jeślibym nie rozmawiała ze swoim lekarzem o swojej chorobie to bym wyczytała w internecie (uniwersytet google). A to może być bardziej szkodliwe jeśli tej wiedzy nie zweryfikujemy z profesjonalistą.
W Internecie też trzeba się nauczyć czytać. To co się przeczyta podzielić na 4 i wziąć 1/4.
Wiedzę swoim bliskim o swoim stanie podaję po 'przefiltrowaniu', często nie chcę ich martwić.
Ale każdy jest 'indywidualny', każdy ma inną 'odporność psychiczną', inne podejście do sprawy. Także jakoś 'intuicyjnie' trzeba wiedzieć jak rozmawiać i informować chorego.
Z moją Mamą to sama nie wiem jak było, tzn.
1. na SOR-ze dowiedziałyśmy się z badania USG, że jest guz - dramat
2. w szpitalu TK - jest duży guz nie wiadomo skąd wychodzący - dramat
3. przejście z jednego szpitala do drugiego na operację (noc w domu) - Mama czyta wyniki TK i USG, ja się boję, nie wiem czy czytałam, nie pamiętam - dramat
4. przyjęcie rano na oddział i rozmowa z lekarzem - zmiany w genach świadczą o zaawansowanej chorobie nowotworowej - dramat
5. pobyt w szpitalu i czekanie na operację - miotanie się i szczególne zainteresowanie lekarzy tak olbrzymim guzem - złośliwy czy nie, co to za dziwadło, itp. - stresująco, ale i wesoło - świetny personel medyczny
6. po operacji informacja - rak jelita grubego - dramat
7. wypis - lęk przed przeczytaniem - nie czytałam Mamie
8. skierowanie do onkologa - dramat
9. chemioterapia - dramat
10. coś na pęcherzu (pozostałość) - dramat
11. silne osłabienie - dramat
12. nie było mnie w domu - kuzyn chyba przeczytał Mamie wypis ze szpitala (nie wiem)
13. gorączka neutropeniczna - w końcu mówię Mamie, że to jedno z powikłań po chemii, ciężkie, stąd izolacja - dramat
14. olbrzymie osłabienie, brak możliwości podania chemii, Mama poinformowana o tym, że nie może być operowana, ani mieć chemii, czyli sytuacja jest poważna - dramat, Mama wściekła, że zawiozłam Ją do lekarza, po to żeby Jej powiedział, że nie ma dla Niej ratunku
15. konsultuję się z onkologiem i mówię o Mamy reakcji, zwołują konsylium, będzie chemia, 70% dawek - Mama szczęśliwa
16. chemia nie podana, Mama za słaba, zemdlała - dramat (lekarz poprosił, abym powiedziała Mamie, że w butelce miała chemię, żeby się nie poddawała. Mama jednak wcześniej dopytała się pielęgniarki i wiedziała, że nici z chemii, dobrze że Jej nie oszukałam) - dramat
17. onkolog mówi mi, że Mama zaczyna odchodzić i daje skierowanie do hospicjum domowego z sugestią, aby Mama nie słyszała słowa hospicjum, tak zrobiłam. Lekarz i pielęgniarka byli od "Krzysia" (tak Mama mówiła na swojego onkologa)
18. wynik TK - Mama nie czyta. Ja Jej opowiadam - płuca, trzustka, wątroba ok, tylko pęcherz ze świństwem i jakieś maluchy. Te maluchy to były przerzuty na jelicie cienkim i liczne meta wewnątrzotrzewnowo. Starałam się zawsze kłaść nacisk na optymistyczne wiadomości
19. coraz większe osłabienie, wymioty, obrzęki, Mama pyta się na wizycie domowej lekarza od "Krzysia" czy jest tragicznie. Odpowiada, że nie, aczkolwiek poważnie.
20. osłabienie, osłabienie, niewydolność oddechowa, niemożność przejścia do toalety, senność, wymioty, ból, ból, ból - dramat
21. kupiłam wc z krzesłem, aby było przy łóżku - Mama mówi "Ty to masz zawsze fajne pomysły"
22. dreszcze, gorączka, przetoka - oddz. onk., "podkręcenie" Mamy kroplówkami i zaproponowanie hospicjum - dramat, moja kłótnia z lekarką o pozbywanie się pacjenta przez p. prof. - dramat
23. przejazd do hospicjum karetką - Mama macha do Galerii Bałtyckiej, gdzie miałyśmy iść na zakupy - niestety na pożegnanie
24. lekarz w hospicjum zdziwiony, że przyjechałyśmy, bo Mama jest w dobrej formie - powraca nadzieja i radość
25. nazajutrz Mama zasypia - nikt nie wie co się dzieje, zostajemy jeszcze na jeden dzień
26. lekarka mówi, że Mamie została doba. Proszę Mamę, aby poczekała na mojego brata, jedzie do Niej z Niemiec. Pomimo, że Mama była w takiej półśpiączce, uniosła brew do góry i się uśmiechnęła, słyszała i poczekała.
27. kolejne 6 dni snu, ciągłego krwawienia, bólu trudnego do opanowania i przebudzeń raz z uśmiechem, raz z grymasem.
28. brat wyjechał, porozmawiali i Mama przy mnie zasnęła na zawsze
Przez pół roku, mniej więcej co tydzień, dwa, otrzymywałyśmy/am informacje, które zwalały nas z nóg. Gdy jeszcze w miarę dobrze się czuła, podejmowała temat śmierci, ja niekoniecznie, ale kiedyś się mnie zapytała co ja zrobię, gdy Jej zabraknie, z największą szczerością odpowiedziałam Jej, że nie wiem.
Też Jej obiecałam, że nigdy Jej nie zostawię samej i będę z Nią do końca, tak też było.
Powiedziała, że wie że Jej nie zostawię.
Chyba, więc w jakiś sposób rozmawiałyśmy o trudnym momencie, chociaż starałyśmy się walczyć z całych sił i nie poddawać, na różne świństwa, skrzepy, itp., mówiłyśmy "chlupki", wymyślałyśmy głupotki i się z tego śmiałyśmy, i dużo śpiewałyśmy, chociaż totalnie nie potrafimy, ale było wesoło :-)
Pomimo tego, iż napisałam powyżej prawie przy każdej linijce "dramat" to zawsze sobie mówiłyśmy "szału nie ma, ale tragedii też nie" :-)
Szczerze to do końca nie wiem ile Mama wiedziała o swojej chorobie, ale chyba całkiem sporo. Też dużo o tym mówiła, zwłaszcza obcym osobom, jeździłyśmy wszędzie taksówkami, więc cała korporacja trzymała za Nią kciuki.
Mama swoim optymizmem i motywacją imponowała, a dla lekarzy w szpitalach była ulubioną pacjentką.
Chciała bardzo żyć, ale gdy się przebudziła w hospicjum, powiedziała, że jest już bardzo zmęczona. Ja tylko mogłam Jej odpowiedzieć - wiem i rozumiem Muminku...
_________________ "Bywają rozłąki, które łączą trwale."
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
to co napisalam w poprzednim poscie to tylko takie moje rozterki
