1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Jak dowiedzieć się co wie chory o swojej chorobie.
Autor Wiadomość
AndrzejS 


Dołączył: 14 Lut 2009
Posty: 200
Skąd: Bielsko-Biała
Pomógł: 29 razy

 #1  Wysłany: 2009-10-09, 22:05  Jak dowiedzieć się co wie chory o swojej chorobie.


Zdając proste pytanie.
CO SADZI (pan, pani, mama, tata)O SWOJEJ CHOROBIE?
Oczywiście trzeba je zadać w odpowiedniej chwili,w odpowiednim czasie ale to działa.
Równie dobrze można zapytać
CO MYŚLISZ O SWOJEJ CHOROBIE?
 
Nadzieja 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Sty 2009
Posty: 866
Pomogła: 67 razy

 #2  Wysłany: 2009-10-13, 12:51  


Andrzeju- na początku, moja mama coś tam wiedziała. Dziś po rozmowach z nią wiem ze ja wiem więcej niz ona... Dla znających przypadek mojej mamy- ona nadal uważa ze na narządy kobiece mama miała przerzut z piersi- gdzie mnie uświadomiono (dziękuję :*) że absolutnie tak nie jest. Dopiero teraz niedawno mama miała odwagę zapytać onkolog prowadzącej "jak to tak naprawdę z nia jest" , i była w ciężkim szoku słysząc że jej przypadek jest "nieuleczalny" . Z tego co zaobserwowałam mama wierzyła ze choroba zbije raka na otrzewnej i w miedniczce małej a to bedzie koniec jej walki z nowotworem.

(A ja nie mam sił rozmawiać z nią na temat choroby- teraz nie chcę być tą osobą która przekazuje jej te złe wieści.Wypytuję, i robie wszystko co w mojej mocy, rozmawiam jeżeli sama zaczyna rozmowę poważniejsze zagadnienia o jej chorobie ... ale nie dyskutuje, nie wyprowadzam z błędu, bo nie potrafię i czuję ze nie powinnam)
 
 
jusia 
MODERATOR



Dołączyła: 14 Mar 2009
Posty: 1959
Skąd: Poznań/Luboń
Pomogła: 326 razy


 #3  Wysłany: 2009-10-13, 15:29  


Ja także nie potrafię z tatą na temat jego choroby rozmawiać.Jak już,to rozmawiamy o tym tylko zdawkowo.
Wiele razy się do tego zabierałam i nadal zabieram,ale nie mam odwagi,odkładam na później.
Przez to,ciągle nie wiem,ile tata wie,czy wie,ile ja wiem?
Sam nie zaczyna dłuższej rozmowy,więc ja nie naciskam.
Może nie potrzebuje tego,a może czeka na mój pierwszy ruch?
Tata nie uwidacznia swojego wnętrza,więc trudno to odgadnąć.
_________________
================================
www.fundacja-onkologiczna.pl
 
 
pixi 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 24 Sty 2009
Posty: 459
Skąd: Poznań
Pomogła: 73 razy

 #4  Wysłany: 2009-10-13, 18:56  


Czytam te Wasze posty i czytam i tak sobie myślę, że, moim skromnym zdaniem, lepiej nie mowić zbyt dużo choremu Jego zadaniem jest zdrowieć ,a nie studiować onkologię ze szczególnym uwzględnieniem wlasnego przypadku.
Wiem, sama po sobie, jak tudno utrzymać, w obliczu zdobywanej wiedzy, optymizm.Wiara w wyzdrowienie, a co sie z tym wiąze, lepsza kondycja psychiczna ma się odwrotnie proporcjonalnie do ilości informacji o skorupiaku.
Trzymam męża z dala od wszelkich wiadomości z tej dziedziny. On ma zdrowieć, a nie zadręczać się wyobraźnią na temat, co się w nim dzieje!
A najwięcej szkody, moim zdaniem , mogą narobić statystyki. Mam wrażenie, że jeśli ktoś naczyta się,że mu zostalo , dajmy na to, trzy miesiące życia, to gdzieś w psychice może mu się ta granica zakodować i stać się taką samosprawdzającą przepowiednią. Pacjent, po przekroczeniu tych trzech miesięcy, będzie żył w oczekiwaniu na "zapowiedziany" koniec - " bo tak napisali w internecie". Coś w rodzaju zaprogramowania...nie zostawiającego miejsca na nadzieję.
W dzisiejszych czasach panuje moda na wiedzę , na kontrolę nad wszystkim, również nad wlasną chorobą, ale za tę modę płacimy wysoką cenę - braku wiary w wyzdrowienie.
Wydaje mi się też ,że rodzina, obciążona trudną wiedzą, nie radząc sobie z tym ciężarem, podświadomie, rozmawiając o tym z chorą osobą, przerzuca na jej barki część obciążenia, czasem zresztą na wyraźne ządanie chorej osoby, która ulegając wymogom naszych czasów, ze trzeba wiedzieć i kontrolować" - doznaje nieodwracalnej krzywdy.
Dlatego lepiej, gdy nawet chory pyta - nie mówic zbyt wiele, owszem, cos tak - ale nigdy "do końca"

To, co napisalam , to taka moja domorosła "psychologia" - możliwe, że marnej jakości i nikt nie musi przyznawać mi racji, ale w wypadku naszej rodziny - dziala.

pozdrawiam
 
jusia 
MODERATOR



Dołączyła: 14 Mar 2009
Posty: 1959
Skąd: Poznań/Luboń
Pomogła: 326 razy


 #5  Wysłany: 2009-10-13, 19:31  


Pixi,bardzo dobrze napisałaś.
Ja jak już pisałam w moim wątku,nie mam zamiaru z tatą rozmawiać na temat rokowań itp.Nie mogłabym mu powiedzieć,że jest źle.Nigdy się nie dopytywał o czym z lekarzami rozmawiałam,więc uznałam,że nie potrzeba mu takich informacji.
Oczywiście jak są to pomyślne wieści,to mu natychmiast o nich mówię,omijając inne,przykre.Staram się przekazywać mu tylko pozytywy.
Chciałabym z nim porozmawiać o jego odczuciach.
Nie naciskam,ale czekam zawsze obok.
Jednocześnie jestem ciekawa ile tata wie,bo czasem wydaje mi się,że wzajemnie się chronimy,zatajając prawdę,a każde z nas ją doskonale zna.
Na każdej wizycie jestem z tatą,ale przecież jak był w szpitalach mógł dowiedzieć się więcej,niż ja bym chciała.
Więc zgadzam się,że zbyt dużo wiedzy,może choremu przynieść zbyt dużo krzywdy.
_________________
================================
www.fundacja-onkologiczna.pl
 
 
kicia 



Dołączyła: 03 Paź 2009
Posty: 65
Pomogła: 1 raz

 #6  Wysłany: 2009-10-13, 21:49  


Nie zgodzę się z Wami kotki :!:
Zaraz mi się oberwie, że nie znam sprawy, itp.
Słuchajcie, na raka nie choruję (straciłam Ojca i córkę szwagierki, przez nowotwór, jestem tu bo kolejna znacząca dla mnie Osoba cierpi przez to choróbsko), ale choruję na inną poważną przypadłość i wiem co znaczy być chorą i widzieć jak bliscy wiedzą coś, kręcą, omijają temat, ...
Jak to mnie wk..... :!: :twisted:
Chcę wiedzieć i już :!:
 
 
pixi 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 24 Sty 2009
Posty: 459
Skąd: Poznań
Pomogła: 73 razy

 #7  Wysłany: 2009-10-13, 22:26  


tak? ciekawe!
na pewno chciałabys uslyszeć, ze zostaly Ci dwa miesiące życia, ze za kilka dni zaczniesz sie dusic na raty? i że będzie coraz straszniej , aż do końca????
Ty naprawdę nie wiesz, o czy mówisz!!!!
Jeśli chcesz zabierać glos w dyskusji, a, widzę wyraźnie, że bez tego sie nie obejdzie, to poczytaj najpierw trochę , o czym tu piszemy . Zadaj sobie trud, poznaj historie niektórych z naszych bliskich, poczytaj tez na forum Prosalute.
Jeśli masz w sobie odrobinę współczucia dla innych - zrozumiesz i może zmienisz wówczas zdanie.
Z tego , co widzę, to - jak na razie- Twoja lektura naszego forum ogranicza się do jednego- dwóch ostatnich postów. Nic dziwnego zatem, ze tak splycasz tematy.
Pewnie Twoje komentarze nie dotykały by mnie aż tak bardzo, gdybym nie szarpala się tak bardzo z przeznaczeniem, które zaciska pazury na moim mężu.
 
gontcha
[konto usunięte]



Posty: 0

 #8  Wysłany: 2009-10-13, 23:46  


Dziewczyny,

To trudny temat - a są dwie 'strony medalu'.
Są chorzy, którym wiedza o swojej chorobie może 'zaszkodzic', są też tacy którzy chcą wiedzieć wszystko. Czasami rodzina nie wie ile wie chory, bo wystarczy poleżeć parę dni w szpitalu i od 'pobratymców' z sali dowiedzieć sie wiecej niżby się chciało...czasami zaś bliscy wiedzą i staraja się uchronić chorego przed 'statystykami, złymi infromacjami etc., a sa sytuacje że chory wie, rodzina wie tylko wzajemnie nie wiedzą o tym 'wiedzeniu' - chronią siebie na wzajem. Normalna kolej rzeczy.

Temat jest cięzki, bo punkt widzenia kazdej ze stron jest odmienny.
I tu rozumiem zarówno Kicię, jak i Pixi, Jusię, Nadzieję.

Nie ma co 'skakać sobie do oczu' - po to jest forum, aby przedstawić te obie strony - bo piszą tu zarówno chorzy, jak i bliscy - i obie strony trzeba zrozumieć.

Kiedyś ktoś mi powiedział, że jestem pacjentem świadomym - tak, jestem; wiem na temat swojej choroby wszystko i znacznie więcej niż moja rodzina - ta wiedza mi nie przeszkadza, ba! wzmacnia, bo taka jest akurat moja psychika i podejście. A statystyki, dane medyczne..a pierniczyć je...wedle tychże powinnam już nie żyć, ale zyje i planuję jeszcze dłuuuuuugo pociągnąć :)

Tu mój apel: w takich wątkach pozwólmy wyrazić opinię każdemu i nie krytykujmy innego punktu widzenia, bo ten wedle przysłowia bywa zależny od 'punktu siedzenia'.

Pozdrawiam
 
DumSpiro-Spero 
Administrator



Dołączyła: 19 Sty 2009
Posty: 7458
Pomogła: 3498 razy

 #9  Wysłany: 2009-10-14, 04:09  


Koło tego tematu 'krążyliśmy' już na forum. Nawet zapytaliśmy o kwestię zapotrzebowania na wiedzę pacjenta onkologicznego (na temat swojej choroby) Panią Profesor. Przypomnę więc pytanie i odpowiedź:

Dum Spiro-Spero napisał/a:

Lekarze onkolodzy twierdzą, że ich pacjenci nie pytają o szczegóły dotyczące ich choroby, leczenia, rokowania. A nie pytają, ponieważ boją się swojej choroby i nie chcą wiedzieć. Ci którzy pytają, dociekają - to wyjątki.

W świetle powyższego twierdzenia oraz faktu, że pacjenta onkologicznego dość często przyjmuje zmęczony lekarz, a na korytarzu oczekuje "tłum" pacjentów i każdemu z nich ostatecznie najczęściej można poświęcić niewiele czasu, pytanie:
Czy pacjenci chcą wiedzieć? Jeśli tak, to dlaczego nie pytają? Co jest powodem nie zadawania pytań: strach, stres, ignorancja? Nie pytają - ale podświadomie chcieliby?
Czy większość jest tych co chcą wiedzieć czy tych, którzy nie chcą?

prof de Walden_G napisał/a:

Sprawa zapotrzebowania na informacje o chorobie, stanie i leczeniu nie jest prosta.
Większość pacjentów, w tym zwłaszcza młodych, wykształconych, mieszkających często w mieście chce o chorobie i leczeniu wiedzieć wszystko. Bywają czasem zahamowani w zadawaniu pytań żeby nie przedłużać wizyty /dużo czekających chorych/.
Są także osoby, które mają jako cechę wrodzoną wysoki poziom lęku, są psychicznie mało odporne i nie chcą wiedzieć zbyt wiele.
Inni zdają się na lekarza uważając, że sami się na tym nie znają /starsi, mniej wykształceni/.
Są też tacy którzy nie akceptują siebie jako osoby chorej, chcą zapomnieć jak najszybciej o chorobie, leczenie odbywają "z musu", skoncentrowani na innych pozachorobowych sprawach - też nie zadają wiele pytań.
Z reguły wraz z postępem choroby np. u osób w b.zaawansowanym stadium zapotrzebowanie na pełną informację zwykle maleje? co nie znaczy że dotyczy to wszystkich chorych.
Jest to zatem zapotrzebowanie na informacje b.indywidualne, czasem zmienne.
Przekazywanie informacji o chorobie zwłaszcza ze złym rokowaniem jest sztuką, której próbujemy uczyć lekarzy.




Współczesna (światowa) medycyna i psychoonkologia wypracowała pewien standard, jako postępowanie optymalne i najbardziej odpowiadające potrzebom chorego:
Cytat:
Pytanie "czy ja umieram?" należy do najtrudniejszych i z reguły chory nie może liczyć na odpowiedź. Byłem niedawno przypadkowym świadkiem takiej sytuacji na oddziale kardiologicznym, gdzie znajdujący się w ciężkim stanie niewydolności krążenia starszy już chory powiedział do pielęgniarki "Siostro, ja umieram". Odpowiedź brzmiała: "zaraz poproszę lekarza". Ale lekarz miał pilniejsze zajęcie i odwlekał przyjście do chorego. Gdy umierający ponowił swoje wyznanie, pielęgniarka odpowiedziała "proszę się nie denerwować, przygotowuję zlecony przez lekarza wlew z dopaminy, wkrótce podłączę kroplówkę i na pewno poczuje się pan lepiej".

Tę tak bardzo częstą postawę określamy mianem medykalizacji. Stanowi ona ucieczkę przed niewygodnymi, trudnymi pytaniami, odbierając umierającemu niejednokrotnie ostatnią szansę na wypowiedzenie swoich obaw i zwierzeń oraz na wyrażenie swoich próśb. Inny przykład podaje R. Twycross (w Introducing Palliative Care) na wypowiedź pacjenta: "Jestem coraz słabszy, coraz gorzej wyglądam, czuję, że wkrótce umrę, a w dodatku ból lewego kolana bardzo się nasilił", lekarz odpowiedział: "Proszę mi coś więcej powiedzieć o bólu kolana". Lekarz i pielęgniarka są nieprzygotowani do wysłuchiwania nabrzmiałych cierpieniem wyznań umierających chorych i starają się ograniczyć wzajemne kontakty do wyłącznie medycznych i pielęgnacyjnych działań.

Osobny ważny problem stanowi przekazywanie niepomyślnych informacji o nieuleczalnej, śmiertelnej chorobie. (...) amerykańscy lekarze zostali poddani szeroko zakrojonym badaniom dotyczącym mówienia prawdy śmiertelnie chorym pacjentom. Ponad 90% ankietowanych odpowiedziało negatywnie na pytanie, czy przekazałbyś prawdę o ciężkiej chorobie i niepomyślnym rokowaniu swoim pacjentom, a prawie 100% oświadczyło, że nigdy nie przekazałoby tej prawdy, gdyby chory był ich kolegą, lekarzem. Zastanawiająca była ponad 90% zgodność odpowiedzi twierdzących, na pytanie, czy ty chciałbyś wiedzieć, że zachorowałeś na nieuleczalną śmiertelną chorobę. Wyniki tej ankiety doprowadziły do przełomu w zakresie przekazywania chorym prawdy o chorobie, o niepomyślnym rokowaniu, co stało się w zasadzie regułą, zarówno w Stanach Zjednoczonych, Kanadzie, Australii, Wielkiej Brytanii i wielu krajach zachodnich. Od czasu rozwijania i upowszechniania opieki paliatywnej, również i w Polsce, w coraz szerszym zakresie komunikowanie z terminalnie chorym pacjentem oparte jest na wzajemnym zaufaniu, szczerym przekazywaniu prawdy o chorobie i niekorzystnym rokowaniu. Jest to proces trudny, wymagający wielkiego zaangażowania emocjonalnego i bardzo starannego przygotowania, obejmującego nie tylko prowadzone przez psychologów zajęcia warsztatowe z odgrywaniem ról ciężko chorego pacjenta, członka rodziny, lekarza lub pielęgniarki, ale nabywania doświadczeń w komunikowaniu się poprzez współuczestniczenie z pielęgniarką, lekarzem, wolontariuszami w sprawowaniu opieki paliatywnej/hospicyjnej nad cierpiącym chorym i jego bliskimi. Uczymy się nie tylko od personelu medycznego, często towarzyszącego umierającym, ale nade wszystko od samych chorych, którzy są naszymi najlepszymi nauczycielami.

Musimy nauczyć się sztuki cierpliwego słuchania, a z relacji chorego dowiemy się bardzo wiele o tym, czy zna prawdę, co sądzi o swojej chorobie i cierpieniu i jakie są jego największe problemy i oczekiwania. Długość i zakres rozmowy wyznacza sam chory, zależy to od stanu świadomości, odczuwanych dolegliwości, przeżywanych emocji i chęci do dzielenia się swymi problemami.

I dalej, wysnuwa się następujące wnioski:
Cytat:
Jedną z dodatkowych przeszkód utrudniających przekazywanie niepomyślnych wiadomości ciężko choremu pacjentowi jest postawa obronna rodziny chorego zabraniającej lekarzowi przekazywania tych informacji w obawie przed załamaniem psychicznym. Tłumaczone jest to dobrem chorego, który jest bardzo wrażliwy i należy go chronić przed dodatkowym urazem. Decyzja ta jest niejednokrotnie wspierana przez lekarzy, którzy poprzednio zajmowali się leczeniem chorego. Zakaz ten stawia personel medyczny ośrodka opieki paliatywnej i hospicyjnej w bardzo trudnej sytuacji. Jakkolwiek nie należy lekceważyć wysuwanych przez rodzinę chorego próśb, to jednak trzeba uznać, że to przede wszystkim wola chorego, w tym również młodocianego i dziecka, winna być respektowana, a rodzina nie ma prawa zabraniać lekarzowi przekazywania prawdy o jego chorobie i rokowaniu. Atmosfera wzajemnego okłamywania nie sprzyja opiece nad chorym, utrudnia przepływ informacji, prowadzi do pogłębienia stresu u opiekujących się, przyczynia się do utraty zaufania ze strony chorego, zwiększa jego niepewność, niepokój i uniemożliwia zwierzanie się bliskim z przeżywanych udręk.

Przekazanie prawdy w znacznym stopniu łagodzi napięcia w rodzinie i ma decydujące znaczenie w przygotowaniu do umierania i śmierci, przekazywaniu nie tylko dóbr doczesnych, ale przede wszystkim własnych osiągnięć i doświadczeń oraz dorobku duchowego. Jest to ważny okres wzajemnego dzielenia się miłością, porządkowania życia ziemskiego w prawdzie o samym sobie, zamykania nie dokończonych zadań, wzajemnego przebaczania, a dla wierzących przygotowania do spotkania z Bogiem.

Każdy człowiek ma prawo do dysponowania czasem, który jeszcze mu pozostał zgodnie ze swoimi życzeniami i nikt nie ma prawa mu tego odbierać (każdy dzień jest darem).

I ostateczne wnioski, zgodne z wytycznymi UICC (International Union Against Cancer, czyli Międzynarodowej Unii Walki z Rakiem):
Cytat:
Warto podsumować powyższe refleksje wypowiedzią R. Twycross: "Komunikowanie się, podobnie jak nowotwory, może być łagodne lub złośliwe. Może być również inwazyjne, a efekt niewłaściwego komunikowania się może przerzucać się na rodzinę chorego. Prawda jest jednym z najsilniejszych środków terapeutycznych, którymi dysponujemy, ale ciągle jeszcze nie posiadamy dostatecznej wiedzy, aby zrozumieć wzajemne współzależności zachodzące między nadzieją a wypieraniem prawdy o nieuleczalnej chorobie i niepomyślnym rokowaniu".

Profesor Ann Faulkner, wykładowczyni z Wielkiej Brytanii ujęła przekazywanie niepomyślnych wiadomości w następujących zasadach:
  • Staraj się dowiedzieć, co pacjent wie o swojej chorobie i co chce wiedzieć.
  • Staraj się stopniowo przekazać choremu niepomyślne informacje, uzależniając zakres informacji od reakcji pacjenta, jego akceptacji i pojmowania. Przekazanie dalszych/pełnych informacji należy poprzedzić informacją wstępną (tzw. strzał ostrzegawczy) i obserwować reakcję pacjenta. Przykładem takiej informacji może być stwierdzenie: sądzę, że Pańska choroba jest znacznie poważniejsza, niż można było się spodziewać. Wskazane jest również informowanie chorego o tym, że przyczyną nasilenia dokuczliwych dolegliwości może być postęp choroby.
  • Po przekazaniu niepomyślnych informacji należy pozwolić choremu na rozważenie i zrozumienie treści przekazu.
  • Należy zapewnić choremu pomoc w radzeniu sobie z przeżywanymi reakcjami na odkrycie prawdy.
  • Konieczne jest ponowne podjęcie dyskusji na prośbę chorego.
  • Należy zapoznać pacjenta z przewidywanym przebiegiem choroby, co może zapobiec potrzebie ponownego przekazywania niepomyślnych wiadomości i pomoże w zmaganiach się z trudną sytuacją; równocześnie należy wzbudzić nadzieję chorego na to, że jego cierpienia będą łagodzone, że może zawsze liczyć na pomoc i staranną opiekę umożliwiającą realizację zaplanowanych na niezbyt odległą przyszłość celów.
  • W miarę możliwości należy dążyć do uniknięcia okłamywania chorego przez rodzinę i osoby zaprzyjaźnione.

Powyższe uwagi stanowią ramowy schemat postępowania, który nie może jednak narzucać rutynowego podejścia do chorego. Każdorazowo należy możliwie starannie ocenić sytuację chorego, rozpoznać składowe cierpienia, jego stan emocjonalny, oczekiwania i rozterki oraz problemy jego rodziny.

Umierający chory najczęściej pomoże nam, opiekującym się, wybrać właściwy sposób komunikowania się, jeśli tylko okażemy cierpliwość, troskę i poszanowanie dla jego człowieczeństwa.

Prof. dr hab. Jacek Łuczak - onkolog z Kliniki Opieki Paliatywnej Katedry Onkologii AM im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu. Jest prezesem Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej im. Aleksandra Lewińskiego i Antoniny Mazur, autorem licznych publikacji z dziedziny medycyny paliatywnej.

źródło: Jak rozmawiać z chorym umierającym - Prof. dr hab. Jacek Łuczak ; Służba Zdrowia , kwiecień 2001 r.


Na koniec odpowiedź założycielki Fundacji Psychoonkologii "Ogród Nadziei", Moniki Popowicz, na pytanie:
Cytat:
Jak można pomóc choremu, któremu nie udało się wygrać walki z rakiem?

M.P.: Najważniejsze, co można zrobić dla takiej osoby, to pomóc jej przygotować się emocjonalnie i duchowo do śmierci. Istotna może być obecność osób bliskich w momencie odchodzenia. W takiej chwili trzeba zadbać o atmosferę akceptacji tego, co się dzieje. Warto aby chory miał świadomość, że rodzina nie czuje się przez niego pokrzywdzona, że jego odchodzenie jest "w porządku". Dzięki takiej postawie pomagamy bliskiej osobie przejść przez ten proces w spokoju. Warto zadbać o pozytywne nastawienie wobec śmierci - choć dla wielu ludzi pewnie brzmi to absurdalnie. Chodzi jedynie o to, by nie traktować śmierci jako porażki, a myśleć o niej, jako o części życia, innej, ale nie gorszej. Warto jest umierać z nadzieją".
źródło: Fragment rozmowy z M.Popowicz, opublikowanej w Numerze specjalnym 1/2006 żyjmy dłużej, "Raport: Nowotwory".

Ja osobiście rozumiem wszystko powyższe w ten sposób, że powinniśmy być nastawieni na przekazanie choremu prawdy. Jednak przekazanie jej winno nastąpić w takiej formie, jaką chory jest w stanie zaakceptować - nie każdy jest na nią gotów od razu, nie każdy chce znać związane z nią szczegóły. Często potrzebne jest 'porcjowanie' informacji, rozciągnięte w czasie i pozwalające choremu z pewnymi faktami oswoić się stopniowo.
Jeszcze inny chory może mieć potrzebę dokładnie taką, jaką opisuje kicia - szczerej rozmowy 'wprost' a nie uciekania od prawdy i czynienia 'tabu' z faktu nieuniknionych i poważnych konsekwencji ciężkiej choroby.
Tak czy inaczej zgadzam się w pełni z twierdzeniem, że nie wolno śmiertelnie choremu odbierać prawa do tego, by mógł mieć czas na przygotowanie się do tego, co ma nastąpić.

Jednak pixi, Twoja reakcja również jest dla mnie zrozumiała - świadczy bowiem o tym, że Ty sama nie jesteś pogodzona z tym co Was spotyka. Kierują Tobą aktualnie ból i rozpacz, no i absolutny brak zgody na odejście najbliższej osoby. Weszły więc w grę silne emocje związane z bieżącą sytuacją.
Myślę jednak też, że kicia wie o cierpieniu znacznie więcej niż wielu z nas się wydaje.

Temat jest niezmiernie trudny, choć wartościowy.
Proponuję by go kontynuować o ile nie sprawi Wam to niepotrzebnego bólu i nie będzie źródłem negatywnych emocji.
Mamy przecież zyskać na tym, że 'rozmawiamy', a nie tracić :-))
pozdrawiam ciepło.
_________________
pozdrawiam, DSS.
 
kicia 



Dołączyła: 03 Paź 2009
Posty: 65
Pomogła: 1 raz

 #10  Wysłany: 2009-10-14, 05:31  


Dziękuję Obu przedmówczyniom, wyraziłyście w nich ogrom mądrych słów :!:


pixsi, kochana, nie naskakuj na mnie, bo wiem jak to jest być chorą i to poważnie, serio...
Wyraziłam swe zdanie nie z teoretycznych, lecz z praktycznych doświadczeń...
Jestem młodą osobą, pewnego dnia... "pyk" (nie dało mi życie czasu na przygotowanie się, pogodzenie z losem, fakt dokonany i już!) i me życie znacznie się obkurczyło, znacznie.
Kiedyś byłam osobą, która tętniła, dziś... także tętnię..., ale tylko wewnętrznie niestety...

Tak jak mówicie, każdy ma inną psychikę.
Jednego świadomość o swoim stanie zdrowotnym podłamie, Innego podbuduje.
Skąd wiedzieć, czy można danej Osobie mówić całą prawdę :?:
Wystarczy Ją dobrze znać, "od zawsze".
 
 
jusia 
MODERATOR



Dołączyła: 14 Mar 2009
Posty: 1959
Skąd: Poznań/Luboń
Pomogła: 326 razy


 #11  Wysłany: 2009-10-14, 05:52  


Jasne,że każdy jest inny.
Ja nie mówię do końca tacie prawdy,bo on nie naciska,albo mu to nie potrzebne,albo wie już wystarczająco.
Ale,jeśli chodziłoby o mnie,to ja jetem z tych osób,które by same,jak by trzeba było,doszukały się prawdy.Ja zawsze lubię mieć wszystko jasno powiedziane.
_________________
================================
www.fundacja-onkologiczna.pl
 
 
kicia 



Dołączyła: 03 Paź 2009
Posty: 65
Pomogła: 1 raz

 #12  Wysłany: 2009-10-14, 06:11  


Ja też :!:
Widzę, że nie chcą mi powiedzieć :?: :!:
Znaaajdę se wiedzę, (obecnie w necie).
"Jak dowiedzieć się co wie chory o swojej chorobie. " - poprzez baczną obserwację danej Osoby.
 
 
kaja115 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 27 Lut 2009
Posty: 735
Pomogła: 125 razy

 #13  Wysłany: 2009-10-14, 06:54  


Tak jak mówi jusia , każdy jest inny!!!!
Ja jestem z tych co by chcieli wiedziec!!!! Szlag by mnie trafił jakbym sie dowiedziała, że coś przede mna ukrywaja!!!
A ja no cóż ukrywam informacje przed mama....... nie wie wszystkiego i myśle, że tak jest lepiej dla niej - widziałam jak sie załamała gdy usłyszała, że choroba wróciła i że musi dostac chemię!!! Chcę ja chronić i póki sie da bede to robiła!!!!
_________________
kaja
 
AgnieszkaM 


Dołączyła: 22 Sie 2009
Posty: 76
Skąd: Irlandia
Pomogła: 3 razy

 #14  Wysłany: 2009-10-14, 09:48  


Moja Mama wie sporo, lekarze niczego nie zatajaja, wszystko dokladnie tlumacza. Inna sprawa jak ona interpretuje te slowa.

Jesli chodzi o mnie to ja jestem typem co musi wiedziec wszystko, zdobyc specjalizacje w swojej chorobie, w swoim przypadku (narazie cwicze to na chorobach 'niepowaznych' ). Wyczytuje wszystko co znajde w necie, jednak to nie jest zbyt dobre zrodlo wiec siegam po podreczniki, wydawnictwa medyczne. Nie akceptuje biernie zalecen lekarza, dyskutuje, ba potrafie sie klocic i ogolnie jestem paskudnym pacjentem. Na szczescie trafiam zawsze na wyrozumialych lekarzy, ktorzy pozwalaja mi brac aktywny udzial w leczeniu. Jeli lekarz uwaza sie za boga i ze tylko on ma racje wtedy zmieniam lekarza.

I ciezko mi sie nie wtracac w leczenie Mamy. Doceniam co lekarze dla niej robia, widze ich profesjonalizm a jednak gdzies kolacze mysl, ze moze mozna zrobic wiecej.
 
Nadzieja 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 28 Sty 2009
Posty: 866
Pomogła: 67 razy

 #15  Wysłany: 2009-10-14, 11:25  


kicia napisał/a:


Tak jak mówicie, każdy ma inną psychikę.
Jednego świadomość o swoim stanie zdrowotnym podłamie, Innego podbuduje.
Skąd wiedzieć, czy można danej Osobie mówić całą prawdę :?:
Wystarczy Ją dobrze znać, "od zawsze".


KICIA ja moją matkę znam od zawsze, całe moje życie i to nie jest takie łatwe jak Ci sie wydaje. Chcesz wiedzieć? to powiedz to rodzinie niech Ci mówią i nie ukrywają, ale szanuj też to ze nie każdy chce wiedzieć.

Tak jak pisałam właśnie dla tego że ZNAM moją mamę (kicia) nie mówię jej o tym co ja wiem. nie jestem upoważniona do tego zeby ja "uświadamiać" Gdyby chciała wiedzieć widziała bym to- ale ja widze ze tak naprawdę to ona woli zyć złudnymi marzeniami... A ja nie mam zamiaru jej tych marzeń odbierac.

Rozmawiałam za to z tatą na temat mojej mamy... I on wygadał mamie wiele z tego o czym ona sama nie miała pojecia. To skłonilo ją do zapytania lekarza "jak to tak naprawde jest". Źle to na nią zadziałało. Przygasła.

Ty sama mozesz wypowiadać sie KICIU jako Ty , ze Ty wolała byś wiedzieć ale nie możesz nie zgadzać się z nami, nie znając najszych najbliższych- nie znając naszych historii. Tak jak już tu było wspomniane- czy aby pofatygowałaś sie poczytać watki ludzi z którymi rozmawiasz? Ja sama nie czytam wszystkiego , bo wiadomo ze nie nadążyła bym. Ale staram sie poznać historie choroby forumowiczów czy ich rodzin tylko po to aby móc zrozumieć dla czego uważają tak a nie inaczej.

Ciebie oczywiście podziwiam za siłę jaka w Tobie jest. Gratuluję Ci jej, ale uważam też że mimo wszystko nie masz prawa do tego by być faworyzowaną. Ja staram sie traktować wszystkich na równi, za równo chorych, jak i zdrowych. Sama wiele w życiu przeszłam ale na szczęście jestem zdorwą osobą choć pewnie chora na duszy ;)

Ja przyznam szczerze ze sama nie wiem czy wolała bym wiedziec gdybym chorowała ...czy wolała bym nie wiedziec... nie wiem poprostu nie wiem...

Wracając do przypadku Kasi [*] . Wiedziała- lekarze powiedzieli jej ze dają jej jedynie pół roku zycia. KAsia szukała ratunku- powtarzała "Ja mam dla kogo zyc, mam dzieci" Walczyła dzielnie promieniując i zarażając optymizmem wszystkich w okół. Zarażała tak bardzo że bedący w jej pobliżu sami wierzyli w to ze wygra walkę z nwotworem.Ciężko stwierdzić co by było gdyby nie wiedziała jak lekarze rokują... może wtedy zdecydowała by sie na chemię zamiast zastrzyków poznańskich? Moze to dało by jej szanse na przynajmniej odrobinę dłuższe życie przy dzieciaczkach? To tylko gdybanie...

Kasia nie mówiła mi zawiele wprost- starała się mnie chronić (moja ciaze- abym sie nie denerwowała) na moje pytanie czy chce rozmwaiać (pytałam jej szczerze i właśnie wprost) na temat choroby, czy moze mi coś wiecej powiedzieć zawsze odpowiadała ze nie chce rozmawiać- a przynajmniej zazwyczaj. No i teraz już wiem ze to wszystko było po to aby mnie nie martwić :( doputy nie wiedziała ze jestem w ciazy mówiła mi otwarcie jak nie w danym momencie (bo nie miała ochoty na rozmowy) to za dzień dwa jak już sama się oswoiła z nowymi wiadomościami.

Przykład Kasi jest więc taki ze często to chorzy chcą chronić swoich bliskich aby za wiele nie wiedzieli, nie zamartwiali sie.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group