[asik19]

Kasienko :-*
Trzymam kciuki i nadal wierze w to ze to jednak nie beda przerzuty i ze wszystko bedzie ok.
Zycze Ci z calego serducha abys w Warszawie uslyszala same pozytywy :-)
Pozdrawiam i sciskam Cie moocno.

[Fredka]

Kasiu

Nie wszystkie zmiany w naszym organizmie to przerzuty. U mnie po pierwszej operacji wycięcia guza, który był mięśniakiem, na TK lekarz też opisał przezrzut w wątrobie, po czym onkolog stwierdził, że nie ma mowy o przerzucie w tym wypadku.

U mnie też lekarz opisujący TK znalazł zmain bardzo dużo, a sam doktor F. powiedział, że najprawdopodobniej nie wszystkie te zmainy są przerzutami - i tego się trzymajmy. Lepiej, aby badanie czy jego opis były dokładniejsze, a póxniej okazało się, ze zmiany nie są groźne niż na odwrót. I chyba tak to działa.

pozdrawiam Cię serdecznie

PS. relacjuj na bieżąco co u Ciebie

[małgośka]

Dopiero przeczytałam Twój ostatni wpis.Moim zdaniem to ostrożny optymizm.I niech tak zostanie.Ściskam Cię Kaśko....na placek.:-)

[kasiaw]

Ja też wszystkich ściskam mocno, mocno

A i umówiłam się na wizytę 7-go lutego. Boję się tam jechać, ale wiem, że muszę. no i jeszcze te ponad 500 km drogi do pokonania.

P.S. Dziewczyny! Czy Wam puchną może nogi?

[Fredka]

Nogi nie puchną, ale mnie bolą kości i plecy. I zastanawiam się czy to od prowadzonego ostatnimi czasy siedząco-leżącego trybu życia czy to nie daj Boże... to o czym nawet nie chcę myśleć.

A moze to efekt chemioterapii?

w każdym razie do momentu, gdy nie usłyszę wyniku tomografii, to już chyba popadnę w czarną ropacz.

pozdrawiam Kasieńko

PS. Mi lekarz co tydzień sprawdza czy nie mam obrzęków na nogach ( w okolicach kostek).

[asik19]

Kasieńko :*

Ja codziennie rano mam opuchnięte dłonie (palce) i nogi do momentu '' rozruszania'' ich i tak samo jak u Fredki bolą mnie oplecy i tak jakby kości nóg (jak np. kucnę to mam problem żeby wstać) ale z tego co mi wiadomo po usunięciu narządów rodnych a w szczególności jajników, jesteśmy bardziej narażone na osteoporozę i być może te dolegliwości są właśnie od tego??

Wczoraj miałam wizytę kontrolną w CO. RTG płuc ok.
Miałam okazję aby zapytać o wszystko panią onkolog (miałam przygotowanych 100 pytań do........) ale kiedy weszłam do gabinetu to byłam w takim stresie że zupełnie nic mi nie dolegało zapomniałam o wszystkich bólach, które towarzyszą mi każdego dnia, ot poprostu zapomniałam języka w gębie
Teraz kolejną wizytę mam w maju przed którą mam mieć USG brzucha i miedniczki małej i jestem w szoku dlaczego tylko usg a nie np TK?? którego nie miałam zrobionego ani razu od operacji.

Pozdrawiam i ściskam mooocno.

[kasiaw]

Wczoraj byłam na posiedzeniu składu orzekającego w sprawie wydania orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Legitymację osoby niepełnosprawnej, kartę parkingową oraz ulgi na przejazdy miałam od tamtego roku. 24-go stycznia skończyła mi się ważność tych uprawnień, więc złożyłam wniosek o przedłużenie. Wczoraj, jak już pisałam, odbyła się nazwijmy to: komisja. Badania żadnego nie miałam tylko rozmowa. Kiedy byłam w szpitalu, w jakim, a z jakiego powodu, kiedy rozpoznanie, jakie rozpoznanie, jakie leczenie, kiedy się zaczęło, kiedy się skończyło itp., itd. Swoją drogą to trochę bez sensu, bo wszystkie dokumenty Szanowna Komisja miała przed sobą, ale ok, no problem

Dowiedziałam się, że zasiłek pielęgnacyjny jest przyznawany na czas chemii i rekonwalescencji po niej i że bardzo im przykro, ale nie mogą mi przedłużyć tego świadczenia. Ja na to, że nie rozchodzi mi się o te 153 zł dodatku pielęgnacyjnego, a raczej o ulgi (szczególnie PKP), gdyż co 3 miesiące jeżdżę do Warszawy, a z powodu puchnięcia nóg wracam do domu kuszetką, bo po całodziennym czekaniu do lekarza i późniejszym łażeniu po Warszawie lub siedzeniu gdzieś w knajpie do godz. 23 nogi mam tak spuchnięte, że ledwo się poruszam.

Komisja na to, że im przykro, ale nie mogą zmienić przepisów i czy mam jeszcze jakieś dokumenty, wyniki badań, których jeszcze nie mają. Cóż... wyciągnełam ostatnie badanie TK (wiecie które), położyłam przed komisją...i...

...i dostałam przedłużenie na 1,5 roku tj. do 30 czerwca 2014 r. I teraz pytanie mi się nasuwa: Powinnam się cieszyć, czy nie? Mój mąż mówi, że nie cieszy się wcale

[abigail]

Wiesz,babci też odmówili,choć pisaliśmy,za ma 72 lata więc za chwilę z automatu dostanie,gdy pokazała tk (przerzuty na płuca i możliwe (bo tu lekarze mają różne zdania) że na wątrobie - nie maleje po chemii) dostała na stałe.Mi się wydaje,ze wiesz,tam nie siedzą specjaliści od mięsaków przecież i wiedzą to,co przeciętna osoba po przeczytaniu internetu,czyli,ze jest fatalnie.I dają. A my wiemy to co nam mówią onkolodzy specjaliści (u babci orzekała chyba pediatra,tak wygooglałam) -że się leczy,ze organizm różnie na chemię reaguje, z babcią lezała pani,która przerzuty leczy 6 lat.

[małgośka]

Abi,ostatnio czekając na wizytę pod gabinetem 8 rozmawiałam z Panią,która leczy przerzuty 9 lat.Kiedy mi to powiedziała,chciałam ją uściskać.Toż to sama radość.( a dla nas, jakby nie patrzeć, nadzieja).

[Fredka]

To naprawdę krzepiąca wiadomość.

pozdrawiam

[kasiaw]

Wróciłam dziś rano z warszawy. Jestem wykończona. wizytę miałam na 17-tą, a pociąg powrotny o 22.56. Nie mówiąc już o tym, że wstałam o 4.00 rano.
Nie będę pisać co i jak, tylko przepiszę to, co dostałam na kartce, do ręki od pani dr.
I tak:

Pacjentka z rozp. Leiomyosarcoma G2 w stopniu IIIB po pierwotnej operacji i chth opartej na Ifosfamidzie i Adriamycynie.
Obecnie pacjentka z nawrotem choroby 12 m-cy od zakończenia chth 1 linii. Nawrót stwierdzony w CT jamy brzusznej oraz USG TV, gdzie stwierdzono w miednicy 4 lite, dobrze ograniczone guzki echo strukturą odpowiadające nawrotowi mięsaka.
Zalecono:
1. leczenie chirurgiczne - maksymalna cytoredukcja zmian,
2. Po leczeniu chirurgicznym lub od razu ( mogę się nie zgodzić na operację, tylko od razu zacząć od chemii) chth oparta na Gemcytabinie i Taxotere. Schemat leczenia: dzień 1 - Gemcytabina 900 mg/m2, dzień 8 Gemcytabina 900 mg/m2 i Taxotere 100 mg/m2, 6 kursów co 3 tyg. licząc od 1 dnia.

I na dzisiaj tyle. Muszę odpocząć i sobie to wszystko na spokojnie poukładać.

[małgośka]

Kasiu,myślę o Tobie od kilku dni(a dokładnie odkąd umieściłaś relację z wyjazdu do Warszawy).Jeśli pozwolisz opowiem Ci o mojej bardzo bliskiej koleżance(poznałyśmy się pod gabinetem nr 8,a to definiuje rodzaj zażyłości).Moja koleżanka nie mogła mieć radykalnej operacji(przerzut umiejscowił się tak,że nie było możliwości wycięcia go w całości).Od 2 lat bierze chemie.W tym czasie pojawiły się nowe przerzuty(jeden jest duży).Moja E ma chemię raz w tygodniu.Czuje się dobrze.Pracuje na całym etacie,ma tylko jeden dzień wolny w tygodniu(właśnie na chemię).Jest naprawdę w dobrej kondycji,a doktor powtarza,że przed nią jeszcze dużo możliwości leczenia.To tyle.Taka historia.Może potrzebnie opowiedziana,może nie.Ale musiałam napisać.Przytulam do serca M.

[kasiaw]

Dobrze Małgosiu, dobrze. Miło mi, że o mnie myślisz. Wiedz, że ja o Tobie też i to prawie codziennie

U mnie na razie nic. Nic jeszcze nie załatwiłam. Na razie myślę co robić. Poddać się tej operacji i potem dopiero brać chemię, czy nie zgodzić się na operację, tylko od razu zacząć od chemii.Nie wiem Poradźcie coś.

[małgośka]

Wiem,że nie moja rada Ci potrzebna,ale osoby znającej się na rzeczy.Na pewno musisz skonsultować swoją sytuację z lekarzem. Jeśli się zgodzi na operacje,to masz szczęście.Mnie nikt operacji nie proponował (mam na myśli przerzut w przestrzeni zaotrzewnowej).Może się wypowiedzą mądre głowy tego forum.One będą wiedziały ,co powinnaś robić dalej.Buziak

[kasiaw]

małgośka napisał/a:

Wiem,że nie moja rada Ci potrzebna...

No to się zdziwisz Kochana, ale Twoja rada jest dla mnie bardzo ważna

Przeczytałam przed chwilą w wątku Fredki to, co odpowiedziała Jej DumSpiro-Spero. Znalazłam taki fragment:"...Tak jest również w przypadku mięsaków. Dokonuje się czasem metastazektomii (chirurgiczne wycięcie przerzutów), jednak tylko wtedy, gdy ognisko pierwotne zostało wyleczone i nie ma rozsiewu w innych narządach poza tym, który ma być operowany, np. w wypadku stwierdzenia pojedynczego przerzutu do płuc, lub kilku zmian, ale w obrębie jednego płata płuca. Takie postępowanie wydłuża czas przeżycia, a nawet w rzadkich przypadkach może prowadzić do wyleczenia."

No, to moje wątpliwości co do operacji zostały rozwiane. Nie ma co panikować, tylko działać.