Witajcie: doris123 i wszyscy, którzy czytają ten wątek
Przepraszam, że się nie odzywałam, ale jakoś nie dotarły do mnie powiadomienia z forum, że ktoś pisał posty w tym wątku?
W tej chwili jestem po trzeciej wizycie w Bydgoszczy, gdzie dostaję chemię według schematu: docetaxel z gemcytabiną, tj. gemzar (gemcytabina) - przez około 1/2 godziny jednego tygodnia, a po tygodniu - docetaxel z gemzarem, przerwa dwa tygodnie i znowu gemzar i za tydzień docetaxel z gemzarem.
Na razie miałam: gemzar 1/2 h, docetaxel+gemzar - około 2 godzin (29 kwietnia), gemzar 1/2 h (13 maja). Teraz mam być w najbliższy piątek, tj. 20 maja i znowu docetaxel z gemzarem.
Po dwóch pierwszych wizytach w ambulatorium czułam się dobrze, nawet wyjątkowo dobrze, biorąc pod uwagę, że nie wymiotowałam, nie miałam ŻADNYCH mdłości, miałam energię i siłę.
Jednak, trochę się zaczęło tuż przed tą wizytą 13 maja - drobniejsze dolegliwości, ale też trochę tych niepokojących. Przede wszystkim pojawiły mi się bolesne zmiany skórne na twarzy (teraz doczytałam w opisach tych cytostatyków, że to się często zdarza), silne obrzęki kostek u nóg (zatrzymanie płynów), zwłaszcza prawej, obrzęk twarzy (wyglądam "nalana"), duszności, uderzenia gorąca, opuchnięcie powiek.
W sumie, nie powiedziałam o tym lekarzowi podczas wizyty, bo jakoś wydawało mi się, że to efekt upałów i aplikowania Clexane'u. Dopiero teraz doczytałam, że to z pewnością wynik działania chemii.
Nie wiem, czy da się jakoś zmniejszyć te obrzęki, skóra na nogach jest bardzo napięta, pojawił się taki czerwony wykwit poniżej prawej kostki; dokucza mi ta "nalana" twarz ;(
Wprawdzie nic to, skoro mogę się poruszać normalnie, mam siłę - najważniejsze, żeby chemia zadziałała we właściwą stronę i żeby to przeżyć
Dziękuję Bogu za każdy dzień i za to, że mam siłę od Niego.
Trochę odłożyłam sprawę z CyberKnife, ale trzeba będzie się i koło tego zakrzątnąć.
doris123 - ja mieszkam w Zachodniopomorskim, o Poznaniu pisałam w kontekście pracy, której jednak nie dostałam, natomiast wykonałam pewne krótkotrwałe zlecenie w Poznaniu.
Co do fundacji, to jest fundacja sarcoma (sarcoma.pl) - Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mięsaki. Nie należę do Stowarzyszenia, natomiast kiedyś krótko kontaktowałam się z ludźmi od nich, próbując uzyskać jakieś konsultacje w Warszawie. W moim przypadku sprawy potoczyły się tak, że konsultację z prof. Bidzińskim z Warszawy uzyskałam (właściwie przez niesamowity zbieg okoliczności) dzięki CO w Bydgoszczy, więc dalej nie ciągnęłam tematu ze Stowarzyszeniem sarcoma.pl.
Muszę jeszcze wyciągnąć dokumentację po drugiej operacji w Warszawie, którą mieli mi przesłać za pobraniem, a do tej pory nic nie otrzymałam ;(
No ja złożyłam wniosek o uzyskanie stopnia niepełnosprawności i dostałam "znaczny" na dwa lata. Nie mam żadnej renty, bo to było w Zespole ds. Orzekania o Niepełnosprawności, więc mogłam złożyć tylko wniosek o zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 153 zł miesięcznie, który jest niezależny od dochodu. Ale mam teraz zniżki na PKP i PKS, darmowe przejazdy dla mnie i dla opiekuna w komunikacji miejskiej.
Trochę to ułatwia życie w mojej sytuacji. Zniżki na PKP sięgają maksymalnie 49% (zależy od przewoźnika i chyba trasy) dla mnie i 95% dla opiekuna.
doris123 - jeśli jakoś możemy podziałać wspólnie, jeśli ja w jakikolwiek sposób mogłabym Ci pomóc, to jestem chętna. Ja lubię pomagać ludziom, daje mi to satysfakcję, tyle że nie wiem, jak mogłabym, co mogłabym zrobić.
Muszę się trochę zebrać i dokończyć kilka spraw, podopinać to wszystko, zwłaszcza póki się dobrze czuję, bo nie wiadomo, co jeszcze może się wydarzyć.
Pozdrawiam Cię doris123 - bardzo ciepło, pozdrawiam również Poli i Zuzę, które może jeszcze czytają ten wątek?
Idę spać, bo trzeba się jutro obudzić i zacząć działać!
To dobrze, bo jednak czasem nawet rodzina nie jest w stanie zrozumieć chorego tak, jak inny chory, który ma podobne problemy, odczucia, uczucia podczas choroby
Gdy się odpowiada ludziom zdrowym na pytanie "jak się dzisiaj czujesz" i wymienia, np. różne mniejsze dolegliwości, to odbiór jest zupełnie inny niż, gdy tego wysłucha osoba tak samo chora, która przechodziła coś podobnego. "Zdrowi" nie chcą o tym słuchać, wolą słyszeć, że jest dobrze, bo przeraża ich taka choroba, a inny chory przyjmie to tak... "normalnie" - ot, trochę ponarzekamy, czy też może "wymienimy się doświadczeniem" i dalej toczymy się do przodu - jest większe zrozumienie (tak mi się wydaje).
Czasem potrzebne jest mi większe wsparcie w jakimś momencie, niż może mi ofiarować rodzina, czuję się samotna. Np. właśnie czasem chciałabym porozmawiać o różnych dolegliwościach, żeby nawet uświadomić, że to, że nie mówię o wszystkim, nie narzekam co chwilę, to nie znaczy, że nie odczuwam jakiegoś dyskomfortu, że mogę się inaczej, gorzej czuć itd. Takie wygadanie się, a ktoś by mnie pocieszył
Ale nie narzekam, bo w końcu nie chcę się nad sobą rozczulać, a i innym dać normalnie żyć. Ludzie mają pewną wytrzymałość, niektórzy bardzo przeżywają chorobę innych, zwłaszcza, gdy nie można nic zrobić, zaradzić, więc lepiej nie obciążać innych dodatkowo psychicznie, prawda?
Wygadanie się na forum i przyjazne zatroskanie innych bardzo pomagają
Cytat:
Co byś chciała wiedzieć o Stowarzyszeniu? Ja się do niego zapisałam, jestem z nimi w kontakcie, więc jak coś to udzielę Ci informacji.
No w sumie, to zastanawiam się, jakie są obowiązki z racji przynależności oraz jakie to może dać korzyści. Nie nastawiam się na to, że miałabym tylko brać, jednak za mało mam wiedzy, aby np. komuś pomagać w chorobie. Mogę podziwiać tylko wiedzę innych, których posty tu czytam, bo choć wiele rzeczy potrafię doczytać, wynaleźć, to jednak nie zawsze mam cierpliwość i chęci
Cytat:
Kiedy masz jakieś badania kontrolne, następne TK?
Tutaj muszę znowu sama podziałać odpowiednio, bo jeden lekarz powiedział mi, że zrobią mi RM (TK jeszcze w ogóle nigdy nie miałam) po pełnych dwóch cyklach, tj. jeden cykl składa się z dwóch podawanych chemii, tj. gemzar, a za tydzień gemzar+docetaxel.
Czyli miałoby to być po mojej najbliższej wizycie 20 maja (czwarta wizyta w ogóle, w ambulatorium, a więc już będę po dwóch pełnych cyklach).
Jednak, ostatnio była inna lekarka i na moje pytanie w tym temacie odpowiedziała, że RM po czterech pełnych cyklach!
No to już nie wiem i chyba napiszę do profesora z pytaniem, jak to powinno być.
Z drugiej strony, chyba nie można się spodziewać jakiś rezultatów od razu po tak krótkim podawaniu chemii, nie wiem, czy w ogóle byłoby widać, że ta chemia już działa?
Może macie tutaj jakieś informacje na ten temat?
Aha, co do dolegliwości, które mi jeszcze towarzyszyły po drugiej wizycie w ambulatorium - może to był wynik podawania Neupogenu, który muszę brać po podaniu gemzaru+docetaxel - oprócz słabości, duszności, uczucia zmęczenia, miałam silne bóle w klatce piersiowej, takie, że nie mogłam leżeć, siedzieć itd.
Wzięłam środki przeciwbólowe i przeszło, potem odczuwałam tylko lekki ucisk, duszności. W związku z tym teraz lekarka dała mi jeszcze skierowanie na EKG. Ale wczoraj czytałam w ulotkach gemzaru i docetaxel, że takie bóle mogą się pojawiać przy tych środkach i że nie są związane z układem krwionośnym i oddechowym.
Wcześniejsze (przed operacjami) EKG niczego u mnie nie wykazały, więc mam nadzieję, że to przejściowe komplikacje, z drugiej strony, jeśli miałoby być coś na rzeczy, to mam nadzieję, że zrobią mi odpowiednie badania i w razie czego odpowiednio zdiagnozują.
Opisuję te wszystkie rzeczy związane z moją chorobą tak szczegółowo, bo może komuś to pomoże, komuś, kto miałby podobne dolegliwości i leczenie, zwłaszcza że ja sama nie spotkałam zbyt wielu przypadków podobnych do mojego
[ Dodano: 2011-05-16, 13:33 ]
Aha, no i mocno sypnęły mi się trochę odrośnięte włosy - przedwczoraj musiałam sobie ogolić głowę, bo takich krótkich włosów było tak dużo na poduszce, ręczniku, w jedzeniu, w oczach, w ustach, peruce, że mnie już coś trafiało i zdecydowałam się działać radykalnie.
Perukę i tak przecież noszę, więc chociaż będzie mi trochę chłodniej w głowę niż przy noszeniu peruki na już trochę odrośnięte włosy.
Do wielu rzeczy można się przyzwyczaić i je zaakceptować - ważniejsza jest skuteczność leczenia i możliwość życia
Wygadanie się na forum i przyjazne zatroskanie innych bardzo pomagają
Ostatnio przeczytałam coś fajnego u dziewczyny, która prowadzi bloga w USA i jest też socjologiem, że w chorobie spotykamy często "znajomych-nieznajomych" czyli innych, którzy przez swoje doświadczenie stają się od razu przyjaciółmi, chociaż tak narawdę ich nie znamy. Według niej to dlatego, że ktoś po lub w trakcie choroby nowotworowej reaguje na rozmowę o niej po prostu "normalnie"
Jeśli tak możemy sobie pomóc to bardzo dużo!
Napisz do profesora i dopytaj o rezonans, albo dopytaj jeszcze 20tego. Czekam na wieści
[ Dodano: 2011-05-16, 13:46 ]
Viola napisał/a:
No w sumie, to zastanawiam się, jakie są obowiązki z racji przynależności oraz jakie to może dać korzyści.
Obowiązkiem jest opłacenie składki członkowskiej - symbolicznej. Z mojego punktu widzenia korzyścią jest możliwość jakiejś pomocy innym. Trochę organizacyjnej, częściej po prostu polegającej na wykonaniu jakiejś nieodpłatnej pracy (np. ja zrobiłam tłumaczenie). Po za tym w razie kłopotów można liczyć na pomoc, typu umówienie wizyty konsultacyjnej itp.
Viola, mam podobne dolegliwości związane z przyjmowaniem chemii.
Przy przedostatniej chemii mnie dopadło uczulenie, cała twarz mi spuchła, zrobiła się czerwona i piekąca, zrobiło mi się duszno. Dostałam leki i zaraz przeszło.
Opuchlizna też się u mnie pojawiła, przy 4 i 5 chemii, już chyba nerki były za mocno przeciążone i nie pracowały tak jak zwykle. Jak wstawałam z łóżka to miałam wrażenie, jakby mi ktoś ciężarki do nóg przyczepił.
Teraz miałam dodatkowy miesiąc przerwy, to nerki doszły do siebie.
Duszności też mam - nie wiem z jakiego powodu, podejrzewam serce lub nerwicę, bo mnie to dopada jak muszę iść do szpitala i w szpitalu, a jak miałam tą dłuższą przerwę to też wszystko doszło do normy.
Mam jakieś takie wrażenie jakbym miała suche oskrzela, nie wiem jak inaczej to wytłumaczyć.
Chyba muszę dojść do tego co to jest, bo mi to przeszkadza.
I mogłabym pomyśleć, że jest to spowodowane guzami w płucach, ale ja podobne objawy miałam kiedy jeszcze nie miałam przerzutów w płucach.
Jakiś miesiąc temu miałam wręcz wrażenie, że jedno płuco jakoś mi się zapycha, ja od razu strach, że może guz się powiększył, ale zaczęłam kaszleć i wykaszlałam jakiś kawał ropy i śluzu i wszystko się odblokowało. Później kaszel zanikał po woli. I teraz nie kaszlę.
Pani doktor powiedziała, że to mogła być jakaś infekcja, ale ja myślę, że to wszystko jest spowodowane chemią.
[ Dodano: 2011-05-16, 15:02 ]
Mi też odrosły włosy
Takie króciutkie,
a rzęsy i brwi odrosły tak do połowy swojej długości.
No, ale polecą.
Co do badań to u mnie robili PET po 3 kursie chemii - była minimalna remisja. Największy guz zmniejszył się z 18 na 16mm.
Przy mniejszych guzkach nie było widać znaczącej różnicy, ale jeden np. nie jest już widoczny na zdjęciu rtg, chociaż prawie się nie zmniejszył, więc podejrzewam, że zrobił się "mniej gęsty"
Teraz Pani doktor powiedziała, że następne badania po 7 chemii, więc za miesiąc.
Jest mi smutno.
20 maja byłam w ambulatorium, aby przyjąć docetaxel z gemzarem.
Okazało się, że uczuliłam się na docetaxel!
Zaraz po podłączeniu, po jakiś dwóch minutach poczułam się bardzo źle, ucisk w piersiach i problemy z oddychaniem, mnóstwo iskier przed oczami i czułam, że odjeżdżam.
Zdążyłam jeszcze "zakręcić kurek" od kroplówki i zawołać siostry.
Lekarz stwierdził, że uczuliłam się (mimo, że raz przyjęłam tę kombinację bez ŻADNYCH problemów) na docetaxel. Podano mi jakiś lek, który miał działać jakby odczulająco - nie pamiętam nazwy, na literę "h", a po jakiejś godzinie i podaniu jeszcze jednej kroplówki (chyba sól fizjologiczna) - spróbowano jeszcze raz podać mi chemię.
Niestety, i tym razem było to samo, mimo tych wcześniejszych środków "odczulających". Ponoć zrobiłam się czerwona na twarzy.
Podano mi więc sam gemzar - i tu nie było żadnych problemów.
Po tych środkach "odczulających" poczułam się bardzo senna, ale to ponoć normalne.
No i jest problem. 3 czerwca jadę znowu i podadzą mi sam gemzar - zgodnie ze schematem, natomiast na 10 czerwca zapisano mnie na oddział i mają decydować, co dalej ze mną robić, czy próbować jeszcze podawać docetaxel.
Sęk w tym, że przecież dla mnie nie ma jakiś alternatyw. Jest jeszcze jakaś kuracja, o której wspominał lekarz onkolog prowadzący, ale mówił, że są duże skutki uboczne, poza tym nie wiem, czy to nie jest czasem ta kuracja, która nie jest refundowana przez NFZ.
Jutro jadę do Katowic, zarobić trochę grosza. Może ktoś powie, że jestem szalona, czeka mnie 9 godzin jazdy (o ile pociąg się nie spóźni przez trasę Poznań - Wrocław itd., co jest nagminne) do Katowic od 7:00 rano. Ale potrzebne mi są pieniądze - z czegoś trzeba żyć.
Potrzebna jest mi też ta aktywność, robienie czegoś, aby odciągnąć złe myśli, póki mogę, chcę żyć i cieszyć się tym, czym mogę.
Dla ciekawych - prowadzę szkolenia informatyczne.
Chciałam jakoś wykorzystać tę podróż i w jakiś sposób skonsultować się w Gliwicach, pod kątem CyberKnife. Niestety, czasowo jest to niemożliwe, bo w dzień szkolenie, a potem jeszcze sobota i nic nie da się załatwić.
Zadzwoniłam do Zakładu Radioterapii, aby spróbować nawiązać jakiś kontakt z profesorem Leszkiem Miszczykiem. Trafiłam na cerbera-sekretarkę, która mnie zasmuciła niezrozumieniem sytuacji. Ja rozumiem, że nie ma konsultacji przez telefon, nie prosiłam o nią, jednak chciałabym, żeby takie osoby chociaż spróbowały zrozumieć sytuację osób chorych, które mieszkają tyle kilometrów od nich.
Chciałam w jakiś sposób przedstawić swoją sytuację, zasięgnąć wstępnej opinii, czy w ogóle mój przypadek by się kwalifikował, nawiązać jakiś kontakt. A tu, że profesor nie rozmawia z pacjentami, standardowe procedury, że rejestracja, wpis do ewidencji, czekanie na wolny termin konsultacji, a nawet stwierdzenie sekretarki (!), że w innych ośrodkach onkologii na pewno wiedzą, czy to by się kwalifikowało do CyberKnife. Szukałam tylko możliwości jakiegoś wglądu w moją sytuację, na podstawie dokumentacji (np. przesłanej e-mailem).
Popłakałam się po tej rozmowie z bezsilności i braku zrozumienia u innych, jak ciężko walczyć z chorobą, gdy inni nie potrafią pomóc, gdy nie wykazują odrobiny zrozumienia i dobrej woli.
Czy to tak ciężko zrozumieć, że mieszkam tak daleko, że to podróż na wiele godzin? O tym, że to są koszty, a ja nie mam stałych dochodów, to już w ogóle nie wspominam, bo syty nie zrozumie głodnego.
Jest mi smutno, ale się nie poddam, chociaż czasowo na pewno przy tym wyjeździe nie wyrobię się.
Spróbuję jeszcze mailem coś uzyskać. Może chociaż z tych pieniędzy, które uda mi się zarobić - sfinansuję późniejszą podróż do Gliwic.
Nie przerażają mnie cerbery-sekretarki i inni, którym ciężko się wczuć w sytuację, ale jest mi smutno.
Oczywiście, nie wszystkim można pomóc i często trzeba komuś czegoś odmawiać - takie życie...
Aha, wymusiłam na lekarzu skierowanie na RM - początkowo chciał mi je dać dopiero po 4 pełnym cyklu.
Problem w tym, że i tak najwcześniejszy wolny termin badania, to 17 czerwca, a w sytuacji, gdy uczuliłam się na docetaxel, to w ogóle nie wiem, czy to będzie miało sens.
Wiele niewiadomych.
Pozdrawiam Was dziewczyny, Doris, Zuza, Poli i innych.
Później jeszcze się odniosę do Waszych postów.
Viola, może i jesteś odrobinkę szalona jeśli chodziło ten wyjazd.Jednak jeśli czujesz się na siłach jedź.
Doskonale rozumiem Cię, że z czegoś trzeba żyć, nie ma rady.
Viola, a napisz skargę na tą sekretarkę.
Jak nic nie będziemy robić z tym brakiem chęci pomocy to sytuacja nigdy się nie zmieni.
Jak kilka razy ktoś na nią naskarży to kobita się poprawi.
Może ona sobie nie zdaje sprawy z tego jaką przykrość sprawia innym, to niech sobie zacznie zdawać.
Z wyjazdu do Katowic wróciłam szczęśliwie.
Skorzystałam z okazji i będąc tam, przejechałam się do Gliwic, ale w ogóle nic nie załatwiłam. Trzeba się umówić na konsultację do radioterapeuty, mam wyznaczony termin na 16 czerwca. Nawet przyszło mi do głowy, że może w takim razie skorzystam z porady onkologa w tamtej przychodni, ale również byłby to odległy termin. Rozmawiałam nawet w tej sprawie z kierownikiem przychodni, dr Zajuszem, ale nic nie wskórałam. Stwierdził tylko, że gdyby było możliwe zastosowanie u mnie CyberKnife, to w Bydgoszczy ktoś by mnie skierował. Dla mnie wątpliwe, bo w rozmowie z niektórymi lekarzami w Bydgoszczy można wyraźnie wyczuć, że nie bardzo w ogóle mają wiedzę na temat tej technologii.
Mówię o lekarzach onkologach, bo być może radioterapeuci mają większą wiedzę w tym względzie, ale ja nie byłam wcześniej na konsultacji z żadnym radioterapeutą.
Po powrocie z Katowic i wizycie w CO Bydgoszcz (dalej: COB) zapytałam lekarza o możliwość konsultacji z radioterapeutą, ale odłożył wtedy sprawę na później, do czasu uzyskania wyniku z badania RM.
Skierowanie na badanie RM wymusiłam na lekarzu, bo uważał, że to za wcześnie, ale i tak w sytuacji, gdy się uczuliłam na DCL, to miało w końcu sens.
Mam ten wynik i proszę o interpretację opisu.
Ogólnie nie jest dobrze i wiem już o tym, ale szukam teraz ścieżek działania.
Twierdzą, że jest progresja, ale na samą chemioterapię od ostatniej operacji czekałam ponad 2 miesiące, więc może ten okres bez żadnego działania to największy wzrost?
Po operacji i przed chemią nie zrobiono mi ŻADNEGO badania obrazowego (mimo że o to prosiłam), więc teraz nie ma dobrego punktu odniesienia - to moja ocena.
Zaproponowano mi teleradioterapię - 10 frakcji, ale jest długie oczekiwanie na miejsce, tj. około 3 miesiące.
Tą decyzję o teleradioterapii odebrałam trochę tak, że chyba nie bardzo wiedzą, co ze mną teraz zrobić.
Nie próbowano mi już więcej podawać DCL, oprócz tego dnia, gdy się uczuliłam, oprócz tych dwóch prób podania. To wszystko odbywało się z tego samego preparatu, więc zastanawiam się, czy zrobienie go od nowa, ewentualnie z uwzględnieniem wymiany któregoś nośnika właściwej substancji (bo może to on mnie uczula), czy może nie udało by się podać tego ponownie - gdybam, nie mam żadnej wiedzy na ten temat, ale wydaje mi się, że zbyt szybko z tego zrezygnowano.
Oto opis wyniku RM i proszę o jakieś wskazówki, bo muszę obrać jakiś kierunek działania, a nie chcę tracić czasu:
Cytat:
RM miednicy bez i z kontrastem
Opis badania:
Badanie wykonano w sekwencjach SE, TSE, GRE, uzyskując obrazy T1 - zależne przed i po CM, T2 - zależne, T2- TIRM oraz z supresją tłuszczu, w trzech płaszczyznach.
Wykonano sekwencje dyfuzyjne.
...
Badanie kontrolne, poprzednie 01.2011 r.
W miednicy pośrodkowo i po str. prawej, przy naczyniach biodrowych nadal widoczna policykliczna, patologiczna masa z cechami centralnej martwicy o wym. 85x100x80mm (poprzednio na podobnych poziomach 55x76x45mm) - progresja.
Masa ta rośnie bardziej rozprężająco niż naciekąjąco.
Poza tym obraz podobny.
Podany w opisie RM poprzedni wymiar nijak ma się do tego, co było po drugiej operacji, ponieważ nigdzie w dokumentacji medycznej nie mam rozmiarów po operacji w Warszawie. W wypisie jest mowa o tym, że po otwarciu stwierdzono 8 cm guz i wycięto 70%. Póki co, nie wiem, skąd wzięto te poprzednie wymiary, bo nie zgadzają się nawet z opisem pierwszego RM (w drugim nie podano wymiarów) wykonanego 10 listopada 2010 r.
Profesor Bidziński wykonał mi tuż po operacji USG i na pytanie, jaki to ma teraz wymiar odpowiedział, że około 5 cm.
Od lekarza usłyszałam też, że radiolog stwierdził, że to naciska na naczynia biodrowe, ale przecież prof. operował, to widział, że jest naciek (to chyba odnośnie przedostatniego zdania w opisie RM).
Co oznaczają te "cechy centralnej martwicy"? Jakie znaczenie miałoby rośnięcie guza rozprężająco niż naciekająco i czy sposób powiększania guza mógłby się zwiększyć?
Zostaje mi jeszcze chemia Yondelisem, ale trzeba by było się starać o refundację do NFZ, bez gwarancji otrzymania zgody.
Chyba trzeba będzie się jeszcze wybrać do tej Warszawy...
Na razie tyle, bo muszę to wszystko ogarnąć, za dużo myśli i zastanawiania się, co tu jeszcze zrobić, gdzie zadzwonić i napisać, żeby sobie pomóc...
Witaj Violu,
przeczytałam Twój wątek, nie mogę Ci pomóc w kwestiach medycznych (inna specjalizacja ) ale nie ma problemu jeśli chodzi o nocleg w Warszawie
pozdrawiam, trzymaj się
Viola, czekałam na opis tego MRI - przytaczając go tu ubiegłaś moją prośbę. No więc tak: na technologię typu cyber knife guz się nie nadaje ze względu na jego masę. Zmiana jest po prostu zbyt obszerna.
To przy czym warto moim zdaniem pozostać to poszukiwanie jakiejś opcji leczenia systemowego - jednak tu konsultowałabym się już wyłącznie w ośrodku wysokospecjalistycznym. W tej sprawie postaram Ci się coś zaproponować.
Osobną gałęzią postępowania może być ponowna konsultacja (najpierw via email) z prof. Bidzińskim - Twoim operatorem - w kwestii potwierdzenia/wykluczenia możliwości ponownej cytoredukcji (czyli operacyjnego usunięcia części masy guza) - im mniejszy guz, tym bardziej podatny na onkologiczne leczenie zachowawcze (leczenie systemowe i radioterapia).
Bardzo niekorzystny jest krótki czas podwojenia masy guza i to teoretycznie mogłoby być przeciwwskazaniem do ponownej reoperacji. Jednak jesteś młodą pacjentką i to jest czynnik, który każe w takim przypadku leczyć bardzo agresywnie i szukać, szukać, szukać.. dalszych rozwiązań.
Czy 'technicznie' ponowny zabieg jest możliwy i nie będzie zbyt obciążający - tego nie wiem, myślę jednak, że profesor udzieli Ci odpowiedzi na to pytanie.
pozdrawiam ciepło.
Ddorota - dzięki Ci Dobra Kobieto! Być może skorzystam
DSS - też się zastanawiam, czy to się nie kwalifikuje do ponownej operacji. W Bydgoszczy na taką sugestię usłyszałam tylko o tej teleradioterapii.
Oczywiście, wiem, że zmiana jest teraz zbyt duża, żeby podjęto się usuwać ją przy pomocy CyberKnife - no cóż, wcześniej była mniejsza ;(
Czytam jeszcze o naświetlaniu śródoperacyjnym, o hipertermii i zastanawiam się, czy są jakieś szanse zastosowania u mnie tego wspomagającego leczenia.
Widzę, że COI w Warszawie ma urządzenie do hipertermii, ale pewnie znowu stosuje się to w wyjątkowych przypadkach ;( No i pewnie czas oczekiwania w kolejce... ;(
Jest możliwość skorzystania z zabiegu hipertermii w NZOZ na Belgradzkiej, ale czytam, że jeden zabieg kosztuje 780 zł. Na dwa to może by mi się udało uzbierać pieniądze, ale więcej to już przekracza moje możliwości ;(
Ogólnie czuję się dobrze, chociaż zarówno przy przyjęciu do szpitala, jak i w dniu wypisu, wyniki badania krwi były gorsze niż przed podaniem ostatniej chemii. Hemoglobina na poziomie 10,4 g/dl, ale ja co najmniej od liceum często miałam niską wartość.
Wczoraj tylko szybko się męczyłam, wystarczyło krótkie przejście się, żebym była zmęczona, brakowało mi tchu. Ale miałam tak już na wiele lat przed chorobą, co pewnie już świadczyło albo o procesie chorobowym, albo o osłabionym organizmie.
Póki jeździłam na chemię, to strach był na kontrolowalnym poziomie - teraz jest ciut gorzej
Viola, tak jak pisała DSS skonsultuj sie profesorem Bidzińskim, jak będziesz musiała przyjechac do Warszawy to przyjedziesz. Potrzebujesz lekarza prowadzącego, który nie podda tyłów i coś zaproponuje.
Może ta hipertermia jest jakimś wyjściem, nie wiem tego, bo się niestety nie znam, ale Bidzińskiego byś mogła zapytać. W razie gdyby się okazało, że tak i że trzeba za to płacić, możesz zbierać fundusze przez jakąś fundację, caritas itp..
Na przyszłość - w sprawie przejazdu kolejowego możemy spróbować w Stowarzyszeniu Sarcoma parę złoty załatwić za bilety.
Noclegi tanie masz obcykane
Nie wiem co Ci jeszcze doradzić oprócz leczenia się w Warszawie. Trzymaj się
Violu,
mój Mąż bierze teraz te zabiegi hipertermii i podobno jest możliwość uzyskania pewnych dopłat w ramach działającej tam fundacji. Nie znam szczegółów ale mogę się dowiedzieć, będziemy tam we wtorek na kolejnym zabiegu. Trudno mówić o ich skuteczności dopóki nie ma to potwierdzenia w wynikach badań, ale z tego co obserwuję Męża to z pewnością działa to przeciwbólowo. Co do noclegu, to ponawiam zaproszenie, zaoszczędzisz troszkę na zabieg (jeśli tylko Ci nie przeszkadza obecność zwierzyńca - 1 pies i 2 koty )
pozdrawiam i nie poddawaj się łatwo, zawsze jest jakieś wyjście
Dziękuję wszystkim za słowa wsparcia i otuchy!
No, jak to ostatnio rozmawialiśmy w szpitalu z panami-pacjentami - "trzeba żyć aż do śmierci" )
Ddorota - chętnie dowiedziałabym się czegoś więcej na temat tych zabiegów hipertermii, bo chociaż nie wiadomo, czy w ogóle byłyby do zastosowania, to jednak muszę się chwytać różnych możliwości pomocy sobie. Może podasz mi namiary na tę fundację?
Co do obecności zwierzyńca - kocham zwierzaczki, sama mam takiego dużego: 34 kg który wzbudza respekt u obcych
A swoją drogą, to kiedyś mieszkałam przez miesiąc w Warszawie, opiekując się dużą suczką i kotką - u pani o imieniu... Dorota
Poli - oczywiście napisałam do prof. i czekam na odpowiedź, ale wiesz jak to jest z mięsakami - radykalna operacja daje jakieś szanse, a możliwości leczenia nie ma zbyt wiele.
Ale i tak uzyskałam od Was wiele pomocy, pomaga mi nawet świadomość, że ktoś czyta mój wątek i że jest taki odzew, chęć pomocy
Dziękuję Wam za to!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
) ale nie ma problemu jeśli chodzi o nocleg w Warszawie
Być może skorzystam 
