Od 12 lipca jestem na radioterapii w Bydgoszczy. W sumie mam mieć 28 naświetlań, z czego już 20 za mną.
Lekarka przedstawiła mi sprawę jasno: o wyleczeniu w ten sposób nie mam mowy, ale może uda się zatrzymać chorobę albo zmniejszyć zmianę.
Wcześniej miałam wyznaczony termin radioterapii na 12 października, ale zadzwonili do mnie wcześniej, że jest miejsce.
Przed tym telefonem próbowałam załatwić chemioterapię niestandardową Yondelisem (trabektyną), która pewnie i tak mnie czeka.
Podczas radioterapii czuję się całkiem dobrze, chociaż wczoraj bolał mnie mocno żołądek (mam odpowiednią dietę łatwostrawną, bezmleczną, bo podczas radioterapii okolic podbrzusza może nastąpić uszkodzenie ścianki jelita i pojawia się nietolerancja laktozy, ale widać coś jeszcze się działo).
Na szczęście, jeżeli wszystko jest w miarę dobrze można wziąć przepustkę i pojechać na weekend do domu.
Jeszcze przed tą radioterapią czasami miałam gorączkę 38-38,5 stopni, taką przez kilka dni mimo środków przeciwgorączkowych. Podczas pobytu w szpitalu też mi się tak zdarzyło.
Chyba świadczyłoby to o jakimś stanie zapalnym, ale na razie chyba trudno to stwierdzić.
Będę tu prawdopodobnie do 22 sierpnia, a potem będę musiała znowu zainteresować się Yondelisem.
Wychodzę z radioterapii w poniedziałek, 22 sierpnia.
Nie wiem, co dalej, lekarka mówi, że trzeba odczekać na jakieś badania kontrolne miesiąc do trzech.
Od początku lipca mam takie kłucia w kręgosłupie, w okolicy krzyża, nawet niekoniecznie wtedy, gdy się poruszę. Ukłucie, jakby ktoś szarpnął za nerw, jakby krótkotrwały prąd.
Boję się trochę, czy to nie jakieś przerzuty. Wcześniej brałam to za ucisk na jakiś nerw przez zmianę.
Porozmawiam o tym z lekarką, o ile mi się w ogóle uda, bo ona teraz ciągle nie ma czasu, jest "w przelocie" (sezon urlopowy i zastępuje ciągle kogoś w przychodni).
Nigdy nie robiono mi żadnych badań pod kątem przerzutów, zastanawiam się więc, czy badania robi się dopiero, gdy coś wyraźnie dolega?
Miałam tylko RM miednicy mniejszej, a teraz, przed samą radioterapią - TK, też tej okolicy.
Jak to jest z tymi badaniami pod kątem przerzutów? Nie chcę znaleźć czegoś u siebie, ale chyba zwlekanie w tej chorobie z działaniami nie powinno mieć miejsca.
Witaj Viola
Oficjalnie jestem na forum od wczoraj, nieoficjalnie od wielu miesięcy. Postanowiłam dzielić się swoim doświadczeniem (sarcoma synoviale dołu podkolanowego prawego), a nóż widelec komuś się to przyda:)
Jeżeli chodzi o badania pod kątem przerzutów, to ja jestem badana, chociaż odpukać na razie nic nie ma. Mam rtg lub tomograf płuc co 2 miesiące. Leczyłam się w Warszawie.
Pozdrawiam
Viola, koniecznie porozmawiaj ze swoim lekarzem na temat tych odczuć w kręgosłupie i poproś o skierowanie ma MR, mój narzeczony miał rhabdomyosarcoma który dał przerzuty właśnie na kręgosłup, nie piszę tego aby Ciebie wystraszyć ale u Jarka były podobne objawy tzn. jakby ukłucie albo krótkotrwały prąd, dokładnie tak to opisywał. RTG nic nie wykazało dopiero MR wychwycił zmiany, które niestety były zbyt duże i liczne, w konsekwencji Jarek w ciągu kilku dni przestał chodzić.
Pozdrawiam
gosiaczek4394 - dokładnie tego się boję, bo pod kątem przerzutów, to wszyscy zlecają RTG płuc, a reszty nikt nie sprawdza!
Dzisiaj rozmawiałam z lekarką i ta stwierdziła tylko, że może zlecić USG.
To badanie z pewnością kosztuje mniej niż RM czy TK, ale chyba raczej nie będzie przydatne w razie czego. Trochę czuję, jakby to USG miało mnie uspokoić.
Ja nie jestem hipochondryczką, staram się też nie przesadzać w swojej chorobie, ale boję się właśnie przerzutów.
Dużo wcześniej, jeszcze przed drugą operacją, podczas chemii schematu MAI - skarżyłam się lekarzowi na bóle w krzyżu i w końcu zrobili mi prześwietlenie. Stwierdził tylko, że są zmiany zwyrodnieniowe - nie bardzo wiem skąd?
Te bóle są inne i pojawiły się niedawno.
Skoro lekarka nie widzi potrzeby robienia jakiś badań innych, niż USG, to co ja mogę zrobić?
RM niby można zrobić samemu, ale kosztuje to około 500 zł, a na TK, to już mnie na pewno nie stać.
Witam wszystkich, dawno się nie odzywałam.
Ale żyję!
Po kolei uzupełniam informacje od 22 sierpnia.
Nie wiem, czy już o tym pisałam, że tydzień od rozpoczęcia radioterapii zgłosiłam lekarce, że mam wrażenie, że guz się powiększył - wyczuwam wielkość guza, gdy kładę się płasko na plecach, z wyciągniętymi nogami, to wtedy dotykając brzucha czuję, gdzie ma granice (oczywiście, po pełnym opróżnieniu pęcherza i końcówki jelita ). Czułam wyraźnie, że wcześniej to uwypuklenie sięgało mi dokładnie do środka brzucha, tj. do pionowej blizny, a wtedy znacznie poza ten środek wybiega, tzn. wyraźnie na lewą stronę brzucha. Lekarka pomacała mnie rękami i stwierdziła, że nie wydaje jej się, żeby to się powiększyło - przy setkach pacjentów potrafiła tak na "macanie" wyczuć, czy guz się powiększył, czy nie?! No cóż, mamy super lekarzy z niezwykłą pamięcią poprzednich badań i stanów pacjentów. Mimo wszystko chcę powiedzieć, że szanuję tą lekarkę, bo ma dobre podejście do pacjenta (przynajmniej w kwestii psychicznej pomocy pacjentowi), chociaż - niestety - nie zawsze słucha pacjenta i bagatelizuje sprawę. No, ale całe nasze życie składa się właśnie z takich przypadków i reakcje lub ich brak u innych decydują o naszym życiu
Przez cały czas radioterapii prosiłam o skierowanie na RM tuż po jej zakończeniu, bo wiedziałam, że czeka się długo w kolejce na możliwość badania. Lekarka była nieubłagana. W końcu, w ostatnim tygodniu, 2 dni przed wyjściem zaproponowała mi USG - "żeby panią uspokoić".
22 sierpnia, w dniu wypisu z radioterapii zrobiono mi USG i od razu mogłam się zapoznać z wynikami.
Trafiłam na normalnego lekarza w USG, który na moje krótkie pytania sam zapytał, czy chcę się zapoznać z wynikami badania.
Oczywiście, że chciałam. No więc dowiedziałam się, że guz jest WIĘKSZY O 3 CM w stosunku do ostatniego badania RM z czerwca tego roku!
Ponadto, dodał, że z pewnością nie można tu mówić o jakimkolwiek zadziałaniu radioterapii (to jego słowa).
Dokładnie wygląda to tak:
- badanie RM z 2011-06-09: "[...] patologiczna masa z cechami centralnej martwicy o wym. ok. 85 x 100 x 80 mm [...]";
- badanie USG z 2011-08-22 (wypis z radioterapii):
Cytat:
[...]W podbrzuszu, obustronnie od linii pośrodkowej (ale głównie po stronie prawej) policykliczna niejednorodna zmiana wlk. ok. 13x9x11,5 cm - tu - w bad. poprzednich zmiana mniejsza. Przy tym obszarze ślad płynu.
Zdaję sobie sprawę, że RM i USG to nie są równoważne badania obrazowe, jednak taka różnica w wynikach chyba daje jakiś obraz, czy nastąpiły zmiany, czy nie i w którą stronę.
Znałam już te wyniki, gdy przyszła do mnie lekarka do sali, jakiś czas po badaniu. Byłam pewna, że ten guz mi się powiększył, bo po prostu to wyczułam wcześniej. Nic nie mówiłam lekarce, że wiem, jakie są wyniki, a byłam ciekawa, co ona powie. No cóż, wyraźnie nie wiedziała, jak zacząć. Sama stwierdziła, że na radioterapii niepotrzebnie się wycierpiałam (dostałam maksymalną dawkę) i że niestety guz jest większy. Zapytałam wtedy, czy może to jeszcze trzeba poczekać na wynik działania radioterapii, czy może to z czasem jeszcze da jakiś rezultat? Stwierdziła, że raczej nie.
Mimo to, nie chciała mi dać skierowania na rezonans, twierdząc że takowe będzie na mnie czekać (wypełnione przez tą lekarkę) przy wizycie kontrolnej, z ustalonym już przez nią terminem badania RM. Mówiła to do mnie i mojego męża, więc mam świadka.
Gwoli uzupełnienia o radioterapii: na szczęście nie miałam żadnych poparzeń skóry ani nawet zaczerwienienia, czy poparzenia, opalenia, jak inni.
Podczas radioterapii miałam tylko trochę problemów z zaparciami albo lekko odwrotnie Ale bez szaleństw.
Raz mnie też złapał atak bólu w nadbrzuszu, jakby w okolicy żołądka i to bardzo ostry, jakąś godzinę po jedzeniu (lekkostrawnym).
Dali mi No-spa, jakąś tabletkę i biały płyn w miarce do popicia. Tak mnie bolało, że nie pytałam co to, tylko łyknęłam wszystko, a pewnie biały płyn to coś jak Manti. Wtedy przeszło po jakiś 40 minutach (męczyłam się niemiłosiernie, bo to była niedziela i długo trwało zanim przyszedł lekarz).
20 września br. miałam wizytę kontrolną po radioterapii. W poradni była zupełnie inna lekarka, a na pytanie o skierowanie od tamtej lekarki wyraziła zdumienie :( Pytałam potem lekarkę z radioterapii, czy ma dla mnie to skierowanie, ale stwierdziła (również przy moim mężu), że niczego takiego nie pamięta! No cóż, rozpisuję się o tym, ale trochę mnie to zdenerwowało.
Od lekarki z przychodni otrzymałam skierowanie na RM, ale wolne terminy były dopiero w październiku.
Badanie wykonałam 18 października br.:
Cytat:
[...] W miednicy małej, centralnie oraz przy naczyniach biodrowych prawych widoczna jest patologiczna masa wlk. ok. 12 x 10 x 10 cm, większa niż w badaniu z dnia 09.06.11. Za zmianą widoczny zbiornik płynu wlk. 70 x 40 mm. Znacznie uciśnięta odbytnica. Bez cech nacieku na kość krzyżową. Po stronie prawej węzły chłonne biodrowe wlk. do 22 mm. Oba UKM-y i moczowody bez cech poszerzenia. Kości miednicy bez cech meta.
Lekarze nie potrafili mi powiedzieć, czym jest ten zbiornik płynu.
W związku z tym wszystkim postanowiłam postarać się o Yondelis (trabektedynę, trabektedyna).
"Bombardowanie" telefoniczne w celu skontaktowania się z ordynatorką chemioterapii nie przyniosło efektu, więc musiałam się wybrać osobiście.
Ordynatorki nie mogłam złapać, bo albo była w poradni, albo miała jakieś konsylium itp.
I tu zdziwiło mnie, jak jeden z lekarzy, który jest chyba zastępcą ordynatorki odwodził mnie od pomysłu z Yondelisem. Odebrałam, że bardzo mnie chciał zniechęcić do tego. Argumentował, że teraz się dobrze czuję, a jak chemia nie zadziała, to wtedy co? Potem mówił o tym, jakie to trudności są z NFZ, bo ja jestem z innego województwa i oni się nie zgadzają na osoby spoza kujawsko-pomorskiego.
Miałam ze sobą napisane podanie o takie leczenie, co jak się okazało - nie miało żadnej mocy, bo pacjent nie może wnioskować o takie leczenie - wszystko zależy od lekarza. Jednak, złożyłam je w sekretariacie, za potwierdzeniem. Tamtego lekarza poprosiłam o skontaktowanie się z ordynatorką i przekazanie jej sprawy, bo ja nie mogę się do niej dodzwonić.
Hm, myślicie, że sprawa ruszyła do przodu? To się mylicie.
Dałam im około tygodnia, a potem znowu zaczęłam wydzwaniać do ordynatorki.
W międzyczasie zadzwoniłam do Szczecina i tam od razu mogłam porozmawiać z ordynatorką, która na moje pytanie, czy mogłabym leczyć się Yondelisem u nich stwierdziła, że to oni muszą zdecydować, a więc normalnie muszę przejść przez poradnię, rejestrację, badania, decyzje itd.
I że w ogóle, dlaczego nie w Bydgoszczy, skoro się już tam leczę. Opowiedziałam o tym, że lekarz mi opowiadał o ewentualnej odmowie z NFZ dla osoby spoza województwa. Tu się lekarka oburzyła, stwierdzając, że to nieprawda, że NFZ odmawia z takim argumentem, że u nich też ludzie leczą się spoza województwa. I bądź tu mądry i słuchaj lekarzy!
Dodzwoniłam się w końcu do ordynatorki i pytam o sprawę. Nikt i nic nie przekazał.
Umówiłam się na konsultację do niej.
To jeszcze nie wszystko do opisania, ale jest tego sporo, więc ciąg dalszy nastąpi...
Na razie pozdrawiam i idę spać
Viola przeczytałam twój wątek i ostatni wpis utwierdza mnie w przekonaniu ze trzeba byc zdrowym jak koń i silnym jak wół żeby sie leczyć onkologicznie.
Dasz radę trzymam kciuki i pozdrawiam
Margareth, Lideczka, dziękuję dziewczyny za wsparcie!
Chcę zapytać o dwie ważne dla mnie sprawy.
Pierwsza sprawa
Od pierwszej operacji, tj. we wrześniu 2010 roku mam przepisany Clexane w dawce 0,4 ml - 1 raz dziennie.
Biorę go niezmiennie, codziennie, do dzisiaj. Przy każdej wizycie pytałam lekarza, czy mam go nadal brać i zawsze słyszę, że tak - ze względu na ryzyko choroby zatorowo-żylnej. Tymczasem nigdy nie miałam z tym problemu, a to, że teraz mam to brać rozumiałam, że ze względu na chorobę nowotworową.
Jednak zawsze mnie zastanawiało, dlaczego inni z chorobą nowotworową, a więc bez wyciętej zmiany, np. z guzami - nie muszą tego brać. Jeszcze nie spotkałam nikogo, kto brałby Clexane dłużej niż kilka-kilkanaście dni po operacji.
Czy wynika to z umiejscowienia mojej zmiany, tj. z tego, że nacieka na (prawe) naczynia biodrowe?
Tymczasem mój lekarz rodzinny poddał w wątpliwość, czy na pewno mam cały czas brać ten Clexane.
Jeszcze inna lekarka zasugerowała mi, że "Clexane jest niebezpieczny, bo zwiększa szanse naciekania żyły jeszcze bardziej. Proszę kupić sobie inne leki przeciw zakrzepowe."
Czy ktoś może mi odpowiedzieć w tym temacie? Ewentualnie, które wyniki krwi mogą wskazywać na ryzyko choroby zakrzepowo-żylnej, czy może daje się to tak na zapas i co może grozić, jeśli tego bym nie brała?
Druga sprawa
Czy to prawda, że w przypadku, gdy następuje obumieranie komórek nowotworu (np. w przypadku radioterapii czy chemii, która była skuteczna), to może dojść do "spuchnięcia" guza, tj. chwilowego zwiększenia rozmiarów guza?
Tym samym - jak się określa progresję choroby, czy liczy się każde zwiększenie wymiaru guza, czy liczy się to jakoś procentowo?
Jakie są wytyczne co do określania progresji choroby w przypadku zmiany rozmiarów zmiany?
Będę wdzięczna za podpowiedzi, odpowiedzi. Choć zdaję sobie sprawę, że to raczej pytania do lekarzy, to jednak mam nadzieję, że może tu jacyś zaglądają, a poza tym "zwykli śmiertelnicy" potrafią podpowiedzieć trafnie, gdzie szukać odpowiedzi
- a następnie rozmowę z onkologiem prowadzącym.
Nie odstawiałabym heparyny drobnocząsteczkowej na własną rękę, ani w odpowiedzi na sugestię lekarza NIEonkologa.
Viola napisał/a:
Czy to prawda, że w przypadku, gdy następuje obumieranie komórek nowotworu (np. w przypadku radioterapii czy chemii, która była skuteczna), to może dojść do "spuchnięcia" guza, tj. chwilowego zwiększenia rozmiarów guza?
Takie sytuacje zdarzają się w trakcie immunoterapii nowotworów (np. w leczeniu ipilimumabem rozsianego czerniaka złośliwego skóry). Nazywa się to pseudoprogresją i jest związane z pojawieniem się otoczki zapalnej wokół guza (odpowiedź immunologiczna), co w badaniu obrazowym może sugerować zwiększenie wymiarów zmiany.
W trakcie leczenia (lub po leczeniu) chemioterapią i/lub radioterapią takie zjawisko nie zachodzi.
Viola napisał/a:
jak się określa progresję choroby, czy liczy się każde zwiększenie wymiaru guza, czy liczy się to jakoś procentowo?
Jakie są wytyczne co do określania progresji choroby w przypadku zmiany rozmiarów zmiany?
Otóż informuję Szanownych Forumowiczów, że żyję i mam się całkiem dobrze.
Jutro jadę na rezonans magnetyczny do Bydgoszczy. Może ktoś akurat jutro będzie w CO w Bydgoszczy?
USG w COB mam dopiero w październiku (!), ale będę próbowała przyspieszyć, bo to przecież "masakra", żeby tyle czekać na takie badanie ;(
Rzadko wchodzę na to forum, bo Mój Lekarz mówi, że to nie jest dla mnie dobre
Jak ktoś był u Wirgi na warsztatach, to będzie wiedział o co biega!
Będę ciągnąć ten wątek dla innych, którzy otrzymali podobną diagnozę.
No właśnie wchodzę w dział "Mięsaki", przeglądam tematy i... widzę 3 nowe osoby z leio ;(
Jeszcze nie przeczytałam dziewczyny Waszych wątków do końca, ale chętnie się z Wami skontaktuje, Kochane!
Teraz prośba: szukam kogoś zaufanego, kto byłby w CO w Bydgoszczy za jakiś tydzień (bez konkretnego terminu) i mógłby mi pomóc w odbiorze wyników i przesyłce do mnie.
Dla mnie sama podróż to 6 godzin (3 w jedną i 3 w drugą) i to dla kartki formatu A5 i płyty CD. Nie chcą wysyłać tych wyników pocztą - temat już przerabiałam, tłumaczą się ochroną danych. A co ma do rzeczy wysyłanie tego np. listem poleconym, czy kurierem?!
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
). Czułam wyraźnie, że wcześniej to uwypuklenie sięgało mi dokładnie do środka brzucha, tj. do pionowej blizny, a wtedy znacznie poza ten środek wybiega, tzn. wyraźnie na lewą stronę brzucha. Lekarka pomacała mnie rękami i stwierdziła, że nie wydaje jej się, żeby to się powiększyło - przy setkach pacjentów potrafiła tak na "macanie" wyczuć, czy guz się powiększył, czy nie?! No cóż, mamy super lekarzy z niezwykłą pamięcią poprzednich badań i stanów pacjentów. Mimo wszystko chcę powiedzieć, że szanuję tą lekarkę, bo ma dobre podejście do pacjenta (przynajmniej w kwestii psychicznej pomocy pacjentowi), chociaż - niestety - nie zawsze słucha pacjenta i bagatelizuje sprawę. No, ale całe nasze życie składa się właśnie z takich przypadków i reakcje lub ich brak u innych decydują o naszym życiu 
