[monika1901]

[Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują sie w -->tym wątku<--]

---

witam! moja 15-letnia siostra ma mięśniaka ewinga. od wtorku zaczyna chemie. nie ma przerzutów. czytałam już kilka artykułów na ten temat ale jakie są szanse na wyleczenie? bardzo proszę o pomoc.

[poli]

monika1901, witaj. Tak jak pisze Zuza, nie ma dwóch takich samych przypadków. Rozmawiaj z lekarzami, dopytuj o wszystko. Daj znać jak się czuje siostra w trakcie chemii.

Powodzenia.

[monika1901]

dziękuję za szybką odpowiedź! dziś Kasia wraca na onkologie. jutro będzie miała założonego browiaczka no i chemia... bardzo się boję. Kasia o wszystkim jest poinformowana wie na co choruje, jest przerażona. tańczyła, marzyła o balecie, w tym roku kończy gimnazjum i miała wybrać szkołę. Teraz musi walczyć by zwyciężyć z tym okrutnym rakiem. wiem że każdy przypadek jest różny, ale czy odnotowano w Polsce wyleczenie z tej choroby? tak mało o niej piszą... pozdrawiam

[zufed]

monika1901, pewnie, że odnotowano w Polsce wyleczeni z tej choroby.

Sytuacja jest poważna, ale nie przegrana!

Czeka Was teraz długa droga przez leczenie, na pewno nie będzie łatwo. Siostra będzie potrzebowała opieki i przede wszystkim wsparcia.

Czy guz został usunięty w całości?

Nowa szkoła być może będzie musiała poczekać, ale nie oznacza to wcale, że do niej nie pójdzie. Pójdzie, tyle, że później. Lub jeśli będzie czuła się na tyle dobrze, może uczyć się w domu, żeby nie tracić roku.

pozdrawiam ciepło

zuza

[monika1901]

guz nie jest usunięty! został tylko pobrany wycinek, z którego stwierdzono mięsaka ewinga. cieszę się że odnotowano przypadki wyleczenia, choć lekarz daje 67%. nie wiem czy to dużo czy mało ale wiem że teraz jak nigdy dotąd musimy być wszyscy razem!!! największego wsparcia potrzebują teraz rodzice.

[zufed]

monika1901, dlaczego nie zdecydowano się na usunięcie guza?Jak duży on jest?

Pewnie wyczytałaś, że przeżycia 5 cio letnie to 67%. W kwestii wyjaśnienia. Nie oznacza to wcale, że 67% osób przeżywa 5 lat.
Oznacza to, że spośród osób, które zachorowały 67 % osób przeżyje 5 lat bez objawów choroby i przerzutów. W medycynie przyjmuje się właśnie czas okres 5 lat jako taki czynnik prognostyczny.

Bądźcie dobrej myśli i mobilizujcie siły na walkę. Gdzie się siostra leczy?

pozdrawiam

zuza

[monika1901]

Kasiunia leczy się w Bydgoszczy gdzie mieszkamy! dziś rozmawiałam z moim tatą który poinformował mnie że guza wcale nie ma tylko jest wyciek na kości! chemie zaplanowano na jutro. ma ona trwać pół roku a później ma być przewieziona do warszawy na amputacje kości. tak nas poinformował profesor. ciężko jest mobilizować siły na walkę. to zdarzyło się tak nagle i dzieje się tak szybko...... jesteśmy objęci opieką psychologa i napewno w przyszłym tygodniu z tego skorzystam bo nie czuję się na siłach tym bardziej że jestem w ciąży.

[zufed]

monika1901, bardzo dobrze, że masz możliwość porozmawiania z psychologiem. Czasem łatwiej jest porozmawiać z kimś obcym, poza tym piszesz, że jesteś w ciąży i musisz bez względnie dbać również o siebie!

monika1901, dobrze, że leczenie zostało wdrożone tak szybko, bo teraz liczy się czas. Im szybciej zostanie podana chemia tym lepiej. Jakie miała siostra objawy, jak wykryto chorobę?

pozdrawiam ciepło

zuza

[monika1901]

silne bóle nogi, które trwały kilka miesięcy! przez ten ból nie przesypiała nocy i nie pomagały leki przeciwbólowe. nadal ma takie bóle. dlatego tak bardzo cierpi.

[ Dodano: 2011-02-14, 17:43 ]
miała zrobniony rtg, tomografie komputerową, rezonans, później pobrano biopsje szpiku kostnego, peta i na końcu biopsje guza

[zufed]

monika1901, całe szczęście, że nie ma przerzutów.

Czy siostra nie otrzymuje żadnych leków przeciwbólowych??

pozdrawiam

zuza

[monika1901]

dziś Kasia ma podaną pierwszą chemię! prawdopodobnie tą najsilniejszą! podłączoną ją o 10 a zakończyć ma się o 22! czuję się bardzo słabo. dużo śpi i czuje niesmak w buzi, no ale to dopiero pierwszy dzień. a propo bólu nogi- dostaje leki przeciwbólowe ale one pomagają tylko na chwilę. dziękuję za szybkie odpowiedzi. bardzo pomaga, gdy można znaleźć pocieszenie!!!! moje słoneczko jest bardzo dzielne! jestem dumna że mam tak silną siostrę! oby ten stan utrzymał się dłużej,bo jej szczęście jest naszym szczęściem.

[Dusia]

Monika, nie piszesz w jakiej kości siostra na mięsaka Ev. W każdym razie dodatkowo dobrze rokuje to, że jest kobietą i że ma ponad 12 lat. Czytałam na jakiejś stronie amerykańskiej gdzie piszą ci, któzy mieli ten rodzaj mięsaka, że zawsze i najlepiej jest zacząć od chemii. Trzymajcie się mocno. I jak pisała Zuza bądź mocna wbrew temu co będziesz sama przeżywać i wspieraj Siostrę.

[monika1901]

Kasia ma mięsaka w udzie! jakoś znosi tą dzisiejszą chemie. ciągle śpi, może i dobrze. niech prześpi ten okrutny czas i obudzi się kiedy będzie już po wszystkim!!!!

[kama]

monika1901,
mam syna w wieku twojej siostry,nawet nie umiem sobie wyobrazić co czujecie
dobrze,ze już jest leczona,chemia mimo,że uciążliwa daje szanse i nadzieje
trzymam kciuki i będę się za nią modlić
dobrze,że ma takie ogromne wsparcie,myślę,że nasi forumowicze prześlą wam moc dobrej energii
jestem z wami,przytulam mocno i trzymam kciuki
walczcie!!!!!
to paskudztwo naprawdę można pokonać
ściskam serdecznie

[Dusia]

monika1901, wklejam ci jeszcze dwa skróty. Jeden przygotowała salek - co pomaga po chemioterapii, a drugi znalazłam wczoraj, wkleiła go Peti w jednym z wątków. Moja siostra jest już dwa lata po chemii - też ma mięsaka ale zupełnie inny typ, [choć może da ci siły wiedzieć to o niej że choć 'jej' mięsak miał dużą złośliwość G3 i był tak duży jak był, lekarze dawali jej około pół roku życia (rzeczywiście wznowę miała już po 4 miesiącach, w trakcie chemii), a żyje już dwa lata od tego czasu i na razie jest dobrze. Ale wracając do tematu tego drugiego skrótu, to moja siostra po chemii miała długo potężne drętwienie nóg i rąk i lekarze mówili nam, że nie wiedzą skąd. A w tym poradniku wczoraj wyczytałam, że to po chemii i dlaczego - może więc ci sie przyda by pomóc Kasi.
Poradnik dotyczący chemioterapii
co pomaga po chemioterapii
Jesteśmy z wami. Ściskam Cię