[Maciejek]

Dzień dobry, mam nadzieję, że jestem teraz w odpowiednim miejscu forum i że znajdę u Was odpowiedzi na pytania i problemy, którym w najbliższym czasie będę musiał sprostać.
Bardzo proszę o pomoc, bo to moje pierwsze zetknięcie z chorobą nowotworową w tak bliskiej rodzinie bowiem problem dotyczy mojej mamy - osoby 64 letniej.
Już raz opisałem jej problemy ale chyba nie w tym dziale i nikt mi nie odpowiedział. Wszystko zaczęło się od krwawień z dróg rodnych, które moja mama bagatelizowała i nie chciała ze mną rozmawiać (niestety nie mam tu siostry ani jakiejś ciotki, z którą miałaby śmiałość o tym mówić) ale postawiłem na swoim - poszła do ginekologa. Po wizycie u lekarza stwierdzono mięśniaki - następnego dnia przyjęcie do szpitala a po kolejnym dniu (17 maja) przeszła operację usunięcia macicy jajników wraz z przydatkami. Po operacji stan mamy się poprawił - na moje niewprawne oko po około 2 tyg po zabiegu naprawdę poczuła się lepiej.

W czwartek (13.06) odebrałem wynik badania HP z następującym opisem i wiem, że nie jest dobrze:
Histpat:
W jamie macicy stwierdzono obecność polipowatego guza obejmującego cały trzon i zajmującego ujście wewn szyjki macicy. Mikroskopowo guz zbud jest z dwóch komponentów: nabłonkowego odpowiadającego gruczolakorakowi z cechami różnicowania płaskonabłonkowego oraz mięsakowego bez obecności elementów heterologicznych (prawdopodobnie leiomyosarcoma). Ze względu na brak możliwości wykonania IHCH w tutejszym szpitalu wskazana konsultacja w referencyjnym Ośrodku Onkologicznym (konieczne wykonanie Ch AE1/AE3, CD10+, SMA, desmina, K167).
Nowotwór obejmuje całą jamę macicy - margines od surowicówki <1 mm. Naciek nowotworu stwierdzono w ujściu wewn i szyjce macicy. Przymacicza obustronnie wolne od nacieku nowotworowego, ujścia wewn. jajowodów wolne od nacieku nowotworowego (w tkankach otaczających ujście jajowodu prawego, w mieśniówce trzonu naciek raka). Jajniki obustronnie z ciałkami białawymi i torbielą z wgłobienia i okołojajnikową po stronie lewej. pT2b Nx.

Po rozmowie z lekarzem, który wydawał mi wyniki który jednak nie był przy samej operacji doszliśmy do porozumienia, że mam porozmawiać z profesorem - ordynatorem oddziału ginekologii i starać się o wizytę w CO (sugerował W-wę ale ja wolałbym jechać z mamą do Bydgoszczy - chociaż to dalej). jestem podłamany ponieważ całą sytuację dodatkowo "komplikuje" mój niepełnosprawny umysłowo brat, którym matka się zajmuje więc muszę jeszcze w razie wyjazdów do CO kogoś poszukać do opieki nad nim.
Prawdę mówiąc to nie wiem od czego zacząć - po pierwsze jak jej o tym powiedzieć jak dokonać ewentualnej rejestracji i w ogóle gdzie się udać. Nie uzyskałem informacji o tym czy śródoperacyjnie stwierdzono jakieś widoczne nacieczenia nowotworowe na krezce czy innych narządach a sam opis po operacji jest dosyć lakoniczny. Powiedzcie, proszę, czego mam się jeszcze ewentualnie dowiedzieć przed wizytą u onkologa, co można wnioskować z tego co opisałem i co mam robić...? Muszę zacząć działać jak najszybciej i sam wszystko zorganizować co w przy normalnych obowiązkach będzie wyzwaniem, ale ja dam radę, tylko żebym wiedział jak zacząć. Proszę o odpowiedzi (podpowiedzi)

[anaike]

Witaj Maciejek,jeżeli zdecydujecie się na leczenie w Bydgoszczy-
1.numer telefonu do centrali CO w Bydgoszczy: (52) 37 43 000,
2.do informacji medycznej CO: (52) 37 43 110
3.oraz bezpośredni numer telefonu do Sekretariatu Oddziału Ginekologicznego: (52) 374 33 94
Reszta informacji na pw.

[Irka]

Witaj.
A może lepszym rozwiązaniem byłaby jednak Warszawa? CO na Ursynowie to na prawdę świetny szpital. No i miałbyś bliżej - ale oczywiście to tylko moja sugestia.
Jeżeli chodzi o Warszawę tu masz adres
CENTRUM ONKOLOGII – INSTYTUT im. Marii Skłodowskiej-Curie
ul. W.K. Roentgena 5, 02-781 Warszawa
Centrala: 022-546-20-00
przyjeżdżasz i zapisujesz się przy okienku z napisem "pierwszorazowa rejestracja" - dowód osobisty i nie wiem jak teraz ale kiedyś jeszcze ubezpieczenie.
powodzenia i trzymaj się!

[Maciejek]

Witajcie! Sam już nie wiem co byłoby lepsze... Faktycznie w-wa jest bliżej (a najbliżej Łódź). Mam taki mętlik w głowie po dzisiejszym dniu i tak jestem zmęczony że za moment chyba uderzę twarzą w klawiaturę. Stoczyłem dzisiaj wojnę psychologiczną z moją mamą.Musiałem jej powiedzieć że miała w macicy zmianę nowotworową i że należy dalej ją konsultować, i że jutro jest pierwsza wizyta. Powiem krótko: rozstrzał emocjonalny był między chęcią samobójstwa aż po zrozumienie konieczności walki, walki o życie dla siebie i dla nas... Nie wiem sam jak udało mi się to wszystko przekazać, ale musiałem być chyba skuteczny tylko gardło mnie teraz boli i nawet ani razu się nie rozkleiłem ( a ściskało mnie w dołku co chwilę). Wracając do wyboru miasta - bardzo dużo kobiet (i nie tylko) leczyło się w Bydgoszczy. Może zostałem tym zasugerowany-nie wiem. Faktycznie nasi lekarze sugerowali wa-wę i Bydgoszcz chociaż skierowanie było wypisane pierwotnie do Łodzi. (Warszawa w ostatnich moich doświadczeniach wśród znajomych nie wypadała zbyt korzystnie. Długo by pisać... )Na razie mamy wizytę jutro po 19-tej. Okropnie się boję o dalsze reakcje matki u lekarza. Cóż, będę nad tym pracował. Bardzo wam dziękuję za dotychczasową pomoc. Będę się tu odzywał regularnie i liczę na wasze zrozumienie, otuchę i pomoc. Pozdrawiam gorąco.

[Tęczza]

Jezei chodzi o łódz mogę udzielic Ci kilku informacji, moja mama się tam leczyłą i znam dość dobrze ten temat, lekarzy i ośrodki. POzdrawiam.

[Maciejek]

Witajcie. jesteśmy po pierwszej wizycie u onkologa. Jest gorzej niż myślałem. W ogóle nie spodziewałem się takiego obrotu sprawy. Pan doktor zaproponował szybką (jutro!!!!!!!!!!!!) konsultację na komisji interdyscyplinarnej w CO w Bydgoszczy. Wiedziałem, że jest źle ale czy naprawdę czas jest tu aż tak istotny??? Pewnie tak. Szkoda mi jedynie matki, kompletnie zagubiona, oby nie poczuła się tylko że wywieram na nią jakąś presję. Nie wiem czy ktoś z was miał do czynienia z tym cholernym mięsakiem??? czy naprawdę jest tak inwazyjny? Czy rozsiew drogą naczyń chłonnych i rozwój w węzłach jest aż tak szybki. Czy niezbędna jest druga operacja z usunięciem sieci, węzłów chł. wyrostka itd. Jak wygląd późniejsza chemioterapia w celu usunięcia zmian mikroskopowych. W sumie zadałem te pytania ale byłem w takim szoku po usłyszeniu, że cała procedura zacznie się od ponownej operacji. Naiwnie myślałem sobie o jakiejś wstępnej diagnostyce (jakieś markery, pet) i usłyszałem że czas jest zbyt cenny. A co z ewentualnymi przerzutami do płuc? Nie będzie żadnych badań obrazowych. Tak myślę sobie: co z tego, że usuną drobne zmiany z brzucha jak się okaże że jakieś gówno (przepraszam) jest w klatce piersiowej (płuca opłucna)? Szczerze mówiąc jestem tak rozdarty między przekonaniem, że to dobrze że cała "machina" rusza szybko a między tymi wszystkimi wątpliwościami. Czy istnieje szansa żeby to wszystko jakoś pomyślnie prowadzić? Głowa mi pęka i sam nie wiem, czy to jakieś zrządzenie losu a raczej palec Boży czy wręcz przeciwnie jakieś fatum prowadzi nas tak szybko od jednego do drugiego kroku a co za tym idzie czy zmierzamy do szczęśliwego końca czy do szybkiego końca życia... Może mi ktoś odpowie:bardzo źle postępuję???
Już się wyryczałem a teraz rzucam właśnie lotkami w tablicę do rzutów z napisem leiomyosarcoma. Zaciukam gada na amen.
Pozdrawiam

[Irka]

Maćku jesteś świeżo po usłyszeniu diagnozy, świeżo po rozmowie z lekarzem.
To normalne,że masz milion pytań, wątpliwości, pytasz czy dobrze postępujesz..Opiekujesz się mamą więc ją kochasz to najważniejsze.
Wbrew pozorom ciesz się, że lekarze chcą szybko zacząć działać - w chorobie nowotworowej (każdej) czas jest bardzo ważny.
Głowa do góry i walczcie z gadem

[Maciejek]

Tak droga Ireczko... Zatem czekamy pod drzwiami, próbuje robić dobrą minę do złej gry i nieźle mi gdzie chociaż czuję że zmęczenie może mnie rozwalić. Jest już po 15.tej ale czuję że przed nami jeszcze kilka godzin. Napiszę wieczorem-jak zwykle jak poszło.Pozdro

[Tęczza]

Maćku, zgadzam się z Irką w 100 %. Jestes świeżo po informacji i diagnozie, a miliony pytań i myśli, dotyczą każdego kto zetknął się bliżej z tą chorobą. To bardzo dobrze, że chcą tak szybko operować, to przecież najbardziej radykalna i skuteczna forma walki. Co do twojego pytania o rozsiew drogą chłonną niestety, bywa czasem bardzo szybki, a Usunięcie zajętych wezłow też przeciez jest tu wazny!. Ale nie czas tu na takie negatywne podejści do sprawy. Jak chcą robić operację to dobrze!! I tego się trzymajmy! pozdrawiam

[Maciejek]

Dzięki za wsparcie. Dobrze usłyszczeć od kogoś, że moje postępowanie i decyzje są słuszne. Pewnie wiecie jakie to ważne kiedy człowiek zostaje z tym sam. Poza tym zaczyna się czas urlopów, a ja pracuję w niewielkiej firmie i nie chcę wszystkim dookoła popsuć swoimi problemami wakacji (chociaż już i tak nieźle namieszałem)
Ale wracając do wczorajszej wizyty: Samo CO w Bydgoszczy robi dobre wrażenie - nowocześnie, czysto organizacyjnie ok, informacje, choć niekoniecznie fajne, to przekazane rzeczowo i z pewną nutą optymizmu. Wczoraj był 19 a 25 będziemy ponownie (przyjęcie na oddział). Dalszy plan jest taki 25,26.06 badania i przygotowanie 27 operacja (restaging - o ile się nie mylę), po tygodniu pierwsza chemia. Nieciekawa perspektywa.
Może macie jakieś sugestie co do wyposażenia mojej mamy na pobyt w CO - co powinna mieć przy sobie co mogło by jej później potrzebne a czego nie musiałbym szukać w ostatniej chwili. Z góry dziękuję za wszelką pomoc i pomysły.
Pozdrawiam

[anaike]

Maciejek napisał/a:

Dobrze usłyszczeć od kogoś, że moje postępowanie i decyzje są słuszne.

Bardzo słuszne,wszystko odbywa się bardzo sprawnie,chociaż może wydawać się Tobie,że zbyt szybko,jest bardzo dobrze.Czas jest bardzo ważny,zgadzam się z moimi przedmówczyniami,wszyscy,którzy przez to przechodziliśmy (przechodzimy) mamy początkowo podobne odczucia,gonitwę myśli i wiele obaw.Najważniejsze jest teraz,aby skoncentrować się na leczeniu.Jestem z Wami.

Nad listą rzeczy do szpitala chwilę się zastanowię i prześlę na pw.Pozdrawiam

[anaike]

Maćku,co u Was, jak Mama się czuje,czy już po zabiegu-operacji ?

[Maciejek]

Dzień dobry. Dziękuję,że się Aniu interesujesz a mama miała właśnie dzkisiaj operacje. Jestem u niej jest bardzo słaba i wygląda kiepsko. Zostanę u niej ile się da mam jakiś nocleg gdzieś tu niedaleko. Najgorsze jest to, że jutro muszę wracać. Jak nie znajdę nikogo to w niedzielę z samegorana znowu tu r przyjadę . Przepraszam za błędy ale piszę z telefonu

[ Dodano: 2013-06-28, 23:32 ]
Dobry wieczór. Jak pisałem wcześniej, mama miała dzisiaj operację - usunięcie węzłów chł. j.b., sieci i wyrostka - to tak w skrócie. Cięcie od wyrostka mieczykowatego mostka przez pępek aż prawie po srom. Straszna rana... Mama bardzo źle zniosła operację jest okropnie obolała a kontakt z nią teraz jest naprawdę słaby. Bardzo się wystraszyłem jak ją zobaczyłem i boję się nadal. Siedziałem przy niej aż mnie wyprosili z oddziału. Niestety jutro mogę zostać tylko do 12.30 ale udało mi się zorganizować moją kumpelkę. Będzie przy mamie do niedzielnego popołudnia aż ja przyjadę i zostanę do poniedziałku wieczorem. Myślę, że do tego czasu już troszkę będzie z nią lepiej. Potem też kogoś zorganizuję. W poniedziałek może uda mi się dopaść operatora. Muszę koniecznie dowiedzieć się więcej szczegółów i "plany na najbliższą przyszłość". Pozdrawiam gorąco

[anaike]

Maćku,życzę Wam dużo siły,zwłaszcza Twojej Mamie.Przeważnie najtrudniejsza jest pierwsza doba po operacji,być może kontakt z Mamą utrudniają środki p/bólowe,które pewnie otrzymuje.I jeszcze wpływ narkozy.Będzie dobrze.Pozdrawiam

[Maciejek]

Dzięki za otuchę jest mi trochę ciężko logistycznie dojazdy,brat,praca wszystko stoi na głowie ale to nie ważne bo najważniejsze jest teraz żeby nie bolało i żeby doszła w miarę szybko do siebie.
Gorąco pozdrawiam i proszę o doping:-)