dzień dobry,
próbując poskładać w całość to co się ostatnio dzieje, zapisałem się na forum licząc na pomoc (ale i szczerość). doświadczenie życiowe nauczyło mnie że trzeba szukać informacji z wielu źródeł, a już po pobieżnej lekturze to forum wydaje mi się wyjątkowo cenne...
do rzeczy: moja mama (63l.) trafiła do szpitala w Otwocku, wcześniej była w szpitalu na Kasprzaka z podejrzeniem zapalenia płuc. po bardziej szczegółowych badaniach okazało się, iż jest to nowotwór płuc. po dwóch tygodniach (czekała na wolne miejsce) trafiła do szpitala w Otwocku.
tam stwierdzono następujące fakty:
- nowotwór ma ok. 7 na ok. 5 cm (to wiem nie bezpośrednio, z rozmowy z ojcem który rozmawiał z lekarzem i widział zdjęcia),
- są przerzuty na węzły chłonne i póki co jedynie podejrzenie przerzutów na mózg (co do tego drugiego to mama była bardzo spowolniona i kiepsko kojarzyła, niestety jej ogólny stan zdrowia nie pozwalał na dokładniejsze badania - obecnie otrzymała różne leki, m.in. sterydowe i jest dużo lepiej jeśli chodzi o ogólne funkcjonowanie, we wtorek ma szczegółową tomografię);
- inne narządy są nienaruszone;
- lekarz powiedział że tylko fakt, iż nowotwór jest drobnoziarnisty i daje rokowania na pozytywną reakcję na chemię uzasadnił włączenie chemioterapii, jednak bez tego faktu stan zaawansowania sprawia, że nie podjęcie takiej decyzji nie byłoby błędem,
- już mniej więcej w maju/czerwcu postać nowotworu musiała być zaawansowana i wtedy należało trafić na właściwe leczenie,
- są możliwe różne scenariusze - usłyszałem że oprócz nadziei na to że chemia może zatrzymać rozwój nowotworu, może również zabić mamę. jednak zdecydowaliśmy się na chemię, gdyż lekarz prowadzący mówił że bez tego może umrzeć w kilka dni (swoją drogą dziękuję pani ordynator za jednoczesną szczerość i danie jakiejś nadziei - to wzbudza zaufanie);
- jutro, w poniedziałek 4 października zaczyna się chemia i od reakcji nowotworu i organizmu zależą dalsze działania.
moje pytania (proszę o szczerość):
1. jakie są szanse na wyleczenie w takim stadium choroby? czy można to określić procentowo na podstawie dotychczasowych doświadczeń w leczeniu takich przypadków?
2. jak dużą rolę odgrywa pozytywne nastawienie podczas gdy chemia na pierwszym etapie zadziała na nowotwór, organizm wytrzymuje i należy nastawić się na walkę? (pani doktor zbagatelizowała akurat to moje pytanie - "my tu walczymy o życie", ale z tego co mówili moi koledzy którzy mieli podobne doświadczenia ze swoimi matkami, to przy chemii siła psychiczna leczonego jest bardzo istotna)
chciałem przy okazji pochwalić szpital w Otwocku i jego personel. zarówno położenie szpitala jak i opieka nad matką robi pozytywne wrażenie i wydaje mi się że ma na nią korzystny wpływ.
Rozumiem, że jest to potwierdzone diagnostycznie - było wykonywane np. USG jamy brzusznej?
Cytat:
- lekarz powiedział że tylko fakt, iż nowotwór jest drobnoziarnisty i daje rokowania na pozytywną reakcję na chemię uzasadnił włączenie chemioterapii
Lekarz zapewne miał na myśli fakt, iż DRP (rak drobnokomórkowy) zwykle dobrze reaguje na chemioterapię, często następuje stabilizacja lub nawet regresja choroby. Jednak nie jest to postępowanie terapeutyczne mające na celu wyleczenie, należy o nim myśleć jak o leczeniu paliatywnym. DRP oprócz dużej chemiowrażliwości wykazuje również szybko chemiooporność - mimo początkowej dobrej reakcji na leczenie część komórek nowotworowych szybko staje się oporna na cytostatyki i rozwija się dalej, co tłumaczy dużą agresywność tego typu nowotworu.
Cytat:
usłyszałem że oprócz nadziei na to że chemia może zatrzymać rozwój nowotworu, może również zabić mamę. jednak zdecydowaliśmy się na chemię, gdyż lekarz prowadzący mówił że bez tego może umrzeć w kilka dni
Owszem, chemioterapia zawsze niesie ze sobą pewne ryzyko i wiele ubocznych skutków. Jednak jeśli lekarz zgodził się na wdrożenie chemii rozumiem, że stan mamy na to pozwala. Są jakieś choroby współistniejące, masz może wyniki ostatniej morfologii?
Nie napisałeś jednak nigdzie jaki schemat chemioterapii mama będzie otrzymywać? Jeśli będziesz miał możliwość, zapytaj lekarza/pielęgniarkę co wchodzi w jej skład, lub jak się nazywa.
Cytat:
1. jakie są szanse na wyleczenie w takim stadium choroby? czy można to określić procentowo na podstawie dotychczasowych doświadczeń w leczeniu takich przypadków?
Ogólnie rokowania w DRP z przerzutami do węzłów chłonnych nie są dobre. Jednak żeby móc powiedzieć coś konkretnie, potrzebny jest dokładny wynik TK klatki, ponieważ nie wiemy np. jakie węzły są powiększone. Jednak jeśli mowa jest tylko i wyłącznie o chemioterapii można przyjąć, iż jest to leczenie paliatywne.
Aby lepiej zorientować się w sytuacji polecam artykuł:
Drobnokomórkowy rak płuca - zalecenia diagnostyczno-terapeutyczne Polskiej Grupy Raka Płuca
Cytat:
2. jak dużą rolę odgrywa pozytywne nastawienie podczas gdy chemia na pierwszym etapie zadziała na nowotwór, organizm wytrzymuje i należy nastawić się na walkę?
Myślę, że w każdym leczeniu podejście pacjenta jest istotne. Na pewno mając nadzieję na choćby chwilowe polepszenie łatwiej będzie znieść wszystkie niedogodności wynikające z leczenia chemicznego. Jednak pamiętaj, że mama ma wówczas prawo do różnego rodzaju humorów, 'fochów', bycia w niezbyt dobrym nastroju - cytostatyki to nie cukierki i mogą spowodować wiele nieprzyjemnych dolegliwości, które mogą lekko obniżyć to pozytywne nastawienie do walki z chorobą. Musisz wspierać mamę i być z nią niezależnie od wszystkiego, ale to, jak mi się wydaje, wiesz.
Rozumiem, że jest to potwierdzone diagnostycznie - było wykonywane np. USG jamy brzusznej?
tak, mamy potwierdzenie diagnostyczne.
Cytat:
- lekarz powiedział że tylko fakt, iż nowotwór jest drobnoziarnisty i daje rokowania na pozytywną reakcję na chemię uzasadnił włączenie chemioterapii
Lekarz zapewne miał na myśli fakt, iż DRP (rak drobnokomórkowy) zwykle dobrze reaguje na chemioterapię, często następuje stabilizacja lub nawet regresja choroby. Jednak nie jest to postępowanie terapeutyczne mające na celu wyleczenie, należy o nim myśleć jak o leczeniu paliatywnym. DRP oprócz dużej chemiowrażliwości wykazuje również szybko chemiooporność - mimo początkowej dobrej reakcji na leczenie część komórek nowotworowych szybko staje się oporna na cytostatyki i rozwija się dalej, co tłumaczy dużą agresywność tego typu nowotworu.
Cytat:
usłyszałem że oprócz nadziei na to że chemia może zatrzymać rozwój nowotworu, może również zabić mamę. jednak zdecydowaliśmy się na chemię, gdyż lekarz prowadzący mówił że bez tego może umrzeć w kilka dni
Owszem, chemioterapia zawsze niesie ze sobą pewne ryzyko i wiele ubocznych skutków. Jednak jeśli lekarz zgodził się na wdrożenie chemii rozumiem, że stan mamy na to pozwala. Są jakieś choroby współistniejące, masz może wyniki ostatniej morfologii?
Nie napisałeś jednak nigdzie jaki schemat chemioterapii mama będzie otrzymywać? Jeśli będziesz miał możliwość, zapytaj lekarza/pielęgniarkę co wchodzi w jej skład, lub jak się nazywa.
- tego nie wiem (mowa o składzie), postaram się porozmawiać dziś z lekarzem prowadzącym. co do innych przypadłości, mama 25 lat temu miała nerwicę i różne komplikacje na tym tle, przede wszystkim jelitowe, ponadto ostatnio stwierdzono jakieś problemy z sercem, ale niestety nie znam szczegółów (na początku września miała spuchnięte nogi w kostkach, co mogło się z tym wiązać). teraz po podaniu leków opuchlizna zeszła. dziś wieczorem napiszę jeśli się dowiem.
absenteeism, napisała w zasadzie wszystko co najważniejsze.
Od siebie dodam może kilka linków do wątków, dyskusji , w których poruszane były sprawy o które pytasz i możesz tam znaleźć wiele merytorycznych informacji:
usłyszałem że oprócz nadziei na to że chemia może zatrzymać rozwój nowotworu, może również zabić mamę. jednak zdecydowaliśmy się na chemię, gdyż lekarz prowadzący mówił że bez tego może umrzeć w kilka dni
Z powyższego wnioskuję, że sytuacja jest podbramkowa - być może obecnie guz uciska/nacieka jakieś struktury mające kluczowe znaczenie dla przeżycia (narząd? duże naczynie?). Obecny stan mamy może być z tym powiązany - przykładowo ucisk na żyłę główną górną może powodować m.in. otępienie, słaby kontakt - wynika to z zaburzeń w krążeniu i z niedotlenienia.
Sam DRP jest nowotworem neuroendokrynnym (charakteryzuje się ektopowym wydzielaniem hormonów), co dość często łączy się z występowaniem zespołów paranowotworowych. Ten fakt również niejednokrotnie ma wpływ na stan ogólny chorego. Zwięźle i czytelnie m.in. na ten temat można przeczytać np. tutaj: » Stopnie zaawansowania klinicznego drobnokomórkowego raka płuca | Wikipedia «
Na tę chwilę najważniejsze jest by Twoja mama bezpiecznie przebrnęła przez pierwszy cykl chemioterapii.
Jeśli miałbyś dla nas dodatkowe informacje (np. treść opisu badań obrazowych / wyniki innych badań, czy opis samopoczucia mamy) to czekamy. Im więcej danych, tym dokładniejsza będzie odpowiedź.
Jeśli po lekturze naszych postów pojawią się z Twojej strony jakieś pytania - pytaj śmiało, jesteśmy.
pozdrawiam ciepło.
dziękuję. właśnie wróciłem z wizyty. nie udało się porozmawiać z lekarzem prowadzącym, dowiedziałem się tylko że tomografia głowy została przełożona, bo chcą doprowadzić ją do lepszego stanu. dziś przeszła pierwszy "seans" chemii. ciężko to znosi, ale nie spodziewałem się dziś miłych widoków. niestety jak napisałem nie znam schematu/składu chemii bo nie udało mi się skontaktować z p. ordynator.
znalazłem natomiast rozpoznanie ze szpitala na Kasprzaka - karta informacyjna, a na niej (z tego co wydaje mi się istotniejsze):
Rozpoznania ICD10
główne C34.3 - Nowotwór złośliwy oskrzela i płuca - płat dolny płuca lub oskrzele płatowe dolne
współistniejące I50.0 - niewydolność serca zastoinowa.
Badania dodatkowe:
Nadanie ANGIO-TK nie uwidacznia zatorowości płucnej.
W dolnym płacie płuca prawego nadprzeponowo guz obwodowy o wymiarach 66x44x59 mm odcinkowo przylegający do opłucnej praz przepony.
Płuca bez zmian ogniskowych o charakterze meta.
Jamy opłucnowe wolne.
Masywnie powiększone, zlewające się węzły chłonne wnęki prawej oraz śródpiersia/podostrogowe/przytchawiczne, przyaortalne/.
Tchawica i duże oskrzela drożna.
Nadnercza nie objęte badaniem.
USG jamy brzusznej - w skrócie - wszystko w normie
na końcu karty informacyjnej:
W rtg klp - zagęszczenia pneumoniczne w dolnym polu płuca prawego. W oddziale wykonano TC klatki piersiowej stwierdzając guz obwodowy płuca prawego z masywnie powiększonymi zlewającymi się węzłami chłonnymi wnęki prawej oraz śródpiersia. W czasie pobytu na oddziale pacjentka gorączkowała do 38 stopni pomimo stosowanej antybiotykoterapii. Posiewy krwi były ujemne. Dodatkowo u pacjentki ze względu na stwierdzaną niewydolność serca stosowano leczenie odwadniające.
dalej jest długa lista leków które mama otrzymywała jeszcze na Kasprzaka.
[ Dodano: 2010-10-04, 16:15 ]
co do samopoczucia dziś (byłem u mamy pod koniec podawania chemii) - bardzo ciężki oddech, przymykające się oczy (choć gdy się do niej mówi otwiera je szeroko i pojawia się normalny kontakt). duża powolność w ruchach i w jedzeniu (długi czas przełykania). narzekała że męczy ją każda pozycja, leżąca czy siedząca. byłem dość krótko, po tym jak mama się położyła po obiedzie i zamknęła oczy opuściliśmy szpital.
Wystarczy, że mama zapyta pielęgniarkę podłączającą kroplówki co się w nich znajduje albo lekarza prowadzącego na obchodzie, powinni spokojnie udzielić informacji.
Ale domyślam się, że podawany jest schemat PE - cisplatyna + etopozyd, z racji niewydolności zastoinowej raczej nikt by nie zastosował karboplatyny.
Niestety wspomniana niewydolność krążenia w II stopniu wg NYHA jest dość istotnym schorzeniem współistniejącym, które leczenia samego nowotworu z pewnością nie ułatwi. Jakie leki kardiologiczne mama w tej chwili przyjmuje? Było wykonywane echo serca tuż przed rozpoczęciem chemioterapii?
Ponieważ mamy do czynienia z guzem płuca prawego prawdopodobny jest Zespół Żyły Głównej Górnej, który może objawiać się tym, o czym pisała DSS - kiepskim kontaktem i osłabieniem wynikającymi ze zbyt małej ilości tlenu, jaka dociera do mózgu.
Na pewno pozytywną informacją jest brak zmian przerzutowych w obrębie samych płuc.
na pewno było echo serca w szpitalu na Kasprzaka, tyle wiem tylko. co do Otwocka nic nie wiem odnośnie badań ani leków. jutro oczywiście również jestem na odwiedzinach więc może będę miał okazję dłużej porozmawiać.
lista leków które mama przyjmowała w oddziale na Kasprzaka:
Controloc 20 2 razy po 1t
Kalipoz 2 razy po 1t rano
Atoris 20 1t wieczorem
Concor 2,5 mg 1 t rano
Augmentin 2 razy po .2iv
Spironol 25mg 1 t rano
500ml 0.9%NaCl + 4 ampułki Furosemidum
Hydrochlorothiazidum 1t południe
Clexan 0.6sc
Dolargan 2 razy 1/2ampułki im
Pramolan 2 razy po 1t.
mama była w szpitalu na Kasprzaka 2 tygodnie, 28 września przeniesiono ją na oddział w Otwocku.
[ Dodano: 2010-10-04, 18:56 ]
powtarzam się znów, ale jeszcze raz bardzo Wam dziękuję za wszelkie informacje, w tym odnośniki do stron www.
porządkowanie tej mało przyjemnej rzeczywistości, jej pozytywów i negatywów pomaga mi sporo.
[ Dodano: 2010-10-04, 23:44 ]
mama ostatecznie przegrała walkę dziś ok. 22.
dziękuję za wsparcie.
Mazi!
Najszczersze wyrazy współczucia...
Dużo siły...
Jestem w szoku, bo jakieś dwie godziny temu czytałam Twoje dzisiejsze posty, że Mama dostała chemię itp. teraz patrzę i oczom nie wierzę, że Twoja Mama już odeszła
Bardzo, ale to bardzo mi przykro...
to dla mnie długa noc. pod koniec sierpnia mama z tatą zaplanowane wakacje na 2. połowę września. wszystko potoczyło się w czasie miesiąca. to jest okrutne i nie mieści mi się w głowie póki co. dziękuję wszystkim za wyrazy wsparcia. cieszę się że znalazłem to forum.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum