[lilith.p]

Cudownie, że trafiliście do Prof. Słupskiego. Moja Mama rak jajnika operowania była przez niego podczas problemów z pęcherzykiem żółciowym. Pobyt na oddziale dal mi wiele do myślenia. Prof.Słupski operował ludzi, których bydgoskie CO przekreśliło. Wszystkie pacjentki na sali,gdy leżała Mama zostały odesłane w onkologu.

[ Dodano: 2014-12-10, 21:19 ]
Jedna pacjentka po operacji u Prof.Słupskiego została zakwalifikowana na chemię w onkologu. Także walcz i na pewno rozmawiaj z Prof., to cudowny lekarz.

[Jolana]

kasztanko,
Rozumiem Twoją troskę. Napisałaś m.in

Cytat:

sytuacja jest beznadziejna jak się nie ma do tego kompetencji

Żadna z nas nie określiła tego - jako sytuację beznadziejną. Nawet bym się nie ośmieliła.

Owszem wypowiedziałam się na temat stanu ciężkiego, a to nie jest tożsame ze stanem beznadziejnym..

Generalnie taka jest zasada - że trzeba rozmawiać chorym lub jego rodziną zarówno o nadziei, jak i o przygotowaniu do „najgorszego. W tej chwili tego najgorszego nie postrzegam.

A teraz do a.re

Cytat:

Żółtaczka nieopanowana, co dalej.

A.re jeszcze za wcześnie na ocenę. Znaczący spadek poziomu bilirubiny może nastąpić po 14 dniach od drenażu. Żółtaczka ustępuje całkowicie po 4 tygodniach od drenażu. Fakt - faktem często idzie to opornie. Zobaczymy jak będzie w przypadku Twojej Mamy.

Pozdrawiam

[marzena66]

A.re to krótki czas, u mojego męża po zaprotezowaniu dróg żółciowych, żółtaczka jeszcze sporo się utrzymywała ok. miesiąca.
Z tym, że stopniowo ustępowało zażółcenie skóry a wynik bilirubiny z każdym tygodniem malał, wtedy było jasne, że protezowanie pomogło.

Kasztanko my nie oceniamy czyjegoś stanu, my staramy się w jakiś sposób pomóc z naszych własnych doświadczeń.

Pozdrawiam

[a.re]

Dobry Wieczór,

Dziś odebrałem mamę ze szpitala uniwersyteckiego, leżała 17 dni.
Z karty informacyjnej wyczytałem:
Rozpoznanie ogólne: nowotwór o niepewnym lub nieznanym charakterze jamy ustnej i narządów trawiennych- wątroba, pęcherzyk żółciowy i drogi żółciowe (D37.6)
R17 - żółtaczka nieokreślona

Zabieg:
51.984 przezskórny przezwątrobowy drenaż żółci

Wyniki na dzień 18.12.14
AST 58 U/l
Amylaza 137 U/l
CEA 2,42 ng/ml
ALT 77 U/l
AFP 8,87 ng/ml
Biochemia z immunochemią/ BILI-T - 12,45 mg/dl; MDRD - 87 ml/min; GGTP - 56U/l
Fasfataza alkaliczna (ALP) 168 U/l
Jonogram/ NA - 139,6 mmol/l; K - 3,9 mmol/l; CL - 104,1 mmol/l
Kreatynina/ KREA-S - 60umol/l; KREA - 0,68 mg/dl

Badania radiologiczne:

USG - stan po cholecystektomii i częściowej resekcji wątroby.
Wnęka wątroby przesłonięta przez gazy. Drogi żółciowe wewnątrzwątrobowe poszerzone - prawy przewód wątrobowy 8mm, przewód wątrobowy wspólny szerokości 8 mm.
Wątroba w widocznym zakresie niejednorodna, ze skupiskami odbić jak od pęcherzyków gazu lub zwapnień. Śledziona normoechogeniczna, niepowiększona.
Trzustka - uwidoczniono fragment trzonu o typowej echogeniczności, p. Wirsunga nieposzerzony, nerki o zachowanej echostrukturze, bez cech zastoju moczu.
Wolnego płynu w jamie brzusznej nie wykazano.
W obrębie krezki nadbrzusza kilka owalnych i okrągłych hipoechogenicznych obszarów, największy z uwidocznionych 17 x 13 mm - prawdopodobnie ww. chłonne.

To chyba z najważniejszych informacji wszystko.

Mama bardzo żółta, wychudzona, wykazuje brak sił.

02.01.15 ma zgłosić się z powrotem na oddział szpitalny - będzie miała usunięty zewnętrzny dren i będzie wykonana próba wykonania protezowania/ tak żeby ułatwić spływ żółci bez noszenia ze sobą rurek i worka.

Dziś także zgłosiłem mamę do hospicjum domowego, przyjęła tą wiadomość bardzo źle/ psychicznie.
Mama wychodzi z założenia, że hospicjum = śmierć.
.... ja jej nie pomogę w przypadku ataku bólu, czy nawrotu wymiotów i innych. Bardzo mi przykro, ale co miałem zrobić?? Musze zapewnić jej pomoc doraźną!!
Powoli zaczynam "pękać wewnętrznie", bardzo mi przykro z powodu jej złego stanu zdrowia.
Czy ktoś może przetłumaczyć wyniki badań laboratoryjnych, jak one naprawdę wyglądają?.
Czego mogę się spodziewać?>

Bardzo dziękuję i pozdrawiam
ADAM

[Jolana]

a.re napisał/a:

będzie miała usunięty zewnętrzny dren i będzie wykonana próba wykonania protezowania/ tak żeby ułatwić spływ żółci bez noszenia ze sobą rurek i worka.

Życzę z całego serca aby zabieg się udał. Poprawiłaby się w znacznym stopniu jakość życia.

a.re napisał/a:

Dziś także zgłosiłem mamę do hospicjum domowego, przyjęła tą wiadomość bardzo źle/ psychicznie.Mama wychodzi z założenia, że hospicjum = śmierć.

Bardzo dobra decyzja. Tak bywa, że już na sam wydźwięk słowa - hospicjum dla wielu kojarzy się z wielkim bólem, ogromnym cierpieniem,i.. ze śmiercią.. Prawdą jest, że śmierć w hospicjum jest czymś naturalnym. Ale hospicjum to też życie..
I nie oznacza ( już, teraz ) ostatecznego pożegnania się z życiem. Jest miejscem gdzie godnie się żyje aż do śmierci ,poprzez łagodzenie lub eliminowanie objawów choroby, wsparcie psychiczne i duchowe chorego oraz jego najbliższych. A co najważniejsze Mama będzie w domu - to lepsza wersja hospicjum.

a.re napisał/a:

Czy ktoś może przetłumaczyć wyniki badań laboratoryjnych, jak one naprawdę wyglądają?.

Napiszę ogólnie. Wyniki krwi generalnie się poprawiły w stosunku do poprzednich mimo że są niektóre powyżej normy, to już nie są to jakieś drastyczne przekroczenia. Jest poprawa..

Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie

[a.re]

Witam Wszystkich po świętach.
Nie ukrywam, były to dla nas niedokonca wesołe dni, mama przywiozlem do Siebie na Wigilię, była tak słaba, że nie miała siły wejść nawet po schodach, pokladala się w domu co chwilę#była jakby wyłączona, apetyt nie do końca sprzyjał.
Poziom bilubiryny na dzień 21.12 miała 15,6 mg/dl.
Worek zewnętrzny do splywania żółci dalej ma podpięty, 02.01.15 mamy stawić się w szpitalu, bedzień wykonywana próba drenażu/ protezy.
Moim zdaniem mama opada z sił, ciągle leży, mdli ją, brak apetytu, czego mamy się spodziewać?
Z hospicjum opieka czynne przychodzi....
Przepraszam za błędy, piszę z telefonu.
Szczęśliwego Nowego Roku
ADAM

[marzena66]

A.re u mojego męża jak bilirubina była wysoka (żółtaczka), mąż nie miał kompletnie siły na nic, ani na chodzenie ani na jedzenie. Całymi dniami leżał, spał. Kiedy zaprotezowano mu drogi żółciowe z każdym dniem polepszały się wyniki a co za tym idzie samopoczucie. Może jak mamie zrobią protezowanie Jej stan trochę się polepszy, czego życzę z całego serca.

Pozdrawiam

[a.re]

marzena66 napisał/a:

A.re u mojego męża jak bilirubina była wysoka (żółtaczka), mąż nie miał kompletnie siły na nic, ani na chodzenie ani na jedzenie. Całymi dniami leżał, spał. Kiedy zaprotezowano mu drogi żółciowe z każdym dniem polepszały się wyniki a co za tym idzie samopoczucie. Może jak mamie zrobią protezowanie Jej stan trochę się polepszy, czego życzę z całego serca. Pozdrawiam

Przepraszam za pytanie a jak teraz wygląda życie męża??

[marzena66]

Na tą chwilę u męża stan dobry ale wątroba mocno dostała (resekcja) i nie do końca zdrowa.

[Lila10]

Witam!
Moja mama rownież rok temu przeszła operacje - guz klatskina ( usunięte drogi żółciowe +cześć wątroby), w sumie 2 operacje, pózniej półroczna chemia, w sierpniu z powodu bardzo niskich leukocytów chemia została przerwana, na dzien dzisiejszy funkcjonuje w miarę ok. W stycZniu kolejne kontrolne badania, boję się tego czego możemy się spodziewać. Po przeczytaniu twoich postów obawiam się czy u nas tez znowu wszystko wróci, pierwsze pół roku choroby mamy było dla mnie koszmarne, mama chyba ostatkiem sił jakoś z tego wyszła. Depresja, płacz i ból był jakby do mamy przyklejony. Życzę dużo siły i wytrwałości, napisz jak sie trzyma mama. Trzymam kciuki.

[a.re]

Witam Wszystkich,

Mama jest po drugiej, ciężkiej operacji, obecnie przebywa na pooperacyjnej gdzie dochodzi do sił.
Z tego co się dowiedziałem od prowadzącego to miała usunięty częściowo guz/ naciek nowotworowy na wątrobie z protezowaniem dróg żółciowych.
To już była ostatnia ingerencja chirurgiczna w jej życiu, dalej pozostaje tylko opieka paliatywna.....
Z opinii lekarza leczenie chemioterapią nie ma sensu, leczenie to nie pomaga przy takim nowotworze.
Co dalej nie wiem sam....
Słaba jest okrutnie, waży ok 50 kg przy 176 cm wzrostu, skóra sucha/ jakby pokryta łuskami, jadłowstręt.
Bilirubina spada do 16 jednostek...
To tyle.
Pozostaje chyba wiara...

[marzena66]

A.re mama jest po ciężkiej operacji, musi dojść do siebie. Nie wpychajcie na siłę jedzenia, nie zmuszajcie do niczego. Mąż po operacji wątroby nie miał kompletnie sił na chodzenie ani na jedzenie. Protezowanie dróg żółciowych nam pomogło, może mamie też pomoże, trzeba mieć nadzieję i być przy mamie jak najwięcej.

pozdrawiam

[Lila10]

Bardzo współczuję, rozumiem co przechodzić, życzę dużo, dużo siły....,

[a.re]

Dzień Dobry,

Mama już jest pod opieką hospicjum domowym, operacja styczniowa za dużo nie pomogła...
Dziś jesteśmy po konsultacji onkologicznej, poziom bilirubiny jest na poziomie 420, jeszcze w styczniu po operacji miała 170.
Co teraz?
Mama bardzo słaba, całkowicie brakuje jej sił, kładzie się co rusz, schudła strasznie.....
Lekarz z hospicjum zapisał jej morfine, ma jej pomóc na biegunki, wymioty i swędzenie......
Lekarz ze szpitala onkologicznego zapisał mamie miesiąc temu steryd, ale działanie nie pomaga...
W każdym razie mamy się zgłosić jeszcze na badanie usg gdyż lekarz wyczuł, że wątroba jest powiększona ale bez wody ..
Czy jest sens mamę ciągnąć na badania, tak jej już nie pomogą?
Dowiedziałem się dziś także, że tak wysoki poziom żółci wpływa na układ nerwowy, od jakiego poziomu może zapaść w śpiączkę? Czy to mogą być już ostatnie jej chwile życia?
Do żadnej operacji czy leczenia chemią już się nie kwalifikuje
Bardzo dziękuję za podpowiedźi.
Wiem, że o życiu decyduje Bóg ale medycznie możemy określić jak będzie postępować ta paskudna choroba nowotworowa wątroby i dróg żółciowych.
Przepraszam, za pisany chaos, to są gorące myśli

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2015-04-07, 21:48 ]
Pojedyncze znaki zapytania w zupełności wystarczają.

[Madzia70]

a.re napisał/a:

Czy jest sens mamę ciągnąć na badania, tak jej już nie pomogą??

Moim zdaniem - nie ma sensu. Dodatkowy wysiłek, badanie nic nie wniesie do postępowania - zaspokoi tylko ciekawość kierującego.

a.re napisał/a:

od jakiego poziomu może zapaść w śpiączkę?

Śpiączka nie jest spowodowana tylko wysokim poziomem bilirubiny, ale ogólną niewydolnością wątroby. Już przy niższych poziomach bilirubiny możemy mieć chorego w śpiączce, jeśli niewydolność wątroby narasta.

a.re napisał/a:

Czy to mogą być już ostatnie jej chwile życia?

Mogą. Przykro mi, że nie mam dla Ciebie lepszych informacji...