Witam. Pisze w imieniu mojej siostry blizniaczki na jaj prośbę.
Siostra ma 48 lat. Jakies 8 miesiecy temu nie wiem dokladnie zaczela skarzyc sie na cierpniecie nogi i reki, pozniej pojawily sie dodatkowo skurcze. Lekarz kazal brac magnez i jakis czas to pomoglo. Niestety szybko wrocilo. Pogarszalo sie i siostra zaczela odczuwac brak sily w nogach i rekach. Poza tym wszystko bylo dobrze czyli apetyt samopoczucie. W koncu ktos podrzucil temat ze moze to wylew, choc zdziwilo mnie ze tak dziwnie to postepuje.
Jednak neurolog dal sie namowic i dostalismy skierowanie na tk glowy. Czekalismy na nie ponad 2 miesiace i w tym czasie bylo coraz gorzej.
Badanie wykonano na poczatku listopada i wykazało 1 guz z muzgu w lewej pólkuli.
Poczatkowo zaproponowano nam operacje ale wykonano rowniez badanie Tk klatki piersiowej ktorego wyniki kilka dni pozniej wykazaly ze guz pojawil sie jako przerzut z pluc.
Czekaja nas teraz kolejne badania. Siostra sie martwi. Operacja została odwolana. Lekarz zasugerowal ze po zakonczeniu badan powinienem siostre zabrac do domu.
I teraz moje pytanie, czy to dobra decyzja o odwolaniu operacji? Co nam zostało?
Czemu nie chcą siostry leczyć?
Siostra czuje się ogólnie przyzwoicie, ale ma problemy z utrzymaniem długopisa czy uzywaniu klawiatury, rowniez z chodzeniem. Nie kaszle nie ma problemow z oddychaniem.
Ja tez sie martwie gdyż moj ojciec zmarł na raka płuc i obawiam sie tego ze moze to byc dziedziczne. Ja i siostra nigdy nie palilismy papierosow.
Będe wdzięczny za odpowiedzi gdyż spadlo to na nas tak nagle. Nie wiazalismy tych obiawowz rakiem muzgu a tymbardziej pluc.
[ Dodano: 2012-11-15, 12:03 ]
Gdzies w postach wyczytałem, że prawdopodobnie jak stan pacjenta jest zły to nie podaje się juz chemii, ponieważ w tej sytuacji mogłaby bardziej zaszkodzić niż pomóc.
Każda chemia, nawet paliatywna, obciąża organizm.
Czy w tym wypadku może być podobnie ?
Rozmawialismy z lekarzem i wlasnie odnioslem wrazenie ze siostra chemii nie dostanie.
Siostra sie martwi bo nie wiemy co mozemy jeszcze zrobic ?
[ Dodano: 2012-11-15, 12:04 ]
Ja tez strasznie sie martwie. Czytam tu wątki na temat tych chorób i jestem przerazony. Nie wiem co mam powiedziec siostrze. jade do niej za pare godzin i boje sie ze musze jej przekazac zle wiadomosci.
Cześć Michał, przykro mi z powodu twojej siostry.w pierwszej kolejności proponuje abyś wkleił wyniki badań twojej siostry - głównie tk płuc i tk głowy. To w dużym stopniu ułatwi interpretacje oraz pomoc w nurtujących się kwestiach. Czy to że guz w głowie jest przerzutem z płuc stwierdził lekarz? Jeżeli byłaby to słuszna diagnoza to przykro mi ale będzie to wysoki stopień zaawansowania choroby - nowotwór płuc z odległymi przerzutami.
W pierwszej kolejności twoją siostrę czeka badanie histopatologiczne - pobranie wycinku z guza pierwotnego. Odbywa się ono najczęściej podczas zabiegu Bronchoskopia lub EBUS. na wyniki czeka się kilka dni. Później po rozpoznaniu czy jest to rak drobnokomórkowy czy niedrobnokomórkowy lekarze ustalą program leczenia. Może twoja siostra mieć jeszcze USG jamy brzusznej oraz scynografie kości - ale o tym czy te badania będą potrzebne decyduje lekarz.
Jeżeli chodzi o odwołaną operację to jest to słuszna decyzja. Pierwsze trzeba postawić diagnozę a później ustalić leczenie. Oba nowotwory płuc różnią się specyfiką oraz schematem leczenia. Ponadto każda operacja niesie za sobą konsekwencje, nie koniecznie poprawiające komfort życia pacjenta. W związku z tym musi byc to przemyślana i potwierdzona decyzja.
Na tym etapie postarajcie się jak najbardziej wzmocnić siostrę. zakupcie jakiś lek na odporność ( polecam olej z wątroby rekina + czosnek), pilnujcie by siostra odżywiała się zdrowo,polecam dużo witamin.
Więcej będzie można powiedziec po kolejnych badania. Na tym etapie trzymam kciuki i życzę siły i wytrwałości!
[ Dodano: 2012-11-15, 12:18 ]
Jeżeli chodzi o chemioterapię to wpływ na to czy będzie podawana ma kilka czynników. Przede wszystkim stan pacjenta, rodzaj nowotworu, rozległość zmiany, zaawansowanie choroby. Chemioterapia może nieść za sobą wiele konsekwencji, czasami jej podanie może pogorszyć stan pacjenta. Twoja siostra jest młodą kobietą i jestem pewna, że lekarze zrobią wszystko aby ją leczyć. Ale pamiętaj że bez konkretnej diagnozy lekarze są bardzo ostrożni w tym co mówią. Więc może od razu nie panikujcie. a siostry na razie nie ma co straszyć, dokładać jej stresu. Powiedz jej, że trzeba zrobić badania i dopiero wtedy będzie wiadomo co dalej.
Nie dysponuje wynikami, gdyz siostra aktualnie przebywa w szpitalu. Otrzymamy je pewnie przy wypisie.
Tak stwierdzino że jest to guz spowodowany przerzutem i beda wykonywane dodatkowe badania innych organów, tak mowila przez telefon
jakies badanie już było i wykazało nowotwor nie wiem czy nie pomyle, microcellular.
Stopien zaawansowania choroby lekarz okreslil na wysoki. I dlatego siostra poprosila bym pogrzebal w necie. Nie musze jej straszyc ona sama jest zastrachana.
Mieszkam dosc daleko od siostry a ona jest sama, nie ma nikogo, męża ani dzieci. Przeprowadzić sie nie mogę ze względu na pracę. Nie wiem co robić.
Nie wiem co powiedzieć siostrze.
czyli siostra miała juz badanie histopatologiczne? Rodzaj raka jest dośc ważny. carcinoma microcellalare oznacza raka drobnokomórkowego płuca a carcinoma non microcellulare raka niedrobnokomórkowego. Obie nazwy są podobne, więc jesteś pewien że to microcellulare?
jest to nowotwór drobnokomórkowy, którego z reguły się nie operuje. Charakteryzuje się on duża zdolnością do wzrostu ale i dużą chemio wrażliwością. Jest bardzo poddatny na chemioterapię, można uzyskać regresje guza częściową,a w niektórych przypadkach całkowitą, jednak specyfika tego nowotworu polega na tym że w większości przypadków występuje szybki nawrót choroby, a sam nowotwór uodparnia się na leki.
Z racji na występowanie przerzutów do mózgu twoja siostra ma nowotwór w postaci rozsianej - wyższy stopień zaawansowania choroby. Przykro mi.
Czekamy na wyniki kolejnych badań.
Pamiętaj że bardzo ważne w tej chorobie jest podejście psychiczne. Nigdy nie można się poddawać. każdy przypadek jest inny i każdy pacjent inaczej przechodzi tą chorobę, inaczej przechodzi leczenie. o ile to możliwe dobrze by było gdyby twoja siostra nie była teraz sama, na pewno przyda jej się pomoc, będzie czuła się bezpieczniej wiedząc że ktoś jest przy niej. Dużo siły życzę
Dziękuję za rady. Czytalem Twoj temat i widze ze sama masz podobne dylematy.
Wiem ze podejscie psychiczne jest bardzo wazne. Sistra się boi i ja rowniez bo calkiem niedawno to samo spotkalo naszego ojca. A teraz dotkneło tez jej. Ona czuje chyba ze sie nie wylize.
Lekarze tez tak mowią.
To co wyczytalem przez ostatnie 2 tygodnie w necie przyprawia mnie o gesia skorke.
Z przerzutami do mozgu wyczytalem ze moze to byc 2-4 tygodnie w tak zaawansowanym stanie.
Siostra kiedy jeszcze mogla trafila na to forum i czytala watki medyczne na ten temat jednak nie odwazyla sie napisac. Mowila mi ze jest przerażona tym co tu przeczytala i bala sie ze jak napisze to otrzyma odpowiedz podobna do odpowiedzi lekarzy.
Teraz jednak poprosila mnie o to. Chyba liczyla na wsparcie. Nie wiem co jej powiem.
czy powinienem ukryc przed nią prawdę ? Co mówić kiedy pyta mnie czy przezyje ?
Po pierwsze czytaj tylko te informacje które w jakiś sposób pozwolą wam walczyć z chorobą. Omijaj wszelakiego rodzaju statystyki, rokowania. W niczym wam to nie pomoże, a jeszcze bardziej przerazi. Ja odkąd mój tata zachorował nawet nie zerknęłam na statystyki, pytałam o rokowania w tej chorobie, ale przeleciało mi to koło ucha. Gdybyś teraz mnie zapytał to nie mam zielonego pojęcia:) Zdajesz sobie sprawę co to jest za choroba, jakie niesie zagrożenia - i w tym temacie powinni ci to wystarczyć. Bardziej skup się na tym jak siostrze pomóc, zawsze możesz wkleić wyniki, przepisać, a przeanalizujemy je razem.Pytaj o co tylko chcesz. nikt na forum nie będzie przed Tobą ukrywał prawdy.
Co do Twojej siostry - bardzo przykra sytuacja. Musisz siostrę wspierać, wytłumacz jej że musi walczyć z tym cholerstwem, żeby się nie poddawała. Każdy pacjent inaczej przechodzi przez tą chorobę, inaczej znosi leczenie.Medycyna poszła bardzo do przodu. Ale trzeba wierzyć że się będzie lepiej. Mi jak tata mówi coś że się z tego chyba nie wykuruje to w momencie przywołuje go do porządku, że tak nie wolno mu mówić, że jest z nami i to się liczy. Mój tata był strasznie zrezygnowany, ale uwierz naszą postawą daliśmy mu taką determinacje że teraz jest chyba silniejszy od nas:) Rozmawiaj z nią o wszystkim, nie tylko o chorobie, w jakiś sposób zajmij jej uwagę żeby trochę się odbiła od tego.
sposób w jaki będziecie rozmawiać o chorobie sam się ukształtuje. Nie musisz siostrze mówić wszystkiego, ale dobrze że wiedziała ogólnie co z nią jest.
kurcze staram się z nia wlasnie rozmawiac o rzeczach innych niz choroba, ale ona naciska. Widze jaka jest przerażona. Dzwoni do mnie co godzine i pyta co wyczytalem. Satarm sie zmieniac temat i pytac co u niej, ale chyba dowiem sie wiecej potem.
Siostra zawsze nalezala do osob bardzo wnikliwych. oczytanych i zawsze duzo sie uczyla. Chyba woli wiedziec nawet jesli te informacje beda zle, ale wybierze prawde.
Mowila mi ze lekarz zaproponowal jej znalezienie hispicjum domowego i zlatwianie miejsca w opiece paliatywnej. Czyli obawiam się, że teraz to juz tylko cud moze ja uratować
Dzieki za linki do watków - poczytam bo na te jeszcze nie wpadłem.
Michale, na ten temat można pisać dużo. Byłam po dwóch stronach barykady. Jestem chora na ostrą białaczkę szpikową (teraz w całkowitej remisji i mam nadzieję, że tak pozostanie do końca świata i jeden dzień dłużej). Należę do tych, co wiedzą o swojej chorobie, chcą wiedzieć o swojej chorobie itd. Bywało różnie w trakcie leczenia, ale moje leczenie zawsze było leczeniem radykalnym. Choć tak jak pisałam, różnie bywało, to jednak gdzieś zawsze byłą iskierka nadziei.
A teraz o tej drugiej stronie barykady. W trakcie leczenia poznałam wielu ludzi, których już nie ma. Byłam bardzo zakolegowała z jedną koleżanką, którą była w bardzo trudnej sytuacji. Jeśli była mowa o wyleczeniu, to tylko w kategorii cudu. Pomimo tego, że koleżanka była bardzo mądrą, świadomą osobą, pomimo moich i Jej doświadczeń, do końca nie byłam pewna czy potrafię Ją dobrze wspierać. Była mi tak bliska, że chciałam Ją wspierać i nie mogłam sobie pozwolić na nie wspieranie Jej. Ale wspieranie Jej było bardzo trudne. Ona była świadoma swego stanu, niejednokrotnie podejmowałyśmy trudne tematy i na tema odchodzenia, ale starałam się nigdy nie pozbawiać Ją nadziei (choć nie wiem czy robiłam to dobrze). Człowiek niezależnie od stanu swojego zdrowia i świadomości, gdzieś na dnie zawsze ma nadzieję. Nadzieja umiera ostatnia. Zarówno jak i we mnie, jak i w Niej, pomimo wszystko. I może nawet nie ma nadziei na stałe wyleczenie, ale wtedy jest nadzieja na następny dzień, i ... na następny dzień.
Rozmawiałyśmy o różnych rzeczach, i o tzw. 'głupotach' (wiem, że lubiłam słuchać o zwykłych rzeczach, zresztą pamiętam siebie w trakcie leczenie, też lubiłam słuchać o zwykłych rzeczach, codziennych rzeczach innych ludzi), jak i również o poważnych sprawach. Trudno jest wyważyć, bo i mnie było trudno wyważyć, na jakie słowa koleżanka była gotowa. Ale gdy Ona podejmowała temat, nie uciszałam Jej. Nie mówiłam, nie mów głupot czy tym podobnie.
W każdym razie, być może nie było nadziei na wyleczenie, ale zawsze była nadzieja na następny dzień. Następnego dnia na następny dzień ...
Nie wiem czy Ci coś pomogłam.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
jakies badanie już było i wykazało nowotwor nie wiem czy nie pomyle, microcellular.
Jeśli wykazało carcinoma microcellulare, to jest to drobnokomórkowy rak płuca (DRP).
Czyli była pewnie wykonana jakaś bronchoskopia z pobraniem wycinka?
Jeśli faktycznie byłoby to DRP i stan pacjentki by na to pozwalał, można by włączyć chemioterapię, wcześniej naświetlając głowę paliatywnymi naświetlaniami. Natomiast są to luźne propozycje, bez dokumentacji, wyników ciężko powiedzieć coś więcej.
Dokumentacji chwilowo nie dostanę. Dostaniemy przy wypisie. Zreszta i tak nie mam skanera musialbym wszystko wklepywać
stan pacjentki nie pozwolil zakwalifikowac jej na chemię, jutro bedziemy wiedziec czy będa naswietlania głowy. Niestety wiemy juz ze paliatywne. Lekarze podejrzewają dalsze przerzuty do wątroby.
[ Dodano: 2012-11-15, 20:47 ]
Dodam ze oczywiscie wezły chłonne sa rownież zajęte
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
