[emes]

Witam.
Niestety u mojego taty stwierdzono raka płuc, nie chcę się tutaj rozpisywać o emocjach, skupię się na najważniejszych rzeczach.

W połowie października mój niezgłaszający jakichkolwiek dolegliwości tata nagle upadł, pojawiły się drgawki jak podczas padaczki. Wezwane pogotowie zabrało tatę na oddział neurologii. Poniżej wstawiam wypis z tego oddziału:

Stamtąd zostaliśmy przekierowani na oddział torakochirurgii. Oto wypis:

I wyniki cytologii, hist.-pat. oraz PET:

W czasie oczekiwania na wyniki PET u taty została zdiagnozowana cukrzyca posterydowa, za jej sprawą i dużych obrzęków tata trafił na oddział wewnętrzny, z którego wypis również załączam:

W tej chwili tata ma wyznaczone konsylium na najbliższy czwartek, chciałabym przygotować się do rozmowy z lekarzami, aby wiedzieć o co ewentualnie pytać, czego możemy się spodziewać. Czy tata ma jakieś szanse?

[ Dodano: 2019-01-04, 16:13 ]
Niestety nie mogę edytować poprzedniego postu tak, aby załączniki były widoczne w treści postu, więc dodam informację co oznaczają nazwy załączników:
k - wypis z neurologii
c - wypis z torakochirurgii
w - wypis z wewnętrznego





















[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2019-01-08, 20:30 ]
Użytkownicy postów edytowac nie mogą a co do widoczności wyników to juz my się staramy jak dobrze wkleicie załączniki tak je umieścić żeby były widoczne i już to własnie zrobiłam.

[MalgorzataB]

Witaj na forum, przykro że tutaj trafiłaś
Cóż tu pisać, sytuację macie bardzo ciężką, z badania PET wynika że jest kilka zmian o charakterze typowo przerzutowym, są i takie które budzą wątpliwości.
Jeśli jest to gruczołowy rak płuc z przerzutem do węzłów, OUN i do nadnercza to jest stan bardzo poważny i nie wiem czy ktoś zdecyduje się na chemioterapię, raczej czeka was paliatywne naświetlanie mózgowia.
W opisie radiolog zasugerował jednak możliwość istnienia innego nowotworu- chłoniaka. Jeśli by tak było to byłby wyjątkowy pech dla chorego bo oznaczałoby to dwa nowotwory o zupełnie innym tkankowo pochodzeniu.
Tak czy inaczej największym waszym problemem są zmiany w mózgu bo to one są prawdopodobnie odpowiedzialne za padaczkę, zaburzenia mowy, ruch itp.
Jeśli lekarze dokładnie rozpatrzą charakter tych zmian w głowie to być może zdecydują się na operację lub zabieg gamma knife.
Te cukry po sterydach to normalna rzecz, u mojej mamy też tak było na początku przyjmowania, potem się unormowało.
Nie ma co ukrywać, trudne chwile przed wami, na wyleczenie raczej nie ma szans dobrze by było rozejrzeć się za hospicjum domowym.
Pozdrawiam

[emes]

Witaj Małgorzato. Dziękuję bardzo za odzew, choć nie ukrywam, że nie po takie wiadomości tutaj weszłam
Jak tonący brzytwy chwytam się każdej wątpliwości (czyt. nadziei...), choć lekarz już nie raz próbował uświadomić mi, że stan jest poważny.
To pierwszy rak w naszej najbliższej rodzinie, więc jestem zagubiona w tym temacie jak dziecko we mgle. Staram się oczywiście sukcesywnie zgłębiać wiedzę, najpierw skupiałam się na diagnostyce, ewentualnych innych przyczynach obecnego stanu taty, skoro te zmiany w głowie do tej pory nie są jasne. Myślałam, że teraz skupię się na ewentualnych metodach leczenia, a tymczasem już mowa jest o hospicjum domowym??? Jest aż tak źle?

[Madzia70]

emes,
Z wypisów szpitalnych wnioskuję, że Tata być może mieszka sam - w tej sytuacji konieczne jest hospicjum stacjonarne lub inny sposób zapewnienia Tacie całodobowej opieki. Poza tym post Małgosi powyżej wyjaśnia sytuację. Szans na wyzdrowienie nie ma.

Edit: Pisałyśmy jednocześnie. Tak, jest źle. Choroba jest uogólniona, na tym etapie nieuleczalna. Będziecie potrzebować fachowej pomocy hospicjum. Gdzie mieszkacie?

[emes]

Madziu tata nie mieszka sam, ma bardzo dobrą i troskliwą opiekę mojej mamy i siostry, ja z mężem też włączamy się jak tylko możemy, choć w tej chwili raczej wzięliśmy na siebie bardziej leczenie taty. O oddaniu do hospicjum raczej chyba nie będzie mowy, choć pewnie nie mam pojęcia na co będziemy musieli się przygotować... I nie chodzi mi tu bynajmniej o takie zwyczajne sprawy jak opieka nad chorym, ale o bezsilne patrzenie na ból ukochanej osoby. Już teraz nie bardzo radzę sobie z emocjami, gdy patrzę jak mój tata siłacz w zaledwie dwa miesiące stał się starcem wymagającym pomocy przy najdrobniejszej czynności.
Na radykalne leczenie chyba nigdy nie miałam nadziei, ale myślałam że chociaż da się maksymalnie wydłużyć czas, że da się "podleczyć"... Na co możemy liczyć w obecnej chwili? Już tylko środki przeciwbólowe? O jakim czasie w ogóle może być mowa?
Mieszkamy w południowej części woj. świętokrzyskiego, pomiędzy Kielcami a Częstochową.

[MalgorzataB]

Priorytetem jest zapanować (w miarę możliwości) nad objawami jakie powodują rosnące w głowie guzy. Będą one powodować też obrzęk i po to chory dostaje sterydy.
Przeciwko napadom padaczki podajemy leki przeciwpadaczkowe. Jeśli pojawią się jakieś bóle, podajemy leki przeciwbólowe.
Rozglądajcie się za hospicjum domowym, czasu macie niewiele skoro jak piszesz dwa miesiące tak zmieniły twojego tatę.
Paliatywne naświetlanie mózgowia może poprawić na krótki czas stan taty.
Moja mama od momentu wykrycia guzów w mózgu żyła 5 miesięcy.
Podobno to i tak długo.
Wiem, to straszne co tu piszemy, ja kiedyś też pełna nadziei myślałam że może jakimś cudem się nam uda, ale są tu profesjonaliści jak Madzia którzy niejedno już widzieli i niestety taka jest prawda że rak płuc z przerzutem do OUN zabiera naszych bliskich szybko.
Bardzo szybko, przykre to strasznie,wiem

[Madzia70]

emes,
Rzeczywiście, tak jak pisze Małgosia - czas przeżycia chorych z przerzutami do mózgu to kilka-kilkanaście tygodni. Rekordzistka wśród moich pacjentów żyła 1 rok i 4 miesiące. Stosujemy leczenie sterydami, ale jest ono samo w sobie obciążające.
To dobrze, że Tata nie mieszka sam - dacie radę w takim razie przy pomocy HD. Zacznij załatwiać jak najszybciej - kolejki są czasem wielotygodniowe. Skierowanie napisze Ci lekarz pierwszego kontaktu lub specjalista prowadzący Tatę.

Myślę ciepło

[emes]

Tak trudno jest się pogodzić z tym wszystkim Mam wrażenie, że to tylko jakiś koszmarny sen, obudzę się i znów zobaczę tatę jak wita nas uśmiechem i machaniem ręką, gdy wjeżdżamy do nich na podwórko...
Tata do całkowicie normalnego stanu już nie wrócił po tym ataku padaczki, ale po dwóch tygodniach sterydów był naprawdę w super stanie. Niestety po miesiącu jego stan znów się pogorszył, bardzo osłabł, jak wcześniej mało co spał i nikomu nie udawało się go namówić, żeby się położył w dzień (choć lekarze zalecali trzymanie nóg w górze z powodu obrzęków) tak teraz większą część doby spędza na spaniu. Zaczął również narzekać na ból, nie wiemy czy jest to spowodowane leżeniem, czy chorobą? W innym wątku wyczytałam, że może pomóc materac antyodleżynowy. Powinniśmy taki kupić? Co jeszcze może pomóc? A może jest już jakiś wątek o tym?
Gdzie w ogóle szukać takiego hospicjum? Czy nie musimy czekać na konsylium?

[MalgorzataB]

W zasadzie nie musicie czekać na konsylium i zacząć się rozglądać za hospicjum.
Jest wam ono potrzebne chociażby z tego względu że można tam wypożyczyć sprzęt dla chorego, wszystko co będzie potrzebne, łóżko rehabilitacyjne, materac, przenośną toaletę, stojak na kroplówkę...
Informacje o hospicjach domowych działających w waszym terenie znajdziecie w necie, lub od lekarza rodzinnego. Jeśli tata nadal będzie leczony to będzie to raczej na pewno leczenie paliatywne, a takie pozwala na korzystanie z opieki hospicjum domowego.
Ja też długo nie mogłam słowa hospicjum ogarnąć rozumem, Pan Bóg nad nami czuwał i dosłownie w ostatnim momencie zwyciężył zdrowy rozsadek.
I powiem Ci że w tym naszym wielkim nieszczęściu zdarzył się prawdziwy cud i pojawił się prawdziwy anioł- pielęgniarka, niesamowity ksiądz, i spokojny młody, cierpliwy i kompetentny lekarz. Dzięki nim przetrwaliśmy, mama w spokoju odeszła, a życie toczy się dalej, choć już nigdy nie będzie takie jak wcześniej, będzie inne.
Działaj, czasem trzeba być pół kroku przed objawami, można zaoszczędzić choremu bólu.
Pozdrawiam

[emes]

Dziękuję za to, że jesteście. Że pewnie po raz tysięczny odpowiadacie na pytania takich laików jak ja.
Z pewnością macie rację, i choć na początku aż zjeżyłam się cała na słowo hospicjum, bo poczułam się jak zdrajca poddający się już na sam widok nieprzyjaciela, to po opadnięciu emocji doszłam do wniosku , że przecież nie przestajemy walczyć o cud, my tylko organizujemy "zaplecze" na wszelki wypadek...
W poniedziałek wybiorę się do naszej lekarki rodzinnej i poproszę o to skierowanie, zobaczę co mi powie.
A na co w ogóle można liczyć ze strony takiego HD oprócz wypożyczenia sprzętów?

[k_r_y_s]

W przeciwieństwie do opieki lekarzy tych szpitalnych czy w przychodniach, dla personelu z hospicjum chory jest jak rodzina, ich pomoc jest nieoceniona, mają dyżury całodobowe i przyjeżdżają bez najmniejszej łaski kiedy tylko zadzwonisz, pielęgniarka przychodzi do domu dwa razy w tygodniu a lekarz raz, skuszą pomocą nie tylko farmakologiczną ale też duchową, są wspaniali, chory czuje że ma opiekę i nie jest zbywany. HD to wspaniała sprawa, uwierz mi, byłem tak samo sceptycznie nastawiony jak Ty.

[emes]

k_r_y_s mam nadzieję, że nam również będzie dane spotkanie takich samych aniołów o jakich piszesz.

A jak jest z wyborem takiego hospicjum? Kto o tym decyduje?

[zaniedbała]

emes, czas płynie bardzo szybko, a choroba postępuje jeszcze szybciej :(
Tak jak u mojej mamy, nawet hd nie zdążyłam załatwić...bo kolejki, spiesz się bo czas goni!

[Madzia70]

emes,
Teoretycznie nie mamy rejonizacji. W praktyce obejmujemy pacjentów bliskich terytorialnie (zdrowy rozsądek - czasem jest potrzebna interwencja, nie można jechać do chorego godzinę) - czyli musisz szukać hospicjum domowego najbliższego miejscu zamieszkania.

Wg wymogów NFZ - pielęgniarka przychodzi 2x w tygodniu, lekarz - 2x w miesiącu. W praktyce staramy się być tak często, jak potrzeba. Recepty, zwolnienia wypisujemy w domu u Pacjenta.

[emes]

zaniedbała jutro idę do lekarki rodzinnej, jeśli tylko wypisze mi skierowanie to od razu podjadę do HD. Wyszukałam już jedno w okolicy, a że miejscowość nieduża to pewnie będzie to jedyne. I tak już wyrzucamy sobie sporo, przynajmniej w tym temacie będziemy mieli spokój sumienia...

Madzia70 póki co i tak udało mi się znaleźć jedno w okolicy (chyba że lekarka rodzinna coś jeszcze podpowie) niestety 20 km od domu taty, mam nadzieję, że nie będzie to problemem?

Mam jeszcze takie pytanie: tata od kilku dni narzeka na ból, trudno sprecyzować jego źródło, bo gdy pytamy co boli słyszymy, że wszystko, przy dalszym dopytywaniu złości się na nas, albo milknie. Myślicie, że mogą to być bóle spowodowana rakiem, czy przyczyny upatrywać raczej w częstym przebywaniu w pozycji leżącej? A jeśli to drugie, to czy pomógłby tu materac antyodleżynowy?

[ Dodano: 2019-01-06, 23:57 ]
Niestety im więcej czytam tym więcej pytań się nasuwa... Czy skala sprawności ma tak duże znaczenie, że lekarze odmówią podania chemii nawet jeśli tata spełni pozostałe wymogi?