[akos6]

uhh... ale Ty już przeszłaś... musisz mieć w sobie niezwykłą siłę....

[JustynaS1975]

Niby tak, tzn. sporo przeszłam, teraz to widzę gdy patrzę z perspektywy. Nie to, że czułam się świetnie w czasie tych przeróżnych przypadków, był różnie kwadratowo i podłużnie, nie łatwo, ale cierpliwie leżałam i czekałam na lepsze czasy. I jakoś nad sobą się nie użalałam. Wiedziałam, że trzeba przetrwać, przeczekać.
A siły nawet nie wiem skąd się brały. Czasami już myślałam, że nie chcę, nie dam rady. Ale zawsze się znajdowały. To tylko oznacza ile człowiek może przetrwać, że sam nie wie, nie zdaje sobie sprawy.
Ale i wiem, że nie jest największą siłaczką. Znam większe siłaczki i siłaczy.

[ Dodano: 2011-11-27, 14:22 ]
I przede wszystkim po pierwszej chemii już po wyjściu ze szpitala, gdy już poczułam świeże powietrze na swojej twarzy, poczułam promienie słoneczka, pojechałam pod swój własny kawałek nieba, poczułam wielką radość. Ehhh... oddech pełną piersią.
Po dłuższym braku smaku poczuć smak 'przepysznego jedzenia'. Ludzie jedzą w wyrafinowane jedzenie w eleganckich restauracjach, a tu smak chlebka z masełkiem plus pomidorek. Nic więcej do szczęścia nie potrzeba.
Gdy wyjęli mnie tampon z nosa, była wtedy pielęgniarka, która wcześniej zjadłam jakiś serek z czosnkiem. A ja jak ta głupia wciągałam ten zapach czosnku .
Gdy po raz pierwszy wyszłam z izolatki na salę ogólną, weszłam z bananem na ustach. Pani, która leżała w tej sali i była przed chemią, to powiedziała, że gdy mnie zobaczyła wchodzącą do sali taką radosną, tak uśmiechniętą, to czekająca ją chemia mniej przerażała. I że dzięki mnie ona tak bardzo się nie boi.
Dopiero wtedy człowiek docenia to co ma. I jak piękne jest życie.

[JustynaS1975]

Wiem, że to forum onkologiczne, ale może w moim wątku mogę ...
Mam ostatnio nocą skurcze w nogi. Co na to?

[Nika2]

JustynaS1975,
Zrób sobie Sód i Potas we krwi ,może masz za mało?
Magnez też jest wskazany-do jedzenia na skurcze
Dużo pomidorów

[ Dodano: 2011-11-29, 11:38 ]
Zasięgnij rady onkologa bo nie wiem czy nie ma przeciwskazań u Ciebie

[ Dodano: 2011-11-29, 11:39 ]
Jeśli chodzi o magnez

[JustynaS1975]

Jeśli chodzi o magnez to nie ma przeciwwskazań, bo musiałam brać po przeszczepie.
Potas tak samo, bo każdej chemii musiałam brać.
Czyli sok pomidorowy plus (czarna) czekolada.
Dzięki

[Nika2]

JustynaS1975,
Zgadza się



[następne komentarze]

[JustynaS1975]

Informacja ze ściany FB Fundacji DKMS Polska:
"Od 10 grudnia na antenie wszystkich kanałów TVN obejrzeć można wyjątkowy spot promujący akcję " ZOSTAŃ DAWCĄ ". Jego przesłaniem jest podarowanie szansy na nowe życie osobom chorym na białaczkę. Dzięki Grupie TVN oraz Fundacji TVN " Nie jesteś sam" kampania społeczna promująca dawstwo szpiku, przybliżająca problem, jakim jest ilość zachorowań na białaczkę oraz podnosząca świadomość społeczną, docierać będzie codziennie do milionów widzów.(...)"

http://www.youtube.com/watch?v=q3Nn_A9IYCE

[betka13]

Johanka napisał/a:

( Nawet nie wiesz, jak wiele teraz nauczyłam się od Ciebie. WIELKIE DZIĘKI!)

Justynko, podpisuję się obiema rękami pod słowami Johanki.
Nawet nie wiesz jaką lekcję wiary i mądrości życiowej, dostaje się po przeczytaniu Twojego wątku.

Ja również trzymam za Ciebie kciuki i wierzę że wszystko będzie OK

Pozdrawiam serdecznie

[JustynaS1975]

betka13, harpiatoja dzięki.
I miło jest czytać, że komuś moje pisanie (jakieś przemyślenia) pomaga.

[ Dodano: 2011-12-12, 14:01 ]
betka13, też trzymam kciuki za Was (Twoją Mamę i Ciebie). Pozdrawiam Was serdecznie



[następne komentarze]

[JustynaS1975]

Dziękuję Wam wszystkim, przytulam mocno . A i słonko dziś świeci , no oczywiście dla mnie . Taką moc przesyłaliście, że słonko się zawstydziło, bo nie chciało być gorsze od Was.
Bolało. Chyba staje się coraz mniej odporna na ból. Teraz jest OK, choć jeszcze troszku boli.
Pani Doktor zaszalała, krew pobrano to różnych przeróżnych badań. Morfologia, biochemia, krzepliwość, czas protrombinowy, jakieś molekularne krwi (tzn. czy np. jest ta inv16 we krwi, to podobno jakieś najnowsze badania ), chimeryzm z krwi i nie wiem jeszcze jakie. Tych 'wiaderek', w które pobierano krew całkiem sporo, 7 lub 8 (ale jeszcze nie przebito ilości 'wiaderek', gdy badają do przeszczepu, wtedy pielęgniarka całą wiąchę przyniosła, chyba z 15 tych probówek było)

Szpik: mielogram, 'molekularne', chimeryzm, i też nie wiem co jeszcze.
Na 4.01.2012 zapisana jestem na TK klatki piersiowej i brzucha.

Wyników nie znam. Pewnie będą spływały przez jakiś czas. I sądzę, że wszystkie będą po Nowym Roku.

Z morfologii: płytki krwi: 90tys./mm3 oraz białe 3,7tys./mm3 (wzrosły, ale czy one wzrosły bo szpik ruszył, czy dlatego, że byłam przeziębiona to nie wiadomo)

Pozdrawiam Was wszystkich serdecznościowo

[AdArk]

Justynko, witaj serdecznościowo
Uff... Dobrze, że już jesteś, że masz to badanie za soba

JustynaS1975 napisał/a:

Bolało. Chyba staje się coraz mniej odporna na ból. Teraz jest OK, choć jeszcze troszku boli.

Jeżeli juz teraz mocno nie boli, czy wystarczy wirtualne podmuchać ?

Czyli nie pozostaje nic innego jak cierpliwie czekać na wyniki...



[następne komentarze]

[JustynaS1975]

Jak pisałam wcześniej, TK klatki piersiowej i brzucha 4.01.2012, natomiast wizyta kontrolna 5.01.2012. Pani Doktor bardzo się postarała, aby jak najszybciej poznała to co wyjdzie.

A teraz Kocham Cię życie

http://www.youtube.com/wa...feature=related

[JustynaS1975]

Teraz jadę do Mamy, jestem w autobusie. Pokrótce: wznowy 'molekularnej' w szpiku nie ma. Szpik się trochę regeneruje, jeśli chodzi o utkanie.
Natomiast pojawił się lity guz w przednim śródpiersiu, W wyniku TK jest napisane: "w śródpiersiu przednim zmiana lita o wy. 15x15x30mm. Zmiana morfologicznie może odpowiadać przetrwałej grasicy, ale w badaniu poprzednim nie była widoczna".
Czyli jest podejrzenie II wznowy. Skierowanie na PET zostało przesłane do CO. Czekam na telefon, kiedy będę miała PET.
Potem przepiszę cały wypis i wynik TK.

Pozdrawiam

Wszystkim dzięki za kciuki, za wpisy, za wspieranie mnie. Bardzo Wam dziękuję

[erin29]

[następne komentarze]

[JustynaS1975]

Kochane kobietki, bardzo Wam dziękuję.

Dojechałam do Mamy.

A teraz 'moja kronika medyczna':
KARTA INFORMACYJNA LECZENIA SZPITALNEGO
z dn.13.12.-14.12.2011

Ostra białaczka szpikowa M2 wg wg FAB (inv16) - CR2
Stan po alloHSCT od brata z powodu AML M2 (inv16) - II 2010
Stan po reindukcji Ida-Flag (15.-20.03.2011) i konsolidacji HAM (21.-24.04.2011)
Stan po radioterapii chloroma piersi prawej (5.-29.07.2011)

Badania laboratoryjne
Hematologia:
Erytrocyty: 3,92 mln/mikrol
Hemoglobina: 14,8 g/dl
Hematokryt: 41%
Leukocyty: 3,7 tys./mikrolitr
MCV: 104,3 fl
Retikulocyty: 1,23 %
Płytki krwi: 92tys./mikrolitr
PDW: 10,5 fl
MPV: 9,2 fl
Neutrofile: 53,2%

Biochemia
Glukoza: 86,76 mg/dl
Mocznik: 26,31 mg/dl
Bilirubina całkowita: 0,84 mg/dl
Aspat: 40,55 U/l
Alat: 40,39 U/l
Fosfotaza zasadowa: 108,36 U/l
Dehydrogenaza mleczanowa: 220,67 U/l
GGTP: 14,99 U/l
Białko całkowite: 7,22 g/dl
Albumina: 5,64 g/dl
Kwas moczowy: 4,88 mg/dl
Żelazo: 257,46 mikrog/dl
Sód: 143,64 mmol/l
Wapń całkowity: 2,74 mmol/l
Potas: 3,93 mmol/l
Kreatynina w surowicy: 0,69 mg/dl

Trepanobiopsja szpiku kostnego
Szpik nieco zubożały w stosunku do wieku. E:M jak 1:2, Linia granulocytowa (MPO+) z niewielką dyserytropoza. Komórki blastyczne z ekspresją CD34 stanowią ok. 1% komórek linii granulocytowej, z ekspresją CD117 koło 1-3% komórek. Linia czerwonokrwinkowa i megakariocyty w normie. Obraz niewielkich zaburzeń dojrzewania linii granulocytowej.

Badania molekularne:
W aspiracie szpiku kostnego metoda RT-PCR nie stwierdza obecności CBFB-MYH1 inv(16)(p13;q22)
W aspiracie szpiku kostnego metoda NESTED-PCR nie stwierdza obecności CBFB-MYH1 inv(16)(p13;q22)

Wynik badania stopnia chimeryzmu poprzeszczepowego:
w aspiracie szpiku kostnego metodą STR-PCR stwierdza się 100% DNA dawcy
w krwi obwodowej metodą STR-PCR stwierdza się 100% DNA dawcy

epikryza wypisowa
36-letnia chora w CR2 po chemio i radioterapii pozaszpikowej wznowy AML w postaci chloroma guza prawej piersi została przyjęta do kliniki celem wykonania badań kontrolnych.
Rozpoznanie AML M2 z inv16 postawiono w 2008r. Po indukcji DAC uzyskano CR. Następnie podano 2 konsolidacje i leczenie podtrzymujące (6 cykli). W II 2010 wykonano alloHSCT od brata (kondycjonowanie BuCy120). We IX 2010 stwierdzono guz prawej piersi. W toku przeprowadzonej diagnostyki w I/II 2011 postawiono rozpoznanie chloroma, stwierdzono jednocześnie wznowę molekularną w szpiku. W dniach 15.-20.02.2011 podano chemioterapię Ida-FLAG. Po reindukcji uzyskano opisywaną w TK prawie całkowitą regresję guza sutka oraz całkowitą remisję molekularną szpiku. W dn. 21-24.04.2011 podano chemioterapię HAM. Po konsolidacji uzyskano dalszą regresję guza sutka. Ostatnia chemioterapia była powikłana prawostronnym zapaleniem płuca oraz bakteremią Staphylocuccus epidermidis i Hafnia alvei. Obserwowano również długi okres regeneracji hemopoezy (ok. 8 tygodni). W kwietniu 2011 roku pacjentka została zakwalifikowana w IHiT do poszukiwania dawcy szpiku. Potencjalnego w pełni zgodnego dawcę znaleziono w rejestrze USA-NMDP.
W badaniach kontrolnych szpiku wykonanych w czerwcu 2011 stwierdzono utrzymywanie się CR, w usg sutka prawego nadal stwierdzono w jego górnej części litą zmianę hipoechogeniczną o lekko policyklicznych zarysach o wym. 50x45x11mm.
W lipcu pacjentka otrzymała uzupełniającą radioterapię sutka prawego w Zakładzie Teleradioterapii COI w W-wie.
W VI i IX 2011 pacjentka była konsultowana w Klinice Hematologii w Poznaniu, gdzie nie została zakwalifikowana do rozpoczęcia procedury doboru dawcy niespokrewnionego. Zalecono rozważenie podania immunoterapii z zastosowaniem niskich dawek azacytydyny +/-DLI, ewentualnie drugi alloiSCT od tego samego dawcy.
Od VIII obserwowano leukopenię i małopłytkowość. Na postawie badań przeprowadzonych w X 2011 stwierdzono utrzymywanie się CR w szpiku, 100% chimeryzmu dawcy oraz całkowitą remisję metaboliczną w badaniu PET-CT. Natomiast w badaniu histopatologicznym opisano szpik o nierównomiernej komórkowości, miejscami zubożały z odmłodzeniem w linii granulocytowej i zmniejszoną liczbę megakariocytów oraz polimorfizm ich postaci. Z tego powodu nie rozpoczęto leczenia podtrzymującego wg schematu PALG. Pacjentka została zakwalifikowana do dalszej obserwacji klinicznej. W trakcie aktualnej hospitalizacji na podstawie badań krwi i szpiku stwierdzono utrzymywanie się CR i 100% chimeryzm dawcy. Nadal nie uzyskano normalizacji obrazu krwi obwodowej, w badaniu histopatologicznym szpiku stwierdzono zaburzenia dojrzewania linii granulocytowej. Nie podawano chemioterapii. Wskazana dalsza obserwacja.



Ufff... przepisałam

[ Dodano: 2012-01-05, 20:52 ]
A teraz ten ('nieszczęsny') wynik TK z dnia 2012-01-4

Kontrolne badanie TK klatki piersiowej i jamy brzusznej w porównaniu do badania poprzedniego z dnia 17.05.2011
Klatka piersiowa:
- w segmencie 3 płuca prawego guzek o wym. 13x8mm (poprzednio 19x16mm)
- poza tym miąższ płucny bez zagęszczeń
- w sródpiersiu przednim zmiana lita o wym. 115x15x30 mm. Zmiana morfologicznie może odpowiadać przetrwałej grasicy, ale w badaniu poprzednim nie była widoczna
- węzły chłonne wnęk płucnych i sródpiersia niepowiększone
- jamy opłucnowe bez cech płynu

Jama brzuszna i miednica:
- wątroba powiększona (180mm w wymiarze CC, jak poprzednio), bez zmian ogniskowych
- drogi żółciowe nieposzerzone; pęcherzyk żółciowy cienkościenny, bez złogów
- śledziona o wym. 31x91x53mm (poprzednio 26x88x73mm), bez zmian ogniskowych
- trzustka niepowiększona, bez zmian ogniskowych
- obie nerki niepowiększone, bez zmian ogniskowych i złogów
- oba nadnercza niepowiększone
- węzły chłonne jamy brzusznej niepowiększone

[ Dodano: 2012-01-06, 11:15 ]
No właśnie ja też poproszę o modlitwę, o moje zdrowie, abym nie miała kolejnej wznowy.
Nigdy nie prosiłam o modlitwę, bo wiem, że nie każdy jest wierzący i każdy ma swój światopogląd. Ale Ci co się modlą, to proszę o modlitwę.
Poza tym kciuki, pozytywne fluidy, wagony dodatkowej energii, i in. jak najbardziej wskazane.