Muszę się postarać o dobry punkt wyjścia do chemii .
Ponieważ mam już doświadczenie na chemia party to wiem, że po tych 'drinkach', tabsach itd. (a do tego jeszcze tam w żyłę daję), to chudnę.
Staram się utrzymywać stałą wagę, ale jakoś ostatnio zaczynają na mnie ubrania wisieć. To jednak trzeba się zatroszczyć o krągłości tu i tam.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Tu wklejam informacje o odkryciu nowych właściwości płytek krwi (ponieważ jestem żywo zainteresowana właściwościami krwi, jej składników, odpornością, itd.; to również po części wiąże się z moim chorowaniem, spadki odporności, małopłytkowość itd.)
Płytki krwi nie tylko tamują krwotoki, ale i pomagają układowi immunologicznemu w likwidowaniu zagrożeń – informuje pismo "Nature Immunology".
Jak odkrył Dirk Busch uniwersytetu w Monachium University of Munich in Germany, gdy do krwioobiegu trafiają bakterie, szybko pokrywają je lepkie płytki krwi. Oblepione płytkami bakterie trafiają do śledziony, gdzie pochłaniają je odpornościowe komórki dendrytyczne.
Podstawową rolę w tym procesie odgrywają interakcje pomiędzy płytkowym receptorem zwanym GPIb a zawartym we krwi białkiem C3, które przyczepia się do bakterii. W przypadku myszy pozbawionych białka C3 płytki nie były w stanie unieszkodliwić pospolitej bakterii Listeria monocytogenes. Musiały się tym zająć komórki odpornościowe – makrofagi.
Co prawda makrofagi usunęły bakterie, jednak brak białka C3 uniemożliwił powstanie pamięci immunologicznej - dzięki której układ odpornościowy zapamiętuje wcześniejsze zagrożenia i lepiej reaguje na kolejne podobne ataki. Zdaniem Buscha poprawiając działanie płytek można by zwiększyć skuteczność szczepionek.
Dziś otrzymałam telefonicznie informację, że 22.11. o godz. 9.00 mam mieć konsultację transplantacyjną w Katowicach.
Jutro kontrola morfologii krwi i wizyta u Pani Doktor. Być może czegoś więcej się dowiem.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Dzisiejsze wyniki morfologii krwi:
Leukocyty: 2,7 tys./mm3 (takie jak były w ostatnim badaniu krwi)
Erytrocyty 3,56 mln/mm3
Hemoglobina 13,7 g/dl
Hematokryt 37,3%
Płytki krwi 90tys./mm3 (i tu ta dobra wiadomość, ruszyły ostatnio były ok. 70tys./mm3)
Może jeszcze napiszę wynik ostatniej trepanobiopsji szpiku kostnego (z dn. 07.10.2011):
Szpik o nierównomiernej komórkowości, głównie prawidłowej, miejscami zubożały. E:M jak 1:1. Linia granulocytowa (MPO+) z odmłodzeniem, mniej liczne dojrzałe granulocyty. Obecne są pojedyncze komórki z ekspresją CD34 i CD117. Linia czerwonokrwinkowa (CD71+) w granicach normy. Liczba megakariocytów zmniejszona, polimorfizm postaci.
Mikroskopowe badanie materiału ze śledziony i szpiku kostnego - badanie pakietu komórek i cytologia metodą Papanicolau
MIELOGRAM: Rozmazy prawidłowo bogatokomórkowe. Erytropoeza normoblastyczna o prawidłowym torze dojrzewania. Układ ziarnistokrwinkowy nieco stłumiony. Utkanie chłonne w normie. Megakariocyty obecne.
Jeszcze może napiszę epikryzę wypisową z Karty informacyjnej leczenia szpitalnego z ostatniego pobytu z dn. 07.10.2011
36-letnia chora w CR2 po chemio- i radioterapii pozaszpikowej wznowy AML w postaci chloroma guza prawej piersi została przyjęta do kliniki celem wykonania badań kontrolnych oraz podjęcia dalszych decyzji terapeutycznych.
Rozpoznanie AML M2 z inv16 postawiono w 2008r. Po indukcji DAC uzyskano CR. Następnie podano 2 konsolidacje i leczenie podtrzymujące (6 cykli). W II 2010 wykonano allHSCT od brata (kondycjonowanie BuCy12). We IX 2010 stwierdzono guz prawej piersi. W toku przeprowadzonej diagnostyki w I/II 2011 postawiono rozpoznanie chloroma, stwierdzono jednocześnie wznowę molekularną w szpiku. W dniach 15.-20.02.2011 podano chemioterapię Ida-FLAG. Po reindukcji uzyskano opisywaną w TK prawie całkowitą regresję guza sutka oraz całkowitą remisję molekularną w szpiku. W dniach 21.-24.04.2011 podano chemioterapię HAM. Po konsolidacji uzyskano dalszą regresję guza sutka. Ostatnia chemioterapia powikłana była prawostronnym zapaleniem płuc oraz bakteremią Staphylocuccus epidermidis i Hafnia alvei. Obserwowano również długi okres regeneracji hemopoezy (ok. 8 tygodni). W kwietniu 2011 pacjentka została zakwalifikowana w IHiT do poszukiwania niespokrewnionego dawcy szpiku. Potencjalnego w pełni zgodnego dawcę znaleziono w rejestrze USA-NMDP.
W badaniach kontrolnych szpiku wykonanych w czerwcu 2011 stwierdzono utrzymywanie się CR, w usg sutka prawego nadal stwierdzono w jego górnej części litą zmianę hipoechogeniczną o lekko policyklicznych zarysach o wym. 50x45x11mm.
W lipcu pacjentka otrzymała uzupełniającą radioterapię sutka prawego w Zakładzie Teleradioterapii COI w Warszawie. W VI I IX 2011 pacjentka była konsultowana w Klinice Hematologii w Poznaniu, gdzie nie została zakwalifikowana do rozpoczęcia procedury doboru dawcy niespokrewnionego. Zalecano rozważenie podania immunoterapii z zastosowaniem niskich dawek azacytydyny +/-DLI, ewentualnie drugi alloSCT od tego samego dawcy.
OD VIII 2011 obserwuje się leukopenię i małopłytkowość. Na podstawie aktualnie przeprowadzonych badań stwierdzono utrzymywanie się CR w szpiku, 100% chimeryzm dawcy oraz całkowitą remisję metaboliczną w badaniu PET-CT. Natomiast w badaniu histopatologicznym opisano szpik o nierównomiernej komórkowości, miejscami zubożały z odmłodzeniem w linii granulocytowej i zmniejszoną liczbę megakariocytów oraz polimorfizm ich postaci. Z tego powodu nie rozpoczęto leczenia podtrzymującego wg schematu PALG. Pacjentka została zakwalifikowana do dalszej obserwacji klinicznej, kolejną kompleksową kontrolę hematologiczną zaplanowaną za 2 miesiące.
Bardzo dziękuję Wam wszystkim, uściski, buziaczki, całuski
...także tego...no i właśnie...eeee..
Przepraszam, czy jest na forum jakiś tłumacz?
No właściwie w tej przepisanej epikryzie to nie ma za specjalnie nic nowego, tylko to co już pisałam własnymi słowami . A przepisałam tak, aby było tak 'po medycznemu merytorycznie'
I najważniejsze: utrzymywanie całkowitej remisji.
Szpik zubożały w liniach produkujących białe oraz płytki krwi - tak wynika z badania z października. Natomiast z wczorajszego badania krwi wynika, że płytki ruszyły.
AdArk napisał/a:
Płytki krwi zasłużyły na brawa.
AdArk, znam sporo piosenek M. Grechuty (bardzo lubię), ale tę słyszę po raz pierwszy . Dziękuję. Świetna
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
(przepisuję otrzymane pismo)
"W oparciu o komisyjną analizę kliniczną w dniu 22.11.2011r. wyrażamy następującą opinię:
Pacjentka z ostrą białaczką szpikową M2 (inv16), dgn. 07.2008r. W 02.2010r. po przygotowaniu BuCy wykonano w IHiT w Warszawie alloHCT od brata. w 09.2010r. rozpoznano wznowę pozaszpikową w prawej piersi oraz w 01/02.2011r. wznowę molekularną w szpiku. Po zastosowaniu chemio-radioterapii uzyskano CR potwierdzoną w badaniu PET, z utrzymującym się aktualnie 100% chimeryzmem dawcy. W tej sytuacji brak jest obecnie wskazań do alloURD-HCT.
W przypadku pojawienia się cech wznowy choroby lub postępującego chimeryzmu mieszanego wskazane będzie rozważenie zastosowania procedury DLI lub ponownego alloHCT od brata. procedury te mogą zostać wykonane w tutejszym ośrodku."
'legenda':
alloHCT - allogeniczny przeszczep szpiku kostnego (w odróżnieniu od auto-)
CR - całkowita remisja
DLI - popularnie zwane "doszczepem" (podawanie limfocytów od dawcy)
Czyli (tak jak wskazywał Poznań) teraz nie robić przeszczepu szpiku od drugiego dawcy (taka ewentualność może być, że trzeba będzie taki przeszczep wykonać, ale nie w moim obecnym stanie).
Państwo Doktorzy powiedzieli, że brata szpik sprawdza się w tym sensie, że chimeryzm jest nadal wciąż 100% oraz, że wznowa nie poszła w szpik (szpik brata na to nie pozwolił ).
Jeśli np. zacznie chimeryzm się zmniejszać lub zacznie się wznowa na poziomie molekularnym (znów pojawi się inv16), to wtedy zastosować 'doszczep', ewentualnie kolejny przeszczep od brata; (zresztą brat ze mną był, zobaczyli zdrowego zdrowo wyglądającego faceta i powiedzieli, że OK , brat jest, zdrowy jest to na razie to wykorzystywać).
Teraz jest dobrze (chimeryzm 100%, całkowita remisja) to nie 'babrać' w tym z kolejnym przeszczepem, czy wszczepianiem obcym komórek.
W jakimś sensie to dobra wiadomość.
Aby tak dalej się otrzymywało.
Poza tym jeśli dwa ośrodki (dobre) mówią tak samo, to jakoś mam mniej mętlikowato w głowie (choć oczywiście wszystko pokaże czas)
Dziękuję Wam wszystkim za kciukaski itp. Czułam Waszą moc.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Dziś dzwoniłam do mojej Pani Doktor prowadzącej, aby przekazać jej informacje z Katowic. Umówiłam się na trepanobiopsję na 13.12.2011 (ajććć...).
I powstała kwestia celowości podawania chemii podtrzymującej. To jest do zastanowienia się. I decydującym będzie również wynik wykonanej w grudniu trepanobiopsji.
Dziękuję za kciuki, wsparcie.
Konsultacja jak najbardziej była potrzebna, potwierdza to o czym mówiona wcześniej. Mnie trochę upewnia i uspokaja.
Pozdrawiam cieplutko
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
w takim razie 13 będe potrojnie trzymac kciuki za wynik jak najlepszy oraz za rozważenie celowosci chemioterapii
im bardziej będziemy trzymać kciuki a będziesz ich miec sporo tym lepiej wyjdzie badanie
a że swieta będą tuz tuz to może otrzymasz najwspanialszy prezent pod choinke i tego ci zyczę
moje prywatne 13.12,- moja lekarka prowadzaca będzie miec operację w Centrum onkologii w Gliwicach, całe lata to ona mnie wspierała, teraz chcę oddac jej to -co dostałam, będę ją wspierać ile sił
Na forum w temacie o ankietach i sondażach pisał doktorant Hubert Wierciński. W internecie znalazłam tekst przez niego napisany:
http://opcit.pl/teksty/hi...ych-buteleczek/
Ciekawe.
Moja pierwsza chemia już się zaciera w pamięci. Gdy usłyszałam diagnozę, to chciałam, aby jak najszybciej mnie podali chemię. Pewnie, że się bałam skutków ubocznych, ale wiedziałam, że przetrwam, aby tylko mnie pomogło. W sumie to moja szansa na życie, także nie ma co czekać, trzeba działać.
Samą chemię pamiętam jako tako nie coś najgorszego. Nie miałam siły (ale w białaczce jest nienaturalny brak siły), ale nie wymiotowałam. Włosy? Odrosną.
Ale powikłania po chemii to było mocne przeżycie (gorączka neutropeniczna, sepsa, kroplówki prawie przez cały dzień, biegunka, zatrzymywanie wody w organizmie ('przytyłam' 14 kg), toczenie krwi, płytek, krwotok z nosa i przede wszystkim okropnie dojmujące: izolacja). Niespodziewanie zamknięto mnie w izolatce (niespodziewanie dla mnie). To co działo się ze mną, nie miałam z kim obgadać (mam na myśli innych pacjentów), nie wiedziałam, czy to dzieje się ze mną to jest 'normalne' (w sensie, że i inni przechodzą to podobnie).
Brak siły na cokolwiek. A Pani Doktor każe jeść, pić i myć się.
Jednak Pani Doktor potrafiła mnie dobrze motywować. Jadłam, piłam, myłam się poprzez rozum i siłą woli.
Kiedy poprawiła się morfologia krwi, urosły białe, większość problemów jak ręką odjął. Zaczęłam się powoli normalnie czuć, wrócił smak - co za radość ponownie czuć jedzenie, a nie smak metalu. Wyjęli mi tampony z nosa (które tam były z powodu krwotoku), i poczuć powietrze, zapachy. Ogromna radość.
I największa radość, nie do opisania po 4 tygodniach wyjść z izolatki.
Miałam trzy rodzaje chemii, w tym jedna była czerwona (owinięta w brązową folię). Chemia była przez 7 dób.
Po przeczytaniu tego artykułu tak mnie wzięło na wspominki o pierwszej chemii.
Koniec rozpisania.
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
