1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Ostra białaczka szpikowa, wznowa po przeszczepie szpiku
Autor Wiadomość
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2070
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #181  Wysłany: 2012-10-04, 22:35  


JustynaS1975 napisał/a:

Czyli "Wiotkie płatki mitralne, śladowa IM" były :|

Justynko Kochana nie martw się. Nic poważnego nie stwierdzono... :) No zobacz sama nic się nie zmieniło od tamtego badania (badanie ostatnie nie wykazało cech niedomykalności czy wypadania płatka /płatków w zastawkach Twojego serca. Póki co, są obserwacji..Tak? :-D

Cytat:
W czasie całego leczenia zadobyłam HBV.

Hmmm..., po tak licznych przetoczeniach krwi - byłaś niestety w grupie ryzyka...
To często się zdarza...

Cytat:
Mam pytanie (być może głupie i niewłaściwe): czy mogę się zaszczepić przeciwko żółtaczce i czy to ma sens, gdy mam już HBV?

Nie ma głupich pytań. Czasami są głupie odpowiedzi... ;)
Ale do rzeczy, nie musisz się szczepić, gdyż szczepienie osoby uprzednio zakażonej nie będzie skuteczne. Przy najbliższej wizycie dopytaj też o to lekarza. Natomiast wymagane są okresowe badania morfologi krwi i określenie poziomu transaminaz (Alat i Aspat), jak również innych badań w/g uznania lekarza.


Co do trybu życia ( aktywności fizycznej ) wręcz zaleca się rekreacyjny wysiłek fizyczny typu spacery, basen rower, basen itd. ... :)
_________________
Aegrotus sacra est...
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #182  Wysłany: 2012-10-04, 22:41  


Jolano, bardzo dziękuję za odpowiedź. :) Transaminazy mam badane przy każdej kontroli i się 'unormowało'. :)
Jolana napisał/a:
Co do trybu życia ( aktywności fizycznej ) wręcz zaleca się rekreacyjny wysiłek fizyczny typu spacery, basen rower, basen itd. ... :)

Taka aktywność fizyczna to moja codzienność i weszło mi w krew. :)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
basienia 


Dołączyła: 25 Maj 2012
Posty: 22
Pomogła: 1 raz

 #183  Wysłany: 2012-10-06, 22:32  


JustynaS1975 napisał/a:

W czasie całego leczenia zadobyłam HBV.

Justyno, a ten wynik jest na 100% pewny?
W tamtym roku pobierano krew pępowinową mojemu dziecku i po miesiącu otrzymałam wynik HBV dodatni. Poproszono mnie o wykonanie badania HBV DNA(badanie genetyczne) metodą jakościową - wynik ujemny.
Kiedyś rozmawiałam telefonicznie z lekarzem transplantologiem, podobno przy standardowym badaniu często HBV wychodzi dodatni.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #184  Wysłany: 2012-10-07, 18:25  


basienia napisał/a:
Justyno, a ten wynik jest na 100% pewny?

Pewny, przed przeszczepem szpiku miałam robioną masę badań na przeróżne wirusy.
I to było tak jak piszesz metodą DNA (czy jakoś tak). Było sprawdzane dwa razy przed przeszczepem szpiku.
Zresztą z tego też powodu przesuwał mnie się termin przeszczepu szpiku.
Mój brat jako dawca szpiku dla szczepił się przeciwko HBV, jako że to mnie również miało na jakieś zasadzie wspomóc. Wziął 2 szczepionki z 3 i to mnie wystarczyło.
Nie potrafię odpowiedzieć na jakie zasadzie miało to działać.
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
basienia 


Dołączyła: 25 Maj 2012
Posty: 22
Pomogła: 1 raz

 #185  Wysłany: 2012-10-07, 21:03  


Ech, nie pomyślałam, że to pewnie standardowe badanie przed przeszczepem :oops:
Trzymam mocne kciuki za b.dobre wiadomości :okok"
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #186  Wysłany: 2012-10-07, 21:13  


basienia napisał/a:
Ech, nie pomyślałam, że to pewnie standardowe badanie przed przeszczepem :oops:

Ja też nie wiedziałam jakie są badania (i że jest tak dużo badań) przed przeszczepem. ;)
basienia napisał/a:
Trzymam mocne kciuki za b.dobre wiadomości :okok"

Dziękuję :)
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #187  Wysłany: 2012-10-10, 10:35  


Po rozmowie telefonicznej z Panią Doktor: 100% chimeryzm oraz remisja całkowita |oyeah|

i zapraszam tutaj
http://www.forum-onkologi...vt4378,3915.htm
:-D
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
KasiaC 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 23 Kwi 2012
Posty: 958
Skąd: woj. mazowieckie
Pomogła: 92 razy

 #188  Wysłany: 2012-10-10, 20:11  


Gratuluję :okok" |happy|



[następne komentarze]
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #189  Wysłany: 2012-11-30, 19:59  


Po dzisiejszej wizycie kontrolnej sprawy mają się tak:
morfologia (jak na mnie) w porządku
niestety ferrytyna się zwiększa i nie wiadomo dlaczego, mam mieć badania genetyczne, nie wiem kiedy (jest podejrzenie hemochromatozy - chyba dobrze zapamiętałam nazwę)
Przepiszę wyniki (nie będę podawała zakresu referencyjnego, jedynie w przypadkach gdy jest poniżej lub powyżej normy)
Morfologia
WBC: 3,80 G/l
RBC: 3,93 T/l
Hemoglobina: 14,0 g/dl
Hematokryt: 39,6%
MCV: 100,8 fl
MCH: 35,6 pg (norma 28,0-34,0)
MCHC: 35,4 g/dl (norma 31,0-35,0)
Płytki krwi: 141 G/l
RDW-CV: 12,7 %
MPV: 10,2 fl
PCT: 0,14 %
% neutrocytów 35,8% (norma 45-70)
% limfocytów 45,5% (norma 20-45)
% monocytów 15,8 % (norma 4,0-12,0)
% bazocytów 0,5 %
% eozynocytów 2,4%
Liczba neutrocytów 1,36 G/l (norma 1,80-7,70)
Liczba limfocytów 1,73 G/l
Liczba monocytów 0,60 G/l
Liczba bazocytów 0,02 G/l
Liczba eozynocytów 0,09 G/l
Retikulocyty automatyczne: 1,0%
Retikulocyty: 3,93X10^4/mikrol

OB po 1h 13 mm

Rozmaz mikroskopowy
Granulocyty segmentowane 42% (norma 45-70)
Granulocyty kwasochłonne 4%
Granulocyty zasadochłonne 3% (norma 0-1)
Limfocyty 37 %
Monocyty 11 %|
RBC - mierna anizocytoza, makrocyty
Komórki układu chłonnego 3%

I ta nieszczęsna
Ferrytyna: 3 457 ng/ml (norma 13-150) :shock:

Biochemia podstawowa
Glukoza: 96 mg/dl
Glukoza (w jednostkach SI): 5,30 mmol/l
Sód: 139 mmol/l
Potas: 4,8 mmol/l
Mocznik: 23 mg/dl
Kreatynina (jedn. tradyc.): 0,65 mg/dl
GFR > 60ml/min/1,73m2
Kreatynina: (jedn. SI) 57 mikromol/l
Kwas moczowy: 4,3 mg/dl
Albumina 4,3 mg/dl
Białko całkowite: 66,6 g/l
ALT: 33 U/l (norma <31)
AST: 37 U/l (norma <32)
Fosfotaza alkaliczna ALP: 93 U/l
GGTP: 14 U/l
LDH: 14 U/l
Wapń: 10,6 mg/dl (norma 8,4-10,2)
Wapń (jedn. SI): 2,65 mmol/l

Tomografia komputerowa: 18.12.2012
Wizyta kontrolna 21.12.2012
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Jolana 
PRZYJACIEL Forum



Dołączyła: 23 Paź 2011
Posty: 2070
Skąd: Warszawa
Pomogła: 1506 razy

 #190  Wysłany: 2012-12-01, 14:19  


JustynaS1975 napisał/a:
Po dzisiejszej wizycie kontrolnej sprawy mają się tak:
morfologia (jak na mnie) w porządku
niestety ferrytyna się zwiększa i nie wiadomo dlaczego, mam mieć badania genetyczne, nie wiem kiedy (jest podejrzenie hemochromatozy - chyba dobrze zapamiętałam nazwę)


Justynko, :) prześledziłam Twoje badania od ostatniego wstecz. Faktycznie ferrytyna bardzo podwyższona. Powodów tego stanu jest kilka. Na pewno już dużo na ten temat przejrzałaś publikacji.. :)

Doczytałam się, że ferrytyny było już dużo bo - 2788 mg.ml, jak też podskoczyło żelazo - 213 mikrog/dl - w dn. 06.06.2012 .

Na stężenie żelaza może wpłynąć również spożycie posiłków bogatych w żelazo. W tej najlepszym rozwiązaniem jest oczywiście zmiana diety po konsultacji rzecz jasna z lekarzem. Jak wiesz spadek stężenia ferrytyny też może nastąpić przy zmniejszonej podaży żelaza do organizmu i pewnie o tym rozmawiałaś z lekarzem...

Ostatni wynik Ferrytyna: 3 457 ng/ml (norma 13-150).
AspAt i AlAT - nie odbiegają znacznie od normy.
Bilirubina w normie.
Ale wiesz co Ci powiem, normy to jedno, ale proces diagnostyczny to ciąg wielu badań i one w zasadzie mają wpływ na końcową interpretację wyników.
Dlatego zaczekajmy TK i badania genetyczne. Przy Tobie czuwa - jak zdążyłam się zorientować bardzo dokładna, godna zaufania pani doktor... :)

Justynko, w rodzinie nikt nie miał podwyższonego żelaza? Czy była w rodzinie cukrzyca?

Powodzenia
:uhm!: :tull:
_________________
Aegrotus sacra est...
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #191  Wysłany: 2012-12-01, 15:21  


Jolana napisał/a:
Justynko, w rodzinie nikt nie miał podwyższonego żelaza? Czy była w rodzinie cukrzyca?

Co do podwyższonego żelaza, to nie wiem ... :?ale??: Na cukrzycę chorował dziadek.
Jolana napisał/a:
Na stężenie żelaza może wpłynąć również spożycie posiłków bogatych w żelazo.

O to pytałam się na wizycie u specjalisty i powiedział, że przy takiej ilości żelaza ograniczenie spożywania żelaza jest jak kropla przy morzu (tak mniej więcej) ;) . Ale oczywiście o to zapytam na najbliższej wizycie.
Jolano, dziękuję za komentarz ::thnx::
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
majkelek 
MODERATOR


Dołączył: 18 Lut 2012
Posty: 1701
Pomógł: 1119 razy


 #192  Wysłany: 2012-12-02, 06:26  


Witam serdecznie Justyno!
Jak się spodziewasz widząc mnie tu, przyszedłem Ci troszkę popsuć wątek (mam nadzieję, że nie za bardzo). Jeśli informacje, które przedstawię są Ci znane, to proszę wybacz, że piszę tautologie.
Z tego co rozumiem, stężenie ferrytyny samo w sobie jeszcze o niczym nie świadczy. Istotnie, potencjalnie może świadczyć to o hemochromatozie (czyli "przeładowaniu" żelazem), aby to jednak ocenić potrzebne są dodatkowe badania. Zwykle oznacza się TIBC (całkowitą zdolność wiązania żelaza), poziom żelaza i/lub poziom transferyny (Tf). Często na podstawie tych badań wyznacza się TSAT (TfS), czyli wysycienie transferyny (transferrin saturation). Bardzo łatwo to policzyć ze wzoru:
TSAT=(Żelazo/Tf)*100 lub TSAT=(Żelazo/TIBC)*100 (możesz o tym przeczytać tu http://portal.abczdrowie.pl/tibc ).
Teraz, ja policzyłem to z Twoich wyników zamieszczonych 30.05.2012 i mamy TSAT=87%, a powyżej 50% uznać można, że jest "przeładowanie" żelazem (o, tu http://www.rnzcgp.org.nz/...o-1/berkhan.pdf o tym piszą). Jednakże, tutaj http://www.nowinylekarski...75/075_0421.pdf jak i w poprzednio zalinkowanym źródle znajdziesz informację, że wysycenie transferyny jest znacznikiem bardzo czułym na wszelkie "czynniki dodatkowe" (np. stany zapalne), a na dodatek wynik, o którym mówimy nie jest aktualny. Co więcej, w artykule zalinkowanym w nawiasie (powtarzam jakby co http://www.rnzcgp.org.nz/...o-1/berkhan.pdf ) jest informacja, że w przypadku HBV lub HCV poziom ferrytyny może wyraźnie odbiegać od normy (nie przekłada się więc na przeładowanie żelazem). Hemochromatoza może być dziedziczna (mutacja genetyczna) albo nabyta (np przez wielokrotne transfuzje krwi). I właśnie w związku z tym na koniec jest jeszcze jedna informacja. Tutaj http://www.haematologica....9/1069.full.pdf są wyniki pewnego dość interesującego badania, które polegało na przetestowaniu czy w grupie pacjentów z ostrą białaczką szpikową (AML) są istotne statystycznie różnice w poziomie żelaza i ferrytyny pomiędzy osobami z dziedziczną hemochromatozą i bez tych mutacji (naukowcy badali 12 mutacji). I tu nastąpiło zaskoczenie, gdyż okazało się, że dziedziczna hemochromatoza nie ma tu nic do rzeczy i co więcej poziom żelaza i ferrytyny nie miał związku ze wznową. Na koniec autorzy spekulują, że może mieć to związek z nadmierną absorbcją żelaza w jelitach w związku ze zniszczoną śluzówką po terapii przeciwnowotworowej (może w związku z tym warto o probiotyki zapytać lekarza?).
Jest więc wiele czynników, które przyczynić się mogły do zwiększonego stężenia ferrytyny i tu rola Twojego (bardzo dobrego jak miałem okazję przeczytać wertując Twój wątek) lekarza by ocenić jakie są tego prawdziwe powody i co należy z tym zrobić (podaje się np deferoksaminę).
Tak na marginesie, to sprawdź może (jeśli zażywasz jakieś leki), czy nie są one czasem powlekane żelazem.
I na tym samym marginesie, ale nieco poniżej, napiszę, że stężenie ferrytyny na poziomie 3,500 to dużo, ale zdarzają się przypadki, że jest ono znacznie wyższe.

Pozdrawiam Cię bardzo serdecznie i liczę, że szybko i z dobrym skutkiem się sprawa Twojego żelaza wyjaśni!
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #193  Wysłany: 2012-12-02, 08:38  


majkelek napisał/a:
Tak na marginesie, to sprawdź może (jeśli zażywasz jakieś leki), czy nie są one czasem powlekane żelazem.

Nie biorę żadnych lekarstw.
Majkelku, bardzo dziękuję ::thnx::
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
isabela 


Dołączyła: 13 Gru 2012
Posty: 1

 #194  Wysłany: 2012-12-13, 20:37  


JustynaS1975 napisał/a:
majkelek napisał/a:
Tak na marginesie, to sprawdź może (jeśli zażywasz jakieś leki), czy nie są one czasem powlekane żelazem.

Nie biorę żadnych lekarstw.
Majkelku, bardzo dziękuję ::thnx::


jeny nie wiem czy wiadomosc do Ciebie doszla :) bo nie za bardzo wiem jak na tym formu dzialac ;) wiec wklejam to na forum ;)

Hey Justynko. pamietasz mnie z innego forum? pyatalm jaki rodzaj bialaczki mialas. z tym zelazem to jest tak. mnie mowila moja lekarka ze przez transfuzje krwi moze sie produkowac wiecej tego zelaza, i mnie rowniez zapowiedziala ze przy nastepnej wizycie kontrolnej bede miala robione badanie na ferratyne. i mowila cos o spuszcaniu krwi.. czy jakos tak nie pamietam. w kazdym badz razie powiedzialam ze lece do domu (mieszkam na obecna chwile w irlandii) i ze zrobie sobie to badanie bo mnie troche zaniepokoilo... powinnas pogadac o tym ze swoim lekarzem, albo zgoogluj to . pozdrawiam buzka. mam nadzieje ze czujesz sie dobrze :) ja jestem juz rok po. tak powiedziala moja lekarka :)

[ Dodano: 2012-12-13, 20:41 ]
JustynaS1975 napisał/a:
majkelek napisał/a:
Tak na marginesie, to sprawdź może (jeśli zażywasz jakieś leki), czy nie są one czasem powlekane żelazem.

Nie biorę żadnych lekarstw.
Majkelku, bardzo dziękuję ::thnx::


Cytuje:

Ferrytyna to białko, które wiąże nadmiar żelaza w organizmie. Nadmiar żelaza jest zazwyczaj związany z nadmierną podażą, przetoczeniami krwi itp. U Pani wysoki poziom ferrytyny, stwierdzony w październiku był z pewnością konsekwencją transfuzji krwi.
 
JustynaS1975 
Administrator



Dołączyła: 24 Cze 2011
Posty: 12614
Skąd: Warszawa
Pomogła: 2742 razy

 #195  Wysłany: 2012-12-16, 16:20  


Isabela, bardzo dziękuję za wpis i odwiedziny. :)
U mnie jest tak, że poziom ferrytyny rośnie, a teraz nie mam toczeń. To raczej ten wysoki poziom ferrytyny, a przede wszystkim jego wzrastanie nie jest spowodowane tylko masywnymi toczeniami krwi, jakie miałam w trakcie leczenia.
Oczywiście, że o tym będę rozmawiać z panią doktor podczas najbliższej wizyty. Zresztą widzę, że Ona i Pani Ordynator tym się przejęły.
21.12.2012 mam kontrolę, może na tej kontroli czegoś więcej się dowiem.
Pozdrawiam serdecznie
PS. Isabela, czy my znany się z forum policzmysie? :-D
_________________
Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group