[ Dodano: 2011-05-19, 13:20 ]
Kubaneta to tak jak w twoim temacie - bliscy chorują a my w pracy. I zamiast spedzać cały czas z mamą to ja zajmuję się tak mało istotnymi sprawami. Bo czym jest praca? Niczym ważnym dla mnie. Niestety tylko ze względu na finase muszę dalej marnować czas. Wiem, że będę jeszcze potrzebna mamie. I ną okoliczność planuję urlop bezpłatny (jakoś to będzie), a tymczasem spędzam z nią kżde popołudnie (mieszkamy na szczęscie okno w okno). A tymczasem kończe, bo w pracy nie będę płakać.
Ja właśnie też siedzę w pracy i to jeszcze w innym mieście. Ale jak jestem w pracy, w której ostatnio miałam jeszcze mało zajęcia, to mnie tak nosiło, jeszcze większy miałam dół z tego powodu. Tata umiera a ja siedzę w pracy, czasem mam ochotę to wszystko rzucić gdzieś - ale z czegoś żyć przecież.
Teraz nazbierałam trochę więcej urlopu i zamierzam go powoli wykorzystywać, żeby być w domu. Mam nadzieję, że nie będą mi robić problemów, bo się szykują z większą ilością pracy.
Ach te życie, masakra jakaś czasem!
Trzymaj się Ewelino, dajesz z siebie wszxystko co możesz
Bardzo Ci dziekuję kubanetka.
Czekamy, choć strach pomysleć na co, z nadzieją, że to sie jednak nie wydarzy. A może jednak niech się już skończy, niech nie męczy. Patrzenie na cierpienie bliskich jest gorsze niż gdyby człowiek sam miał to przeżywać. Nasi rodzice - osoby, które zawsze z nami były. Bez nich tracimy cząstkę siebie. Tracimy poczucie bycia czyimś dzieckiem. Dla mnie to będzie definitywne zakończenie etapu dzieciństwa. Teraz będę już tylko matką i żoną. Dorosłą osobą, która nie ma matki którą zawsze mogłm prosić o pomoc, o radę. Mam wrażenie, że wraz z jej śmiercią umrze we mnie to dziecko, którym wciąż chcę być. Boję się, czy bez niej wciąż będziemy rodziną. Jak to będzie chodzić do domu rodzinnego, gdy jej już nie będzie. Czy siostra, która tam z nią teraz mieszka przyjmie mnie jak gościa, czy tak jak teraz - idę prawie jak do siebie. Czy będziemy jak dziś spotykać się co niedzielę na obiad - czy każdy sobie?
Taki człoweik niby silny, pogodzony, a w środku wciąż małe, przerażone dziecko swoich rodziców.
Co do topotekanu - może wydłużyć życie średnio z 14 tyg. do 26 tyg. (od momentu wystąpienia nawrotu po leczeniu I linii). Jednak jeśli to nawrót chemiooporny to nie uzyska się takiego efektu.
Zmartwieniem są te spadki wartości w morfologii - w zasadzie to jeszcze przed podaniem topotekanu wyniki były nieciekawe, spora niedokrwistość. Nie wykluczone, że zajęty jest szpik niestety i w związku z tym nie pracuje tak jak powinien. Można w takim wypadku podawać mniejsze dawki leku lub - jeśli był podawany dożylnie - przejść na drogę doustną. Dobrze by było nie rezygnować z leczenia... - cytat z wątku kasiekk z 2010-01-10.
I teraz to już nie rozumiem. Sytuacja jesli chodzi o wyniki morfologii identyczna jak u mojej mamy. Dlaczego u mojej mamy nie można zastosować topotekanu w 2 linii. Choćby po to żeby spowolnić rozwój choroby i złagodzić objawy?
DSS wytłumacz mi proszę, bo wciąż nie mogę się z tym pogodzić. Dlaczego u mojej mamy nie warto leczyć dalej?
[ Dodano: 2011-05-23, 12:24 ]
w innym poście -
absenteeism napisał/a:
Istotny byłby wynik TK po zakończeniu chemii I linii (08.12.2010) celem porównania z obecnym, wtedy będzie można powiedzieć coś więcej na temat ewent. progresji.
Rak musiał być już rozpoznany w postaci ED (rozległej), skoro zastosowano leczenie paliatywne - chemioterapię schematem PE.
Czy mama miała PCI - profilaktycznie naświetlanie mózgowia? To obecnie standard w leczeniu DRP.
VCI to zapewne vena cava inferior - żyła główna dolna, co do węzłów - przyznam że pierwszy raz spotykam się z takim opisem. Być może chodzi o ilość węzłów zajętych w danej grupie węzłów, ale to tylko moje domysły.
Prawidłowy węzeł chłonny na pewno nie powinien przekraczać 10-15mm.
- dlaczego mama tego nie miała?
[ Dodano: 2011-05-23, 12:30 ]
wiem, że znowy szukam cudownego sposobu, o którym lekarze nie wiedzą, ale . . . może, takie malutkie może ciągle we mnie siedzi. Bo na czym w przypadku DRP polega leczenie paliatywne?
Ewelina, sytuacja jest u Was inna niż w przytaczanym wątku. Przede wszystkim w wypadku Waszej mamy wystąpiła zdecydowana progresja w trakcie chemioterapii - nie można tu zatem mówić nawet o stabilizacji.
Nawrót jest z pewnością chemiooporny.
Co do PCI (elektywnego naświetlania OUN) - wykonuje się je w sytuacji gdy w wyniku CHTH I linii doszło przynajmniej do częściowej remisji. Ponadto bierze się pod uwagę zaawansowanie choroby i rokowanie. W cytowanym wątku zmiany nie były tak rozległe i przede wszystkim nie było cechy T4 w postaci guza naciekającego na serce.
Naciekanie na osierdzie/serce zmienia rokowanie. Przewidywany okres przeżycia jest krótszy i PCI mające oddalić w czasie objawy kliniczne wynikające z ewentualnej progresji zmian w ośrodkowym układzie nerwowym traci uzasadnienie. Ta 'przyszła' (i ewentualna) progresja nie ma znaczenia.. w sytuacji gdy istnieje obecnie inny czynnik, który najprawdopodobniej w bliskim dość czasie spowoduje pogorszenie stanu chorej i będzie stanowił bezpośrednie zagrożenie życia.
Rokowanie jest złe. Dalsze leczenie chemioterapią z punktu widzenia aktualnej wiedzy medycznej oraz ludzkiego i moralnego - nie powinno być podejmowane, ponieważ chorej nie pomoże, z pewnością natomiast przysporzy dodatkowych cierpień.
Pytałaś wcześniej o spodziewaną długość przeżycia - mogą to być 2 miesiące. Może być krócej. Może być kilka tygodni dłużej.
4-5 miesięcy to wizja dalece optymistyczna. Chciałabym bardzo i życzyłabym Wam by miała ona miejsce.
Ewelinko... bardzo Ci współczuję bo wiem przez co Ty i Twoja Siostra przechodzicie (dobrze że macie siebie bo ja jestem sama niestety)... Czytając o Waszej walce widzę siebie i moją Mamę...
Posłuchaj DSS i zróbcie coś fajnego dla Mamy, wykorzystajcie ten czas inaczej niż na walce z wiatrakami... Wiem, że brzmi to okrutnie ale wiem co piszę... Ja walczyłam o Mamę do końca choć wiedziałam, że juz w trakcie chemioterapii nastąpiła progresja (Mamie chemioterapia bardzo zaszkodziła), neupogen, przetaczanie krwi - to było na porządku dziennym, wykłócałam się o chemię 2 linii , o naświetlania, awanturowałam się z lekarzami, próbowałam wszystkiego żeby stał się cud, który nie był możliwy... - teraz już wiem... A Mamusia.... z dnia na dzień słabła, wiem że liczyła na mnie i dlatego byłam taką ignorantką... Teraz żałuję, mogłam zrobić dla Mamy coś innego... Dokładnie to o czym napisała Ci DSS.. Posłuchaj Jej proszę...
Czas jaki Wam został?? Tego nikt nie wie...
Mojej Mamusi lekarze prognozowali 9-12 miesięcy od dnia diagnozy... Było to tylko 5 miesięcy... Kiedyś już to napisałam: poczułam się oszukana i okradziona z pozostałych miesięcy... Tyle chciałam jeszcze zrobić dla Mamy... Tylko czasu nam zabrakło...
Ściskam Was mocno!
_________________ Nadzieja umarła ostatnia... 17 III 2011 [']
Ta 'przyszła' (i ewentualna) progresja nie ma znaczenia.. w sytuacji gdy istnieje obecnie inny czynnik, który najprawdopodobniej w bliskim dość czasie spowoduje pogorszenie stanu chorej i będzie stanowił bezpośrednie zagrożenie życia.
Naciekanie na osierdzie/serce zmienia rokowanie. Przewidywany okres przeżycia jest krótszy i PCI mające oddalić w czasie objawy kliniczne wynikające z ewentualnej progresji zmian w ośrodkowym układzie nerwowym traci uzasadnienie.
Chodzi o to, że czynnikiem bardziej niebezpiecznym niż guzy przerzutowe w mózgu jest naciekanie osierdzia / serca.
Jeżeli czynnik ten zmienia rokowanie, to niestety na gorsze i to prawdopodobnie on może wkrótce stać się bezpośrednią przyczyną zagrożenia życia.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Ewelino, jeśli rokowanie wynosi najwyżej kilka miesięcy z powodu czynnika A - nie będziemy agresywną terapią zabezpieczać chorego przez czynnikiem B, który może pojawi się za 6 miesięcy. Zresztą PCI to nie zabezpieczenie a jedynie zmniejszenie na przyszłość ryzyka wystąpienia czynnika B (lub oddalenie w czasie jego wystąpienia np. o 2 miesiące).
może wkrótce stać się bezpośrednią przyczyną zagrożenia życia.
czyli czego możemy sie spodziewać? Zawał ? Serce po prostu stanie?
Wypytuję tak, ponieważ do tej pory liczyłam na więcej czasu. Teraz wiem, że z urlopem (bezpłatnym niestety) nie mam co czekać. Trzymałam go na czas kiedy mama będzie już bardzo słaba. Ale teraz rozumiem, że tak naprawdę to ... nie znasz dnia ani godzimy... Boję się też, bo mama, która ostatnio sie dobrze czuje odbiera mi 3 letnie dziecko z przedszkola. Potem są same w domu. A jesli cos by się stało? Nie wiem czego się spodziewać.
Ps. mam nadzieję, że moje pytania nie są bardzo głupie. Każdą Waszą odpowidź czytam po trzy razy bo jakoś to wszystko do mnie nie dociera.
[ Dodano: 2011-05-24, 14:57 ]
Do tej pory nie wiedzieliśmy, że kwestia naciekania na serce ma taki znaczenie. Choć to dosyć logiczne. Tak bałam się powolnego umierania a jednoczesnie ... ehh szkoda gadać.
czyli czego możemy sie spodziewać? Zawał ? Serce po prostu stanie?
Wg mojej wiedzy nie tyle zawał (będący zablokowaniem tętnic wieńcowych i powodujący martwicę mięśnia sercowego) chociaż też możliwy,
co raczej naciek nowotworu może powodować bezpośrednie uszkodzenie mięśnia sercowego (lub dużych naczyń tętniczych / żylnych w jego najbliższym sąsiedztwie) i w konsekwencji np. doprowadzić do pęknięcia którejś ze ścian i gwałtownego krwotoku wewnętrznego.
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
Współczuję bardzo, bo otrzymałaś dawkę poważnej, złej informacji.
Tylko chciałam Ci napisać, że jeśli czujesz, że chciałabyś być z mamą teraz, żeby spędzić ten czas razem, to nie patrz się na nic.
Ja np. wiedziałam, że jeśli będę z Tatą non stop, to i tak Tata się mna " zmęczy" bo był słaby. Dlatego brałam np. jeden dzień w tygodniu, albo dwa wolnego, żeby posiedzieć z nim.
Teraz również staram się o 3 dni wolnego w każdym tygodniu, żeby być w domu, jeśli będzie taka potrzeba to wezmę na 5 dni w tygodniu, nawet bezpłatny.
Jesteśmy w sytuacji, która zdarza się 2 razy z życiu (mówię o mamie i tacie) i jest ona przeogormnie wyjątkowa. Trzeba się tu wsłuchać w głos swojego serca, przemyśleć czy możemy na pewne kroki sobie pozwolić ( np. ze względów finansowych) i zdecydować.
Kurczę, nie wiedziałam, do tej pory, że w życiu może być tak cięzko:(
kubanetka, dziekuję Ci za te słowa. Kilka razy dziennie wchodzę na forum i czytam. Jestem w pracy a myslę tylko o tym jak mama. To teraz całe moje życie. W pracy sytuację mam taką, że albo dostanę bezpłatny albo będę musiała się zwolnić. Zależy na jaki humor trafię. Pracuję w małej firmie, gdzie jedna z koleżanek jest na L4 (niebawem będzie rodzić). Więc szefostwo niby rozumie moją sytuację a jednak nie do konca.
A ja mimo, że spędzam u mamy każde popołudnie po pracy i weekendy to wciąż wydaje mi się za mało. Chciałabym tak "być z nią", żeby starczyło mi na wszystkie nadchodzące lata bez niej. Boję się też tego co dzieje się w jej głowie. Co myśli człowiek, który wie, że już nic więcej w życiu nie przeżyje. Że w każdej chwili może wylądować w szpitalu czy hospicjum umierając w bólu. Dlatego nie chcę żeby była sama, żeby o tym myslała. Kubanetka wiem, że mnie rozumiesz. Wszyscy przez to przechodzimy. Jak to możliwe, że dla nas świat się wali, tyle cierpienia czeka naszych bliskich a dookoła życie się toczy. Nikt, kto tego nie przeżyje NIGDY nie zrozumie.
Boże, co ja mam Ci kubanetka napisać? Co mogę Ci powiedzieć, żeby pomóc? Czego życzyć. Jak to przeżyć? Odezwij sie czasem. Tak po prostu wyżalić.
Witajcie.
Jutro mamy konsultację u Prof. Macieja Krzakowskiego w Warszawie. Jedziemy raz jeszcze się upewnić, że już nic nie można zrobić i dopytać o parę spraw.
Między innymi chcę zapytać o ból. Mama ma taki "wędrujący", napadowy ból. Zakłuje, potrzyma chwilę i przechodzi. Najcześciej w klatce, na plecach pod łopatkami i ucho. Mama mówi, że mocno boli.
Czy Waszym zdaniem powinniśmy już umówić się do poradni leczenia bólu? Czy jest to ból nowotworowy?
Czy jest jakieś badanie o zrobienie którego powinniśmy prosić na konsultacji (wizyta jest droga więc chcemy ją "wykorzystać" do cna)?
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
