ostatnio nic nie pisałam bo wzięłam sobie tydzień urlopu, siedzę z tatą cały czas i praktycznie nie zaglądałam na internet.
U nas w miarę dobrze, tata jest na całodziennym chodzie, w sumie przez dzień w ogóle nie leży, nie posypia tylko spaceruje po domu, jak pogoda pozwala to chodzimy na półgodzinki na balkon. Apetyt mu wrócił, je normalnie, śniadanie, obiad, kolacje, między posiłkami coś podjadamy:) w weekend jakiegoś drineczka się napił, kilka piwek na drugi dzień i mówi że się trochę odstresował i sobie odinaczył:)ogólnie myślę, że jest dużo lepiej, gorączki nie ma, kaszle go mniej, duszności mówi że ma, ale według mnie są one również mniejsze. Z leków przeciwbólowych opartych na tramalu zrezygnował na razie, powrócił do ketonalu i mówi że na razie mu wystarczy.
Jedyne co mu dolega to bolą go plecy i wczoraj narzekał że bolą go nerki. W moczu krwi nie ma, w sumie z ubikacji korzysta normalnie, więc nie wiem jak można by te nerki wspomóc?
Nie chcę się cieszyć na zapas, bo wiem że stan taty może się pogorszyć gwałtownie z dnia na dzień. Ale wiem, że teraz jest mu lepiej i mam nadzieję że taki stan utrzyma się jeszcze bardzo długo.
7 marca mamy się zgłosić do onkologa na rtg klatki piersiowej oraz badania krwi i lekarze będą decydować czy dadzą kolejną dawkę topotekanu, Strasznie się boimy że mu odbiorą ten lek. Dlatego też mam pytanie czy istnieje taka możliwość aby wykupić samemu ten lek,100% odpłatnie np na podstawie recepty? Wiem, że lek ten jest drogi, ale jeżeli może tacie pomóc to jesteśmy w stanie wszystko zrobić.
młoda, super, że napisałaś. Cieszę się z tych wieści. Naprawdę powiało optymizmem. Trzymam bardzo mocno kciuki. Aż się człowiekowi milo robi na sercu.
Jeśli chodzi o topotekan, jeśli lekarze nie zdecydują się na jego podanie, to znaczyć będzie, że wiedzą co robią, więc wykupienie go samemu chyba nie miałoby większego sensu, bo mógłby tacie zaszkodzić. Ale jeśli okaże się 07/03/2013, że lekarze podejmą dalsze wdrażanie topotekanu, to problem rozwiąże się sam. Napisz jak poszło. Tym czasem życzę Wam, aby ten stan utrzymywał się jak najdłużej !
Hej wszystkim, u nas sytuacja się powtórzyła, tata znowu gorączkuje, boli go wszystko, duszności się nasiliły:( a było już tak fajnie... w czwartek wizyta u onkologa, rtg klatki piersiowej, badania krwi i decyzja o kolejnej dawce topotekanu... Strasznie się martwię i denerwuje, a tata to już nie mówię:( Trzymajcie kciuki...
Lipa po całości, tata nie zakwalifikował się do kolejnej serii topotekanu Zrobili morfologie, rtg klatki piersiowej i onkolog powiedział, że chemia nie przynosi oczekiwanych skutków. Tata ma się zgłosić do przychodni za 6 tygodni!!!!Wtedy zrobią morfologie i będą się zastanawiać co dalej. tylko czy będzie jakieś dalej? można tylko przypuszczać w jakim stanie będzie tata za 6 tygodni, jeżeli choroba będzie postępować dalej, o ile w ogóle tata z nami jeszcze będzie
zostawili go bez jakiegokolwiek leczenia, bez informacji gdzie się zgłosić, co zrobić kiedy tata będzie miał duszności, czy w razie potrzeby można wstawić protezę do oskrzela żeby tata się nie udusił, totalnie nic, odkreślony i do domu. Paranoja jakaś
dlatego też jedyna nadzieja w Was, co można jeszcze zrobić,
- jest jakaś możliwość żeby tacie ulżyć?
- czy przy obecnej medycynie da się jeszcze zastosować jakiekolwiek leczenie żeby zatrzymać rozwój choroby?
- czy jeżeli duszności się nasilą można protezować oskrzele główne czy mogą być jakieś przeciwwskazania?
- gdzie zgłosić się po recepty na leki przeciwbólowe? skierowania do jakiejkolwiek opieki paliatywnej nie dostaliśmy.Czy bez skierowania można się tam zgłosić?
- czy jakieś naświetlania paliatywne (częściowe) wchodzą w grę?
- czy dopominać się jeszcze o jakieś badania? tk klp? cokolwiek?
Pomóżcie, naprawdę jesteśmy w kropce
Jak tylko zdobędę wypis i opis zdjęcia to zamieszczę na forum
do naszego hospicjum wystarczył wypis ze szpitala , lekarz z hospicjum wypisuje recepty na leki p/bólowe.
Serdecznie Cię ściskam , jestem z Tobą i bardzo Cię rozumiem ....
_________________ Moje Kochane Słoneczko *1960-+23.04.2013
"Nic nie daje większej wiary w życia sens, że na końcu swojej drogi spotkam Cię...."
rozmawiałam z tatą, lekarz onkolog nie chciał drastycznie powiedzieć że chemia nie przyniosła pozytywnych skutków i powiedział że : nie ma polepszenia oraz że tata ma dużo toksyn i bardzo dużą anemię. Czytałam wypis i morfologie. Poniżej parametry które wykazują odchylenia od normy:
MONO# 1,12 --10^3/? - [0,2 - 1,0] H (3 Tygodnie temu było 1,11)
RBC 2,69 - 10^6/? - [4,2 - 6] L (3 tygodnie temu było 3,21)
HGB 9,3 - g/dL - [ 14 - 18] L (3 tygodnie temu było 10,4)
HCT 27,9 - % - [ 40 - 54] L (3 tygodnie temu było 31,1)
PCT 0,43 - % - [0,16 - 0,34] H (3 tygodnie temu było 0,46)
RDW 17,3 - % - [11,5 - 16] H (3 tygodnie temu było 15,3)
czy te wyniki faktycznie wskazują na dużą anemie? kazali tacie łykać żelazo i magnez 2 razy dnia.
dodatkowo w wypisie pisze, że pacjent jest po 2 seriach chemoterapii II rzutu. W zdjęciu rtg klatki piersiowej progresja. Niedodma płuca prawego. Zakończenie leczenia chemioterapeutycznego. Ze względu na wielkość zmiany i rozpad w obrębie guza pacjent nie kwalifikował się do leczenie radiologicznego. Dalsze leczenie objawowe i kontrola w przychodni onkologiczne za 6 tygodni.
Tata jeszcze nadzieje jakąś ma, małą ale podświadomie liczy na cud. Powiedział, że będzie wierzył. od dzisiaj zaczyna pic zioła. a czuje się lepiej niż na początku tygodnia, gorączka odpuściła. Ale jesteśmy strasznie tym wszystkim przerażeni:(:(
Cieszy mnie to, że chce walczyć, nie można się poddawać, my chyba jesteśmy więcej przerażone od nich. Budzimy się rano i nie wiemy co nas czeka. I ta bezsilność, te chwile gdzie jest poprawa, a za chwilę rozczarowanie. Pozdrawiam i trzymam kciuki.
z tego co pamiętam: skrzyp, pokrzywa, krwawnik, dziurawiec i siemię lniane na żołądek bo tatę boli cały czas. Jutro idę do zielarki dopytać dokładnie ile czego można itd. z lekarzem prowadzącym się nie skonsultuję, ponieważ na pytanie czy można się umówić na konsultację usłyszałam że pan doktor nie ma nic więcej do powiedzenia w temacie taty stanu i żeby poczekać do terminu konsultacji- wtedy odpowie na nasze pytania. Nie komentuje tego, bo szkoda się wkurzać.
absenteeism napisał/a:
No nie są za dobre, to fakt
tata obiecał że będzie więcej pożywnych posiłków jadł, do tego witaminy, żelazo i magnez. Ile jesteśmy w stanie poprawić wyników poprawimy, a tych co nie jesteśmy w stanie oby organizm zregenerował.
absenteeism napisał/a:
Myśleliście o hospicjum?
Ja mieszkam w Krakowie, jednak rodzice mieszkają w małej miejscowości jakieś 40 km od Krakowa. Najbliższe hospicjum jest oddalone o 15 km od miejsca zamieszkania rodziców. ale niestety jest to hospicjum stacjonarne. tak więc chyba nie da się korzystać z ich pomoc w przypadku pacjentów leczonych w domu? Taty na pewno nie umieścimy w hospicjum. Myśleliśmy nad tym aby po prostu odpłatnie wynająć takiego lekarza z tego hospicjum aby przynajmniej raz w tygodniu odwiedził tatę.
Najgorsze jest to że tata nie chce zażywać leków przeciwbólowych systematycznie. rano zażywa tylko ketonal, czasem po południu drugi i na noc sam tramal. Nie wiem jak go przekonać żeby nie oszczędzał znieczulenia.
To hospicjum odddalone o 15 km powinno obsługiwac pacjentów takich jak Twój Tata, nalepiej zadzwoń tam i zapytaj
[ Dodano: 2013-03-08, 12:23 ]
może jeżdźą też do domu pacjentów a nie tylko zajmują się tymi w swoim stacjonarnym hospicjum
[ Dodano: 2013-03-08, 14:37 ]
Ponadto leki p/bólowe może wypisać lekarz pierwszego kontaktu, i tez w przychodniach są wizyty domowe czasem trzeba troche uporu żeby to załatwić ale udaje się ... prywatne wizyty kosztują niemało a pięniądze przy chorobach i tak jest na co wydawać ..
Pozdrawiam
Ela
_________________ Moje Kochane Słoneczko *1960-+23.04.2013
"Nic nie daje większej wiary w życia sens, że na końcu swojej drogi spotkam Cię...."
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum