Witam, jestem tu nowa, postanowiłam napisać w związku z chorobą mojego taty. Lekarze niestety niewiele mówią, dlatego nie jesteśmy świadomi jak bardzo jest źle, czy możliwe jest jeszcze jakiekolwiek leczenie. Sama lubię czytać o podobnych przypadkach, wiec może i ten wątek również komuś się przyda:)
U mojego taty (57lat) w sierpniu 2014 roku zdiagnozowano raka drobnokomórkowego płuc z przerzutami na węzły chłonne (dokładnie guz płuca prawego i śródpiersia). Pierwszym objawem był kaszel i powiększony węzeł przy szyi po prawej stronie. Tata otrzymał 4 cykle chemioterapii cisplatyna+etopozyd, które prawie guza nie ruszyły, zlikwidowały tylko powiększony węzeł. Radioterapia radykalna (30 razy) była podana w dużych dawkach, ponieważ tata jest silnym facetem z wagą 90 kg. Dodatkowo wykonano profilaktycznie naświetlanie mózgu, aby nie pojawiły się tam przerzuty. Po zaledwie 3 miesiącach od zakończenia radio, pojawił się naciek przykręgosłupowy i znowu powiększone węzły. Podano ponownie chemioterapię, tym razem karboplatyna+ irinotekan(? nie jestem pewna), inną chemię ponieważ tamta nic nie pomogła. Już po 3 cyklach tomograf wykazał remisję nacieku i węzłów, guz zmniejszył się po radio i tej chemii do 2x3 cm (wcześniej ponad 6cm) Po 3 miesiącach od zakończenia 6 cykli chemii podobno nic wielkiego się nie działo jak powiedział lekarz – patrząc na wynik rtg. Jednak po tygodniu pojawił się Zespół żyły głównej górnej, tata miał bardzo duszący kaszel, miał spuchniętą i czerwoną twarz, co określono jako zagrożenie życia. Dostał skierowanie na radioterapię paliatywną 8Gy jednorazowo, w celu naświetlenia klatki i zlikwidowania objawów ZŻGG. Oprócz tego ma przyjmować dużo sterydów zmniejszających obrzęk. Co dalej? Czy jest możliwe jeszcze jakiekolwiek leczenie? Pocieszeniem jest dla mnie to, że tata walczy już prawie 1,5 roku a nie ma dalszych przerzutów, wszystko w obrębie płuca i węzłów. Ogólnie wygląda dobrze, jeżeli weźmie tabletki przeciwbólowe to też jest Ok. Ma spore bóle klatki, pleców, barku, ale nie są aż tak silne aby brać morfinę. Przyjmuje lek Doreta co 4 godziny. Na razie czekamy na efekty naświetlenia klatki, podobno mają zlikwidować duszność i ogólnie polepszyć samopoczucie. Czy teraz czeka nas już tylko podtrzymywanie życia radioterapią paliatywną? Czy jeszcze można próbować zmniejszyć guza? Będę wdzięczna za każdą odpowiedź i pozdrawiam
agataK, szczerze mówiąc to nie mam pojęcia jakie są szanse na otrzymanie kolejnej linii leczenia chemicznego.
Alternatywą jest udział w badaniu klinicznym. Niestety, w chwili obecnej jest niewiele badań klinicznych związanych z SCLC. Na pierwszy rzut oka, jest jedno, które mogłoby być odpowiednie https://clinicaltrials.gov/ct2/show/study/NCT02481830 ale to powinniście przedyskutować z lekarzem po wcześniejszym zapytaniu o plan leczenia jaki teraz jest dla Twojego taty przygotowany.
Pozdrawiam serdecznie.
Witaj. Przykro mi, ze przechodzicie przez ten koszmar.
Cóż ten przypadek choroby podobny jest do naszego -czyli mojej tesciowej.
Musisz wkleic bądz przepisac wyniki.
Jak poszperasz po forum znajdziesz sporo wiadomosci na temat DRP.
Oczywiscie pisz w swoim watku przebieg choroby i pytaj...
Moze jeszcze sprubuja po naswietlaniach podac chemie.
U nas tak było.
Piszesz, ze jednak boli...mimo podanych leków? Moze plasterki, one sa dosc silne, a w tej chorobie najwazniejsze jest zeby nie bolało. Czy jestescie pod opieka hospicjum domowego? Jesli nie to radze to jak najszybciej załatwic.
Kontroluj zżg, to faktycznie niebezpieczne, a unas często powracało. Co nie znaczy, że u was tak będzie. Lepiej być czujnym.
Jeśli masz pytania śmiało pisz. Jest jeszcze wątek trzymamy kciuki.
Pozdrawiam.
Bardzo dziękuję za linka do badania klinicznego, na pewno się tym zainteresuję. Szczerze mówiąc, wcześniej nie miałam pojęcia o czymś takim.
Cytat:
misiak
, dziękuję za miłe słowa. Mam nadzieję, że u nas również zdecydują się podać kolejną chemię. Po Dorecie prawie nie boli, zapytamy o coś silniejszego, mam nadzieję że nie będzie to morfina. Co do hospicjum domowego, lekarz nawet dał skierowanie aby mogła przychodzić pielęgniarka, jednak dla taty jest to śmieszne wręcz, bo funkcjonuje normalnie, wszystko przy sobie zrobi. Mnie również się wydaje, że jest to niepotrzebne zupełnie, no ale mogę się mylić nie zdając sobie sprawy z zagrożeń. Przychodnię mamy blisko domu, więc właściwie w każdej chwili lekarz jest blisko.
Teraz jest to smieszne, ale za chwile moze nie byc czasu...Do HD są kolejki skarbie.
Ten rodzaj choroby daje przerzuty do oun, co sie wiąże z problemami jak równowaga, pamięc, bóle głowy.
Ciesze sie, że tata czuje sie "dobrze".
Ale dzis jest ok a jutro...wiele niespodzianek Was czeka. Lepiej byc przygotowanym na wszystko.
Mozesz poczytac moj wątek, była nadzieja...,ale czar prysł z dnia na dzień.
Nie chcę cie straszyc, ale bądz czujna.
Plasterki przeciwbólowe to tramal. Na morfine jeszcze jest czas bo po niej w naszym przypadku mama byla nieobecna.
Pozdrawiam.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: Madzia70: 2015-10-23, 19:42 ] W plastrach przeciwbólowych nie ma "tramalu" czyli tramadolu. Zawierają buprenorfinę lub fentanyl - leki znacznie od tramadolu silniejsze.
Witam,
agataK, niestety moja mama również choruje na DRP. Piszę to po to, żeby przekonać Was do hospicjum domowego.
Moja mama, jak i tata po tym, jak usłyszeli skierowaniu do hospicjum domowego też się roześmiali ale ja, po długiej lekturze tego forum wiedziałem, że HD jest niezbędne i lepiej załatwić je wcześniej, niż później. Wytłumacz tacie, że hospicjum domowe to nie żadna pomoc 24/7 ani nic w tym rodzaju. Hospicjum to placówka, do której w razie nagłej potrzeby można zadzwonić (pogotowie niechętnie przyjeżdża do chorych na raka), jeśli będzie to potrzebne wypożyczyć jakiś sprzęt medyczny, a także przykładowo dwa razy w tygodniu odwiedzi Twojego tatę pielęgniarka, czasami z lekarzem.
W przypadku mojej mamy mimo tego, że była sceptycznie nastawiona przed załatwieniem hospicjum, już po kilku wizytach przekonała się do takich wizyt. Zaufaj mi, to świetna sprawa, gdy ktoś regularnie przychodzi do pacjenta, sprawdza mu ciśnienie, morfologię czasem, w różnych przypadkach zmienia dawkowanie leków albo wypisuje recepty, gdy jakieś tabletki się kończą. Moim zdaniem, skoro taka pomoc jest darmowa, grzechem byłoby z niej nie skorzystać.
_________________ Mama odeszła 09.04.2016 r. o godzinie 16:25 [*]
Najlepiej załatwić sobie hospicjum domowe, wtedy w razie konieczności ma się zapewnioną fachową opiekę lekarską w domu. Tez uważam że to świetna sprawa, daje poczucie bezpieczeństwa. DPR to podstępna choroba ale nadzieja i szansa są zawsze. Nie powinno się odbierać komuś nadziei bo nadzieja jest zawsze. Trzymam mocno kciuki za Twojego Tatę.
Bardzo Wam dziękuję za wszystkie cenne rady, nie sądziłam że otrzymam aż tyle już w pierwszym dniu założenia wątku:)
Przekonaliście mnie, przemyślałam i rzeczywiście porozmawiam z tatą i spróbuję go przekonać do hospicjum domowego. Po prostu wcześniej mieliśmy wyobrażenie, że opieka w domu jest konieczna tylko dla osób leżących, mających trudności w wykonywaniu codziennych czynności. Ale teraz mam nadzieję, że uda się załatwić, nigdy nie wiadomo co nagle się wydarzy bo przecież choroba jest nieprzewidywalna.
Zobaczymy czy da radę z kolejną chemią, chociaż na jakiś czas byłby spokój. A jak nie, to zaczniemy działać z badaniem klinicznym, może się uda:)
Pamiętaj tylko, że do hospicjum trzeba mieć skierowanie i żeby objęli opieką pacjenta musi być zakończone leczenie lub leczenie paliatywne w innym wypadku hospicja raczej nie przyjmują chorych, tak przynajmniej było u nas.
Jeśli spełniacie wszystkie kryteria to oczywiście warto mieć zaplecze w postaci HD, pomoc niezbędna i nieoceniona. Jeśli już będziecie pod ich opieką a tata będzie jeszcze zupełnie samodzielny bez jakiś "strasznych" dolegliwości to lekarz/pielęgniarka z hospicjum będą rzadziej przychodzić lub będą bardziej na wezwanie telefoniczne a jak przyjdzie moment, że tato będzie wymagał głębszej opieki to wizyty z HD będą częstsze. Nie bójcie się Hospicjum to dla chorych jak i rodziny opiekującej się pomoc nieodzowna.
Sama bylam sceptycznie nastawiona na HD i balam sie reakcji mamy. Teraz mimo dobrego stanu mamy ciesze sie ze mamy zagwarantowana taka opieke. Bez wzgledu na stan mamy pielegniarka odwiedza ja 2razy w tyg a lekarz co 2 tygodnie. Robia jej podstawowe badania, osluchuja, robia EKG ale najważniejsze sa i mamy kogo pytac, radzic sie.
Skierowanie dostalismy juz po 1 chemii tak ze nie potrzeba aby leczenie bylo zakonczone. Mama jest pod opieka HD i oni ja wypisuja od siebke kiedy ona jedzie na kolejny cykl chemii.
Pozdrawiam i życzę zwyciestwa w walce z choroba taty.
To forum to wspaniale ooby niosące pomoc. Nie raz mi pomogli.
Byłam świetnie przygotowana na odejście...wiedziałam kiedy to nastąpi i co mam robić.
Wiedziałam wszystko na temat wyników mamy, leków itp..
Więc śmiało pytaj.
siostra radke nie wiem czy dobrze myślę ale leczenie Twojej mamy nie jest radykalne,tylko jest to chemio i radio terapia paliatywna,dlatego otrzymaliście skierowanie do HD.
[/b]
_________________ Tatuś walczył 3 tygodnie - diagnoza DRP z przerzutami do kręgosłupa i wątroby 05.12.2014r. - 26.12.2014r. (*)
gosiat zgadza sie u mamy zdiagnozowali DRP IV stopnia z uwagi na zmiane w placie czolowym i leczenie uznali za paliatywne. Niestety w tym rodzaju raka tylko niewielki odsetek ma szanse na inne leczenie. Mam jednak nadzieje ze u taty autorki postu lekarze podejma sie leczenia radykalnego czego życzę z calego serca.
Mam jednak nadzieje ze u taty autorki postu lekarze podejma sie leczenia radykalnego
agataK napisał/a:
Dostał skierowanie na radioterapię paliatywną
_________________ "Zobaczyć świat w ziarenku piasku, Niebiosa w jednym kwiecie z lasu. W ściśniętej dłoni zamknąć bezmiar, W godzinie - nieskończoność czasu." - William Blake -
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
