[promyk]

Witam

Od jakiegoś czasu regularnie odwiedzam to forum usilnie poszukując pozytywnych informacji na temat stanu zdrowia mamy męża. Do dziś nie miałam odwagi wypowiedzieć na głos moich lęków i zmartwień...

Może zacznę od początku... Na początku stycznia tego roku 'przypadkiem' zdiagnozowano guz w płucu mojej teściowej :( Wykonano wszystkie badania i stwierdzono obecność raka gruczołowego płuca lewego z przerzutami do węzłów chłonnych śródpiersia, naciekiem śródpiersia i przełyku (guz w momencie wykrycia miał 9 cm średnicy).
Natychmiast zaordynowano chemioterapię w schemacie PN. Teściowa przyjęła trzy serie. Po drugiej wykonano kontrolne RTG, na którego podstawie stwierdzono znaczną poprawę w zacienieniu guza. Wszyscy byliśmy bardzo szczęśliwi (teściowa całowała nawet jednego z lekarzy). Niestety po trzeciej chemii (04.04.2014) zauważyła, że nie słyszy tak dobrze jak przed podjęciem leczenia. 24.04.2014 postanowiono przerwać chemioterapię i skierowano chorą do radiologa. W ubiegły czwartek miała robione badanie tomografem. Czekamy na wyniki...

Od tygodnia mama zachowuje się inaczej :( Sama stwierdziła, że jest z Nią coś nie tak. Jak sama to określa: wchodzi do kuchni i nie ma pojęcia po co tam weszła; albo: orientuje się, ze trzyma coś w rękach ale nie ma pojęcia po co :( Bliscy, którzy Ją widują twierdzą, że wydaje się być dziwnie 'skołowana'. Podobno gdy siada na fotel potrzebuje chwili, aby w niego trafić :( Ostatnio skarżyła się również na silne bóle nóg... Dodam tylko, że nie mieszkamy z teściową. Żyjemy w Irlandii. Kontaktujemy się codziennie z mamą dopytując o samopoczucie itp. Mama twierdzi, że nikt nie przedstawił Jej jak poważny jest Jej stan. Ona o nic lekarzy nie pyta :( Jest pod opieką hospicjum domowego. Snujemy tu tylko domysły :(

Wiem, ze aby uzyskać rzeczową ocenę Jej stanu potrzebowałabym mieć Jej wyniki podklejone do tego wątku. Niestety nie mam takich możliwości ze względu na dzielącą nas odległość. Czy na podstawie tego co tu napisałam można określić stopień zaawansowania choroby? Czy są jeszcze jakieś szanse na wyzdrowienie? Dlaczego chemioterapia została przerwana? Nie można było podać jakiś leków osłaniających słuch i kontynuować terapię, skoro RTG po drugiej dawce chemii wypadło pomyślnie? Czy te dziwne zachowanie mamy to oznaka ekspansji guza do mózgu, czy jest to efekt uboczny chemioterapii? Bóle nóg? Nigdzie nie spotkałam się z takimi 'powikłaniami' terapii.
Bardzo proszę o pomoc. Odchodzę tu od zmysłów. Po przeczytaniu informacji, które udało mi się znaleźć mam pewien obraz ale szukam tu potwierdzenia lub zaprzeczenia tego co mi w głowie siedzi...
Bardzo przepraszam, jeśli piszę zbyt chaotycznie, ale emocje które mną teraz targają nie pozwalają mi się zwięźle wypowiedzieć :( Jako, ze jest to mój pierwszy post na tym forum obawiam się również, że umieściłam go w złym dziale Jeśli tak, z góry przepraszam i proszę o instrukcje

Z góry dziękuję za zainteresowanie moją sprawą

[Ptaszenio]

Promyk,
bóle nóg mogą być związane z przebytym leczeniem, natomiast objawy neurologiczne wskazują na przerzuty do OUN, niestety, choć chciałabym się mylić. Opis TK wyjaśni sytuację.

Stan mamy - nawet wnosząc z tak lakonicznego opisu, jest bardzo poważny, trudno wyrokować, ile czasu Wam zostało, myślę, że kluczowa w tej sytuacji będzie ocena wykonanej tomografii.

Musicie wyczuć, czy mama chce znać swój stan i rokowania, czy też fakt, że nie dopytuje lekarzy oznacza, że woli nie wiedzieć. Jest to bardzo delikatna materia, choć jestem zdania, że chory ma prawo wiedzieć i zdecydować, jak spędzić czas, który mu pozostał. Pozdrawiam, czekamy na opisy badań, jak tylko będziesz mogła je wkleić.

[absenteeism]

promyk napisał/a:

Czy na podstawie tego co tu napisałam można określić stopień zaawansowania choroby?

Na podstawie Twojego opisu - min. stadium IIIB.

promyk napisał/a:

Czy są jeszcze jakieś szanse na wyzdrowienie?

Nie wiemy jakie dokładnie efekty przyniosło leczenia, natomiast 5-letnie przeżycie w st. IIIB osiąga < 1% pacjentów.

promyk napisał/a:

Dlaczego chemioterapia została przerwana?

To pytanie do lekarza prowadzącego.

promyk napisał/a:

Nie można było podać jakiś leków osłaniających słuch i kontynuować terapię, skoro RTG po drugiej dawce chemii wypadło pomyślnie?

Jak można podać "leki osłaniające słuch", nie wiedząc co jest przyczyną pogorszenia zdolności słyszenia? Zależnie od tego, czy przyczyna jest np neurologiczna, czy mechaniczna, czy po prostu wynika z wieku pacjenta (hipotetyzuję teraz), postępowanie jest inne.

promyk napisał/a:

Czy te dziwne zachowanie mamy to oznaka ekspansji guza do mózgu, czy jest to efekt uboczny chemioterapii?

Na pewno nie stwierdzimy tego via internet. Trzeba wykonać TK OUN.

promyk napisał/a:

Bóle nóg? Nigdzie nie spotkałam się z takimi 'powikłaniami' terapii.

Być może objaw neuropatii po cisplatynie.

[promyk]

Bardzo dziękuję za odpowiedzi
Mama jest po wizycie u radiologa. 28.05 zaczyna serie 10 naświetleń. 03.06 będzie miała TK głowy. Tak bardzo się boimy...

[promyk]

Dzień dobry

Udało mi się zdobyć wynik z ostatniego TK.

---------------------------------------------------------------------------------------------------
TK KLP wykonano 15.05.2014
W płacie górnym płuca lewego rozległy guzowaty naciek o wym. 70 mm x 37 mm x 50 mm, centralnie widoczne ognisko rozpadu [jama śr. 15 mm]. Zwężone oskrzela do segmentu 3 oraz widoczne obwodowo w segm.3 obszary zagęszczeń o charakterze tzw. ''matowej szyby''. Wzrost /naciek guza przez szczelinę międzypłatową skośną - bezpośredni naciek miąższu płata dolnego. Cechy nacieku żyły płucnej górnej lewej.
Ewidentnych cech przetoki oskrzelowo-przełykowej w bad. TK nie wykazano. Płynu w jamie opłucnej ani cech nacieczenia ściany klatki piersiowej nie stwierdzam. Drobne zwłóknienia w szczycie płuca lewego z towarzyszącym pogrubieniem opłucnej. Poza drobnym zwapniałym guzkiem oraz kilkoma drobnymi pęcherzykami płuco prawe prawidłowo upowietrznione bez zmian ogniskowych.
Węzły chłonne śródpiersia miernie powiększone - przytchawicze [do 11 mm] i odstrogowe [do 10-11 mm].
Kości w zakresie badania bez zmian ogniskowych. Nadnercza i objęte badaniem partie wątroby bez zmian ogniskowych.
-----------------------------------------------------------------------------------------------------

Czy jest tu ktoś, kto mógłby przeanalizować ten wynik? Bardzo proszę o pomoc...
Mama wie tylko tle, że w środę zaczyna radioterapię :( Wciąż nie wiemy jakie jest to stadium choroby.
Gdy zaczynała chemioterapię mowa była o przerzutach do węzłów chłonnych śródpiersia, jak również o naciekach przełyku i śródpiersia.
Każdy z nas to zupełny laik, nie potrafimy wywnioskować zbyt wiele z wyników :( Czy badanie to daje odpowiedzi na temat przerzutów?
Jak poważny jest stan mamy?

Wieczorem powinnam mieć również wynik TK głowy(udało nam się przeforsować pomysł wykonania badania prywatnie, co znacznie przyspieszyło terminy).

Z góry dziękuję za pomoc

[misiak]

Moją mamę do dzisiaj bolą ręce i nogi. Ponoć to po chemii, a przy zmianie pogody jeszcze bardziej odczuwa ból. Bądz dobrej myśli. Nie można sie załamywać. Kiedś byłam kłębkiem nerwów , teraz biorę dzień jak leci, i staram sie mysleć pozytywnie. Inaczej bym sie wykończyła. I tak zleciało prawie 2 lata. Pozdrawiam i kciuki trzymam.

[absenteeism]

Stopień zaawansowania określa się na początku choroby - tak więc nie możemy go ocenić na bazie ostatniego TK, jakie jest już po chemioterapii. Jeśli masz wynik TK z początku choroby, z czasu diagnostyki, przed zastosowaniem leczenia - wrzuć.

promyk napisał/a:

Czy badanie to daje odpowiedzi na temat przerzutów?

Powyższe TK? Nie. Natomiast jest to badanie klatki piersiowej, więc może mówić tylko o przerzutach w tym rejonie.

[promyk]

Bardzo dziękuję za wsparcie misiak. 2 lata? Takich informacji mi trzeba :*

absenteeism, serdecznie dziękuję. Już wspomniałam o wynikach z czasu diagnostyki bratu, który nam je tu przesyła. Mam nadzieję, że uda się je szybko zdobyć.

Na chwilę obecną mam natomiast wynik TK głowy.

----------------------------------------------------------------------------------------------------
Wynik badania Tomografii Komputerowej Głowy 22.05.2014
Badanie TK głowy przed i po dożylnym podaniu kontrastu uwidoczniło drobne zmiany
ogniskowe [do 11 mm śred.], z brzeżnym wzmocnieniem, na sklepistościach płatów ciemieniowych i czołowych, zmiany otoczone strefami obrzęku okołoguzowego [obraz metastases].
Układ komorowy nieposzerzony, niesymetryczny. Struktury pośrodkowe nieprzemieszczone.
Początkowe zmiany miażdżycowe tętnic wewnątrzczaszkowych, asymetria tętnic kręgowych. Kości mózgoczaszki bez widocznych zmian morfologicznych.
----------------------------------------------------------------------------------------------------

Czy nie nadużyję Waszej cierpliwości po raz kolejny prosząc o analizę?
Jak wspominałam w pierwszym poście mama niedawno zaczęła się dziwnie zachowywać. Ma problemy z pamięcią, koncentracją, podobno kiepsko u Niej z równowagą, ciężko Jej się pisze itp... Czy tomograf daje odpowiedzi na temat obecności bądź braku przerzutów do OUN?

Bardzo Wam dziękuję za zainteresowanie naszą sprawą.
Serdecznie pozdrawiam

[Ptaszenio]

Promyku,
opis TK wskazuje z dużym prawdopodobieństwem na zmiany przerzutowe. Umiejscowienie zmian pokrywa się z opisywanymi przez Ciebie objawami (postępująca deterioracja).
Zerknij, proszę, na wnioski w opisie TK - nie przytoczyłaś ich.

Obrzęk najprawdopodobniej będzie narastał wraz ze wzrostem guzów, ważny jest czas - trzeba rozpocząć leczenie objawowe. Bardzo mi przykro, że badanie wykazało postęp choroby. Trzymaj się, pozdrawiam.

[promyk]

Właśnie dostałam mailem wyniki, które zostały wykonane w pierwszej fazie choroby(na etapie diagnozy)

-------------------------------------------------------------------------------------------------------
RTG klatki piersiowej [07.01.2014]
W polu górnym i środkowym lewego płuca patologiczny proces naciekowy śr. ok. 814 mm.
Guz o polimorficznych zarysach z centralną destrukcją tkankową. Swoją lokalizacją powoduje zmiany naciekowe oskrzela do płata górnego oraz towarzyszące zmiany niedodmowe. Pozostały miąższ powietrzny bez zmian ogniskowych. Układ sercowo-naczyniowy w normie. Kopuły przepony wolne.
----------------------------------------------------------------------------------------------------

TK klatki piersiowej [15.01.2014]
W płacie górnym płuca lewego rozległy guzowaty naciek o maksymalnym wymiarze 90 mm z centralnym ogniskiem rozpadu. Zwężone oskrzela do segmentu 3 i języczka płata górnego [drenuje jamę]. Ogniska nacieków miąższowych i ''mleczne szyby'' w płacie górnym poza masą guza [rozprzestrzenianie się procesu neo lub towarzyszący stan zapalny]. Wzrost guza przez szczelinę międzypłatową skośną - bezpośredni naciek miąższu płata dolnego. Płynu w jamie opłucnej ani cech nacieczenia ściany klatki piersiowej nie stwierdzam.
W obrębie śródpiersia masy guzowato-węzłowe we wnęce lewej i podostrogowo z naciekiem lewej górnej żyły płucnej i ścian przełyku.
Podejrzenie przetoki przełykowo-oskrzelowej. Poza drobnym zwapniałym guzkiem oraz kilkoma drobnymi pęcherzami płuco prawe prawidłowo upowietrznione bez zmian ogniskowych.
Kości w zakresie badania bez zmian ogniskowych. Nadnercza i objęte badaniem partie wątroby bez zmian ogniskowych.
----------------------------------------------------------------------------------------------------

Prosiłam też o wynik bronchoskopii i USG jamy brzusznej. Wkleję jak tylko zdobędę.

Proszę, proszę, proszę... Czy teraz można powiedzieć o stanie mamy coś więcej? Jak wspominałam nie wiemy nic :( Od stanu zaawansowania zaczynając :(

Jestem wdzięczna, że pochylacie się nad naszą historią :*

[absenteeism]

promyk napisał/a:

patologiczny proces naciekowy śr. ok. 814 mm.

Rozumiem, że to jakiś błąd.

promyk napisał/a:

Czy tomograf daje odpowiedzi na temat obecności bądź braku przerzutów do OUN?

Opisujący stwierdził, iż jest to niestety obraz zmian przerzutowych do mózgu.

promyk napisał/a:

Czy teraz można powiedzieć o stanie mamy coś więcej? Jak wspominałam nie wiemy nic :( Od stanu zaawansowania zaczynając :(

Wygląda na IIIB. Wynika to z naciekania na przełyk (cecha T4) i przerzutów do węzłów chłonnych śródpiersia (cecha N2), co łącznie daje T4N2M0 (przy czystym USG jamy brzusznej), a więc st. IIIB wg klasyfikacji TNM.

[Madzia70]

promyk,
Napisałaś, że Mama jest pod opieką hospicjum domowego.
Już z tej informacji wynika, że szans na wyzdrowienie nie ma - w warunkach polskich do hospicjum przyjmowane są tylko osoby u których zakończone jest leczenie przyczynowe choroby nowotworowej.
Przerzuty do mózgu są faktem. Ich umiejscowienie będzie powodowało ograniczenie sprawności intelektualnej Mamy.

promyk napisał/a:

28.05 zaczyna serie 10 naświetleń.

Jak rozumiem, chodzi o naświetlania klatki piersiowej, ponieważ wynik CT głowy dostaliście później. Zwróciłabym się zatem z pytaniem do onkologa - radioterapeuty, czy nie należałoby zweryfikować tej decyzji - być może w obecnej sytuacji należałoby naświetlić najpierw mózgowie?
Stan Mamy jest bardzo poważny. Przy przerzutach do mózgu zwykle czas życia jest krótki. Piszę "zwykle" bo zdarzają się wyjątki.
Przykro mi, że nie mam dla Ciebie dobrych wiadomości.
Pozdrawiam Cię serdecznie.

[promyk]

Bardzo dziękuję za odpowiedzi.
Mimo, że spodziewaliśmy się takich wieści szok jest ogromny Ciężko jest się nam z mężem pozbierać
absenteeism, dziękuję za określenie stopnia zaawansowania. Rozumiem, że teraz przeszliśmy już w poziom IV-ostatni, tak? Cecha M0 już nas nie dotyczy. M1b określa teraz stan mamy. Dobrze to rozumiem?

Madzia70, faktycznie o hospicjum wiedzieliśmy już od 2 m-cy. Mimo to, zaklinaliśmy rzeczywistość udając, ze go nie ma Zupełnie nie wiemy jak to formalnie wygląda. Czego powinniśmy 'oczekiwać'? Jak w praktyce wygląda działanie takiego hospicjum? Do teraz mama właściwie nie korzystała z jego pomocy. Miała jedynie kontakt z pielęgniarką, która dzwoniła do Niej dwa razy w tygodniu. Mama za każdym razem zapewniała, ze wszystko jest w porządku i na tym kończyła się pomoc. Mąż rozmawiał z bratem i prosił o przejęcie spaw 'hospicyjnych'. Chodzi nam o to, że mama nie jest już nawet w stanie odpowiedzieć mi na pytanie, czy wspomniała na wizycie lekarskiej o bólu nóg, który mocno Jej doskwierał(zupełnie nie pamięta ) . Uznaliśmy, że ktoś musi informować lekarza z hospicjum o tym co nas wszystkich martwi.

Sugerujecie dyskusję z radiologiem na temat TK głowy. Radiolog, który leczy mamę przyjmuje w szpitalu.Ma tam dyżur raz w tygodniu przez kilka godzin(wtorek). TK ze skierowania radiologa miało się odbyć 03.06, jednak po naszych namowach mama miała wykonane TK głowy prywatnie. Gdy 22-go zadzwonili do szpitala z informacją o posiadanym wyniku i prośbą o wizytę u radiolog prowadzącej sprawę usłyszeli, że wizyta jest zbędna, bo w srodę 28.05 ma się stawić na pierwsze naświetlanie i podobno wystarczy, że wtedy pokaże wynik głowy Czy faktycznie tak powinna zrobić? Pierwszy raz mamy do czynienia z tego rodzaju leczeniem i zupełnie nie wiemy jak się w tym temacie poruszać

To wszystko jest dla nas o tle trudne, że jesteśmy tak bardzo daleko(żyjemy w Ie). Stan mamy pogorszył sie nagle... Jeszcze m-c temu, gdy byliśmy u Niej w odwiedzinach czuła się dobrze. Byłą pełna optymizmu. Nic nie zapowiadało tego co się teraz dzieje Objawy, które zaczęliśmy kojarzyć ze zmianami mózgu pojawiły się zaledwie 2 tygodnie temu. Z każdym dniem dochodzą kolejne. Brat i tato męża, którzy mieszkają z mamą, porównują Jej obecne zachowanie z zachowaniem babuni, która miała Alzheimera.
Nie mogę spać, każda sekunda wypełniona jest myśleniem o mamie. W pracy nie potrafię się skupić. Tak bardzo się o Nią boję

[ Dodano: 2014-05-25, 23:47 ]
Zapomniałam dodać, że 28.05 zaplanowano pierwsze z serii dziesięciu naświetleń klatki piersiowej. Czy wystarczy pokazać wynik TK głowy przed planowanym naświetleniem żeby plan leczenia został zmieniony? Madzia70 sugeruje odsunięcie w czasie naświetlania klatki piersiowej na rzecz leczenia guza głowy. Trudno się z tym tokiem myślenia nie zgodzić

[absenteeism]

promyk napisał/a:

Gdy 22-go zadzwonili do szpitala z informacją o posiadanym wyniku i prośbą o wizytę u radiolog prowadzącej sprawę usłyszeli, że wizyta jest zbędna, bo w srodę 28.05 ma się stawić na pierwsze naświetlanie i podobno wystarczy, że wtedy pokaże wynik głowy Czy faktycznie tak powinna zrobić?

Macie możliwość (tzn. Wasi bliscy w PL) porozmawianie z lekarzem telefonicznie przed wizytą 28.05? Pracuje na oddziale i można jakoś się do niego dostać? Chodzi o to, by niepotrzebnie nie wozić mamy na wizytę, kiedy nagle okaże się, że jednak zmiana planów i nowy termin naświetlań, tym razem mózgowia.
Jeśli tak - spróbujcie zadzwonić, poprosić o chwilę konsultacji. Jeśli nie - nie wygląda, by było inne wyjście, niż pokazać to TK w środę.

promyk napisał/a:

Rozumiem, że teraz przeszliśmy już w poziom IV-ostatni, tak?

Generalnie stopień zaawansowania określa się na początku choroby i już. Później mówi się o progresji/regresji, natomiast nie określa się go ciągle na nowo.
Niemniej abstrahując od powyższego, tak - w tej chwili jest M1b.

[Madzia70]

promyk napisał/a:

Jak w praktyce wygląda działanie takiego hospicjum?

Według wymogów NFZ: wizyta pielęgniarki 2x w tygodniu, wizyta lekarza 2x w miesiącu. Dodatkowo według potrzeb pacjenta (określanych przez lekarza prowadzącego z hospicjum) - wizyty rehabilitanta. Możliwość wizyt psychologa, czasem wizyty duszpasterskie - w zależności od wyznania oczywiście. W niektórych hospicjach możliwość wypożyczenia sprzętu - łóżka, materace przeciwodleżynowe, wózki, balkoniki, koncentratory tlenu.
Jeśli chodzi o postępowanie w sprawie naświetlań, to zgadzam się z absenteeism - to organizacyjnie najlepsze rozwiązania.