[Litania]

Gaba,

ja już też po (wyszłam przedwczoraj) ale moje doświadczenia zupełnie inne, bo byłam na innej taśmie: panie miłe, mogłam się wiercić, na pooperacyjnej mógł być mąż i telefon miałam pod ręką - nie dzwoniłam bo miałam dysfonię po intubacji ale wieczorem pisałam smsy.
Najlepsze w całej tej sytuacji jest to, że jednak Ci tyle powycinali - to bardzo dobrze, zwiększa Twoje szanse. Ale sposób traktowania - nie skomentuję ale możesz się domyślać co bym powiedziała na ten temat.

Oszczędzaj się i jak masz taką dłuższą bliznę, to może pomyśl o tym pasie zabezpieczającym przed przepukliną - mi lekarz powiedział, że nawet w takiej jaką ja mam (w największej - 4,5cm) może się zrobić. Oby wyniki były dobrze rokujące.
Trzymam bardzo mocno kciuki.

Tym razem nie ściskam - bo obie byśmy tego pożałowały:)

Pozdrawiam serdecznie,
L.

[gaba]

Byłam dziś na zdjęciu szwów. Lekarz powiedział że długo pracuje ale jeszcze takiego szwu nie widział. No to po przyjściu do domu natychmiast ustawiłam powiększające lustro, zdjęłam opatrunek i też stwierdziłam że czegoś takiego nie widziałam - nawet u moich operowanych kotów. Brzegi skóry zostały nałożone jeden na drugi i na to naciągnięta fałda skóry i wszystko razem mocno ściśnięte. Oczywiście po zdjęciu szwów fałdka się rozeszła i widać brzeg tej naciągniętej na wierzch skóry, czerwoniutki no bo do czego miałby przyrosnąć, czy dolny fragment skóry przyrósł do czegoś to nie wiem bo nie odważyłam się w tym grzebać. Na razie zakleiłam opatrunkiem hydrożelowym żeby na to nie patrzeć. Za tydzień sprawdzę i zdecyduję co z tym robić. Ale od razu strach, czy w środku też takie rewelacje? I jak to sprawdzić? Mam o czym myśleć bo od razu przypomniały mi się czytane historie jak to położne na ginekologii zszywają pacjentki i jakie cuda z tego wychodzą. A jakiekolwiek informacje to dostanę dopiero 13 czerwca.
A na dokładkę wszyscy mówią że w polskiej ochronie zdrowia to już tylko będzie gorzej.

[asia19]

Gaba, tak strasznie mi przykro czytając, co Ciebie spotkało. Normalnie mam ochotę im coś zrobić. Z drugiej strony człowiek żyje nadzieją, że Tobie będzie dobrze, że wycięli to wszystko, co było złe. Ściskam mocno kciuki i mam nadzieję, że wrócisz z dobrą wiadomością.

[Litania]

Gaba,

na pewno marne to pocieszenie, ale moja rana (ta ok 4,5 cm) nie dość, że jest zszyta "na okrętkę", to na obwodzie (tym co najbardziej odstaje od mojego ciała a nie obwodzie w sensie otoczenia rany) ma ogniska martwicy:((( Jak będzie się powiększało albo wchodziło głębiej, to będę jechała na chirurgię aby to ktoś obejrzał. Jak widzisz atmosfera na oddziale nie wpływa na inne powikłania.

Ponoć ostateczny wygląd blizny po ok roku. Daj znać czym to będziesz smarowała/oklejała - jak sprawdzone, to chętnie też zastosuję.

Pozdrawiam,L.

[gaba]

Na biuście bardzo dobrze mi się sprawdził opatrunek hydrożelowy, teraz na brzuchu też bo wszystko wygląda czysto, tylko ten "niekonwencjonalny" sposób szycia. Przecież kotki jak się sterylizuje to rozcina się brzuch, naoglądałam się tych szwów - wszystkie miały ładnie zbliżone brzegi rany i rychłozrost. A u mnie będzie wystawał jakiś farfocel i ciągle myślę kto to szył i co sobie myślał.

[Litania]

Gaba,

dziękuję, już dziś powinny te kompresy hydrożelowe u mnie być (dziś miałam zdjęte szwy i jeszcze do końca rany nie są wygojone, więc zamierzam to jeszcze zastosować). Kupiłam sobie też plastry silikonowe na blizny. Nie umiem powiedzieć czy wierzę w ich działanie ale pomyślałam, że zabezpieczę w ten sposób na kilka tygodni blizny przed podrażnianiem przez odzież.

Ps: moja hist-pat ok:)

Pozdrawiam,L.

[gaba]

Dziś mija 3 tyg od operacji, his-patu jeszcze nie ma, ale mam cytologię płynu i tu niespodzianka: brak komórek atypowych, no to po operacji już na pewno będą cudów nie ma.
Zamówiłam kopię dokumentacji i właśnie ją dostałam - pasjonująca lektura.
Dowiedziałam się co zobaczył operujący i niestety: w sieci i na otrzewnej liczne drobne wszczepy i guzki w zatoce Douglasa. Ja się tego obawiałam i dlatego taka byłam niechętna operacji. Chyba jednak dla lekarzy to była niemiła niespodzianka. Odkryłam że w zespole operacyjnym był ordynator. Nie mam złudzeń jeżeli ordynator angażuje się w przypadek pacjentki z ulicy (nie byłam na wizycie prywatnej u nikogo z oddziału) to jest to przypadek skomplikowany i trudny. Niestety z tego opisu wygląda że jest to coś takiego że w tradycyjnej operacji pacjentkę się otwiera, ogląda, pobiera próbki i zamyka - bez szans na sensowne leczenie chirurgiczne. Dobrze że poprzednio uciekłam z COI po propozycji laparotomii.

Teraz oczekiwanie na chemię.

[gaba]

Coraz ciekawiej i niestety gorzej.

Dostałam his-pat: Obraz mikroskopowy i profil immunohistochemiczny wskazują na przerzutowy charakter niskozróżnicowanego raka obejmującego cały jajnik lewy. Nie udało się jednoznacznie potwierdzić ani wykluczyć punktu wyjścia z gruczołu piersiowego. Jajnik budowy typowej wolny od nowotworu. Reszta guzków skwitowana: Rak niskozróżnicowany o utkaniu jak w p. 1.

Nawet nie potrafię się rozpłakać, jakaś blokada.

[Alicja1]

Gaba, spokojnie, zobaczysz, co powiedzą lekarze. Masz jakąś konsultację? Przy takim stopniu złośliwości pewnie zaproponują chemię. Co do moich badań w Onkompassie, oni podają nazwy leków, które mogłyby zadziałać na moje "mięsakowe" mutacje, ale są to leki stosowane np. w raku piersi i na mięsaki nie są refundowane. Stwierdzono kilkanaście mutacji i podano nazwy chemioterapeutyków, które mogłyby być skuteczne. Z refundowanych w moim przypadku podana jest trabektedyna i pazopanib. Pozostałe mogą być skuteczne, ale są nieosiągalne, bo musiałabym za nie płacić. Wymienione badania kliniczne prowadzone są poza granicami Polski, więc też nieosiągalne. Nie dołuj się, tylko zbieraj siły, bo czeka Cię długie i trudne leczenie. I nie czytaj statystyk, Ty możesz być akurat wyjątkiem i możesz z tego wyjść. Pozdrawiam

[MartaCK]

Gaba,

jak wyszły CK, CK-7 się wyjaśniło? I jak marekry, dalej w normie?

Napisz proszę co onkolog wymyślił. Skoro zmiana na jajniku jest przerzutowa, to to musi być albo z piersi albo pierwotny otrzewnej tak?

[gaba]

onkolog wymyślił to samo co było planowane przed operacją: Karboplatyna solo. Patolog który obrabiał mój materiał nie popisał się, w papierach miał że miałam raka piersi to zrobił badania tylko pod tym kątem, nic mu nie wyszło i tak napisał, CK7 i CK20 nie zrobiono. Dowiedziałam się od innego patologa że pierwotny otrzewnej to nie jest bo zwykle ma podobną morfologię co rak jajnika. Wolę nie myśleć co mnie czeka.

[gaba]

No i biorę chemię. Rozmowa z onkologiem który miał ostatecznie ustalić plan leczenia była bardzo ciekawa i trudna. Na wstępie zapytałam czy jest szansa na zniszczenie wszystkich zmian a zwłaszcza tej ok 3 cm w krezce która jest nieoperacyjna i usłyszałam odpowiedź szczerą że takiej szansy nie ma. No to wygłosiłam zdanie które mocno trafiło w dosyć doświadczonego onkologa " czyli będę żyć tak długo jak długo mój organizm będzie wytrzymywał kolejne chemie - to poproszę o leczenie które jak najmniej szkodzi". Lekarz zaproponował karboplatynę z paclitaxelem, był zdania że to wytrzymam i jest to najbardziej obiecujący schemat. Długo tłumaczyłam swoje racje i podkreślałam moje słabe serce (mam badania, ale lekarze widząc mnie zapominają o tym). A na koniec specjalista (jak to specjalista) mnie jednak zaskoczył: karboplatyna w małych dawkach co tydzień. Nawet nie wiedziałam że tak się stosuje!

No i biorę ok 200 mg co tydzień, jak na razie byłam na 6 cyklach co odpowiada 2 w tradycyjnych schematach. Czuję się po tym zamulona, ale mogę słabo bo słabo funkcjonować samodzielnie. To ważne bo wszyscy się porozjeżdżali i nie mam nawet do kogo dzwonić o pomoc. Wszystkie parametry z krwi trzymają poziom początkowy z wyjątkiem płytek, mocno spadły ale lekarka powiedziała że jeszcze jest duży zapas. Teraz wychodzą minusy takiego schematu, co tydzień pobieranie krwi, zakładanie wenflonu co przy moich żyłach nie zawsze się udaje przy pierwszym podejściu, cały ciężki dzień pobytu w szpitalu (9 - 18). Ale wolę to niż szukanie jakieś pomocy do domu, chociaż to mnie jeszcze pewnie czeka.

Po upływie prawie 3 miesięcy od laparoskopii jestem coraz bardziej zadowolona że się na nią zgodziłam. Zrobione po 6 tyg CT nie wykazało progresji w pozostałych zmianach i węzłach, zrobione po 8 tyg usg wykazało prawidłowe blizny bez żadnych ropni, brak płynu ( znowu to samo - w CT było trochę płynu). Szwy są w postaci czerwonych plam ale zupełnie gładkie, niewyczuwalne dotykiem. Dobrze trafiłam bo okazało się że lekarz który operował jest znany i ceniony.

Zaniosłam do lekarza formularz ZUS OL-9 bo dowiedziałam się że mogę dostać zasiłek. Lekarz wpisał w rokowaniach: co do wyleczenia niepomyślne, co do przeżycia niepewne.
Zrobiłam sobie kserokopię i pokażę (w odpowiednim momencie) braciszkowi który ciągle uważa że przesadzam i to wszystko rozejdzie się po kościach.

[marzena66]

gaba,

Dzielna z Ciebie kobitka, trzymam mocno za Ciebie kciuki.

pozdrawiam bardzo serdecznie.

[Eufrazja]

Nawet nie wiem co napisać. Jesteś bardzo twarda, również mocno trzymam za Ciebie kciuki.

[Adalek]

To prawda, naprawdę jesteś dzielna, wszystko będzie dobrze. Ostatnio lekarz mi powiedział, że w tej chorobie potrzebna jest determinacja, a Ty ją masz . Pozdrawiam i trzymam kciuki.