Podpisuje się pod wszystkim co już inni napisali: dzielna, zdeterminowana i twarda. Ciesze się, że lepiej już się czujesz po operacji. Trzymam mocno kciuki, że chemia zadziała. Żyły rzeczywiście biedne - może porozmawiaj z lekarzem o możliwości założenia portu - jeśli ten schemat zadziała, to przy pobraniu i założeniu wenflonu tydzień po tygodniu może być problem z żyłami na dłuższą metę. Z tego co wiem to zakładają niezbyt chętnie, ale może byłoby to lepsze rozwiązanie długoterminowe.
Też nie wiedziałam, że stosują karboplatynę w takim schemacie - a to tak ciągiem, czy planowane są jakieś przerwy?
Pozdrawiam,L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
dziś nie podali - za wysokie ciśnienie, już nawet wkurzyć się nie można! A powód miałam bo w probówce po pobraniu zrobił się skrzep i biochemia nie wyszła, laboratorium zamiast zawiadomić że potrzebna następna próbka czekało beztrosko aż lekarz zadzwoni i ponowne pobranie miałam dopiero przed 13, wyniki przed 14 a chemię przygotowują do 14.30 i w sumie to nie wiem czy nie dostałam tej chemii z powodu ciśnienia, czy jak mi powiedziała lekarka już i tak byłoby za późno. Mam przyjść za tydzień. Na temat tego schematu to nic nie wiem poza tym że taki istnieje, ale trudno o jakąś literaturę. Lekarze przed kontrolnym CT to nie chcą się deklarować w żadną stronę. Objawów poza osłabieniem od chemii to nie mam żadnych więc zorientować się nie łatwo.
W W-wie był pomysł przebadania profilaktycznie wszystkich 70 i 80 latków ale Agencja Oceny Technologi Medycznych i Taryfikacji to zaopiniowała negatywnie bo:
"program może skutkować „nadwykrywalnością poszczególnych jednostek chorobowych, co może przyczynić się do pogłębienia trudności w dostępie do świadczeń NFZ”, czyli zwiększyć kolejki do specjalistów". Zdaniem agencji projekt nie ma więc uzasadnienia klinicznego i ekonomicznego.
Bez pozytywnej opinii tej agencji nie można wydać środków publicznych.
Wszyscy się oburzają na urzędników, ale ja akurat wiem że te opinie przygotowują lekarze i to uznani specjaliści. Od dawna mam w gabinetach takie odczucie że starych traktuje się inaczej chociaż to tylko porównanie sposobu zapraszania do gabinetu młodej pacjentki i całej naszej seniorskiej reszty. Warszawa to jednak małe miasto, może uda mi się dowiedzieć kto konkretnie pisał tą opinię, jakiś onkolog też pewnie był zaangażowany bo ta nadwykrywalność to pewnie dotyczyła głównie raka.
"program może skutkować „nadwykrywalnością poszczególnych jednostek chorobowych, co może przyczynić się do pogłębienia trudności w dostępie do świadczeń NFZ”,
Jednym słowem lepiej żeby nie wiedzieli co im jest bo inaczej - nie daj Boże - poszliby do lekarza i się leczyli. I może nawet wyzdrowieli!?
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
No i znowu wszystko się rypło i dalej nie wiadomo co robić. Zrobiłam CT i we wnioskach stoi SD (stable disease). Byłam z tym u lekarki a ona: SD to przyjmujemy że karboplatyna działa i kontynuujemy chemię. Tak podobno mówią wytyczne. Ale niestety dla mnie jako inżyniera to lekarskie "przyjmujemy" jest zupełnie niewiarygodne. Ja wczytałam się w ten wynik bardzo dokładnie, wszystkie zmiany jak były tak są, różnice nie przekraczają 1-2 mm co mieści się w granicach błędu, żadna zmiana ani węzeł nie znikły nic się nie zmniejszyło - to jak można uznać że chemia działa. Lekarka nie dała się przekonać, nawet tym że poprzednio bez chemii też było SD - po prostu moje zmiany rosną tak wolno że 3 mies odstępu między jednym a drugim CT to za mało żeby spełnić kryteria progresji. Po wymianie zdań stanęło na tym że pacjentka zrezygnowała z dalszego leczenia karboplatyną i za 3 mies mam zrobić następne CT, jak będzie progresja to dalej chemia. Nie byłam zbyt miła (ale bez bezpośredniej krytyki), wiem że decyzję o zaprzestaniu chemii to muszę podjąć ja, ale oczekiwałam jakiejś pomocy, szerszej informacji a nie formułki : SD to dalej chemia.
ja rozumiem Twoje wątpliwości. Jeśli u Ciebie to rośnie wolno, to może przynajmniej przez te 3 miesiące Twój organizm odpocznie. Ale może być też tak, że obecny stan to też sukces. Nie wiadomo tego na pewno. Wiem, że jesteś bardzo świadoma wszystkiego co się dzieje, więc pisanie tego nie ma większego sensu. Masz rację co do różnić w mm, jak porównywałam u mojej mamy opisy to było trochę inaczej jeśli chodzi o te rozmiary bo różnice się pojedyncze zdarzyły, ale tylko jak było porównywane ct z innego ośrodka. Różnica dotyczyła interpretacji ilości płynu w opłucnej - tu była największa różnica bo między 90 parę a 60 parę mm to w sumie są ok 3cm. Myślę, że jak opisują w tym samym ośrodku to idą na łatwiznę i odpalają sobie poprzedni opis i do tego się odnoszą a jak z innego to muszą zobaczyć płytę, więc zaglądają do źródła.
Ja już we wszystko jestem w stanie uwierzyć. Trzymam kciuki, że decyzja będzie owocna.
Pozdrawiam serdecznie,
L.
[ Dodano: 2019-10-14, 18:14 ]
A tak poza tym, to jakbyś była kiedyś przejazdem w Łodzi we wtorek i nie szkoda byłoby Ci 150zł to nadal polecam onkolog-chemioterapeutkę mojej mamy. Jak ostatnio siedziałam pod jej gabinetem, to ludzie wychodzili od niej bardzo zadowoleni do do sztuki - a wyszło przede mną tych sztuk 4. Odpowiada na wszystkie pytania bez ściemniania ale jest przy tym b. konkretna.
[ Dodano: 2019-10-14, 18:18 ]
Co do tych różnic w mm/cm, to dotyczyły one TEGO SAMEGO ct, tylko w zestawieniu z kolejnym a że miałam opis tego pierwszego z innego ośrodka, to wiem jaki jest a jak oni to ocenili. Tyle w temacie.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Minęły 2 tygodnie od ostatniej chemii, a ja nadal czuję się cholernie słaba. Liczyłam że jednak odtrucie będzie przebiegało szybciej i trochę sobie pożyję, bo w trakcie chemioterapii to mi się nawet nie chciało wyjść wieczorem do teatru lub kina.
Byłam u kardiologa, zrobiono echo serca i wg oceny lekarki to trwałych skutków chemii w sercu na razie nie ma (dowiedziałam się że mogą się jeszcze objawić).
Niestety w ciągu tego ostatniego tygodnia utyłam 1 kg, jestem w okresie takiego jakiegoś buntu i odrzucam wszystko co dawniej jadłam i uważałam za zdrowe, pizza i czekolada to mój obecny jadłospis, ze zdrowych rzeczy zostały tylko płatki owsiane i pomidory. Sama siebie obserwuję z ciekawością co z tego wyniknie, bo postanowiłam robić tylko to co chcę, żadnego drylu. Ale zaszczepiłam się przeciwko grypie.
zimno się zrobiło, organizm domaga się zapasów i chętniej deponuje rezerwy tłuszczowe. Nie rób sobie wyrzutów. Mojej koleżance "chińczyk" (skończyła medycynę chińską) mówił, że najważniejsze jest jakie emocje towarzyszą jedzeniu. Co do "odtrucia", to u mojej mamy dopiero po ok 3-4 tyg od ostatniej chemii jako tako szło ku dobremu. A najdłużej odbijała jej krew, więc było jej chłodno, gorzej słyszała, miała zawroty głowy. Zawroty głowy poprawiły się dopiero kilka miesięcy temu. A ostatnia chemia to lipiec 2018. Możesz zawsze wspomóc wątrobę (moja mama bierze i brała sylimarol 70 i esseliv forte, czasami gotowałam jej też ostopest mielony nieodtłuszczony) i jeśli nie masz przeciwwskazań do picia większej ilości wody, to przynajmniej 2l dziennie płynów nie zaszkodzi. Wiem po mojej mamie, że nie wypija tyle i jak była po chemii albo jest po badaniach z kontrastem, to zawsze ją z tym pilnuję.
Koleżanka "od chińczyka" twierdzi, że zupy są super - można dodać świeżej kurkumy i imbiru. I kompoty z czerwonych owoców (może być mrożonka). Ja mamie robiłam też galaretki z owocami leśnymi tj gotową mieszanką mrożonych owoców - przynajmniej więcej wody w diecie. Teraz też zacznę - owoce się kończą, mrożonka może być:)
Trzymaj się,L.
_________________ "I jak sercu powiedzieć: nie płacz?"
Mój przypadek obnaża ogólną niewiedzę nt raka. Zrobiłam badanie genetyczne guza i okazało się że nie ma znaczących mutacji, charakterystycznych dla tworzenia nowotworów. Czyli nie ma w co uderzyć, brak możliwości terapii celowanej. Co gorsza jest w tym raporcie jakiś wskaźnik (statystyczny) który wskazuje na brak skuteczności immunoterapii. W podsumowaniu sugerują bevacizumab - tyle że ja od zawsze wiedziałam że Avastin hamuje wzrost guzów.
Następna ślepa uliczka.
Objawów charakterystycznych dla tego raka w jamie brzusznej nie mam. 6 tyg po zaprzestaniu chemii zrobiłam morfologię i jest całkowicie ok, wprawdzie płytki mniejsze od stanu wyjściowego ale 240 tys to wystarczy. Mam skierowanie na CT, powinnam zrobić w końcu grudnia, ale postanowiłam że zrobię prywatnie usg i jeżeli nie będzie płynu w jamie brzusznej i przerzutów do wątroby to poczekam ze 2 miesiące, nie mam do czego się spieszyć bo Avastinu raczej nie dostanę, a następna chemia nie musi być bardziej trafiona niż pierwsza.
Nie wiem co dalej. Powinnam szukać następnych uliczek ale mam coraz mniej zapału.
Gaba, strasznie mi przykro. W ogóle nie ma szans, byś dostała ten Avastin? Nie wiem z iloma lekarzami się konsultowałaś, ale może warto jeszcze kogoś zapytać o zdanie, może ktoś będzie mieć sensowniejszy pomysł..
gaba,
Co z Twoimi badaniami? Robiłaś usg czy jednak ct? Masz już może wyniki?
I tak jeszcze zapytam w kwestii badań histpat - w jednym z pierwszych postów w tym wątku pisałaś o niepewnym statusie CK7 i CK20. Wpisując frazę breast cancer metastasis to ovary znalazłam to:
Cytat:
Positive stains
Depends on primary tumor:
CK20, CDX2: for gastrointestinal primary tumor
GCDFP-15: breast primary
Negative stains
CK7, CA125, WT1
Ja wiem, że nie ma u Ciebie potwierdzenia, że sprawcą jest rak piersi sprzed prawie 10 lat. Ale chyba trudno jednak to pominąć - miałaś lumpektomię z rth, nie było badania węzłów ( czyli status nieznany) i nie było hormonoterapii.
Nie pamiętam już czy sprawdzałaś ostatnio CA15-3 i CEA? Jak w ogóle lekarze odnoszą się do Twojej historii z ca piersi w kontekście obecnych problemów?
Znalazłam sporo publikacji o przerzutach z piersi do otrzewnej i jajników. W jednej z nich wymienione są ( dla mnie nowe) markery nowotworowe nazywane metaloproteinazami, MMPs:
Cytat:
Only a few studies have reported using diagnostic methods for breast cancer peritoneal spread. The diagnostic role of matrix metalloproteinase (MMP)-2 and MMP-9 in ascites has been investigated in metastatic breast cancer [14]. All patients (n=7) had positive results for MMP-2 [14]. Compared to pleural effusions, MMP-9 levels in ascites were decreased. Carcinoembryonic antigen (CEA) was also assessed and detected levels were increased compared to pleural effusions [14]. However, the true sensitivity and specificity of these biomarkers cannot be accurately determined in this study due to a lack of pathological confirmation of metastatic disease. Only patients’ clinical information and imaging reports were used to establish the diagnosis of peritoneal metastases. Diagnostic criteria were not reported.
W procesach nowotworowych, także w raku piersi, pojawiają się komórki zapalne. Produkują one różne MMPs, między innymi MMP-9, MMP-12, MMP-14, które następnie biorą udział w procesie progresji nowotworu przez co zapewniają komórkom nowotworowym ochronę przez działaniem układu immunologicznego [13,26].
Na podstawie badań własnych [8,27- 29] oraz innych badaczy [30], można stwierdzić, iż stężenia zarówno MMP-2 jak i MMP-9 wykazują wysokie wartości w przebiegu raka piersi w porównaniu nie tylko z osobami zdrowymi, ale również w porównaniu kobiet ze zmianami łagodnymi piersi.
Wyższe stężenia MMP-2, zwłaszcza w zaawansowanych stopniach nowotworzenia, dzięki degradacji kolagenu umożliwiają inicjację przerzutowania.
Może to jest jeszcze jakaś ścieżka do przebadania? Z surowicy krwi a nie z bloczków parafinowych. Nie wiem, pewnie wymyślam już na wyrost
Ale wymyślam z taką nadzieją, że może np. anastrozol byłby łatwiejszy do zniesienia niż kolejna chemia gdyby jednak coś się udało doprecyzować...
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
:
