Niewiele u mnie się dzieje. CT mam na 28 stycznia, a usg na 22 stycz. Jak w usg nie będzie niemiłych niespodzianek typu płyn w jamie brzusznej lub przerzuty do wątroby to CT przełożę jeszcze o miesiąc to wtedy będzie 5 mies od poprzedniego.
Teraz powoli staram się rozwikłać mój schemat chemii - czy były to dawki metronomiczne czy też zwykła chemia tylko podzielona na pojedyncze tygodnie. No i dlaczego to leczenie dawkami metronomicznymi jest tak mało popularne, jeszcze nie doczytałam czy może były jakieś badania wskazujące jednak na małą przydatność.
Tak gdzieś na początku lata zdecydowałam się dać do przebadania bloczek z ostatniej operacji i stare bloczki z raka piersi. Zrobiono sporo różnych barwień, niektóre powtórnie i oto rezultat: "obraz mikroskopowy wraz z badaniami immunohistochemicznymi pozwolił wykluczyć przerzuty raka piersi, nowotwory neuroendokrynne i PNET, oraz pierwotne guzy jajnika typu granulosa cell tumor, najbardziej może odpowiadać pierwotnemu niezróżnicowanemu rakowi jajnika z przerzutami do sieci. Rzadko spotykany typ raka niezróżnicowanego jest wariantem raka endometrioidnego z transformacją nabłonkowo-mezenchymalną".
Fajne, nie? Jak to otrzymałam to zdałam sobie sprawę że to wszystko jedno czy rzadki nowotwór czy nieznany, nie ma ustalonych leków, randomizowanych badań, literatury. Nikt nie kwalifikuje do badań klinicznych chorych z nowotworami rzadkimi.
Zrobiłam usg, w usg nie wykryto nic co wskazywałoby na znaczną progresję, więc przełożyłam CT na koniec lutego jak wykaże progresję to się będę martwić.
Ale niestety usg wykryło że zbiera mi się w pęcherzyku "błoto żółciowe" z takiego czegoś tworzą się kamienie. Popędziłam do hepatologa, dostałam receptę na lek (mam brać pół roku) i diabli mnie biorą na nasz system zdrowia. Lek dla takich jak ja jest pełnopłatny. Refundacja przysługuje tym którzy doprowadzą do marskości wątroby na tle zastoju żółci - jak masz jeszcze szansę temu zapobiec to PŁAĆ.
No i mam wynik CT, niestety jest progresja, obiecałam sobie że będę się martwić. Tylko że tym razem nie mam pomysłu co dalej i co gorsza nie mam pojęcia co mi mogą zaproponować. W literaturze stoi jak byk : platinum resistant ovary cancer is a challenge. I specjalnie nie ma informacji jak to wyzwanie podejmować.A jeszcze w moim wypadku nie ma pewności że to rak jajnika, a lekarze wątpią że to jest platinum resistant.
[ Dodano: 2020-02-27, 20:49 ]
ale na szczęście w wątrobie nie ma zmian, płynu jest niewielka ilość a CA 125 wynosi 15. Czyli powolutku raczek się rozwija.
Nie śpieszyłam się do lekarza z moim CT z progresją, jak się okazało słusznie. Przepisano mnie bez powiadomienia do innego lekarza, jak w dniu wizyty się o tym dowiedziałam to zgłosiłam zdecydowany sprzeciw. Okazało się że brak widoków na efektywne leczenie, zostałam skierowana znowu do COI na oddział Wczesnych Faz. Tam mnie zdyskwalifikowano bez oglądania bo wysłałam im mailem mój raport z badań genetycznych, powiedziano mi że oni robią to samo i nie ma sensu tego powtarzać skoro wiadomo że nie mam tych poszukiwanych przez nich mutacji.
Poprosiłam również o skierowanie na konsultację do radioterapeuty. Byłam i zaproponowano mi paliatywne naświetlanie 2 zmian, ma to powstrzymać na jakiś czas ich wzrost. Lekarka nie omieszkała zaznaczyć że nie robi się radiochirurgii na otrzewnej. Nie mogę dojść co jest nie tak z otrzewną, chemia działa słabo, naświetlania też, ablacji też się nie robi, a operacje przeważnie są nieskuteczne. No i teraz jestem po 4 naświetlaniach, mam bardzo chętnie powitaną przerwę i w poniedziałek ostanie naświetlanie. Po 2 naświetlaniach zrozumiałam że jest różnica między 62 lata a 72 lata i momentalnie mi się przypomniało że kiedyś czytałam jakieś rozważania że u kobiet po 70 radioterapia po leczeniu raka piersi może przynieść szkody nie wyrównujące korzyści ze spadku ryzyka wznowy. Mam nadzieję że jednak biorąc pod uwagę moją ogólną kondycję i skromną dawkę ogólną jakoś to zniosę. Tylko te moje biedne jelita rozpieszczone prebiotykami i probiotykami odpowiednim udziałem błonnika, kiszonek, wolno wchłaniających się węglowodanów stanowczo dają mi znać że wymagana dieta ubogoresztkowa, niskotłuszczowa i bez jakiegokolwiek śladu nabiału to nie jest to co im potrzebne. Mam na tym wytrzymać 2 tyg. Wytrzymam, już dawno wyeliminowałam przyjemność z jedzenia z życiowych potrzeb, wytrzymam nawet to zalecane siemię lniane.
Gaba, bardzo przepraszam jeżeli zrobię Ci oftop w temacie, bo nic mądrego stricte medycznego nie mam do napisania.
Od samego początku bardzo Cię podziwiam. Twoją życiwą mądrość, podejście do choroby, odwagę w poszukiwaniu prawdy na temat stanu zdrowia. Jesteś bardzo dzielna i rozsądna w podejmowanych decyzjach.
Mogłabym napisać że "trzymam kciuki" ale to takie kijowe i w sumie nic Ci nie dające. Mam nadzieję, że kolejne naświetlanie pozwoli Ci odetchnąć i doda komfortu Twojemu życiu.
Gaba, ja także zostawiam ślad Też jestem fanką Twojego podejścia do choroby, podziwiam Cię mocno. Nie za wiele mogę zrobić, ale posyłam ciepłe myśli w Twoim kierunku, życzę Ci z całego serca, żeby po radio było lepiej. Nie wiem, czy to Cię pocieszy, ale mogę wstąpić do Twojego zespołu picia siemienia. Coś kupiłam kiedyś z myślą o działaniu prozdrowotnym i tak stoi i czeka Będę piła wieczorem za Twoje zdrowie
_________________ Practise random kindness and senseless acts of beauty.
Dobro jest w każdym z nas.
Wczoraj skończył mi się ten wymagany przez lekarza okres rekonwalescencji po radioterapii. Podsumowując całość to żadnych wspominanych nieszczęść i skutków ubocznych nie było. Jeden dzień mdłości (ale bez wymiotów) i kilkugodzinne silne zmęczenie po każdym naświetlaniu to wszystko co mnie spotkało. Przestrzegałam pilnie diety z dwoma wyjątkami, z całkowitego zakazu produktów mlecznych wyłączyłam 2 łyżki mleka do kawy, bez kawy z mlekiem żyć nie mogę. Wytłumaczyłam sobie że przy mojej wadze 2 łyżki mleka się nie liczą. Drugim wyjątkiem było awokado, zupełnie przeoczyłam że awokado mieści się w zakazanej grupie "surowe warzywa i owoce" i jadłam sobie bułki smarowane awokado uważając to za zdrowy i lekkostrawny posiłek. Zorientowałam się pod koniec tego okresu i stwierdziłam że skoro nie zaszkodziło to już nie zaszkodzi. Teraz wróciłam do swojej poprzedniej diety i woreczek żółciowy zaczął dawać znać że duże ilości serów to nie jest to co lubi, ale z kolei jak wróciłam do sporych ilości warzyw to znikła zgaga która mnie męczyła na tej ubogoresztkowej diecie.
Nie wiem czy te naświetlania coś dadzą bo to dopiero okaże się za parę miesięcy czy te zmiany wyhamowały, ale przynajmniej mam poczucie że coś zrobiłam. No i małym kosztem jeżeli chodzi o zdrowie, bo morfologia zlecona po 4 naświetlaniach nie wykazała odchyleń od normy.
Po odczekaniu stosownego czasu dostałam skierowanie na CT i zrobiłam. Opisująca nie wypowiedziała się w kwestii SD czy PD napisała po prostu : wszczepy w jamie otrzewnej, niektóre większe inne mniejsze niż poprzednio. Zmniejszyły się naświetlane zmiany obie o ok 40%. Zaniepokoiło mnie natomiast: W ścianie zagięcia odbytniczo-esiczego wszczep znacznie zwężający światło jelita, wym 29x25 mm (25x16mm/27x19mm) - w loży lewego jajnika wszczep dł 33 mm (9mm). Pojawiły się nowe wszczepy np w trzonie macicy śr. 16 mm.
No to postanowiłam "konsultować" łatwo powiedzieć.
Byłam u doświadczonego chirurga który miał wpisane że udziela konsultacji, zapoznał się z dokumentami i udzielił mi porady. Nic nie robić dopóki nie będzie objawów. Nawet uzasadnił i było w tym sporo moich własnych wniosków. Ale ja chciałam konsultacji co się w takich wypadkach robi, a mimo pytań takich informacji nie dostałam.
Chemioterapeutka mnie objaśniła że trzeba zacząć drugą linię chemii bo jak się to wszystko rozrośnie to będzie nie do opanowania. Wyboru dużego leków nie mam, nic obiecującego jakieś cofnięcie choroby, zatrzymanie na jakiś czas to wszystko. Mam się starać o badanie kliniczne w Gdańsku. 4 różne telefony zanim ustaliłam ten właściwy. Pani pod tym właściwym zebrała moje podstawowe dane i powiedziała że się w piątek odezwą, siedziałam przy telefonie (a raczej przy papierach) do końca dnia roboczego i oczywiście niczego się nie doczekałam. W poniedziałek ciąg dalszy.
Do kompletu brakuje mi jeszcze opinii radioterapeuty, ale teraz ciężko kogoś znaleźć. Może ktoś może polecić kogoś w Warszawie.
Minęło 3 lata od pierwszego wykrycia zmian w otrzewnej
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Też jestem fanką Twojego podejścia do choroby, podziwiam Cię mocno. Nie za wiele mogę zrobić, ale posyłam ciepłe myśli w Twoim kierunku, życzę Ci z całego serca, żeby po radio było lepiej. Nie wiem, czy to Cię pocieszy, ale mogę wstąpić do Twojego zespołu picia siemienia. Coś kupiłam kiedyś z myślą o działaniu prozdrowotnym i tak stoi i czeka 
