1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj

Poprzedni temat :: Następny temat
Rak piersi potrójnie ujemny
Autor Wiadomość
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #61  Wysłany: 2014-09-16, 15:28  


hundzik napisał/a:
nie ma to wpływu na przerzuty np. do kości itp?

Wykonanie zabiegu profilaktycznego nie ma na to wpływu,
pojawienie się przerzutów zależy tylko i wyłącznie od radykalności aktualnego leczenia:
zabiegu operacyjnego i chemioterapii (przed- i pooperacyjnej).
Jeśli odniosły zamierzony skutek - usunięcie/zniszczenie wszystkich komórek nowotworowych,
to do przerzutów dojść nie powinno.
Dlatego kluczowe będą najbliższe 2-3 lata po zakończeniu leczenia,
po tym czasie ewentualna wznowa raczej miałaby źródło w nowym niezależnym procesie.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
tatianack40 


Dołączyła: 12 Sie 2014
Posty: 36
Pomogła: 7 razy

 #62  Wysłany: 2014-09-17, 21:06  


Hundziku,
Mamy wpływ, choć nie 100%.. Całe leczenie ma na celu zminimalizowanie wystąpienia przerzutów.
Ja oprócz tego staram się jeszcze wzmocnić swój układ odpornościowy dietą, codziennie chodzę na
Nordic Walking i wprowadzam różne techniki relaksacyjne. Mało jest badań, a tym bardziej badań klinicznych, na ten temat. Wiele opiera się na obserwacjach poszczególnych ośrodków. Są jednak badania wskazujące na to że samo uprawianie sportu zmniejsza ryzyko nawrotów i wydłuża przeżycie u chorych na raka piersi. To samo dotyczy zdtowej diety. Nasz organizm teź potrafi zwalczać komórki nowotworowe i hamować rozwój choroby. I psychika ma kolosalne znaczenie. Stres wyzwala kortyzol który kolei wplywa na obniżenie odporności...
Medycyna wciąż idzie do przodu a postępy w leczeniu raka piersi są ogromne. Poza tum u Ciebie była super odpowiedź na leczenie. Taką odpowiedz uzyskuje tylko część chorych.
Ja nawet nie będę wiedziała czy chemia u mnie zadziałała bo juź guza nie mam... Musi być dobrze.

Nie wiem co poradzić z emendem. W głowie mi się nie mieści że refundacja jest uzależniona od miejsca zamieszkania. To b. Duża kwota! MOŻE osoby z forum związane ze służbą zdrowia potrafią coś doradzić.
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 987
Pomogła: 359 razy

 #63  Wysłany: 2014-09-17, 22:37  


tatianack40, super, że dbasz o siebie i preferujesz zdrowy tryb życia..
...ale życie często pisze inne scenariusze. I w czasie chemii osobom chorym lepiej się jest wyspac, zregenerowac siły, niz uprawiac sport.

Zdrowa dieta, czyli szklanka świeżo wyciśniętego soku z pomarańczy + razowy chlebek z kiełkami... tak ale nie przy chemii, gdzie rozdrażniony żołądek, rany w buzi i biegunki dopominają się czegoś innego i taki zestaw może tylko zaszkodzic.

Zdrowy rozsądek i indywidualne podejscie do każdego chorego.

tatianack40 napisał/a:
Musi być dobrze.
I tak trzymaj
:uhm!:
 
tatianack40 


Dołączyła: 12 Sie 2014
Posty: 36
Pomogła: 7 razy

 #64  Wysłany: 2014-09-18, 08:37  


Oczywiście-
zawsze według swoich możliwości! Sport- tylko tyle na ile nas stać. Ja czuję się na razie super ( ale to dopiero poczatki chemii...)- mimo to nie szaleje tylko chodzę po lesie z kijeczkami- tak aby się właśnie nie zasapać za bardzo. Tak sobie jednak myślę, że jeśli tylko mamy siły, to nawet drobny spacerek na świeżym powietrzu dobrze zrobi- na odporność, na dotlenienie, na poprawę humorku. Mnie opuszczają wtedy czarne myśli, bo podobnie jak Ty nachodzą mnie smutki niestety...
Jedzenie- jak wchodzi tylko serek homogenizowany to można wybrać ten bez cukru i jakiś polepszaczy. Jak wędlinka - to chuda. Zawsze jest jakaś zdrowa alternatywa.
Każdy z resztą ma swoje metody na polepszenie humoru i podniesieni jakości życia. Ja dzielę się tylko moimi sposobami.

Tak więc Hundziku, nos do góry i do dzieła! Kawał dobrej roboty już za Tobą. Nie wolno nam się poddawać i trzeba cieszyć się życiem. Dbaj o siebie a reszta to już od Szefa tam na Górze zależy. Przecież wszystko jak na razie jest u Ciebie na dobrzej drodze!

Tati
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 75
Pomogła: 10 razy

 #65  Wysłany: 2014-09-18, 14:17  


Mam zamiar wrócić do aktywności, zastanawiam się też nad jakimś sportem, ale po chemii i operacjach, bo na razie kiepsko się czuję i wejście po schodach jest problemem, oczywiście nie leżę w łóżku, staram się normalnie żyć, ale bywają kiepskie dni z powodu pochemijnych dolegliwości.
Z dietą mam problem, bo nie mogę się oprzeć słodyczom. Zawsze ich dużo jadłam, ale jestem szczupła. Wiem, że na stałe powinnam unikać cukrów prostych ale mam takie momenty, że nie mogę się powstrzymać :( Nie wiem z czym to związane, ale to mój największy grzech.

Jeśli chodzi o pochemijne dolegliwości to proszę o radę: bolą mnie żyły na ręku po ostatnich dwóch wlewach, ręka miejscami jest twardawa, ale nie jest dużo opuchnięta i boli jakbym miała siniaki. Jedna żyła jest widoczna, ciemna na około 20 cm. Czy z tym trzeba lecieć do poradni, czy olać, smarować czymś i przejdzie?
 
DorotaP 
PRZYJACIEL Forum


Dołączyła: 28 Lut 2011
Posty: 987
Pomogła: 359 razy

 #66  Wysłany: 2014-09-18, 15:30  


hundzik napisał/a:
bolą mnie żyły na ręku po ostatnich dwóch wlewach

Spróbuj smarowac Żelem z kasztanowca (łagodnie wmasowac).
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 75
Pomogła: 10 razy

 #67  Wysłany: 2014-09-24, 16:27  


wydałam dużo pieniędzy na Emend przy AC, ale dopiero dziś dostałam oficjalne pismo z Ministerstwa Zdrowia, ze Emend przy tej chemii należy się na ryczałt :( Mi już nikt nie zwróci tej kasy, a pożyczać musiałam, ale wywalczyłam coś dla następnych pacjentów leczonych w naszym mieście.
Jestem zła, wściekła, że lekarze są niedouczeni i nie posiadają wystarczającej wiedzy na temat nowych leków (nawet nie taki on nowy). Jestem wściekła, że to ja jako pacjent muszę dzwonić po ministerstwach i słać pisma, aby coś lekarzowi udowodnić. Czy lekarz nie powinien sam tego sprawdzić przed wypisaniem recepty?
 
tatianack40 


Dołączyła: 12 Sie 2014
Posty: 36
Pomogła: 7 razy

 #68  Wysłany: 2014-09-24, 20:12  


Hundziku,
To naprawdę bulwersujące! Być może jest jakiś sposób aby odzyskać pieniądze ale na to trzeba dużo zdrowia i sił których nam brakuje :-( .
Dzięki tobie kolejna pacjentka nie będzie się tak męczyła więc możesz być z siebie dumna!
Gratuluję skończonej chemii. Ja dopiero po 2 AC jestem...
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #69  Wysłany: 2014-09-25, 09:33  


Hundziku, czy ten enmed jest wart zachodu? Daje dużą ulgę? czy jest to subiektywne?
Przerwałaś chemię? tzn -skróciłaś ją do 4AC?
Niedawno chciałaś ją skończyć, a teraz się już obawiasz życia bez niej, bo była jakąś ochroną. Ale nie bój żaby, dostałaś tego tak dużo, że starczy. :roll: Odwaliłaś wielką robotę!

[ Dodano: 2014-09-25, 10:48 ]
jeśli chodzi o przerzuty w 3- i mutacji to najczęściej jest do tkanek miękkich a nie do kości. Niestety nie mogę podać żródła tego info , nie pamiętam gdzie to czytałam, ale była to poważna publikacja dla lekarzy i tak mi to utkwiło w pamięci, oraz to, że w potrójnie ujemnym raku przerzuty są bardzo szybko. Jeśli ich nie ma w pierwszych trzech latach od operacji to ryzyko przerzutów spada praktycznie do zera- tak napisała Pani doktor w Amazonki.com - porady experta
_________________
iwex
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 75
Pomogła: 10 razy

 #70  Wysłany: 2014-09-25, 12:05  


Mam 4 AC tak jak było zaplanowane, przede mną ostatni. No właśnie byłam załamana i chciałam rezygnować, bo bez Emendu było potwornie. Do trzeciego wlewu miałam Emend pełnopłatny i i było przyzwoicie. Nienawidzę chemii ale faktem jest, że dopóki była nie myślałam o przerzutach a teraz zaczynam się bać.
 
Iwona 


Dołączyła: 19 Lut 2009
Posty: 289
Pomogła: 40 razy

 #71  Wysłany: 2014-09-25, 13:39  


No co ty, przecież nie możesz brać chemii w nieskończoność. Już co miała zrobić to zrobiła! 4AC to dużo, a przecież miałaś jeszcze cis-platynę! Teraz tylko się modlić aby było ok i dużo dobrze jeść aby organizm się zregenerował.I dużo dużo snu i odpoczywania. Na sport jeszcze przyjdzie czas. ;)
_________________
iwex
 
tatianack40 


Dołączyła: 12 Sie 2014
Posty: 36
Pomogła: 7 razy

 #72  Wysłany: 2014-09-26, 09:56  


No pewnie,
rekonwalescentką jesteś. Rób to co podpowiada Ci organizm. Ciepły kocyk i dobra komedia nie zaszkodzą. Jak poczujesz,ze dajesz radę to aerobic zaczniesz fikać z czasem.
Staraj się żyć zdrowo i optymistycznie. Jak trudne to jest sama wiem :-( . Ale poddać się czarnym myślom to najgorsze, co można zrobić. wszelkimi sposobami z tym walcz i nie daj się!
Leczenie u Ciebie super zadziałało. Powinnaś się cieszyć, naprawdę!
 
hundzik 


Dołączyła: 28 Lut 2014
Posty: 75
Pomogła: 10 razy

 #73  Wysłany: 2014-10-10, 06:19  


Ciągle zostaje mi ten ostatni wlew Ac, bo mam nadal neutropenię i leukopenią. Może dzis wyniki będą lepsze.
A mam dziś dwa pytania: czy przyjmując dexamethason, torecan, atosse, emend mogę wziąć relanium? Jak nie zapomnę to spytam dziś lekarza, ale na wszelki wypadek pytam tu, może ktoś się orientuje.
I drugie pytanie dotyczy osoby zmarłej rok temu, to siostra mojej mamy, również z mutacją BRCA1:
rok 2004 - rak piersi T3N2M0
rok 2006 - przypadkowo wykryty rak jajników
rok 2013 - rak otrzewnej - wszyscy mówili, że to przerzut od jajników, ale na wyniku histopatologicznym jest "pierwotny rak otrzewnej".
Czy to możliwe, że otrzewna nie była wogóle związana z jajnikami i piersią? Jeżeli to niezależny rak, to nasuwa mi się pytanie: czy mutacja BRCA1 wiąże się również z ryzykiem raka w innych jeszcze organach? Jakich?
 
Richelieu 
Administrator



Dołączył: 15 Lut 2009
Posty: 7486
Skąd: Gyddanyzc
Pomógł: 4945 razy

 #74  Wysłany: 2014-10-10, 18:22  


hundzik napisał/a:
wszyscy mówili, że to przerzut od jajników, ale na wyniku histopatologicznym jest "pierwotny rak otrzewnej".
hundzik napisał/a:
Czy to możliwe, że otrzewna nie była wogóle związana z jajnikami i piersią?

Oczywiście jak najbardziej jest to możliwe, podobnie jak i druga opcja: że był to rak wtórny (przerzutowy).
Pierwszy z cytatów jednoznacznie wskazuje (na podstawie wyniku badania histopatologicznego)
że miejsce ma pierwsza z alternatyw: rak otrzewnej jest (był) pierwotny i niezależny od jajników (i piersi).
Aby to sensownie (rzetelnie) zakwestionować, trzeba byłoby przeprowadzić kolejne weryfikujące badanie histopatologiczne tkanek otrzewnej, wtedy być może wynik byłby inny, co zmieniłoby kwalifikację tego procesu nowotworowego.
Bez tego nie ma podstaw (o zbliżonym poziomie wiarygodności) by poważnie kwestionować dotychczasowe rozpoznanie, gdyż badanie histopatologiczne jest najbardziej rzetelną i wiarygodną podstawą oceny patomorfologicznej i jedyną metodą jego weryfikacji jest wykonanie innego niezależnego badania histopatologicznego.

hundzik napisał/a:
czy mutacja BRCA1 wiąże się również z ryzykiem raka w innych jeszcze organach? Jakich?

Znane mi opracowania medyczne podają piersi i jajniki jako jedyne narządy narażone na podwyższenie ryzyka zachorowania na nowotwory złośliwe spowodowane mutacją genu BRCA1 (oraz BRCA2).
Nie spotkałem informacji mówiących, by miały te mutacje jakiś zauważalny wpływ na podwyższenie ryzyka zachorowania na inny nowotwór.
_________________
Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
 
tatianack40 


Dołączyła: 12 Sie 2014
Posty: 36
Pomogła: 7 razy

 #75  Wysłany: 2014-10-10, 20:23  


Hundzik,
Przesyłam link do publikacji. Kiepska sprawa, bo mutacja zaowocowała rakiem, ale z publikacji wynika, że Twoja sytuacja nie jest gorsza od innych nosicielek skorupiaków. Różnica 10 letniego przeżycia to 2 % co jest w ramach błędu statystycznego.
http://m.jco.ascopubs.org...5.3571.abstract
Różowo nie jest bo sama chemioterapia jest kancerogenna ale nie zamartwiaj się że skoro masz mutację to to rokuje gorzej.
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group