Jedno z pierwszych nazwisk w Polsce w chemioterapii raka sutka. Ale (zawsze jest jakieś ale) jest on kierownikiem Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej w COI, Wawelska jest oddziałem COI i nie wiadomo jakie są tu zależności służbowe. A w moim wypadku pan profesor w ciemno poparł wszystkie działania podległych mu pracowników i zamknął temat słowami "mieli prawo tak postąpić", ale jednocześnie wyraził zgodę żeby dalej sprawa szła wg moich preferencji. Jedno jest pewne, chora powinna być przygotowana do rozmowy i wiedzieć co chce uzyskać. Powodzenia
Gaba, , bardzo Ci dziękuję, jest to dla mnie ważna informacja, Prof. Pieńkowski jest szefem chirurga Doroty, więc poczekamy na wizytę u chirurga która jest 30. sierpnia, a potem będziemy szukać gdzie indziej, drMarta podała mi kilka opcji.
Jeszcze raz bardzo dziękuję za pomoc i
Wzięłam od mojej Doroty wyniki i przepisuję (niestety w pierwszym poście podałam błędnie jeden parametr):-
Dane kliniczne: Ca mammae sin.
Mat.: sutek lewy z węzłami chłonnymi
Opis makroskopowy i hist-pat:
Sutek lewy z zawartości dołu pachowego. W kwadrantach zewn. biało-kremowy, twardy guz o wym. 3,8 x 3.2 x 2.2.... Skóra znad guza przekrwiona. Brodawka wciągnięta. Pozostałe utkanie tkanka tłuszczowa i mastopatyczna ok 40%. Węzły chłonne śr. ok. 1,5 cm.
gA1, gA2, g + p, s, x A, xB, xx, IIIA-2wyc. IIIB-3 wyc., IIIC-2 wyc., II-5 wyc., I-4 wyc.
Carcinoma ductale invasivum mammae sinistrae, G3
Metastases carcinomatis in lymphondulis 16/21
pT2 N3
DCIS typu comedocarcinoma (NG3) i mikrozwapnieniami.
W podścielisku odczyn desmoplastyczny i nacieki zapalne typu przewlekłego.
Przerzuty w 16 węzłach chłonnych w tym z przekraczaniem torebek.
Materiał: PGI
Materiał skąpy, częściowo skoagulowany.
Nieliczne rozproszone komórki najprawdopodobniej raka.
CKAE1/AE3 - dodatnie
ER - PSO
PGR - PSO
HER2 (3+)
Potem była chemia "czerwona (6) a teraz ma naświetlania (20).
Dorota miała w lipcu, po chemii robione markery ale wynik niestety "gdzieś się posiał" i szukają.
Wg tego, co przysłał mi Richelieu i innych materiałów obawiam się, że Dorota nie kwalifikuje się do otrzymania herceptyny. Z tego co mówi pani doktor prowadząca leczenie zostało zakończone i pozostają tylko kontrole. Ponieważ są to parametry bardzo złe, czy naprawdę już nie ma nadziei na żadne leczenie?
Byłabym bardzo wdzięczna za pomoc i opinię - jakie mamy dalsze możliwości leczenia. Przerzutów odległych nie ma.
Z góry dziękuję za odpowiedź i pozdrawiam serdecznie
Uranio źródła nie pamiętam, ale już się z tym spotkałam, wiesz jak to jest z aktualizacją stron www.
Haga! Sytuacja jest poważniejsza niż to wyglądało na podstawie Twojego pierwszego postu, wydaje mi się że trzeba się zgłosić do prof. Pieńkowskiego na ustalenie strategii całego dalszego postępowania, może w przyszłości udział w jakimś badaniu. Chirurg tu nic nie zrobi tylko powtórzy to co powiedziała onkolog kliniczna. Muszę powiedzieć że nie bardzo rozumiem tą sytuację, wydawało mi się że po chemii to onkolog kliniczny przejmuje prowadzenie pacjenta, a po radioterapii pierwsza kontrola jest u radiologa. Na razie wygląda że z leczeniem trzeba poczekać (oby jak najdłużej) do przerzutów.
Nie ma czegoś takiego jak zaginięcie wyników badania laboratoryjnego. Ten wynik jest w każdej chwili do uzyskania w laboratorium trzeba tylko podać datę pobrania krwi. Mogą nie chcieć wydać bezpośrednio pacjentowi, ale chora ma do tego wyniku prawo więc to jest kwestia wyegzekwowania odpowiedniej karteczki od lekarza.
"Leczę" się w tym samym miejscu więc rozumiem to poczucie bezsilności P. Doroty i współczuję. Pozdrawiam
Dziękuję, Gaba, dziękuję DSS, z załączonego przez Ciebie wątku, podobnego do jej sytuacji wynika że Dorota nie dostanie herceptyny, co oznacza, że trzeba czekać na przerzuty. Jeśli tak, to znaczy, że nie ma innego leczenia. Jest to dla mnie okropne i niezrozumiałe. Mam jeszcze prośbę o wyjaśnienie jednej rzeczy dot. wyników Doroty, tzn. jednocześnie raka inwazyjnego i DCIS. W internecie znalazłam następujące wyjaśnienie: "Invasive ductal cancer means that the cancer cells have broken beyond the breast duct. The breast cancer is no longer a DCIS but an invasive ductal carcinoma, the most common type of breast cancer", a Dorota ma jednocześnie invasivum i DCIS. Z artykułu tego wynika że cecha DCIS pogarsza rokowanie, chociaż ma w nazwie [i] in situ. . Ponieważ uparłam się żeby zrozumieć, jaka jest naprawdę sytuacja mojej przyjaciółki, będę bardzo wdzięczna za wyjaśnienie.
Jej sytuację determinują zajęte węzły chłonne na wszystkich 3 piętrach, co oznacza że komórki rakowe (z dużym prawdopodobieństwem) już się rozsiały po organizmie. Niestety nikt nie potrafi na tym etapie przewidzieć gdzie się zagnieżdżą skutecznie i zacznie się rozwijać guz. Teraz leczyć jest trudno bo leczenie trzeba monitorować (na wszelki wypadek to podaje się aspirynę, a nie wysokotoksyczne leki onkologiczne), a tak jak teraz to nie ma co sprawdzać. Nie sądzę żeby DCIS (zwłaszcza że wycięty) miał w tym wypadku jakiekolwiek znaczenie. Wszyscy stale to powtarzają w raku nie ma nic pewnego, tak że niestety, sytuacja jest niepewna i nic dokładnie nie można określić. Może być kilka lat spokoju, a może po roku coś wyskoczyć. Dobre odżywianie, spanie i ogólnie tzw zdrowy tryb życia.
To co przytoczyłaś to takie popularne wytłumaczenie różnicy między DCIS a IBC nie znając reszty trudno się ustosunkować. Ja sama mam DCIS z niewielkim komponentem inwazyjnego raka, przeczytałam masę publikacji na ten temat i uważam swoją sytuację za bardzo dobrą.
Zastanawia mnie w sprawie p. Doroty czy te węzły chłonne były widoczne przed operacją i czy nie proponowano jej leczenia chemią przed mastektomią. Pozdrawiam
Dziękuję Gaba, za wyjaśnienie, niestety sytuację widzę coraz gorzej . Nie wiem, czy było widać węzły chłonne, ale wiem, że chirurg powiedział: "najpierw operujemy, zaryzykuję" . 30. sierpnia wizyta u chirurga, zobaczymy co powie.
Brak mi słów (te które mi się nasuwają nie są tolerowane na forum). On zaryzykuje, a wytłumaczył jej na czym to ryzyko polega, miał jej zgodę? Przecież nie on ponosi konsekwencje tego ryzyka ale chora. Nie jestem lekarzem, ale nie mogę zrozumieć jaki tu był potencjalny zysk (jeżeli się ryzykuje to po coś). A swoją drogą zastanawia mnie czy to była jednoosobowa decyzja.
Wnioskuję (nie wiem czy słusznie) że p. Dorota jest osobą zbyt ufną i nie obeznaną z realiami służby zdrowia. Gdyby mnie chirurg powiedział 'zaryzykuję' to tak bym wiała, że nawet mistrz olimpijski mnie by nie dogonił. Musisz jej uświadomić że niestety temu chirurgowi ufać nie może i ma o wszystko dokładnie wypytać - ostatecznie hasło "chcę wiedzieć na czym stoję" jest jak najbardziej na miejscu - i przed każdą propozycją trzeba zrobić rozeznanie. Nie powinna mieć dla niego żadnej litości, drążyć właśnie to o czym on nie chce mówić. Na początek trzeba się dowiedzieć jak on ocenia rezultat leczenia i jakie są rokowania. Szczególnie czy zabieg był doszczętny, bo przy takiej ilości zajętych węzłów to można podejrzewać że węzły okolicy tętnicy piersiowej i podobojczykowe też mogą być zajęte. No i ustalić jak będzie wyglądał monitoring. Nie będzie łatwo, ale trzeba działać.
Jeszcze jedna rzecz, w pok nr 6 koło głównego wejścia zamawia się poświadczoną kopię dokumentacji, to trzeba koniecznie mieć bo bez tego trudno o rzetelną konsultację w innym miejscu.
Trzymajcie się
Gaba, on na pewno jej powiedział, ale była w takim szoku, że wszystko zapomniała i dopiero po dłuższym czasie zaczęła sobie przypominać, co jej mówił. Przypomniała sobie, że na koniec powiedział: "daj Boże żebyśmy Panią uratowali". Dorota mówi, że to jedyny lekarz, który w ogóle coś jej powiedział i był bardzo życzliwy. Ona ma do niego zaufanie. 30. sierpnia na wizytę idzie z inną naszą koleżanką, z którą przygotujemy pytania zgodnie z Twoimi wskazówkami, za które bardzo dziękuję.
Jak ma zaufanie to nic nie przetłumaczysz, obarcz tą koleżankę która ma towarzyszyć obowiązkiem wbicia sobie w głowę wszystkiego co zostanie powiedziane. Niech ona na miejscu nie stara się oceniać tego co lekarz mówi, tylko skupi się na zapamiętywaniu i najważniejsze rzeczy zapisze od razu po wyjściu. Później można to analizować wspólnie i sprawdzać w literaturze.
"daj Boże żebyśmy Panią uratowali"- następne w mojej ocenie wejście nie fair. Odpowiednio postraszona pacjentka przestaje myśleć i o to chodzi. Asia19 i Agnieszka00 w tym dziale opisują w swoich postach dosyć dokładnie jak wyglądają dobre i złe wizyty (a ja opisałam swoją kontrolną), poczytaj te posty. Pozdrowienia
Moja przyjaciółka Dorota po zakończeniu naświetlań miała wizytę i dr radioterapeutki, która powiedziała, że teraz trzeba iść do chemików po herceptynę. Dorota powiedziała, że w końcu odmówiono jej leczenia herceptyną a pani dr powiedziała: 'to niech pani idzie wprost do szefa 'chemików' i Dorota poszła. Szef chemioterapeutów powiedział, że takie są wytyczne min. zdrowia i herceptyny nie dostanie bo choroba jest b. zaawansowana. Na pytanie Doroty czy może mieć nadzieję w związku z debatą w sejmie zaplanowaną na 21 września w sprawie służby zdrowia, m.in. zaleceń i refundowania herceptyny dr powiedział, że wręcz przeciwnie bo celem debaty jest obniżenie liczby zajętych węzłów chłonnych powyżej której herceptyny nie można dostać, a więc jeszcze mniej kobiet takie leczenie dostanie. Na koniec powiedział otwarcie, że przy tak dużej liczbie zajętych węzłów chłonnych rak na pewno już się rozsiał po całym organizmie i na 100% będą przerzuty, jednak nie zasugerował żadnego leczenia. Nie wiem, czy lekarz powinien tak mówić, bo na 100% to on nie może tego wiedzieć. Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu Dorota przyjęła to z ulgą, może po prostu chciała wiedzieć.
Zapisałam Dorotę do Magodentu na Gocławiu, po prostu żeby mieć drugą opinię, a może i inne nastawienie lekarzy. Planujemy jeszcze niezależnie od tego pójść do Prof. Szczylika, ale dostanie się do niego to nie jest łatwa sprawa. Może np. jakieś badania kliniczne, do których mogłaby się zakwalifikować.
Czy na prawdę nie ma już żadnego leczenia, tylko czekanie na przerzuty ???
Cóż tak to jest z COI, ale w końcu pod czyją "opieką" ona zostaje. Formalnie musi mieć lekarza do którego będzie chodziła na kontrole i z nim trzeba ustalić jakie badania będzie robiła. Czy to ma być ten chirurg do którego się wybiera 30 sierpnia?
Na tej wizycie w Magodencie to radzę skupić się nie na szukaniu leczenia teraz, ale na wypytaniu lekarza co, w jakich terminach kontrolować prywatnie (bo na COI to nie ma co liczyć). Nie słyszałam o żadnym leku w badaniach który byłby odpowiedni dla osoby w jej stanie (duże prawdopodobieństwo przerzutów, ale po pierwszym etapie leczenia bez stwierdzonego ogniska). Trzymajcie się, dobrze że ma przyjaciół na których może liczyć.
Dzięki Gaba za odpowiedź. Tak, będzie pod opieką lekarza do którego idzie we wtorek w przyszłym tygodniu i on będzie ją kierował na badania. Do drugiego lekarza idziemy, żeby powiedział na co trzeba zwracać uwagę, bo lekarz z COI jej nie będzie miał czasu tego powiedzieć i jak coś takiego się będzie działo to jakie badania zrobić. Szukając lekarza czytałam w internecie opinie pacjentów - chodzi mi głównie o stosunek do pacjenta i dodanie otuchy, choć to może naiwne, a nie tylko straszenie 'na 100% będą przerzuty" i do widzenia.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
. Nie wiem, czy było widać węzły chłonne, ale wiem, że chirurg powiedział: "najpierw operujemy, zaryzykuję" . 30. sierpnia wizyta u chirurga, zobaczymy co powie.
