Dzisiaj moja przyjaciółka Dorota była na kontroli u swojego lekarza po zakończeniu leczenia. Lekarz potwierdził jej to co mówił poprzedni dodając, że z jego obserwacji wynika, że większość pacjentek z mniej zaawansowaną chorobą niż Dorota miało przerzuty, a więc mało optymistycznie. Zdziwiło mnie tylko, że Dorota poprosiła go o wydanie/pokazanie jej wyników markerów, a on je powiedział: 'a po co to pani, to nie będzie pani do niczego potrzebne'. Boję się, że markery są podwyższone i nie chciał jej dodatkowo denerwować. Miałyśmy iść w poniedziałek w przyszłym tygodniu do innego lekarza prywatnie, żeby mieć drugą opinię, ale Dorota zrezygnowała mówiąc, że i tak powie jej to samo i ma już dość stresów.
Pogadałyśmy o starych sprawach i pośmiałyśmy się zdrowo tak, jak kiedyś i myślę, że to też jest ważne.
To będzie jej najbardziej potrzebne i musi to za wszelką cenę wydostać (chociaż ja przypuszczam że oni tego nie znaleźli). Po pierwsze zawsze może być potrzebna dodatkowa konsultacja, to jest istotna informacja i należy ją lekarzowi przedstawić. Po drugie: w Polsce nie jest to popularne ale poziom markerów może wskazywać rozsiew choroby o kilka miesięcy wcześniej niż pokażą się objawy kliniczne, można samemu sobie robić odpłatnie w COI poziom markerów i w ten sposób wzmocnić monitoring. Ale powinno się znać stan wyjściowy. Jednak namów ją na wydostanie kopii dokumentacji, to tam będzie wszystko, ten wynik też jeżeli go odnajdą. Do kogo miałyście iść w poniedziałek, bo ja właśnie szukam krótkiego terminu u dobrego specjalisty, możesz mi dać znać na pw?
Chciałabym o coś zapytać. Moja przyjaciółka Dorota po wizytach u dwóch lekarzy z COI na Wawelskiej dowiedziała się od obu, że na 100% będzie miała przerzuty. Drugi lekarz powiedział na koniec 'przerzuty będą chociaż trzeba mieć nadzieję, że ich nie będzie', pierwszy lekarz nawet nie wspomniał o nadziei. Miałyśmy iść z Dorotą do jeszcze jednego lekarza - prywatnie, żeby to potwierdzić a właściwie ja miałam nadzieję, że powie to inaczej, nie tak drastycznie. Dorota jednak po dwóch pierwszych wizytach podłamała się i musiałam wizytę odwołać, powiedziała, że nie jest w stanie słuchać tego po raz trzeci. Po odwołaniu wizyty od razu poprawił jej się humor. Wizytę kontrolną ma dopiero 13 grudnia. W trakcie moich poszukiwań w internecie znalazłam metodę leczniczą 'hipertermia'. Przeczytałam o niej na stronie Fundacji Onkologicznej 'Nadzieja, a także na tym forum w dziale Choroba Nowotworowa/Pacjent Onkologiczny (wpis z dnia 06.07.2010). Osoba o nicku 'hipertermia' pisze, że metodę tę stosuje się w kilku ośrodkach w Polsce m.in. w COI na Ursynowie, również prywatnie w ośrodku na Natolinie. Czy ktoś z Was miał do czynienia z zabiegiem hipertermii lub wie o tej metodzie coś więcej? Dorota zapytała o to lekarza w COI, który powiedział jej 'niech pani się nie zajmuje głupstwami'. Jeśli to prawda, ze COI ja stosuje, to nie rozumiem jego uwagi. To znaczy, ze spisali Dorotę na straty, ale ja nie i dlatego szukam dalej.
Też bym chciała porozmawiać z kimś kto to stosował na sobie, po pierwszym rozejrzeniu się stwierdziłam że nie ma żadnego uzasadnienia dla ceny tych zabiegów, a udokumentowanie skuteczności też jakieś takie wątpliwe. Byłam tam na Natolinie w innej sprawie kiedy przywieziono terminalnie chorego na zabieg i nie zrobiło to na mnie najlepszego wrażenia.Co do COI to to jest również instytut badawczy i wszelkie takie nowinki są tam oczywiście badane ale niekoniecznie wchodzą do rutynowej praktyki. Tak czy inaczej to metoda leczenia guzów.
A jeżeli chodzi o lekarzy na Ursynowie, ich ogólnie znaną komunikatywność i chęć tłumaczenia chorym wszystkiego, to czy naprawdę dziwi Cię Taka odpowiedź na pytanie?
Dorota ma przed sobą okres spokoju, to może być 2 lata, a może być 7, 8. Jeżeli to będzie ten dłuższy okres to nie ma co teraz szukać nowinek, czas je weryfikuje i za kilka lat mogą być zupełnie inne metody wspomagające. Teraz to czas na regenerację i wzmocnienie organizmu (ale takie "ogólne" i sprawdzone, bo te "antyrakowe" to drogie i przeważnie tylko reklama). Powodzenia
Dawno nie pisałam, bo u mojej przyjaciółki Doroty nic się nie działo. Ostatnią wizytę po leczeniu miała u radioterapeutki we wrześniu i wtedy dostała 'rozpiskę' kiedy i do kogo ma chodzić na kontrole. Pierwsza zapisana wizyta na wczoraj u chemioterapeutki Doroty. Pani dr przywitała Dorotę słowami: 'A czego pani M... jeszcze od nas chce?' Dorota pokazała plan wizyt, który dostała we wrześniu, a pani dr na to: Nieeee! to jakaś pomyłka, musimy panią stąd wykreślić, do widzenia'. Dorota zaniemówiła i o nic nie zapytała, chociaż przygotowała sobie listę pytań dotyczących badań, jakie chyba już powinna zrobić, np mammografię drugiej piersi (ostatnio robiła w styczniu br. Na szczęście 13-go grudnia ma wizytę i swojego chirurga i od niego może się dowie, przynajmniej taką ma nadzieję.
W lipcu miała MRI, i USG jamy brzusznej, było wszystko ok. W efekcie nie wiemy, jakie badania kontrolne Dorota powinna zrobić i kiedy Czy mogę prosić o informację, jak często wykonuje się badania kontrolne i jakie? Pamiętając słowa dwóch lekarzy 'na sto procent przerzuty' obawiam się, że z powodu stopnia zaawansowania choroby nikt już się Dorotą nie przejmuje.
Czy mogę prosić o informację, jak często wykonuje się badania kontrolne i jakie?
W tym opracowaniu (str. 131) w odniesieniu do raka lokalnie zaawansowanego (stadia I - IIB) znajdujemy następujący zapis:
Cytat:
Obserwacja chorych po leczeniu pierwotnym obejmuje badanie kliniczne i badania dodatkowe.
Schemat badań klinicznych:
– pierwsze 2 lata – rytm co 3 miesiące,
– 2-5 lat – rytm co 6 miesięcy,
– powyżej 5 lat – co 12 miesięcy.
Schemat badań dodatkowych:
– mammografia – co 12 miesięcy (w przypadku chorych po leczeniu oszczędzającym –
pierwsze badanie po 6 miesiącach, następnie po 12 miesiącach),
– inne badania (w tym, rentgenografia klatki piersiowej i biochemiczne badania krwi) –
w zależności od indywidualnych wskazań,
– badanie ginekologiczne i cytologiczne – co 12 miesięcy (wykonywanie rutynowo badania ultrasonograficznego i biopsji endometrium nie jest zalecane, w tym również chorych leczonych uzupełniająco TAM[oksifenem]).
_________________ Solve calceamentum de pedibus tuis: locus enim, in quo stas, terra sancta est [Ex: 3, 5]
W wytycznych jest wyraźnie zapisane "wg wskazań" co oznacza że jeżeli nie będzie się na nic skarżyła to badań nie będą robić. Z moich obserwacji wynika że stosunkowo najczęściej dają skierowanie na scyntygrafię, ale trzeba mieć bóle kości lub stawów. Nie znam statystyk, ale z tego co słyszałam od wszystkich chorych które miały przerzuty odległe (dotyczy raka piersi w W-wie) to nie były one wykryte w badaniach kontrolnych ale przy okazji diagnostyki dolegliwości. Jedyne co się należy i z czym nikt tam nie dyskutuje to mammografia raz na rok, na to dostaje się skierowanie automatycznie. Zrób jej jakieś pranie mózgu że niezależnie co usłyszy to głos z siebie wydobyć musi, nawet jeżeli tylko powie "ale dlaczego tak?". Ona chemioterapię miała na Wawelskiej? Może to i dobrze że ją wykreślili, jak coś się okaże to może starać się załapać na następną chemioterapię na Ursynowie, nie jest do Wawelskiej przypisana (zadowolona chyba nie była). Nie chcę krakać ale chirurg też będzie chciał się jej pozbyć i zostanie przy radioterapeucie. U chirurga niech się upomni o skierowanie na mammografię i wyjaśni jak często ma przychodzić (raz na kwartał czy raz na pół roku). Tam jest jak jest, trzeba upominać się o swoje i jasno precyzować czego się chce, bo lekarze sami z siebie to troskliwości nie wykażą. Pozdrawiam
Dorota ma stopień zaawansowania IIIB, a wg klasyfikacji z r. 2003 IIIC, ale sprawdziłam w w tym opracowaniu, że stadia III kontroluje się po leczeniu pierwotnym w takim samym rytmie ja stadium II. A więc Dorota musi się upomnieć u chirurga 13. grudnia o skierowanie na te badania.
pozdrawiam serdecznie
[ Dodano: 2011-12-03, 20:31 ]
Witaj, Gaba,
Tak, miała chemię na Wawelskiej.
Dorota bardzo dobrze wyraża się o tym chirurgu, ma do niego zaufanie, a on inaczej rozmawia z pacjentkami niż większość lekarzy na Wawelskiej, bo jest tyle pacjentek i takie kolejki, że wizyty trwają średnio 3-4 min. Oczywiście zrobię jej pranie mózgu, co obie lubimy, bo zawsze wprawia Dorotę w stan wesołości; jest to trochę przeze mnie zamierzone. Ale poważnie, oczywiście przygotujemy rozsądną listę pytań i Dorota nie wyjdzie z gabinetu dopóki nie dostanie skierowań, albo przynajmniej konkretów.
Jakie skierowania? Badanie kliniczne wg CO to: chirurg ogląda bliznę i ewentualnie sprawdza drugą pierś. Kontrole ginekologiczne chora ma sobie załatwić u swojego ginekologa. I to wszystko!!! Zostaje tylko mammografia.Pozdrawiam
Dawno nie pisałam co u mojej przyjaciółki Doroty, bo właściwie nic się nie działo, poza tym, że po leczeniu chemioterapią i radioterapią była bardzo osłabiona i nadal jest, ale już jest dużo lepiej. Mam pytanie: Dorota zakończyła leczenie radioterapią w sierpniu ubiegłego roku i wtedy lekarz powiedział jej, że ma bezwzględnie unikać słońca. Teraz wyjeżdża na działkę i nie wie, czy nadal ma unikać przebywania na słońcu - na ostatniej wizycie kontrolnej zapomniała zapytać. Czy mogę prosić o info, czy Dorota może pracować w ogródku, co uwielbia, czy ma nadal unikać słońca.
Będę bardzo wdzięczna za odpowiedź.
Miejsca naświetlane trzeba koniecznie mieć zasłonięte nie można tych miejsc wystawiać na działanie promieni słonecznych i jak najmniej na słońcu ja miałam zalecenie przebywania raczej w cieniu ,
pozdrawiam cieplutko .
_________________ Bije zegar godziny , my wtedy mówimy: '' Jak ten czas szybko mija '' - a to my mijamy .
Stanisław Jachowicz
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
Czy mogę prosić o informację, jak często wykonuje się badania kontrolne i jakie? Pamiętając słowa dwóch lekarzy 'na sto procent przerzuty' obawiam się, że z powodu stopnia zaawansowania choroby nikt już się Dorotą nie przejmuje. 
